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#126 07-09-2012 20:15:46

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Autogreffe ....en Vue

ah !!!
enfin de retour parmi vous pour te laisser un petit mot
fichtre d'ordi de bazar de m....
au boulot c'est la cata mais je gère
biz a toi
a très vite
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#127 08-09-2012 18:29:55

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Sab
content de te lire
je suis revenu hier tout bronzé de l'ile de Ré...l'hémato va être content
pour parler boulot, dans ma dernière prise de sang le LDH était élevé par rapport à la norme,s'après le médecin c'est sans importance vu qu'on est trop près du traitement mais quand même on s'inquiéte, nous!
bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#128 29-09-2012 15:42:13

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour,
Cela fait plus de 2 mois que je suis sorti de l'hopital, tout semblait aller de mieux en mieux ... et voilà que depuis une semaine j'ai un retour en puissance des aphtes sur la langue et dans la gorge qui semble dû aux antibiotiques prescrits...moi qui pensait être sorti d'affaire au moins à ce niveau!
bises à tous


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#129 30-09-2012 14:47:14

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Autogreffe ....en Vue

DAMNED !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ça ne va pas s’arrêter a un moment donné
j'ai souvenir que la mucite peu être terrible ...........
plein de courage a toi
bisous
sab


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#130 30-09-2012 15:18:05

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Salolit,

merci pour ton message toujours aussi gentil mais je te rassure aujourd'hui ça va beaucoup mieux..

bisous itou


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#131 16-10-2012 20:36:07

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Autogreffe ....en Vue

coucou xarba,
juste une pensée pour toi
sab


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#132 01-11-2012 11:22:00

xarba
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Salolit,

merci pour ton message
bises


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#133 04-11-2012 17:28:00

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Autogreffe ....en Vue

Coucou Xarba,
comment vas tu ? Même si je n'ai jamais posté sur ta file j'ai suivi ton parcours.
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#134 07-11-2012 19:14:19

xarba
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Autogreffe ....en Vue

bonjour cloclo

pour l'instant, tout va bien...

et pour toi?

bonne journée


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#135 07-11-2012 21:27:47

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonsoir xarba,
la cytaphérése est faite et 2 RDHAP. Je fais la troisième demain sur 3 jours au CHU. Je croise les doigts pour partir en autogreffe en rémission complète mais je doute car les masses étaient grosses (8.5 cm la + grosse) Ce serait un super cadeau de noel!!!!Je pense faire l'autogreffe en janvier. Pour le moment , je supporte bien cette chimio à part une fatigue+++ pendant 8 jours. Mais bon, faut ce qu'il faut!!!!
Je suis contente que pour toi tout aille bien.
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#136 10-11-2012 10:36:37

xarba
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Cloclo,

j'avais également des masses de 8cm et tout avait été nettoyé, alors ....., la chimio est très puissante

quand passes tu le petscan?

bon courage , tout va bien se passer

bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#137 10-11-2012 16:50:07

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Autogreffe ....en Vue

Bonjour Xarba
Merci pour tes encouragements ça donne du courage juste après mon retour de chimio. Je suis sortie aujourd'hui et là j'ai la fatigue+++ mais bon rien d'autre alors je ne me plains pas. J'ai un bon canapé et une bonne doudoune dessus et une famille formidable.
Pet scan dans 3 semaines suvi de la consultation pré greffe à l'IPC  de Marseille et le 6 décembre encore une chimio. Profite bien de tout
Bises
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#138 19-12-2012 08:25:28

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Autogreffe ....en Vue

j'ai besoin de vos connaissances et expèriences
voilà mon mari est atteint du lymphome du manteau stade 4 MO atteinte; il a eu 3R-CHOP et 2R-DHAP (une dernière est prévue mi janvier)
la cytaphérèse en vue de l'auto greffe est pragrammee les 26/27/28/ décembre
mais je suis très étonnée par le fait qu'ils envisagent de prélever les cellules souches sans vérifier la guérison de la MO
lorsque j'ai posé la question on m'a répondu que de toute façon seules les cellules saines résisteront à la congélation
mais ce qui me perturbe c'est le protocole de certains centres qui eux refont systématiquement une BMO pour vérifier son état et n'envisagent une autogreffe si et seulement si la MO est saine! ce qui semble logique!
pouvez vous me témoigner de votre expèrience?
les personnes ayant MO atteinte ont-elles eu une nouvelle biopsie avant d'envisager la cytaphérèse?
j'attends vos réponses merci


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#139 19-12-2012 10:40:11

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Autogreffe ....en Vue

Mon amie a fait sa cytapherese il y'a un mois je dirais (juste apres sa 1ere chimio) apres une rechute de LH avec atteinte de la moelle osseuse et ils ne lui ont pas refait une biopsie de moelle pour verifier qu'elle etait saine. Par contre, pas de greffe si le TEP de controle n'est pas niquel...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#140 19-12-2012 14:51:21

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Autogreffe ....en Vue

Merci mikkie14 pour ta réponse
mon mari a eu un TEP de contrôle après ses 3R-CHOP il montrait une nette regression des ganglions mais pas nickel


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#141 20-12-2012 19:14:15

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Autogreffe ....en Vue

pas d'autres réponses?


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#142 21-12-2012 19:18:39

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Autogreffe ....en Vue

eh bien moi ma moelle n'était pas atteinte donc je ne peux pas te répondre... tu devrais demander aux médecins, ils seront plus aptes a te répondre, car nous sommes differend et nos CHU ont des façon de faire différentes...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#143 21-12-2012 21:15:27

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Autogreffe ....en Vue

coucou Ludivine et merci pour ta réponse
bien sûr j'ai demandé à l'équipe médicale mais ce qui me "perturbe" c'est leur réponse je suis d'accord pour certaines différences dans les procédures mais j'imaginais que ce point faisait l'objet d'un consensus  ! c'est tellement important
on m'a répondu que les cellules cancéreuses ne résistaient pas à la congélation moi je préfère l'explication d'autres hématos qui expliquent que l'on envisage pas de cytaphérèse si la la MO n'est pas nettoyée évidemment je ne suis pas médecin mais j'aime bien comprendre ;c'est la raison pour laquelle j'aimerais avoir vos témoignages


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#144 22-12-2012 11:25:10

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Autogreffe ....en Vue

eh bien cest vrai quil parait logique que la MO ne soit plus atteinte avant d'envisager une cytaphérése... car il me semble avoir eu un myélogramme avant la cytaphérése pour etre sur que la mienne n'était tjrs pas touché!!

ensuite il me semble qu'ils nettoient notre moelle avant de la congeler, mais pas sur!! puis ce qu'ils t'ont dit ne me parait pas trés clair, car pour nous les femmes ont nous prélever un bout d'ovaire pour le congeler car on peut devenir stérile, et il est bien stipulé qu'il y a un risque que la maladie soit sur l'ovaire, meme congelé... donc pour la moelle ça me parait bizarre que ce soit différend... mais bon... il faudrait peut être que tu exige une réponse clair et précise aux hémato...

je comprend donc ton envie de savoir... jespére que tu aura des réponses concrètes!!

Dernière modification par ludivine63 (22-12-2012 11:26:11)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#145 23-12-2012 15:37:54

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Autogreffe ....en Vue

SVP j'attends d'autres témoignages


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