France Lymphome Espoir - Le forum

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#101 18-09-2012 08:20:36

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Coucou Nour,

Ce que je lis est plein d'espoir, c'est génial. Contente que la consolidation et la PL se soient bien passé et tu as bien raison, je crois que dans ces maladies, avoir des projets est primordial.
Je ne cesse d'en faire avec ma maman, plnification de noel, des prochaines vacances...j'espère que ca la motive.
Super la formation, c'est vraiment une très bonne chose : de plus, je vois que ta douleur au tibia s'est estompée!!
Vraiment un plaisir de lire de bonnes nouvelles : un tep scan ou un est il prévu prochainement?
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#102 18-09-2012 12:42:22

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour Fristinette,

Ta maman a de la chance de t'avoir à ses côtés, c'est une excellente chose d'envisager des projets d'avenir. Je suis persuadée que ça la motive oui.

J'ai en des scan fin juillet (abdomen), début août (tibias), je n'aurai plus rien avant la fin des traitements.

Je suis contente que le scan soit bon et que la fracture au genou se consolide.
Bises à toutes les deux.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#103 01-10-2012 01:51:40

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Deuxième séance faite avec PL, encore 2.
A part les maux de tête, ça va. Je trouve enfin que ça avance assez vite meme si je suis pas encore au bout...
Vivement la fin avec, j'espère, d'excellentes nouvelles.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#104 01-10-2012 16:54:08

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles et que tu ailles bien, continues comme ça et je suis certain que les nouvelles seront excellentes à la fin du traitement!

Amicalement.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#105 01-10-2012 18:03:30

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Vivement! Je suis avec toi.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#106 01-10-2012 20:17:30

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Merci pour votre soutien permanent, vous êtes adorables.
je vous embrasse.

Bien amicalement. wink


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#107 01-10-2012 22:21:03

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonsoir Nour,

Je suis contente aussi de lire que tout se passe bien pour toi, bientôt la fin du traitement et tu pourras reprendre une vie normale.

J'aime beaucoup te lire, tes messages sont toujours positifs.

Ici on attend le feu vert pour l'autogreffe les deux cures de Métho sont faites.


Bonne soirée, bon courage  et à bientôt

Dernière modification par SarahStella (01-10-2012 22:21:28)

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#108 02-10-2012 22:07:04

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Merci Sarahstella. J'essaie d'être positive au maximum, avec toutes les tuiles que j'ai eues cette année, je n'essaie d'en ressortir que le bien pour aller de l'avant.
Vous m'avez l'air plutôt zen ton mari et toi, face à la maladie. On est toujours heureux de savoir que des traitements existent pour nous guérir.

Bon courage dans l'attente de l'autogreffe, je suis sûre que tout ira bien, notamment grâce à ton soutien. Pour moi ce sont mes parents et mes enfants qui me permettent de ne pas voir tout en gris, on se rattache aux coins de ciel bleu.

Merci à tous les proches (famille, amis, soutiens moraux...) qui nous aident à rester optimistes, et à garder le moral. Vous faites partie du traitement moral et affectif (pas chimique...).

Salutations à tous!


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#109 02-10-2012 23:46:49

fifi62
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 8

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

salut nour je suis nouvelle ds le groupe j espere aider et etre aider ce n est pas facile d etre atteinte d un cancer en 2009 on a decouvert que je suis atteinte d une LLCde stade A six mois apres je passe au stade B chimio 8cures repos reprise des chimio en septembre 2011 8autres cures cette fois ci avec mabteras endoxan encovin adreamycine le coktail dure mais j ai tenue le coup j aime la vie et je veux vivre pour mes enfants.en aout 2012biopsie osseuse resultat lymphomeB je n ai rien compris et mon medecin ne m a pas precise car je constate qu il existe plusieurs sortes de lymphome B donc pouvez vous eclaircir ma lanterne si cela ne vous derange pas.je dois commencer mes cures en decembre 2012 R-CHOP.est ce que le trraitement est plus dur? je suis contente pour ceux qui sont en remission .j espere avoir de bonnes nouvelles de vous tous je vous embrasse.

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#110 03-10-2012 15:01:51

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour Fifi
Visiblement on a la même pathologie, avec toi aussi une atteinte osseuse. A quel niveau t'a-t-on fait  la biopsie osseuse?

Par contre en 2009 tu as une un LLC, tu peux préciser? ...connais pas...

J'ai eu aussi Mabthéra, endoxan, adriamycine. Si tu as bien supporté tes premières chimios, il n'y a pas de raison, ça devrait aller là aussi. Tu auras à nouveau du Mabthéra.
Je n'ai pas eu R-CHOP, mais je sais qu'il est utilisé pour soigner ce lymphome, d'autres l'ont eu et pourront te renseigner je pense.
Tu ne commences qu'en décembre, ce n'est peut-être pas très agressif alors, ici j'avais commencé plus vite, juste le temps de poser le PAC et faire les examens complémentaires... et que j'ai une place.

Bienvenue sur le forum, c'est une mine de renseignements et de réconfort.
Bon courage dans cette nouvelle épreuve.
Donne des nouvelles.

Bonne journée


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#111 03-10-2012 17:10:58

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour Nour,

Tu as bien raison de positiver, cela donne de la force et il en faut pour battre cette maladie.

Ici on s'accroche aussi en attendant l'autogreffe il y aura peut être un tep avant, on espère un bon résultat si tep il y a...

R-Chop d'après ce que l'on nous a dit contient les mêmes produits que R-ACVBP mais en plus light, mon mari l'avait bien supportée contrairement à la seconde qui le mettait en aplasie.

Fifi62 Bienvenue parmi nous.

Il faut y croire et s'accrocher, même si le chemin semble long, il y a des traitements et il y a des rémissions et même des guérisons, il faut s'accrocher.

Bon courage!

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#112 04-10-2012 21:19:32

fifi62
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 8

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

salut les amies il suffit de lire ce que vous ecrivez pour garder espoir car il y a des moments ou je me dis si un jour je vais guérir?pourtant je tiens bien le coup je m occupe de ma famille je continue a travailler malgres que le boulot que j exerce a tendance a me fatiguer je ne peux m en passé je suis sage femme.merci a tous et a toutes vos messages me sont d un grand secours et je me sens moins seule ds mon monde.j espere avoir le meme optimisme et le meme courage pour affronter mes prochaines cures en decembre.bon courage a vous tous

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#113 07-10-2012 09:47:46

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour Fifi62,

Tu as raison de garder un rythme de vie normal, tant que c'est possible, c'est la meilleure façon de se battre.

Le métier de Sage femme est un très beau métier, je garde un excellent souvenir d'une sage femme qui m'a sauvé la vie et sauvé celle de mon bébé, vous êtes des anges qui veillent sur les mamans et les bébés smile

Il faut s'accrocher et se battre, bien sûr il y a des hauts et des bas, mais il ne faut rien lâcher.

Bon courage!

Dernière modification par SarahStella (07-10-2012 09:51:17)

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#114 08-10-2012 21:49:30

fifi62
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 8

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

salut merci sarah d avoir pris l amabilité de me répondre et merci pour le compliment c est vrai que nous veillons sur les mamans et leurs bebes et je prends mon metier a coeur mon bonheur c est de voir apres un accouchement le bébé ds les bras de sa maman cela fait 29ans que j exerce ce métier je ne m en suis jamais lassée.vous ne me croirais pas mais le lendemain de ma chimio je rejoinds le service de maternité malgres mes vomissements et mon asthénie je ne peux m en séparer et pour vous dire je puise mon energie parmis le bonheur de ces mamans.cela fait 4ans que je me traite pour une leucémie lymphocitaire chronique stade B j ai recu 16cures la derniére etait en avril 2012.mon hemato a constaté que mes adenopathies se multiplier conclusion faire une biopsie osseuse resultat lymphomeB .je n avais rien compris comment suis je passée de la LLC au Lymphome B je n ai rien compris et je prefere ne pas croire que mon médecin est passé a coté.conclusion je dois reprendre mes cures de chimio en decembre Rchop.voila en resumé.sachez que vos messages me sont d un grand secours depuis que je suis membre je me sens moins seule .vous remerciez n est pas assez mais je souhaite a chacun et chacune d etre en bonne santé de recuperer au plus et de retrouver la joie parmis vos familles.accrochez vous meme si la vie est dure nos enfants ont besoin de nous . bon courage a tous

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#115 08-10-2012 22:22:40

fifi62
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 8

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

salut nour
merci d avoir repondu a mon message j ai fais ma biopsie osseuse en aout 2012 c est a ce moment que j ai découvert que j avais un lymphomeB.une LLC c est leucemie lymphocitaire chronique stadeB.j ai recu 16cures pour terminer par un lymphome je ne sais pas comment et pourquoi pour vous dire vrai je pense que mon medecin est passé a coté .c est vrai que ce forum nous permet de decouvrir bien des secrets cachés concernant notre maladie vous savez certains medecins ne sont pas tres bavards .ce forum nous permet de communiquer avec des personnes qui nous comprennent. je voudrais savoir le Rchop c est quoi comme chimio celui ou celle qui l on recu puisse m orienter.ah au faite la biopsie m a été faite au niveau de la hanche.bon courage et tenez bon.

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#116 09-10-2012 15:03:18

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

coucou Nour

comment te portes tu?

BIsous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#117 09-10-2012 19:32:39

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour fifi,
tu devrais ouvrir ta file car là on squatte un peu chez nour. J'espère que tu nous en veux pas Nour!!
Juste pour te dire que j'ai fait 6 cures de RCHOP et qu'elles se sont bien passées. Bien sûr, ce n'est pas de l'aspirine qu'on t'injecte mais je l'ai bien supporté. Ce que j'en retiens essentiellement c'est cette fatigue++ pendant quelques jours après les séances mais après ça allait mieux et je pouvais reprendre certaines activités. J'ai raconté tout ça sur une file. Il te donnent une bonne prémédication qui limite bien les effets secondaires. Bon, je sais que chaque cas est différent mais n'ai pas peur. L'angoisse et la peur "bouffent" notre énergie et on a vraiment pas besoin de ça.
Le RCHOP est la chimio de première intention dans le traitement des lymphome B.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#118 09-10-2012 21:55:53

fifi62
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 8

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

bonsoir cloclo
c est bon de savoir que mon seul souci sera la fatigue car ce que je ne supporte pas c est les vomissements et les douleurs d estomac j en garde un mauvais souvenir a cause de mes premieres chimios endoxan est tres penible.deja je suis inquiete depuis un mois mes adenopathies commencent a grossir la fatigue s installe l hyper sudation revient sur le tapis qd au bilan sanguin je préfere eviter de le faire.cure rechute cure rechute et pour finir cure encore en decembre.vous savez que toutes ces cures qui sont accompagnées de corticoides ont entrainer une fragilité de mes os en plus je n ai plus de cartilage au niveau des genoux j ai une hernie discale je constate que j attire les maladies.la journée je ne pense pas a tout cela a part si un malade atteind d un cancer vient a la clinique pour sa chimio et la vous me voyez clouée ds sa chambre.le soir qd tout le monde dort seul mon coussin connait mes pensées et combien tout ca pese sur mon coeur.je ne fais plus de projet ce n est pas facile mais je remonte la pente a chaque fois que je sens que je perds espoir . je dois etre forte pour combattre cette maladie car je dois finir mon devoir envers mes enfants .ce qui me fais rire c est qd les medecins me disent il faut eviter le stress et les infections comme si que nous voulions tout ca.la vie elle meme est un stress alors comment devons nous eviter les problemes de la vie?en tout les cas c est bon de vous lire et de se sentir aider et guider merci beaucoup lire ses messages est devenu mon moment preferé qd je rentre du boulot je n ai qu une envie ouvrir ma boite .salutations a l equipe et bon courage

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#119 15-10-2012 21:22:33

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonsoir Nour,

Je vois que tu n'as pas posté depuis quelques jours, j'espère que tu vas bien et que tu va bientôt terminer ton traitement.

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#120 18-10-2012 13:59:47

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

comment vas tu?


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#121 20-10-2012 10:21:41

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour

Merci de demander des nouvelles. J'ai cassé l'écran de mon ordi portable donc je me connecte du poste fixe, donc plus rarement car j'aime être en mouvement. Je vous ai bcp lus mais ayant perdu le mot de passe je ne me connectais pas. Maintenant tout est rétabli et je pourrai revenir plus souvent.

Ca va, j'ai eu ma séance 3 sur 4 de 2e phase de consolidation, la dernière dans 4 semaines (vacances et absence du doc repoussent de 2 semaines). J'en vois le bout j'ai donc une séance avec perfusions et ponction lombaire et les deux injections mi-novembre et début décembre. Pour finir un bilan complet en décembre je crois.

Globalement c'est la forme, un petit rhume depuis hier mais rien de bien méchant. Mes analyses de sang sont bonnes. Le seul souci c'est que j'ai des douleurs au tibia. Le médecin me dit que c'est la cicatrisation de la biopsie osseuse, donc normal... Mais j'ai aussi des douleurs à l'autre tibia, qui était intact, je crois même sentir un petite grosseur.. ça me stresse quand j'y pense, mais j'occulte.

Meïla j'ai vu l'excellente nouvelle sur ta file et j'espère que le vent n'a pas causé trop de dégâts chez toi.
Tom j'espère que tu gères toujours au boulot.
Sarah tous mes encouragements pour l'autogreffe à venir.
Fristinette j'imagine que ta maman est toujours en bonne santé, des bisous à vous deux.
Une pensée aussi à hélène et Anthony.

Bon week end!


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#122 22-10-2012 09:28:27

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Coucou Nour,

Ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, et surtout de bonnes nouvelles. Je suis content que la chimio de consolidation se passe bien et en plus tu vois le bout du tunnel c'est bientôt fini!!!!
Tiens nous au courant de la suite.

Amitiés.

Thomas.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#123 24-10-2012 17:36:16

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

hello Nour,
J'espère que tes douleurs aux tibias vont vite se calmer.
Surtout parles en aux docteurs, au cas où. Mais tout à l'air en ordre, je suis contente pour toi.
Pas trop de dégâts vers chez moi, on a eu de la chance smile
Bises


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#124 14-11-2012 20:51:25

fifi62
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Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 8

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

salut a vous tous je voudrais vous faire part d une experience que j ai faite moi meme depuis trois  moisje prends une boisson que je recupére des grains de fékir ou tibet c est un champignons qui se nourrit ou plutot vit ds le lait .j en ai pris pdt 20jours et je me repose 10jours et cela pdt 3mois.eh bien peut etre que vous ne me croirait pas mais mon hémoglobine est a 13,7pour moi c est un record et je devais commencait ma chimio Rchop en décembre .le mardi passé mon hemato a ete satisfait de mon bilan et les ganglions se trouvent sur 2aires pas plus.j ai meme pris du poids. allez voir les bienfaits de ce champignons .au point ou nous en sommes pourquoi ne pas essayez? on dit qu il arrete la croissances des cellules cancereuses et il est riche en vitamines B12.j ai  pensé a vous tous je vous embrasse tres fort fifi62.

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#125 15-11-2012 22:05:23

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour

Jamais entendu parler de des champignons, faudrait que j'en parle à mon hémato. Par chance je n'ai jamais eu de souci lors des bilans sanguins, toujours un peu en dessous des normes mais rien d'inquiétant. Le docteur parle d'excellente tolérance au traitement, celui-ci étant toxique pour l’hématologie.
Je suis certainement trop docile, à bien écouter le médecin sans sortir des sentiers battus, ne rien prendre e plus de ce qui est prescrit... trop peur d'une incompatibilité.

Ravie que tu ailles mieux fifi! Bon courage pour Rchop.
merci d'avoir pensé à moi ici.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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