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#1 26-06-2012 16:35:42

soss
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-06-2012
Messages: 7

Lnh

bonjour
Je suis toute nouvelle sur ce forum je viens avoir du soutiens car je traverse une periode tres difficile je vous raconte.
Mon papa a 61ans a decouvers en fev 2011 qu il etait ateint d un lymphome non hongins diffus a grande cellules B Stade 4
Apres 8 R CHOP  et 4 R ICE il est maintenant en 4 ligne de traitement C3 R GEMOX  mais sont etat se degrade il esy tres fatigue il est sous medicament de morphine et ne mange  presque plus et vomit constament.
Je lui dit constament qu il ne faut pas baisser les bras mais les medcins mon dit qu il y a peu despoir.
J ai encore envi di croire et j ai tellment peur.
Sur un conte rendu j ai lu "regression de la masse tumoral Iradiee mineur autour de 20% et progression des adenopathies au niveau du hilehepatique et dans la region mesenterique"
je ne sais pas ce que cela signifie mais le mot progression me fait tres peur est ce que quelqu un qui est passer par la peu aider et me dire si il y a des chance qu il puisse sen sortir.

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#2 26-06-2012 21:46:38

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lnh

Bonsoir Soss,

tu as bien fait de venir sur ce forum...beaucoup de personnes t'apporteront leur soutien.
Ma maman est aussi atteinte d'un lymphome Nh T à grandes cellules. Elle vient de terminer son traitement initail (6 CHop).
je ne peux pas te dire si il a des chances de s'en sortir; As tu demandé un entretien avec son hémato? As t'il été en rémission? Est'il en phase de rechute ? Aucun des 4 traitements n'a fonctionné?
En lisant les expériences de chacun, tu verras que certaines personnes se sont sorties de siutations difficiles. il faut se battre et y croire.
N'hésites pas a venir sur ce forum pour nous tenir au courant ou pour tout simplement chercher du réconfort
Gros bisous
Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#3 26-06-2012 22:44:23

soss
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-06-2012
Messages: 7

Re: Lnh

bonsoir FIrstinette
merci de m avoir repondu
Et bien non aucun des traitements na fonctionner et il na jamais ete en remision.
Nous avons ete a l IGR a villejuif pour un autre avis l hemato qui nous a recu nous a dit qu ils ni avait pas bq d autre solutions
il ni a pas bq d autre chimio possible.
Elle a demander de refaire plusieurs prise de sang,vend papa doit passer un scaner et lundi chimio du protocole en cours..
Je desepere il faiblit de jour en jour ne mange plus rien il a perdu encore 4kg une semaine
Elle nous a dit qu ils allait etudier le dossier de papa et nous contacter pour un autre rdv.
Il craque et desespere que personne ne puisse l aider j essaye de lui remonter le moral mais c est difficile.
Il a peur de ne plus poivoir profiter de ses petits enfants.
La vie est parfois tellement injuste.

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#4 27-06-2012 09:30:20

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lnh

Bonjour Soss,

vous avez bien fait de demander un autre avis. C'est très important de ne pas avoir de regrets. L'IGR est un hôpital de réputation internationale donc vous avez bien choisi.

Tu as raison c'est difficile pour le malade mais aussi pour les proches, qui ne savent ni quoi dire ni quoi faire pour aider le patient. Essayez de garder espoir et attendez le prochain rdv avec l'hémato à l'IGR.

Effectivement la vie est injuste, je suis bien placée pour le savoir étant donné que ma nièce de 13 ans nous a quittés le mois dernier après 15 mois de combat contre le lymphome sad
Mais si tu lis les différents posts de ce forum tu verras que beaucoup s'en sortent ; pour certains la situation semblait désespérée et ils sont toujours là et ils continuent à lutter et d'autres solutions apparaissent. Alors accroche toi à ces cas positifs !!!!

Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et te soutenir sur ce forum.

Gros bisous de soutien


Annie alias Tatanie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#5 27-06-2012 23:34:15

soss
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-06-2012
Messages: 7

Re: Lnh

bonjour annie
je suis desoler pour ta niece il n y a pas de mots pour definir cette ordure de maladie
les enfants devrait etre intouchable.
Merci pour ton soutient j ai encore envi d y croire mais je le voit faiblir de jour en jour
il est rentrer a l hopital aujourdhui tellment il se sent faible.
villejuif etudit vendredi son dossier et nous contact.
Je prie dieu pour su il trouve une solution.
Merci pour le soutiens sa fait vraiment du bien.

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#6 28-06-2012 00:43:30

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lnh

De rien Soss !

Mais oui tu as raison, il faut continuer à y croire. Il faut attendre l'avis de l'IGR ; ils auront peut-être d'autres solutions à vous proposer.

Plein de courage à toi


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#7 28-06-2012 06:55:50

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lnh

comme je comprend ce que tu peux vivre....Ma maman a eu sa 1ere lignde de chimio qui s'est terminé il y a 2 mois...maintenant, on attend le controle du mois de Septembre.
Je suis maman d'une petite fille de 7 mois (j 'ai accouché le 1er décembre, et on a appris la maladie de ma maman 10 jours après). C'est trés dur...
J'zai peur qu'elle ne voit pas sa petite fille grandir, qu'elle n'assiste pas à ses anniversaires, qu'elle ne voit pas les 1ers pas de ma fille...vraiment trés peur. Ma maman a toujours vécu pour les autres, ses parents d'abord, son mari, ses enfants et maintenant petits enfants. Elle nous chouchoute tout le temps. Il a fallut qu'elle soit frappée par cette fichue maladie!!!!!
Cette maladie nous aura rapprocher énormement et m'a fait prendre conscience de beaucoup de choses.
J'espère de tout coeur qu'elle va s'en sortir, je prie aussi Dieu, souvent trés souvent.

Ne laches rien, bats toi pour lui, donnes lui des forces quand il n'en a pas...Ta seule présence, je pense est un grand soutien pour lui. As tu des frères et soeurs?
Bon courage pour le RDV de Vendredi, j'espère qu'il vous  donneras de l'espoir.
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#8 28-06-2012 14:10:20

soss
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-06-2012
Messages: 7

Re: Lnh

merci les filles
FIrst je me retrouve dans ton histoire je traverse un peu la meme chose
j ai mis 4 ans a tomber enceinte et apres se dure combat fin janvier 2011 j aprend enfin que je suis enceinte
fou de joie mais apres deja une fausse couche sur la reserve,papa rentre a lhopital debut fevrier apres des sympthomes d anemie sueur nocturnes douleur abdominal et apres 3 smaines d attente le diagnostic tombe lymphome.
apres les 8 seances de r chop il prevoit une operation pour lui retirer la rate.
le 7 oct 2011 jour de mon acouchement mon pere se fait operer moi de mon cote et lui du sien poyr un combat different moi je donne la vie et lui se bat pour la sienne.
l operation ne sait pas bien passe une fois ouvert il ont vu que papa etait plus infecter sue prevu il ont referme sans rien faire.
min pti garcon a eu des complucation duite a l accouchement et a du rester 10 jour hospitaliser le sort sacharne et on se sent impuisant envers les gens que l on aime.
Aujourd hui mon fils a bientot 9 mois il va bien dieu merci et mon pere en a a peine profiter mais jesp que ce n est que partit remise et qu il pouront profiter encore lun de l autre.comme ta maman et ta crevette.
Hereusement su il sont la pour ne pas baisser les bras et nous mettrd un cou de pied au fesse.
oui j ai un frere mais nous ne sommes pas tres proche il est tres reserver et garde tous ce qu il resent nous avons bq de mal a communiquer.
En tous cas tu as raison il ne faut pas lacher meme si c tres dure ta maman doit etre fier de tavoir aupres d elle ton soutien vaut tousl or du monde.
Je croise les doights pour que le mois septembre t apporte une bonne nouvelle.
Gros bizz

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#9 28-06-2012 14:43:48

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lnh

merci soss;
je croise les doigts pour que ton Rdv de vendredi se passe bien
Tiens nous au courant
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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