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#176 24-09-2013 22:58:44

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonsoir Fristinette
J'espère que ta maman allez toujours aussi bien. Contente de te lire.
Depuis février: contrôle par scan des poumons, j'avais des petits nodules, en juin ils n'avaient pas bougé, à vérifier dans 6 mois. En juin juste une prise de sang l'hématologue confirme que tout va bien. J'ai repris à mi-temps thérapeutique fin août. J'ai mis du temps a trouver un rythme convenable au boulot, maintenant c'est fait, enfin. Prochain contrôle avec scan et pds en janvier.
Tout va bien ici.
Et toi ça va? Les contrôles sont toujours ok?
Bises à toi et ta maman.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#177 25-09-2013 22:19:19

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Contente de voir que la vie normale reprenne tout doucement son cours. C'est génial, tu aborde cette fin d'année sans examens dans la serenité, même si je crois, que ce mot n'a plus aucune signification pour moi.
En ce qui nous concerne, nous sommes dans le stress des examens de la semaine prochaine, pds et scan.
D'autant que depuis 10 jours, ma maman a tous les jours quelque chose. Pour la première fois, je la sens stressée. Peut etre me cache t'elle des choses pour me protéger.
En tout cas profites bien de tout.
Merci pour ta gentillesse et ta disponibilité
Bisous, bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#178 19-10-2013 21:25:30

david giove
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-10-2013
Messages: 3

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

bonsoire nour moi jai heu le meme lynphome que toi quatre cures de ACVBP et trois de RDHAP beaucoup aplasie et fatige ca fait 4 ans que je suis en remision cest un cancer qui se soigne bien jai une scaner bientôt aprehande un peut je lai decouvert en septenbre 2009 javait 33 ans pas toujour facile je me suis batue pour mes enfants surtout garde bien le morale repose toi bien courage on pence a toi jetait esoufler également javait pas beaucoup de globule rouge jai été transfuser trois fois de globule rouge trois fois de plaquette apret lautaugraife javait plus de globule blanc rouge plus de plaquette je ne mangait plus 40 de fievre pandants 15 jours cestait tres dur des absces dans la bouche jait atraper un bacterie dans lestoma dur la chambre sterile avec de la volonter et le morale ca va prend soins de toi courage tu vera le bou du tunelle
bisous

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#179 19-10-2013 21:31:36

david giove
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-10-2013
Messages: 3

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

javait des ganglions partout dans le corp dans laine ca me fesait male il mon enlever deux ganglions cest la con a vue que javait un lymphome b a grandes celule jai hu trois bm de la moille 4 ponction lonbaire courage a toi repose toi garde le morale bisous

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#180 20-10-2013 06:58:09

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Coucou nour
Un bisou en passant par la...


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#181 01-01-2014 15:05:55

LILA 11
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Date d'inscription: 29-11-2013
Messages: 21

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

coucou nour comment vas tu?
je te souhaite tous mes voeux de bonheur pour cette année et surtout une bonne santé 
ce mois ci tu a un controle si j'ai bien suivie? j'avais une petite question mon mari vas passer son premier controle depuis l'annonce de la rémission il a juste une prise de sang a faire as tu eu le meme suivis?
une simple prise de sang peut elle détecter la rechute?
mon Mari a une petite douleur au coude gauche que l'on va signaler au controle faut il s'en inquiéter ou il s'agit des effets secondaire pas facile l'après on devient attentif au moindre bobo enfin voila les nouvelles du jour a bientot et merci

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#182 01-01-2014 21:20:55

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonsoir Lila,
Merci pour tes vœux.
Pour mon contrôle c'est prise de sang avec analyse d'urines et scanner thoraco abomino-pelvien. Tout semble normal à la pds et urines, j'ai eu une échographie à la place du scanner cette fois-ci. Je vois l'hématologue le 23 janvier pour faire le point.
La pds peut détecter une masse tumorale je crois avec la LDH, ceci dit quand j'ai été diagnostiquée ma LDH était normale. Il y a tellement de choses vérifiées, le compte rendu pds/urines fait 4pages.
Vous avez raison de signaler la douleur au coude au médecin, mieux vaut prévenir. C'est vrai qu'on s'inquiète vite de la moindre douleur. Je relativise quand ça arrive maintenant en me remémorant les douleurs dues au lymphome qui étaient vraiment insupportables. Aujourd'hui j'ai des sensibilités osseuses mais rien à voir avec cette atroce douleur. J'espère que les douleurs de ton mari passeront vite.
Je vous souhaite à ton mari, tes enfants et toi d'excellents moments, une santé de fer et plein de joie et de réussite pour la nouvelle année.
A bientôt.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#183 02-01-2014 14:05:52

LILA 11
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Date d'inscription: 29-11-2013
Messages: 21

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

merci nour pour ta reponse mais dit moi ton lymphome est était localisé au tibia non? Il ne font pas de controle a cet endroit ?on verra pour nous se que dira la prise de sang et sinon scanner au mois d'avril merci encore a bientot

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#184 02-01-2014 14:52:29

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Au tibia j'ai été contrôlée un mois après RACBVP par irm. Il me semble que j'avais insisté pour l'avoir j'étais inquiète à ce moment-là.
Si je récapitule: après RACBVP, j'ai eu pds+ scan thoraco  abdomino pelvien + irm tibia, 6 mois après ( fin des traitements) pds + pet scan, 6 mois après pds+ scan thoraco  abdomino pelvien et encore 6 mois après, soit maintenant, pds+ Écho abdomino pelvienne.
D'autres ont plus de pet scan. Ça dépend des médecins.
Je vois qu'un scan est prévu pour vous plus tard. Bon courage, je suis sûre que tout ira bien.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#185 02-01-2014 19:20:42

LILA 11
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Date d'inscription: 29-11-2013
Messages: 21

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

ok merci nour pour tes réponses comme tu dit cela doit dépendre des médecin sinon toi tu a eu une atteinte au niveau thorax ? car je voie que tu a des scan a ce niveau merci encore pour tes messages positive sa fait du bien de les lire a plus

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#186 03-01-2014 09:40:54

Nour
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Non à la base j'avais rien au thorax. Il vérifie à chaque fois par mesure de précaution, le thorax concentrant beaucoup de ganglions.
Bonne journée.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#187 04-01-2014 11:19:33

LILA 11
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Messages: 21

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

coucou nour sa y est la prise de sang est faite la seule chose qui nous géne est que le taux d'éosinophiles est élevé a 1400 au lieu de 400 et la crp est a la limite donc sa me stress un peu on verra sinon tous va bien pour toi

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#188 05-01-2014 19:35:46

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonsoir
Oui ici ça va merci. Je ne peux pas t'aider concernant les taux élevés dans la pds. Moi j'ai toujours tout ce qui est globules rouges (hématies etc) un peu bas mais ça ne semble pas anormal, l'hématologue ne le relève jamais.
Vous serez vite fixés avec le rdv de demain, j'espère que toutes vos interrogations seront levées. En attendant de vos nouvelles je te souhaite une bonne soirée.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#189 26-01-2014 18:21:48

LILA 11
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Date d'inscription: 29-11-2013
Messages: 21

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

coucou nour j'ai une pensée pour toi ton controle été le 23 si mes souvenirs sont bons tu a vue ton hémato comment sa va? Tiens moi au courant des que tu aurra un momment a bientot
amicalement

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#190 26-01-2014 19:11:36

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Coucou Lila,
Tout va bien, je le revois en juin pour un autre bilan.
J'espère que ton époux se porte bien également et que vos inquiétudes ont été levées lors de la visite chez le médecin. Il en est où d'ailleurs?
Portez vous bien ainsi que vos enfants. A bientôt.

Une pensée pour Fristinette (et sa mère) si elle passe par là.


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#191 27-01-2014 22:54:06

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
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Messages: 577

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Coucou nour
Super contente que ton contrôle soit bon...vraiment très contente
Merci de penser a nous
Prochain contrôle en avril
Je t embrasse et profites bien de tout


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#192 01-02-2014 21:43:43

LILA 11
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Date d'inscription: 29-11-2013
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

coucou nour
je suis tres contente que ton controle c'est bien passé pour toi mon mari a passé egalement son deuxieme controle depuis la fin des traitements il la eu une simple prise de sang et aparament tous est ok donc prochain controle avril pds et scaner  jespere que tous ira bien pour les douleurs au bras le médecin penche pour une tendinite et lhémato pour un effets apres chimio donc finalement on ne sait pas de trop je répond un peu tardivement car ma fille a eu une grosse gastro et a passé deux jours a lhopital mais la tous va mieux jepere que toi aussi tu te porte bien et les enfants aussi a tres vite
ps : tu as des nouvelles de sahrastella ?

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#193 02-02-2014 19:32:02

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonsoir
Contente de voir que les nouvelles sont bonnes et que ta fille va mieux.
Non pas de nouvelles de Sarahstella, ça ne me rassure pas.
A bientôt


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#194 22-02-2014 19:56:51

Floflo23
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour,
J'ai eu la même chose que toi, mes tumeurs étaient localisées sur les hanches.
Cela a été assez rapide pour moi, car mon médecin a été très réactif.
J'ai eu une douleur très aigue dans la hanche une nuit, je n'ai pas pu marcher en me levant. J'ai eu des antiinflammatoires pendant quelques semaines, puis mon médecin m'a prescrit une irm. Des taches apparaissent. Je vais voir un rhumatologue. Personne ne sait ce que c'est. L'hopital me refait passer une irm. Toujours rien.
Puis une biopsie qui vient confirmer le lymphome. J'ai ensuite été prise en charge très rapidement, et j'ai été en deux mois seulement en rémission.
C'est très bizarre quand les tumeurs sont situées sur les os, on s'attend pas du tout à un cancer.
La biopsie fait en plus un mal de chien.
En tout cas bon courage pour tout ça, on dit que c'est assez rare que ce soit localisé sur l'os. Et pour moi ça a été une chance que je ressente une douleur, sinon dieu sait combien de temps j'aurai attendu avant de détecter quelque chose.

Flo

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#195 23-02-2014 14:53:43

Nour
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonjour Flo
Les douleurs étaient violentes mais sans elles je n'aurais pas consulté aussi rapidement. J'ai eu, par chance, un médecin généraliste très concerné qui m'a bien prise en charge, j'ai un dossier béton écartant petit à petit différentes hypothèses. J'ai été également sous anti inflammatoires 3 mois avant la biopsie osseuse puis le verdict et les traitements dans la foulée.
J'ai encore des douleurs osseuses, selon le médecin c'est cicatriciel.
Merci pour ton témoignage.


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#196 01-03-2014 00:39:47

Floflo23
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Est ce que tu fais du sport ? Est ce que tu as mis du temps à rebouger normalement ? J'ai parfois des douleurs aussi. Quand je suis mal positionnée allongée, ou parfois c'est des douleurs dans les nerfs c'est un peu étrange.
Tes os ont mis du temps à se reconstituer ? Combien de temps ? Et est ce que tu as eu une tumeur primaire ? Moi elle etait localisée dans le thymus. Merci d'avance pour tes réponses.
Flo

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#197 01-03-2014 23:51:28

Nour
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonsoir Flo
J'ai pu reprendre une activité progressivement (marche/footing) au bout d'un an, sans douleur osseuse... Ça n'a pas duré, j'ai plus le temps. Pendant les traitements de consolidation et pendant plusieurs mois je pratiquais la marche active pour m'occuper et garder un peu la forme : 2 fois par semaine 1 heure (7km).
J'ai encore des sensations bizarres, des douleurs qui sont bien moindres qu'à l'époque, dans la jambe.
J'avais une tumeur localisée au tibia et des ganglions apparus plus tard, au moment du diagnostic, au genou et zone iliaque. On ne m'a jamais parlé de lymphome osseux primaire mais je sais que ça existe.
En espérant avoir répondu à tes questions. Bon dimanche.

Dernière modification par Nour (02-03-2014 08:30:38)


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#198 02-03-2014 07:46:35

Nour
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Flo, tu avais une tumeur au thymus, et à la hanche c'était secondaire? Avais-tu des symptômes particuliers au thorax dues à l'atteinte du thymus? J'espère qu'aujourd'hui tout est réglé pour toi et que tu te portes bien.


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#199 14-03-2014 21:08:12

LILA 11
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

coucou nour comment vas tu?
j'avais une petite question mon mari vas passer son premier contrôle par scanner depuis la fin des traitements nous avons recus la convocation il sagit d'un scanner thoraco abdo pelvien je vois que tu a eu le meme contrôle mais je me demande pourquoi il ne contrôle pas sa masse residuel au niveau des sinus trouve tu sa normal?
Sinon j'espere que tous va bien pour toi et ta famille merci et a bientot

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#200 14-03-2014 23:00:18

Nour
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Bonsoir Lila
Oui le scanner thoraco abdomino pelvien est LE scanner de contrôle par excellence... Ça m'a beaucoup posé question et j'ai fini par penser que cette partie du corps étant la plus fournie en ganglions elle était la zone de contrôle de référence. Moi non plus on ne me contrôle pas la masse résiduelle sur  la jambe, la douleur étant certainement un signe d'alerte suffisant sans besoin de contrôler par scanner.
Ce ne sont que des suppositions... Je demanderai au médecin la prochaine fois.

Le contrôle approche, tiens nous au courant de ce qu'il en est.
J'espère que vous vous portez tous bien chez toi, ici ça va. Merci
A très bientôt.


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