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#76 15-08-2012 11:02:31

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

coucou Nour,
je te réponds plutôt dans mon file.
Je suis bien contente que tu aies pu avoir concrètement des résultats au niveau du tibia.
Et que tu appréhendes moins pour la prochaine fois. C'est quand?
Tu en as beaucoup à faire d'ici fin novembre?


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#77 15-08-2012 15:48:16

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Hello,
Encore une séance de Métho la semaine prochaine en hospitalisation.
Puis pendant 2 mois, une séance tous les 15 jours (septembre et octobre) et à la fin des injections: deux fois espacées de 15 jours (novembre).
Il m'a tout bien détaillé la dernière fois, c'est rassurant de savoir où on va.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#78 25-08-2012 22:50:00

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonsoir,
C'est fait, deuxième cure de métho passée avec 3 jours d'hosto. Le temps commençait à être loooong.

Reprise dans 3 semaines avec des injections intratécales, c'est la nouvelle nouveauté. Mon hématho a insisté auprès de l'équipe de Toulouse depuis fin mai pour  savoir si j'en avais besoin, la réponse est tombée la semaine dernière: pas nécessaire mais on va le faire.
Perso je préfère si ça peut éviter toute rechute.
Don c les 4 prochaines chimio seront avec PL.

J'espère que vous profitez tous bien des vacances, même si certains passés par les greffes doivent être vigilants sur tout ce qu'ils font.
Pensées pour Krolette, qui ne vient plus mais qui je  l'espère se porte mieux, pour Stef qui est étonnante de courage, pour Meîla en espérant que le moral revienne, pour Thomas dont les vacances sont finies, et tous les collègues du forum.

Enfin, un merci à mon hématho qui prend le temps de toujours bien répondre à mes questions pour lever mes inquiétudes.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#79 26-08-2012 09:17:45

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour Nour,

On prend en effet un max de précautions avec cette maladie pour minimiser autant que possible  le risque  de rechutes.
Ici aussi l'autogreffe n'était pas prévue au départ ( c'était le même protocole que le tiens) mais ca a été revu pour introduire une cure d'endoxan avant les deux cures de métho, puis stimulation et prélèvement de la moelle osseuse  et puis à la fin des chimios  autogreffe.

Ca chamboule un peu les planning prévus, mais c'est pour la bonne cause.

Pour les PL, ici pas eu de soucis particulier avec, il reste allongé au moins une heure à chaque fois après l'injection et tout s'est toujours très bien passé.

Bon courage et bon dimanche!

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#80 26-08-2012 10:45:02

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour Nour, bonjour à tous les autres,

Et oui faut s'accrocher mais c'est pour la bonne cause wink nous avons la chance de pouvoir nous battre et d'être soignés ! Tant qu'il y a des traitements, il y a de l'espoir, alors il ne faut pas se décourager même si le trajet semble semer d'embûches (et croyez moi j'en connais un paquet wink ) alors je compte sur vous !

Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#81 26-08-2012 13:45:30

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Une cure de plus faite! Bravo et merci pour tes gentils mots.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#82 26-08-2012 19:51:56

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Hello

Merci pour vos encouragements.
Sarahstella, quand est-ce qu'ils ont envisagé l'auto-greffe  finalement, à quel stade du protocole? Après le métho?
Oui ça chamboule, encore que pas trop, c'est juste en plus des 4 doses déjà prévues, je serai en chimio de toute façon. J'en ai parlé aux infirmières, elles m'ont dit qu'elles me laisseraient allongée 1h30 après la PL.
Sinon comment va ton mari?

Stef, je connais à peu près ton parcours et effectivement tu es bien placée pour nous parler des imprévus et des différents protocoles.  Je le redis ici, j'admire ton courage!

Meïla, j'espère que ça va. Si t'as besoin n'hésite pas à me contacter par mail. C'est un plasr d'échanger avec toi.

Bien amicalement.

Dernière modification par Nour (26-08-2012 19:52:39)


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#83 27-08-2012 19:11:29

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Coucou Nour,

Allez encore une cure de passée qui te rapproche de la fin, garde la pêche et le moral surtout!
Pour les PL demande à ce qu'ils te donne qqchose pour te décontracter car j'en ai déjà eu une et c'est pas vraiment agréable comme moment. Mais bon c'est pour la bonne cause alors ça nous permet de tenir!

Amicalement,

Thomas.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#84 28-08-2012 03:06:06

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Salut Tom,

Oui une cure de plus, plus que deux (4 séances + 2 injections), soit jusqu'en novembre/décembre.
OK je demanderai un décontractant surtout que je serai pour la première fois seule lors de cette chimio, personne pour m'accompagner et m'aider à passer ce moment. Donc le stress sera au maximum.
On m'a dit qu'on me donnerait du doliprane, pourvu que ça suffise... Ceci dit ça n'aura lieu que dans deux semaines, j'ai le temps.
Ça va toujours le boulot, et le moral?

Bien amicalement.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#85 28-08-2012 13:54:58

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

coucou,

pour la PL qu'on te donne n'importe quoi ça reste un mauvais moment à passer mais bon comme tu le dis t'as le temps d'y penser.
Oui le boulot ça va toujours et le moral aussi.
Et toi comment va le moral? les effets secondaires de cette chimio sont supportables?

Amitiés.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#86 29-08-2012 09:36:56

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour Nour,

C cool  plus que 4 séances pour toi. Tu vas bientot retrouver la forme et la pêche :smile

L'autogreffe pour mon mari a été envisagée juste avant la première cure de métho qui a du coup été reportée (d'ailleurs à la place il a eu de l'endoxan à haute dose qui l'a à nouveau mis en aplasie....encore..décidément, cette aplasie nous suit.

Voilà bon courage et bonne journée!

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#87 05-09-2012 14:43:21

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,

SarahStella et Antln, j'espère que vos maris vont bien.
Fritinette, que c'est ta maman qui va bien.

Je me sens un peu en vacances, j'aurais dû avoir ma première séance (sur 4) d'Holoxan et VP16 + métho par PL, mais l'hématho étant absent, c'est reporté à la semaine prochaine.
Et accessoirement, la rentrée étant hier j'aurais dû reprendre le boulot...
Donc plus de 3 semaines sans soin, le repos total.

SarahStella, qu'est-ce qui a motivé une autogreffe, scanner, pet-scan ou autre?

Bonne journée à tout le monde.
une pensée pour Meïla et Tom.

Amicalement.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#88 06-09-2012 13:34:43

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Coucou Nour, tu es donc prof? Ou instit?
Profites bien de ce petit temps de répit!!
Bises


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#89 07-09-2012 07:40:25

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Salut Meïla,
Effectivement, instit. La rentrée c'est toujours un cap pour moi, d'autant que ça tombe toujours avec mon anniversaire, ou à peu près... Mais cette année c'est  différent., je vis de moment avec la rentrée de mon grand, comme tous les parents.

j'ai hâte de voir l'hématho, des douleurs persistent sur le tibia droit, et maintenant j'en ressens même au gauche où il n'y avait rien, allez comprendre.

Bonne journée.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#90 07-09-2012 08:15:54

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Coucou,
Je lis ta file souvent, mais je n'écris pas beaucoup.
c'est trés gentil à toi de prendre des nouvelles de ma maman. Elle a rdv avec l'hémato dans 2 semaines. On en saura un peu plus.
En ce qui te concerne, profites de ces moments de répit : ton corps en a besoin pour récuperer le mieux possible, et affronter les traitements.
Tiens nous bien au courant du rdv avec ton hémato semaine prochaine.
Gros bisous
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#91 07-09-2012 12:38:07

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bon anniversaire alors smile


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#92 07-09-2012 21:13:25

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Merci Meïla, c'était mercredi.

Fristinette tiens nous aussi au courant du rdv de ta maman dans 2 semaines et continue à bien prendre soin d'elle.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#93 09-09-2012 14:08:09

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour Nour,


Joyeux anniversaire!

L'autogreffe a été motivée par les résultats du dernier tepscan qui fixait à une petite zone dans le système digestif, ce n'est d'ailleurs pas certain que ce soit le lymphome(c'est probable mais pas sûr), mais ils ne veulent prendre aucun risque.

J'espère que ca va mieux pour tes douleurs, courage tu vas bientôt pouvoir retrouver une vie normale.

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#94 10-09-2012 00:15:26

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Merci SarahStellah pour ta réponse et mon anniversaire.
Je pense ne plus ressentir de douleur ou alors c'est minime. Parfois des démangeaisons sur le tibia.

Bonne semaine.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#95 15-09-2012 09:24:03

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,
ça y est je suis entrée dans la 3e phase du traitement. J'ai passé la journée de jeudi à la clinique pour la consolidation et la ponction lombaire.
Finalement beaucoup de stress notamment pour le PL mais tout s'est bien passé. Un peu la nausée le soir et les fameuses céphalées le soir et au réveil hier matin et plus rien. Je suis en forme maintenant.
Je recommence dans 2 semaines.

Je me suis inscrite à la fac en reprise d'études pour un diplôme universitaire, histoire de ne pas rester à rien faire, avec un tout petit rythme de 4 à 6 h de cours par semaine. J'ai commencé lundi dernier.

Globalement dans ce que je lis sur le forum, tout le monde a l'air d'aller, ce qui me ravit.

Bonne journée.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#96 15-09-2012 15:05:58

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

bravo pour ta reprise de cours! On peut faire ça, en arrêt maladie?
Il y a des conditions? Tu suis des cours en amphi et tout?
Je suis très curieuse wink


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#97 15-09-2012 16:00:10

tom69
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Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Salut Nour,

Super content pour toi que tout se passe bien pour toi, c'est génial que tu es pu reprendre des cours à la fac,
tu vas pouvoir te changer les idées et penser à autre chose!!!!
Continues à nous donner des nouvelles de ton traitement,

Amicalement,

Thomas.


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#98 16-09-2012 21:43:49

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Merci Tom et Meïla.
je ne sais pas si on peut légalement étudier en arrêt maladie, je ne me suis posée la question qu'une fois en me disant aussi que les projets sur le long terme faisaient partie de la thérapie. Si ça ne se fait pas tant pis... je fais quand même. J'ai l'impression d'avoir une vie plus "normale".
J'envisageais déjà cette formation avant le diagnostic, puis j'avais abandonné cette option et je me suis lancée début septembre.
J'ai des cours en groupe restreint, une trentaine d'étudiants (dont le moitié sont étrangers, allemands notamment), pas d'amphi. Les autres étudiants l'ont en plus de leur préparation en licence, une option supplémentaire.
Le petit volume horaire me convient parfaitement.

Tom à quand la reprise à temps plein? Tu y penses ou ce n'est pas envisageable pour le moment?

Bien à vous.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#99 17-09-2012 13:05:28

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Coucou,

T'as bien raison de te trouver des activités autres que les visites à l'hôpital!
Pour ma reprise à temps plein par pour le moment, mon arrêt en mi temps se termine le 30/09 mais je vais le prolonger jusqu'à fin décembre pour reprendre en temps plein en janvier.
Pour le moment je suis en vacances (encore^^) car j'avais mes 5 semaines de congés à prendre en 6 mois.
Mais lorsque je travail, les après midi j'ai besoin de dormir entre 1h30 et 2h et je me couche le soir normalement et refait volontiers une bonne nuit! Donc ça prouve bien que mon corps a encore besoin de temps et moi aussi, le rythme à 50% c'est très agréable.

Bon courage à toi,

Amitiés,

Thomas.


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#100 17-09-2012 22:23:18

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Hello Tom,

Profite bien de ces vacances pour te reposer, avoir un rythme approprié avec de bonnes siestes et de bonnes nuits.
Puisque c'est possible tu as raison de prolonger le 50%. Il faut se ménager après un traitement aussi lourd et pour rester en forme.
Pour bosser tu as toute la vie devant toi!

Je te souhaite d'excellentes vacances. Amuse-toi bien.

Amicalement.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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