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#26 07-07-2012 09:20:20

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

et oui on est assez proches, alors!

Ça y est les vacances ont commencé, encore que ton plus petit j'imagine ne va pas à l'école de toutes façons, tu as de l'aide? Tu t'en sors?

Je vois que tu as eu des injections de granocytes, ça t'a provoqué des douleurs?
vais en avoir la semaine prochaine, le doc ne m'en avais jamais parlé, je ne sais pas à quoi m'attendre.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#27 07-07-2012 10:19:52

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour

Oui Meïla les vacances ont commencé. Mes parents sont proches,  ils ont déménagé dans ma ville l'an dernier après avoir passé leur vie à 45 km d'ici. Une chance aujourd'hui car j'ai plus que jamais besoin d'eux. Jusque là entre l'école et nounou je m'en sortais maintenant ils prennent le relais avec plaisir.
Et toi ça va avec ta fille?
Pour les granocytes après les premières injections rien à signaler puis au bout de 4 ou 5 à la suite j'ai ressenti des douleurs osseuses et articulaires violentes notamment dans le bassin. Les infirmiers m'avaient avertie, il faut du paracétamol sous la main si ça arrive.

Sinon je me remets doucement de ma laryngite ou pharyngite...  gorge inflammée, toux et fièvre, je suis sous antibios et ça me fait du bien. J'ai eu des soirées hard cette semaine.
Prise de sang faite pour lundi: dernière cure en vue. J'appréhende, j'espère ne pas faire de réaction au Mabthéra, histoire que je puisse avoir la traitement complet. Mais bon ça va aller!
Bonne journée


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#28 09-07-2012 21:10:08

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,
retour de ma séance avec encore une réaction au Mabthéra (=rituximab, anticorps): baisse de tension mais gérable cette fois. J'ai pu faire la séance complète.

Par contre après cette cure qui est la dernière je dois avoir un bilan de contrôle. J'imaginais un TEP scan, or on m'a fait une ordonnance pour scanner. Attaquer la maladie sans savoir si elle a régressé... c'est consolider quoi?

Sinon je suis contente, pas trop d'effets indésirables, juste une grosse fatigue. Je vais dormir comme ça cette nuit.
Bonne soirée. Continuons ensemble à nous battre et merci à nos soutiens sur le forum!

Dernière modification par Nour (09-07-2012 21:11:05)


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#29 09-07-2012 21:37:37

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Ca y'est une première étape qui se termine pour toi!!!!!!
Content que la cure se soit plutôt bien passée et que t'es pas trop d'effets secondaires.
C'est pour quand le scanner de contrôle?

Bonne chance pour la suite et donne nous des nouvelles.

Amitiés,

Thomas


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#30 09-07-2012 22:09:43

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Merci Tom. Je passe mon scanner à la fin du mois.
Encore la "petite séance" vendredi et un mois de repos sans chimio.
Bonne soirée à toi.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#31 10-07-2012 09:24:52

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,
Contente que ton traitement soit terminé.
Ma maman a terminé son protocole le 15 avril, et elle aussi a passé un scanner en fin de traitement, pas de Pet scan. Ca m'avait aussi surprise, parce que je me disait qu'on ne savait pas réélement ou elle en était.
Mais bon, visiblement c'est le protocole : s'ils remarquent des choses anormales en revanche, ils en programment un dans la foulée.
J'espère que tout ira bien
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#32 10-07-2012 09:53:00

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Ça veut dire qu'après ce vendredi tu as fini le plus dur? J'ignore ce qu'est la consolidation.
En tous cas j'espère que tu as bien dormi et que tu te remets bien.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#33 10-07-2012 13:20:11

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,
tu me rassures Fristinette, après ce qui est étrange c'est que la tumeur se situe au tibia, avec ds ganglions dans l'abdomen, et on fait juste le scanner thoraco-abdomino-pelvien; c'est plutôt ma jambe qui me tracasse. Je vais écrire un mail à Louise qui a connu des atteintes osseuses pour en avoir le cœur net.
J'espère que la rémission de ta maman est en bonne route.

Meïla, j'ai passé une bonne nuit, j'ai fait tout le ménage de la maison ce matin avec mon mari, y en avait besoin, la semaine dernière j'en ai été incapable. Aujourd'hui je me sens bien.
La consolidation c'est une chimio plus légère, donc oui je crois qu'on peut dire que j'ai fait le dur.
Et toi, ça se poursuit comment?

Bonne journée à tous. Bises.

Dernière modification par Nour (10-07-2012 13:21:49)


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#34 10-07-2012 13:52:26

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bravo pour le ménage, c'est bon pour le moral aussi, l'ordre extérieur contribue à l'ordre intérieur.

Je viens de faire ma première injection de granocytes, je suis toujours fatiguée de la chimio de vendredi, mais ça va.

Pour ce qui est des atteintes osseuses je n'ai aucune idée de la façon dont ça se passe, j'espère que tu trouveras des infos.

Bonne journée


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#35 11-07-2012 07:07:06

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Repose toi bien, c'est vrai que ça fatigue.
C'est à quel rythme tes séances de chimio?

Bon courage


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#36 11-07-2012 08:34:18

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

1 tous les 15js, et toi?


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#37 11-07-2012 11:53:03

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Jusque là des cycles de 15 jours avec tous les produits à J1 et 3 produits à J5. Je fais le dernier J5 vendredi et j'enchaîne les granocytes à la maison puis rien jusqu'au 6 août, début de la chimio de consolidation.

Ça va tu gères les granocytes?


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#38 11-07-2012 12:01:47

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Les granocytes pour l'instant ça va, j'ai l'impression de petites douleurs au niveau du pelvis, rien de bien méchant.

J1 puis J5 c'est prenant, à peine le temps de souffler... Ce sera le même rythme pour la consolidation?
As tu eu des réponses par rapports aux atteintes osseuses?


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#39 11-07-2012 12:16:33

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Pour la consolidation aucune idée, j'espère revoir l'hématho pour en savoir plus, il est en congés là. Je sais juste que les 2 premières fois je suis hospitalisée 48h minimum, espacées de 2 semaines... pas cool.
Pour mes os, Louise m'a répondu et rassurée, on verra ça aussi avec l'hématho. je suis en plein questionnement pour la suite, c'est dur l'inconnu.

Tes douleurs sont normales donc. Une fois ça a été très douloureux au point de marcher difficilement me concernant. mal aux reins. Souvent je me sentais comme rouillée, mais pas plus.
Bonne journée.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#40 21-07-2012 16:50:42

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,
C'est parti pour deux semaines de répit sans chimio ni injection, ni prise de sang. Dernières PDS et injection de granocytes ce matin.
Seul souci: je fais un peu de fièvre le soir depuis 2 jours, sans raison apparente... wait and see.
Bien à vous


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#41 21-07-2012 17:03:32

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

bizarre cette fièvre, tu as prévenu le remplacent de ton hémato?
J'espère que tu pourras être tranquille pendant ces deux semaines, reposes toi bien


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#42 21-07-2012 19:26:56

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Merci, j'envisage de partir en vacances même si l'hémato n'était pas pour... je tourne en rond à la maison. Des difficultés familiales qui se rajoutent à tout ça. Besoin de couper, tant pis pour l'hémato, sa secrétaire n'a pas voulu me programmer de RDV quand j'ai appelé la semaine dernière.
J'irai voir mon médecin traitant lundi si la fièvre continue.
Je vais voir ta file pour savoir où tu en es.
Bien à vous.


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#43 22-07-2012 11:17:12

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

rien de grave, j'espère? C'est sûr que quelques vacances ne seraient pas de refus, de mon côté aussi. Je pense partir en août, au moins quelques jours en famille, et tant pis si je dois trouver une infirmière sur place pour les granocytes!
J'espère que ta fièvre va vite retomber.


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#44 22-07-2012 12:16:21

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

T'as bien raison, il faut couper un peu, sortir de son quotidien.
Mes soucis me plombent le moral, difficile à gérer mais je fais avec, obligée.
J'espère que les bonnes nouvelles vont vite arriver.
Scan mardi matin et départ le lendemain.
Bon dimanche au soleil.


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#45 23-07-2012 09:13:04

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,
Je ne sais pas si cela a un lien, mais ma maman pendant ses chimios (une tous les 15 jours avec 6 injections de granocytes) a toujours fait de la fièvre la dernière piqure de granocytes et ce pendant 2 jours. La fièvre retombait ensuite.
Le granocyte peut provoquer des petites fièvre (jusqu'à 38.3).
Bisous et courage


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#46 23-07-2012 12:53:42

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Merci Fristinette, c'est peut-être ça effectivement car cette fois mon corps a eu plus de mal à produire les globules blancs. Je suis juste dans les normes alors qu'avant je dépassais haut la main.
C'est passé, ça aura duré 3 soirées mais rien de grave.
En espérant que ta maman continue définitivement de bien se porter.

Première semaine depuis plus de 2 mois sans injection, sans chimio, sans cortisone... ça ferait presque bizarre mais je savoure!


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#47 23-07-2012 14:30:14

tom69
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Messages: 60

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

salut nour,

tu as bien raison de profiter de ces moments sans chimio et injections.... et bientôt les vacances, t'as raison d'en profiter ça va te permettre de revenir gonfler à bloc!
Tiens nous au courant des resultats de ton scann de demain matin quand tu pourras.

Amitiés,

Thomas


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#48 23-07-2012 15:03:32

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Salut Tom,

Alors tu tiens toujours le rythme du travail?
Je ne manquerai pas de passer vous donner des news après le scan.
Merci de prendre des nouvelles.


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#49 23-07-2012 17:25:51

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

coucou,

ouais je tiens toujours le coup même si j'ai quelques baisses de régime en fin de semaine généralement mais bon le mi temps est fait pour ça, j'accepte le fait d'avoir besoin de dormir les après midi et tout se passe bien.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#50 24-07-2012 14:07:31

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour, Nour, comment est ton scan ce matin?


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