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#126 15-11-2012 22:10:32

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Ouh ça fait un bout de temps que j'avais pas posté! Je m'en rend compte à peine là...

Salut à tous!
Vendredi j'ai eu ma dernière chimio avec perfusions et ponctions lombaires, YES! On passe aux injections sous-cutanées dans 10 jours puis deux semaines et après et j'aurai fini. Pour clôturer le tout un bilan général. Décembre sera riche en événements.

Cette aventure de 6 mois arrive à son terme et j'espère que ce sera définitif.

Bon courage à tous, dans l'attente d'un diagnostic, d'un traitement, de résultats.
A très vite.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#127 17-11-2012 07:13:09

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Je te souhaite aussi que ce soit définitif. Que tu puisses passer à autre chose. Bises!


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#128 21-11-2012 17:27:00

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,

Merci Meïla, contente que ce soit fini pour toi.

Lundi RDV hématho pour envisager la 1ere injection.
En grande réflexion sur la repousse des cheveux, j'hésite à les porter courts et enlever le perruque. Parfois j'en ai assez de la porter, mais court ça fait un changement radical. Je suis optimiste ça pousse vite. Je vais peut-être attendre le bilan...

J'espère avoir vite des nouvelles de Antln et SaraStella. Tom j'espère que tu vas bien aussi.

A bientôt avec des news sur ma piqûre. Bye


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#129 21-11-2012 19:03:52

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bon courage Nour pour ton rendez-vous de lundi ^^. Pour ce qui est de tes cheveux, moi j'etais passee de la perruque cheveux longs a cheveux tous courts apres. Mais c'etait en ete et elle me tenait tellement chaud que j'etais contente de la quitter. Et meme si le changement a ete radical (et j'avoue que je ne m'aimais pas du tout avec les cheveux courts) j'etais plus a l'aise.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#130 22-11-2012 19:03:03

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Merci Mikkie
Avec perruque, j'ai les cheveux qui tombent sur les épaules, mes vrais cheveux sont à environ 3 cm, le changement serait radical également. J'ai du mal à supporter la prothèse au bout de 5 mois, et je mettrai des bonnets. J'ai la chance d'avoir une tête à chapeaux. Reste à avoir le déclic, celui-ci s'amorce peu à peu.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#131 22-11-2012 19:24:21

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Ah oui effectivement, ils sont deja "pas mal longs". J'avais tout laisse tomber bien avant mais je ne la mettais que pour sortir et pas a la maison, trop contraignant. En plus, au niveau de mon boulot, impossible de revenir avec une perruque au risque de la perdre a chaque instant, j'aurais ete trop mal a l'aise!!!

Sinon tu as toujours l'option d'aller faire un tour chez le coiffeur pour qu'il essaye de te montrer ce que tu pourrais en faire de cette coupe courte. Faut juste reussir a lui expliquer le "probleme". Moi elle avait coupé un peu les cheveux qui depassaient pour tout remettre a niveau et puis voila, apres y'a plus qu'a attendre ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#132 22-11-2012 22:02:38

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Oui je pense demander à la coiffeuse qui m'a fourni la prothèse (et rasée à l'époque) de féminiser cette coupe très garçonne en coupant un peu les contours et en me donnant des conseils de coiffage. Je lui fait confiance, elle est super ... et ensuite patience. Merci  de partager ton expérience.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#133 22-11-2012 22:11:12

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Tant que tu lui fais confiance et que tu la trouves bien, tu ne seras pas decue en sortant ^^
Moi j'ai repris rendez-vous pour samedi matin, on verra avec quelle tete je vais sortir...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#134 23-11-2012 21:57:53

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Salut Nour,

Ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, même si je post plus beaucoup je continue à suivre le forum.
Pour moi j'arrive à une période pas super facile car il y a pile un an, j'apprenais ma maladie. Mais heureusement aujourd'hui tout va bien, depuis plusieurs semaines je pète la forme, même si mes globules blancs sont toujours aussi bas. Mais pour conjurer le sort, je pars en vacances demain, loin (dans les caraïbes), pour profiter du beau temps pendant qu'il fera pas un temps super ici!
Plein de courage à celles et ceux qui sont toujours en traitement, continuez de vous battre ça vaut le coups!!!!!

Amicalement,

Thomas.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#135 24-11-2012 21:53:09

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Salut Tom,

Je te souhaite d'excellentes vacances, quelle bonne idée pour oublier cette date anniversaire.
Pour moi ça fera un an vers Noël, date à laquelle j'aurai mon bilan normalement...
Les Caraïbes ça fait rêver, tu nous raconteras un peu tout ça en rentrant histoire de mettre du soleil dans nos conversations.
As-tu eu une explication sur le taux de tes globules blancs? Résultat tu dois être vigilant cet hiver ici : écharpe, bonnet, gants, etc. Pour les vacances ce sera plutôt tenue de plongée ou de bain.
Profites-en bien.
Merci de passer régulièrement nous donner du courage.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#136 28-11-2012 13:47:27

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour

J'attaque la dernière phase du traitement: les injections sous-cutanées d'Aracytine. Une infirmière me les fait à domicile. Une série de 4 commencée hier et une autre série de 4 dans 15 jours si les globules sont bons.
J'ai eu ma 1ère hier vers 14h, comme à mon habitude j'ai bougé ensuite : révisions de mes cours, un peu de shopping, je suis allée passer un examen blanc à la fac, récupérer les enfants chez nounou et à l'école. De retour vers 18h j'ai été prise de nausées (ça commençait sur la route, un peu barbouillée), et j'ai passé ma soirée à faire des allers-retours entre canapé et toilettes.
Je ne m'y attendais pas, l'hémato pensait que je ne sentirais rien puisque j'ai supporté tout le reste, loupé!
J'attends qu'on vienne me faire la 2e, j'appréhende, j'ai pas envie de revivre la soirée d'hier, je suis seule avec les enfants cette semaine, donc pas facile du tout...
On va rester et forte et supporter cela, en espérant que mon corps s'habituera à ce nouveau produit.

Bonne journée à tous


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#137 28-11-2012 15:23:58

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Oh mince... J'espere que ta soiree se passera mieu que celle d'hier mais peut etre que si tu en fais moins les effets seront moins marqués. Apres avec des enfants, plus facile a dire qu'a faire!!!
Bon courage en tout cas ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#138 28-11-2012 16:19:51

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Merci Mikkie, normalement je dois en faire moins ce soir, mais comme tu dis avec les enfants... mais bon, ça va aller!
Et toi, t'as été chez le coiffeur? t'es satisfaite?
Ici j'ai décidé d'attendre encore un peu et de passer la voir pour étayer tout ça. je les trouve encore un peu courts.
Bonne soirée


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#139 28-11-2012 19:47:00

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bon ben finalement je suis ressortie avec 2-3cm de cheveux en moins derriere, rien touché ailleurs et un beau brushing qui s'est evaporé des la pluie du lundi lol. Mais je n'y allais pas pour changer de tete, juste couper les pointes pour continuer a les laisser pousser... Donc oui plutot satisfaite, mais qu'est ce que ca coute cher quand meme!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#140 28-11-2012 20:46:14

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

C'est vrai que ça fait cher parfois... l'essentiel est d'être satisfait à la fin. Vivement que je retrouve le plaisir de me faire masser le cuir chevelu pendant les shampoings.

Injection faite vers 15h, et je suis ravie, pas de souci, pas de nausée. De la fatigue certes, mais c'est le soir et je pense bien dormir cette nuit. Pourvu que ça dure!
Rassurée!


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#141 28-11-2012 21:00:25

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Cool ce sont de bonnes nouvelles ca!!! Peut etre qu'il faut "juste" en faire un tentinet moins pour que ca se passe mieu du coup ^^

Moi j'avoue que le coiffeur, ca n'a jamais ete trop ma tasse de thé...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#142 29-11-2012 08:39:25

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour ,
j'aurai une petite question ? aviez vous retondu vos cheveux ( le duvet de bébé) et laissé repoussé avant d'aller chez le coiffeur ou est ce que ce sont vos cheveux qui ont repoussés depuis la fin de chimio que vous venez de couper ?

mes cheveux repoussent même si je n'ai pas fini ma chimio ( reste 2 puis injection sous cutanée à la maison ) et ils me paraissent vraiment fin je me demande si je dois les retondre .....


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#143 29-11-2012 10:56:08

mikkie14
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Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Moi j'avais laissé faire. Ils sont toujours plus fins qu'avant et j'en ai moins mais le medecin m'a dit qu'il fallait etre patiente a ce niveau la pour que ca revienne comme avant. A un an et demi post-chimio, j'ai presque un carré sous les oreilles...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#144 29-11-2012 11:24:59

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 140

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

merci beaucoup pour ta réponse wink


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#145 29-11-2012 12:12:05

mikkie14
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Messages: 919

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Et a la derniere visite avec le chimiotherapeute en septembre, il m'a dit que je pouvais prendre des completements alimentaires pour aider un peu. C'est pas fulgurant mais ca a l'air de marcher. Voit eventuellement avec ton medecin quand tu auras tout fini.


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#146 30-11-2012 08:23:13

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 140

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

ha oui c'est une bonne idée ça je vais en parler lundi en même temps que mon éventuelle reprise de travail

merci beaucoup wink


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#147 30-11-2012 09:28:50

Firstninette
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Lieu: Grenoble
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Messages: 577

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

coucou Nour,
Je suis contente de voir que ta 2 eme injection se soit bien passée....Vraiement trés contente.
Je suis ravie de voir que tu es rentrée dans la dernière phase du traitement.
Je te souhaite plein de bonnes choses, te fais de gros bisous et te souhaite M....pour tes examens de Décembre.
Gros bibis


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#148 06-12-2012 11:39:28

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Un petit coucou en passant, Nour. J'espère que tu vas bien, tu as encore ces injections à faire? Ça se passe mieux?
Bises


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#149 08-12-2012 11:39:09

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,
Oui c'est ça encore des injections, quatre, la semaine prochaine si le bilan hémato est bon.
La vraie dernière ligne ligne droite pour moi dans ce traitement qui dure depuis presque 6 mois et à l'approche de la date anniversaire de mes douleurs tibiales qui ont révélé des mois plus tard le lymphome.

Le moral un peu dans les chaussettes en ce moment. J'entends souvent parler de lymphome, greffe... dans des émissions, même dans des séries policières censées me détendre.
Et j'ai mal au tibia de façon plus intense ces derniers jours...est-ce accentué par le froid?

Ce qui me rend plus joyeuse parfois, c'est l'ambiance de Noël qui s'installe avec lumières et musique dans les rues et tout ce monde qui fait ses achats, j'aime bien.

Bons préparatifs à vous, et restons bien au chaud.


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#150 08-12-2012 12:37:13

ricbri
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Lieu: Québec Canada
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Messages: 61
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

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"Bonjour,
Oui c'est ça encore des injections, quatre, la semaine prochaine si le bilan hémato est bon.
La vraie dernière ligne ligne droite pour moi dans ce traitement qui dure depuis presque 6 mois et à l'approche de la date anniversaire de mes douleurs tibiales qui ont révélé des mois plus tard le lymphome.

Le moral un peu dans les chaussettes en ce moment. J'entends souvent parler de lymphome, greffe... dans des émissions, même dans des séries policières censées me détendre.
Et j'ai mal au tibia de façon plus intense ces derniers jours...est-ce accentué par le froid?

Ce qui me rend plus joyeuse parfois, c'est l'ambiance de Noël qui s'installe avec lumières et musique dans les rues et tout ce monde qui fait ses achats, j'aime bien.

Bons préparatifs à vous, et restons bien au chaud.

Bonjour Madame Nour

Comme vous le dites si bien Madame, faites ce qui vous rend joyeuse, l'ambiance de Noel, les lumières, la musique dans les rues, et tout ce monde qui fait ses achats.

C'est le présent, c'est le moment le plus important de notre vie, le moment le plus important de notre maladie aussi.

Si on est bien, c'est le moment de déguster ce moment présent et le temps de fêtes s'y prète bien, je trouve.

Toux mes voeux madame, et surtout la santé, car on le sait nous, avec la santé....Tout vient.

Bonne journée

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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