France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 27-06-2012 19:23:01

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

coucou tout le monde

ça fait un petit moment que je ne suis pas venue vous voir ....mais j'ai été hospitalisée....presque d urgence mais j'ai quand même eu quelques nouvelles de certains et certaines.  enfin pour résumer pour ceux qui ne me connaissent pas, c'est mon fils Jonathan qui a eu un lymphome découvert en mai 2011, chimio commencée presque immédiatement et auto greffe en septembre et enfin le mot rémission ! contrôle de décembre tout bon, contrôle de mars tout bon ! et là on arrive dans la période "contrôle" donc grosse angoisse qui monte pour la maman ! on a fait la prise de sang et tout est bon....sauf le LDH qui est à 598...pfff a chaque fois ça m’inquiète ! bon la dernière fois il était haut mais comme il avait été malade avant (grippe et gastro) c’était pas alarmant ! demain il a le scanner de contrôle ...et au vu des résultats de la pds....j'ai été voir la secrétaire de la cancérologue qui suit Jonathan .....et elle va essayer de voir Jonathan juste après son scanner ...ou alors je l'aurai au tel ! je sens que je vais encore passé une sale nuit !  pourtant il va bien ....
enfin ce qui m’inquiète aussi c'est qu'il se gratte très souvent ....est ce que ça peut être un symptôme ?  il a repris son boulot et n'est pas fatigué ...pourtant il travaille la nuit...! enfin voila quoi ...vous comprendrez que je suis dans ma période angoisse totale !  en plus je sors d une opération assez lourde (double pontage) et j'ai du mal à remonter la pente...enfin on va dire le moral dans les baskets...

bon sachez que je ne vous oublie pas et que je pense à chacun de vous même si je ne réponds pas forcement.

je vous donnerai des nouvelles de Jonathan qui je l’espère seront bonnes...


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

Hors ligne

 

#2 27-06-2012 22:23:43

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: coucou tout le monde

Martine, c'est normal que tu stresses mais je suis sûre que tout va bien se passer.

Il faut prendre soin de toi aussi après ton opération qui n'est pas une appendicite ! Alors ménage toi et essaie de ne pas trop angoisser.

Plein de bisous à toi et Jonathan et on attend des nouvelles


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#3 28-06-2012 07:01:14

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: coucou tout le monde

Coucou Martine,

Il n'y a rien de plus angoissant que l'attente des résultats...J'ai vécu ce moment avec ma maman Lundi, et je peux dire que c'est vraiment terrible à vivre...
Comme le dit Martine, prend soin de toi, c'est important. Vraiment important.
Si ton fils se sent bien, il n'y a pas de raison, surtout si sa prise de sang est normal (un ldh à 598 n'est pas trés haut je crois), surtout qu'un petit rhume ou virus peux le faire monter.
Donnes nous vite des nouvelles de Jonathan.
Gros Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#4 28-06-2012 12:40:22

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: coucou tout le monde

Coucou Martine,
Ah ce stress... Ras le bol, je te comprends et te soutien dans ces moments d'attente.
En tout cas en tant que fille atteinte d'un lnh avec une maman incroyablement génialisisme... Dédicace à toutes ces mamans qui vivent suspendues à notre repiration et au rythme de notre maladie. Ma maman est mon phare, mon pilier qui a toujours était là... en plus je dois pas assez lui rendre, elle dit que je suis son petit soldat, son poussin, je l'aime tellemnt. Alors merci à nos mamans d'être toujours là pour nous, de  sacrifier autant d'énergie et de temps pour nous apporter tout ce dont nous avons besoin. Vous êtes merveilleuses même si parfois on ne vous le dit pas assez ou on vous envoie "bouler", c'est vraiment parfois ingrât d'être maman.
gros bisous ma chère Martine


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

Hors ligne

 

#5 29-06-2012 21:18:42

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: coucou tout le monde

Merci Annie et firstninette pour vos messages et krolette...et bien voila tu me fais pleurer....! c'est si bon de lire ça et c'est vrai quand mon Jonathan me dit "merci maman , merci d etre toujours pret de moi dans ces moments" et bien oui ...oui ça me fait plaisir ...juste le mot merci suffit juste son regard suffit pour me rendre heureuse .....
enfin bon prise de sang faite....scanner hier ...rendez vous a 16 h....pour en repartir à 19 h 30 ! que c 'est donc long en sachant que l'examen dure ....allez une petite demi heure ! et jonathan qui ne voulait pas le montrer mais qui etait aussi angoissé que moi...mais qui essayait de me rassurer en me disant mais maman t inquiete tout va bien ...je me sens bien j'ai pas de ganglions je me "tartouille "tous les jours ! bin oui mais pourquoi le ldh est haut , pourquoi tu te grattes pourquoi pourquoi...et cette attente qui n'en finissait pas . et à 18 h 30 j'ai dit a mon fils "repars j'attend les resultats, va manger avant de partir au boulot"....(il travaille de nuit de 20 h à 5 h du mat) mais il me dit oui mais j'aimerai bien savoir quand meme......" enfin bon il est reparti et moi j attendais toujours et toujours et encore ! puis voila .....on m'appelle et je vois le médecin qui me dit " vous etes la maman de jonathan . " je lui répond oui .....y a un souci ? et là le meédecin me dit "detendez vous ma petite dame, tout va bien . rien n'a changé depuis le dernier scan , ....toujours la rate un peu grosse ....mais rien d alarmant ! ne vous inquietez pas jonathan va bien "....pfff j en avais les larmes qui coulaient le long de mes joues ! je suis partie de l'hopital et ai vite envoyé un sms a mon fils pour qu'il puisse prendre son travail tranquille " et sa réponse a ete "ouf...super maman tu vois ce que je t avais dit tout va bien je t'aime maman bonne nuit moi je bosse ...a demain".....voila ...un petit texto qui fait du bien !
et du coup j'avais moi aussi des controles aujourd'hui...et forcement la tension.....pfffff.....le docteur a totu de suite compris et m'a dit ...bon vous reviendrez lundi ....ça ira surement mieux...!

merci a tous pour vos messages....franchement vous ne pouvez pas vous imaginer comment ça fait du bien de voir qu'il ya des gens qui nous lisent et nous comprennent.


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

Hors ligne

 

#6 29-06-2012 21:47:54

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: coucou tout le monde

bonjour Martine,

super ! quelles bonnes nouvelles!
ton angoisse est légitime et vous voilà bien soulagés!ta tension devrait redesendre, prenez soin de vous!
amicalement
Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

Hors ligne

 

#7 29-06-2012 22:32:06

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: coucou tout le monde

Super, Martine ! Quel soulagement smile

Dis donc tu as bien ménagé le suspens dans ton récit wink !

Gros bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#8 29-06-2012 23:32:02

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: coucou tout le monde

Eh ben voilà!!! Tu m'as fait pleurer!!!!
Je suis vraiment émue er ravie pour vous, c'est génial.
Pleins gros bisous amie iséroise.


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#9 30-06-2012 08:44:02

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: coucou tout le monde

bonjour Martine,
Heureuse que tout aille bien pour ton fils. Mais fais bien attention à toi, comme le dit Annie tu n'as pas eu un simple rhume. Tes problèmes de coeur ne sont peut-être pas étrangers à tout ce stress que tu as subi depuis la maladie de Jonathan. Alors cool...
Amitiés


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#10 30-06-2012 10:56:13

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: coucou tout le monde

oui oui yvette, tu as raison ....tout est lié ! on dit toujours qu'il y a des retombees plus ou moins graves sur l'entourage....! alors oui oui je me ménage ! j'ai envie de voir grandir mes enfants et mes petits enfants ...j'ai envie de faire plein de choses et ces controles faits et rassurants me donnent la peche !  merci a tous pour vos messages et ne baissez jamais les bras....
et toi firstniniette...je t'avais envoyé un message ....si un jour tu es dispo, on peut se rencontrer devant un café....ou une bonne glace ...car il fait chaud  ! au plaisir

bises à tous


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.