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#1 22-06-2012 15:22:07

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,

Nouvelle venue en tant que forumeuse, je suis une lectrice assidue depuis que je sais que je suis atteinte d'un lymphome et je tiens à vous remercier pour votre participation  active sur ce forum, vous m'avez été d'un  grand secours!

Pour résumer, tout a commencé aux dernières vacances de Noël par une douleur subite et violente au genou, comme j'ai cru... En fait je saurai plus tard que c'est l'extrémité supérieure du tibia qui me fait souffrir.
Je calme tout ça  avec du paracétamol mais la douleur est récurrente.
Fin janvier une radio ne montre rien, une écho 10 jours plus tard non plus, ce n'est pas la périostite annoncée, ce dont je me doutais, je ne fais pas de sport, trop occupée par le boulot, les enfants.
On m'annonce une possible fracture de fatigue, invisible à la radio, je passe une scintigraphie osseuse en mars, et mon cas est "très pathologique", on pense à une tumeur bénigne.
Le scanner fait en suivant confirme un problème osseux, on envisage différentes tumeurs.

J'ai 31 ans, en pleine forme, une anémie certes mais j'en ai toujours fait de façon périodique. A part la douleur calmée par des anti-inflammatoires puissants, pas d'autre symptôme.
Un mois plus tard c'est l'IRM qui confirme que  quelque chose se passe, on ne sait pas trop quoi..., mais ça ne se concentre plus dans l'os, les parties molles (muscles du mollet, cartilage) sont atteintes. Je comprends que ce n'est pas si bénin, ça progresse. Je reste zen.
Biopsie du tibia mi-avril, les résultats tombent 3 semaines plus tard: LNH B diffus à grandes cellules stade IV Aa avec un IPI 1, et tout s'enchaîne.
Je suis vite prise en charge début mai, on m'explique tout et je suis prise dans la spirale avec de nombreux RDV médicaux. Je continue à travailler jusque mi-mai puis biopsie moelle osseuse, pose du port-à-cath.
25 mai début de la chimio: R-ACVBP sur 4 cycles de 15 jours.

Je suis sur la fin du 2e cycle, je me sens bien. Bien sûr il y a des jours sans, mais j'ai eu beaucoup de jours avec: avec le moral, avec la forme, avec les amis, avec une super famille. Dans mon malheur je me dis que j'ai de la chance d'être si bien entourée.
Grâce à vos nombreux témoignages, depuis le début, je vais de l'avant, contente qu'un traitement, certes fatiguant, existe et cela me donne beaucoup d'espoir. Merci!
A mon tour j'espère apporter ma pierre à l'édifice en vous rejoignant sur ce forum.

A très vite.
Bonne journée


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#2 22-06-2012 16:40:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour Nour,

Bienvenue sur le forum de FLE.
Je vois que tu combats avec bcp de force et d'énergie ! C'est ce qu'il faut pour arriver à combattre ce satané crabe !
Accroches toi et tout devrait bien se passer !
Merci pour ton post.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 22-06-2012 22:37:45

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Coucou Nour,
bienvenue et merci de ton témoignage.
L'hôpital n'est pas trop loin de chez toi pour faire les allers retour?
Je ne connais pas exactement le protocole ABCVP mais il se fait en HDJ ou en hospitalisation?
Tu as l'air d'avoir le moral et t'admires pour ce que tu vis... Je crois qu'ici on s'admire tous lol
gros bisous
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#4 23-06-2012 13:16:25

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,
Merci pour votre accueil.
J'ai la chance d'être en forme la plupart du temps, ça aide.
R-ACVBP se fait sur un cycle de 15 jours avec perfusions à J1 (j'y passe la journée) et J5 (pendant 1h30). Ça se passe en hôpital de jour, et j'ai tout près de chez moi, ce qui est une chance. J'arrive à garder un mode de vie normal avec mes loulous.
Ce qui peut être douloureux ce sont les 8 injections de granocytes, les douleurs musculaires et articulaires passent bien avec le paracétamol heureusement.
PDS faite ce matin pour entamer mon 3e cycle lundi. J'ai donc fait la moitié du traitement d'attaque.

Je pense bien à vous Stef en attente d'une allogreffe et Krolette après son allogreffe. Bon courage.
Bises à toutes et tous.
Bonne journée

Dernière modification par Nour (23-06-2012 13:51:49)


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#5 23-06-2012 15:32:31

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bjr, j'ai le même lymphome que toi et j'ai eu exactement le même traitement que toi en 2010. Si tu as des questions tu peux m'envoyer un mail. Ou es-tu soignée ? A bientôt......

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#6 27-06-2012 14:13:59

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,

Merci Louise, je n'y manquerai pas, c'est gentil d'apporter ton soutien.
Je suis soignée dans le sud-ouest.

Lundi j'ai eu ma 3e cure avec des petits soucis: le mabthera (anti-corps) me faisait chuter la tension donc on n'a pas pu tout passer, un peu plus de la moitié de le perf seulement puis on a privilégié la chimiothérapie. A la fin j'ai eu droit à mon injection d'EPO.
Le retour à la maison a été correct puis comme conseillé par les infirmières, ce fut canapé. J'étais faible et surtout j'avais des frissons alors qu'il faisait 28° dehors... grosse fièvre jusqu'à 41°, calmée rapidement par du paracétamol. Une mauvaise soirée.

Tout est rentré dans l'ordre dès le lendemain, je suis en pleine forme depuis.
On me le dit constamment à l'hôpital: ce traitement est très fort et très toxique.

Soulagée, je vais mieux malgré la chaleur.

J'espère que tout va bien pour vous.
A bientôt.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#7 28-06-2012 12:50:53

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Ah c'est fièvre... la sensation d'être glacée, les courbatures, ce mal être général insupportable puis après le paracétamol, sensation de grosse chaleur puis sueurs +++ et rebelote mais ouf, ça va mieux et tu n'en a pas refait, c'est bien: prenons ce qui est bien au jour le jour ( même si pas toujours évident , je te l'accorde)... En tout cas, continue comme ça tu as l'air d'être sur le bon chemin.
gros bisous
Krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#8 28-06-2012 13:35:21

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Merci krolette

J'ai vu pour toi aussi que ça allait mieux, même si mes maux à côté des tiens sont dérisoires. Je suis contente que tu te portes mieux.

Pour la première fois depuis le début du traitement j'ai le moral bien bas mais je sais que ça va aller, un mauvais moment à passer et ça repartira. Envie de rien faire...

A part ça j'ai encore des douleurs au tibia, j'espère que la tumeur régresse, je suis déçue de n'avoir un contrôle qu'en fin de traitement et pas en cours, au moins pour me rassurer, voir si le traitement est efficace.
Gardons espoir.

Bon courage à tous, et encore merci du soutien que vous m'apportez.
bises


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#9 02-07-2012 08:22:48

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bjr, j'ai également eu un contrôle qu'en fin de traitement, patience.... c'est un traitement lourd à supporter mais avec de trés bons résultats dans notre sorte de lymphome, avance dans les traitements sans trop te poser de questions...la douleur est normal il faut que l'os se reconstitue, c'est long... bon courage !

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#10 02-07-2012 10:10:47

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour Nour,

Heureux de voir que ton traitement se passe bien dans l'ensemble, il faut également accepter que de temps en temps ton moral soit à la baisse, comme tu le dis si bien, ton protocole est très agressif et toxique, je le connais bien car j'ai eu également 4 cures de R-ACVBP entre décembre 2011 et fin janvier 2012. Je retrouve exactement les mêmes symptômes que toi dans ce que tu décris, les douleurs osseuses suite aux injections de granocytes qui font un mal de chien. En ce qui concerne tes douleurs au tibia, ne t'inquiète pas trop, moi j'ai eu un LNH B à grandes cellules au niveau du médiastin et pendant la radiothérapie je ressentais encore des douleurs qui m'inquiétaient mais aujourd'hui après les contrôles tout va bien et le mot rémission a été prononcé dès la fin de la chimio, alors courage, même si tu as des moments difficiles sache que ça vaut le coup de se battre!
Et puis quand ça va pas post un message sur le forum et tu trouveras toujours du soutien!

Bon courage pour la suite,

Amicalement,

Thomas.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#11 02-07-2012 11:47:27

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,

Merci Louise et Thomas d'être là aujourd'hui et de me rassurer. J'étais pas au top mais vous 'avez donné un bon coup de boost pour la journée.
Contente que tu sois rémission Thomas, en plus dès la fin de la chimio. As-tu fini tes séances de radiothérapie?

Autant les deux premières cures de chimio ont été bien supportées, autant la 3e je suis raplapla, je me traîne, boule au ventre, peu d'appétit, mais rien de grave, il y a pire.

Encore merci à tous.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#12 02-07-2012 12:12:54

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Oui j'ai fini la radiothérapie fin mars, depuis je me suis bcp reposé car le traitement m'a vraiment mis à plat, encore aujourd'hui même après avoir repris le travail je ressens toujours de grosses fatigues.
Courage t'es bientôt au bout de la chimio, comme toi la 3eme cure a été la plus dure a supporter car c'est celle où la fatigue des des premieres se fait énormément ressentir et on attend avec impatience la dernière mais on y est pas encore!
Tu sais si tu vas avoir de la radiothérapie ou juste de la chimio?
S'il y a bien quelquechose que j'ai appris depuis Novembre et le début de cette maladie c'est d'écouter son corps, alors ne sous estime pas ce que tu ressens, si t'es fatigué et ba tu te reposes.
Tu as l'air d'être très bien entourée et c'est très important c'est aussi une source de motivation.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#13 02-07-2012 12:42:16

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

C'est sympa d'être présent sur le forum pour nous rassurer après avoir tout fini, ça permet de rester optimiste en lisant des témoignages comme le tien.
Je finis la chimio-immunothérapie avec la 4e cure la semaine prochaine puis ce sera un traitement de consolidation de 4 mois, on ne m'a pas parlé de radiothérapie.
Oui globalement je suis bien entourée, sauf ces jours-ci, mon mari est parti bosser une semaine à l'étranger, donc faut tout gérer, notamment les deux p'tits gars (mes fils). Dur ce week end car très fatiguée, mais j'ai retrouvé ma forme, et je peux compter sur mes parents s'il faut prendre le relais.

Tu es bien jeune Thomas, une sacrée parenthèse dans ta vie j'imagine, je suis contente de voir que tu as repris une vie normale. J'imagine effectivement que la fatigue met du temps à nous quitter, et je suis tes conseils je me repose dès que j'en ressens le besoin. Finalement mon ressenti en cette troisième cure est normal, tu me l'as confirmé: fatigue, lassitude, hâte que ce soit fini... Mais c'est pour la bonne cause, il faut bien guérir.

Merci de me donner autant d'espoir et de force, et pourtant je suis loin d'être abattue, mais ça fait du bien de lire des messages comme les tiens.
bonne journée


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#14 02-07-2012 12:58:07

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

J'ai été très content de trouver du soutien lorsque je suis tombé malade et pendant mes traitements alors si aujourd'hui je peux apporter un peu de soutien avec mon expérience je le fais volontiers!
Sans que tu sois abattue avoir un soutien et des témoignages extérieurs permet de se rebooster en général, car même si tu est bien entourée, au final les proches ne peuvent pas toujours comprendre ce que l'on vit et seul les personnes qui traversent ou qui ont traversés les mêmes choses peuvent comprendre ce que l'on ressent.
En tout cas je te félicite d'arriver à trouver la force pour t'occuper de tes fils car moi en chimio j'étais vraiment à plat et rien que de faire à manger ou le ménage me mettais K.O!!!!
Comme je le disais, tu trouveras toujours une réponse sur ce forum et même quand tu auras fini tu ressentiras peut être le besoin de revenir car même si on rêve de reprendre notre vie "normale" tu en ressors différent et en ce qui me concerne toujours un besoin de partager ce que je vis depuis la fin des traitements.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#15 02-07-2012 17:13:37

lisa831
Membre
Lieu: la plaine st denis
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 30

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

bonjour,
je me joins a vous pour partager le meme ressenti, j'ai débuté le traitement fin mai également, premiere cure très dure, deuxième cool et troisième grosse grosse fatigue et lassitude... j'ai hate d finir la 4eme, moi aussi on ne m'a pas parlé de radiothérapie, mais 8 ou 10 cures de chimio de consolidation, quelqu'un pourrai témoigner sur la consolidation? est ce vraiment moins dur que les 4 premiers cures, est ce que l on a moins d effet secondaires, est ce que les cheveux peuvent repousser?

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#16 02-07-2012 19:14:47

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour Lisa,
ah ben on est synchro toutes les deux!
Tu peux en dire plus sur toi, par courriel si tu ne veux pas t'étendre ici? Merci

Quand j'ai demandé au médecin comment se passait cette consolidation, il m'a vite montré un document. 2 semaines après la 4e cure, il y a 2 cures avec hospitalisation, juste une nuit pour surveillance à cause du produit utilisé. Puis un autre produit tous les 15 jours et des injections à domicile. c'est tout ce qu'il m'a dit sans plus s'étendre. J'en demanderai plus la prochaine fois.

En effet si quelqu'un peut nous en dire plus je suis preneuse aussi, la fin de la chimio d'attaque approche et c'est pas facile d'être dans l'inconnu. Merci d'avance.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#17 02-07-2012 19:52:29

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

bonjour
j'ai eu 4 cures R-ACVBP
2 DE METOTREXATE
4 de holoxan VP16
2 de aracytine
et malheureusement j'ai trouvé l'après RACVBP tout aussi dur a supporter du a l'enchainnement qui dure plusieurs mois
courage en tout cas je suis en rémission depuis le 02/07/2007
alors haut les coeurs ca fait 5 ans aujourd'hui !!!!! yeeeeaaaaaaaahhhh
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#18 02-07-2012 19:57:52

lisa831
Membre
Lieu: la plaine st denis
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 30

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

oui , moi je suis suivie depuis mai a l hôpital henri mondor de creteil en région parisienne; très bon hôpital mais surchargé et les médecins n'ont pas toujours le temps de répondre aux questions..

on m'a dit la meme chose , que de la chimio , on m'a dit que c'était beaucoup plus cool que les 4 premières cures dc j'aimerai avoir des témoignages!!

pour moi tout a commencé en mars, je fais mon service de récré au soleil à l'école et je sens mon cou gonfler d'un coup, piqure? allergie? je panique et vais voir direct un médecin, pas de signe allergique, on va faire une échographie en urgence ( mon médecin traitant avait bien vite analysé la situation sans me le dire de suite, je l en remercie auj) c'est des ganglions...suspects on me parle d'infection , de pb plus profond...çà commence a m'inquiéter puis les examen s'enchainent, apres le premier scanner je lis "évocateur d'un processus lymphomateux" je comprend que c'est grave et je vois le mot cancer..2 mois d'examens avec plusieurs biopsies pour être sur du diagnostic, je savais que c'était surement ce lymphome, j'esperai Hodgkin maintenant, mais non lymphome B stade II cervical et médiastin je démarre le traitement 3 jours apres c'est parti! contente qu on me soigne enfin , première cure très dure syndrome post pl je reste a l hôpital et me dit que ça va être très dur, je déprime..je suis une loque je perds 5kg en une semaine, et puis
je releve la tete! j'ai ma famille, mon chéri qui me mettent des coups de pieds aux fesses, je veux guérir et ne pas me laisser aller pour eux et pr moi, depuis çà va bcp mieux, j'ai rasé mes cheveux long, dur dur mais je crois que c'est depuis çà que j'ai "accepté" la maladie
je vis entre fatigue et nausées mal de dos mais globalement çà ne dure pas je peux sortir et vivre presque normalement c'est qd meme une chance, voila pour mon parcours de combat pour l'instant!

Dernière modification par lisa831 (02-07-2012 20:08:49)

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#19 02-07-2012 20:01:21

lisa831
Membre
Lieu: la plaine st denis
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 30

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

bonjour Salolit,

Merci pour ton témoignage, jme doutais que c'était pas non plus du gd changement! et çà me parait long..Mais peut-être y a t il moins d'effet secondaires?

felicitation tu es guéries alors!!!! j'ai envie d'accélérer le temps..tu avais un bon pronostic des le départ?

c'est encourageant en tous cas, merci

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#20 03-07-2012 12:37:33

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,
Saolit, merci pour les infos. C'est vrai que ça paraît long, mais une fois le R-ACVBP passé, j'aurai l'impression d'avoir passé une étape. La consolidation a l'air longue effectivement. le médecin m'a dit que c'était bcp plus léger mais les restes de la 1ere chimio doivent se faire sentir longtemps.
Je te félicite aussi quel bel anniversaire 5ans de rémission, une guérison! ca donne beaucoup d'espoir.
Lisa, on  va se suivre alors, même cure en même temps même si la localisation est différente. Et on a un autre point commun: notre métier.

Aujourd'hui une nuit agitée, bizarre, donc fatiguée ce matin et une sieste faite pour arranger ça. J'ai eu mon injection de granocytes... c'est long 8 jours. Toujours de petites douleurs articulaires et la lassitude. Mais globalement ça va.

Bonne journée tout le monde.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#21 03-07-2012 13:00:19

lisa831
Membre
Lieu: la plaine st denis
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 30

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

c'est quoi les granocytes ? le neulasta? bon courage Nour, moi aujourd'hui c'est aplasie totale, je tiens pas debout et rien que de parler çà m'essouffle!

Dernière modification par lisa831 (03-07-2012 15:36:21)

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#22 03-07-2012 18:18:53

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

bonjour nour,

Courage pour les injections de granocytes ça me rappel beaucoup de choses aussi! Le produit en lui même fait mal si il est injecté trop vite mais faut réussir à se dire que c'est pour ton bien et sortir de cette aplasie plus rapidement!
Enfin courage à toi lisa qui traverse aussi la période chimio, je comprends l'épreuve des cheveux c'est très perturbant car comme tu le dis c'est à ce moment où l'on voit que nous sommes malades mais t'inquiète ils repoussent et encore plus beau!!!!


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#23 03-07-2012 21:19:17

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonsoir,
Les injections de granocytes évitent de tomber en aplasie en stimulant la production de globules blancs par la moelle osseuse. C'est ce qui me provoque des douleurs osseuses et articulaires qui cèdent avec du paracétamol heureusement.
Depuis le début j'ai 8 injections par cure, de J6 à J13, et jamais d'aplasie, à la dernière prise de sang j'avais un taux de globules blancs élevé.
Comme dis Tom c'est vrai que les cheveux c'est une épreuve: j'ai été soulagée après avoir tout fait rasé car je ne supportais plus de les voir tomber par mèches entières. Moi qui avais les cheveux longs, à l'annonce j'ai coupé au carré. Avec la prothèse capillaire ça va, un peu chaud parfois mais personne ne remarque rien.

Lisa je suis également essoufflée très vite, j'ai pris 30 ou 40 ans d'un coup, tout est fait au ralenti.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#24 04-07-2012 10:09:23

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour Nour, j'ai lu que tu es dans le sud ouest comme moi, peut être sommes nous proches géographiquement?
J'ai 34 ans et une fille de 7 ans.

j'ai commencé le traitement le 22 juin tout juste, mais je vois que c'est assez différent entre LNH et LH, je ne reconnais pas grand chose dans ton parcours!

En tous cas j'espère que ça se passe bien pour toi, dur ces douleurs osseuses, j'espère qu'elles sont bien soulagées et que tu arrivent à t'en sortir avec tes loulous et les grandes vacances qui arrivent.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#25 04-07-2012 11:35:24

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Merci Meïla,
J'ai commencé le suivi à Toulouse: biopsie à Rangueil puis hémato à Purpan. Ils m'ont ensuite redirigée plus près de chez moi à Pau.
Je m'en sors relativement bien avec les enfants d'autant que la papa a dû s'absenter cette semaine, ils ont 2 et 6 ans.
Ton traitement vient de commencer, j'espère que tu le supportes bien.
Bon courage à toi aussi avec ta fille.
A très vite


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.