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#1 28-06-2012 21:18:12

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

conseil

J'ai mon petit garçon qui devait passer un tepscan le 18 juin. Malheureusement, il avait de la fièvre et on lui a prescrit un antibiotique pour une angine. Comme il a fait une poussée d'urticaire, on me demande de changer d'antibiotique. J'ai attendu quelques jours, et comme il allait mieux et n'avait plus de fièvre, je ne lui ai pas donné. On nous a donné un nouveau rendez vous pour le 6 juillet pour le tepscan et du coup, j'ai peur qu'il rechute pour l'angine ou que ça fausse les résultats car le test a bien décelé une bactérie. Cela fait déjà une semaine et je ne sais plus quoi faire. Et je vais tellement au médecin en ce moment.
Merci de vos conseils
Amitiés

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#2 29-06-2012 10:30:39

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: conseil

Oulala , un maman en pleine panique ............... Surtout il faut rester calme , je sais que cela doit être très difficile mais il faut se ressaisir Carolantik . Le 6 juillet est dans une semaine , tu veras sur place ou avec les médecins ou ton médecin traitant . Normalement il faut aller jusqu au bout des traitements avec les antibios , même si on va mieux , si c est 8 jours , ce n est pas 3 smile . Il ne devrait pas avoir de raison , rapprochés toi de ton médecin et tout ira pour le mieux . C est surtout le résultat du tep scan qui est important . Tiens nous au courant pour ton petit garçon .
Grosses bises

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#3 29-06-2012 15:04:50

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: conseil

Le tep scan ne decele que ce qui est tumorale donc l'angine ne t'en fais pas...
demande avis à ton médecin

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#4 29-06-2012 18:55:48

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: conseil

merci pour vos messages et pour votre soutien
êtes vous sûres que le tepscan ne décèle que ce qui est tumorale car mon garçon en a déjà passé un, et le médecin après concertation avec d'autres a préféré lui  prescrire un autre tepscan car mon garçon était sous antibiotiques et que des ganglions dus à une éventuelle infection pouvaient se fixer aussi.
C'est vrai que je ne parais pas sereine mais depuis le 14 mars, jour du résultat des analyses, je ne sais rien de plus.
Amitiés

Dernière modification par carolantik (29-06-2012 19:05:13)

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#5 02-07-2012 11:15:13

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: conseil

Nous ne sommes pas médecin , il faut être patient , seul eux , pourront te dire exactement . On ne peut pas être sereine dans ces circonstances , le tep scan décelé les tumeurs cancéreuses , de ce que j ai retenu , le produit vient se fixer et scintille , pour les ganglions ils arrivent que se soient du faux positif m avait dit la chef du service , c est à dire que ça fixe mais sans cancer . Pour mon cas ça eu fixé , et cancer , mais soigné depuis 6 mois . Hochkin stade 2

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#6 02-07-2012 18:46:58

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: conseil

Bonjour Carolantik, comme te l'on dit tiftoufe et daisyboo, le tep scan ne décèle que les ganglions "malade" mais en cas de doute il vaut mieux refaire un tep scan même pour rien mais au moins vous serez fixée sur la situation.
Je vous souhaite bon courage.
Bonne soirée


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#7 02-07-2012 20:35:21

reza15
Membre
Date d'inscription: 03-06-2012
Messages: 15

Re: conseil

Bonjour Carolantik,
Selon mon hematologue, les ganglions causés par des infections ainsi que les inflammations benines peuvent se fxer sur le pet scan. Mais pour plus d´informations, tu peux consulter la file: Faux positif et vraie angoisse!!!! ou alors  Lymphom'Action n° 10 - Juin 2009 dont le lien est donné dans cette file:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') … s/nla1.pdf


« L’homme est un apprenti, la douleur est son maître, Et nul ne se connaît tant qu'il n'a pas souffert. »
Alfred de Musset  Extrait du poème La Nuit d’Octobre

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#8 03-07-2012 10:30:37

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: conseil

bonjour à tous,
c'est cela qui me fait peur, c'est que mon fils est toujours enrhumé et il y a toujours présence d'une bactérie mais cela fait quatre fois que l'on recule le tep scan et le médecin risque de ne pas être content. Mais, s'il faut recommencer, j'ai mon mari qui refusera de lui faire faire des examens supplémentaires car il ne comprend pas que les médecins n'arrivent pas à se prononcer. Il a peur également des effets du scanner. Moi, dans tout cela, je suis tiraillée et je ne sais plus quoi penser.
Je me dit malgré tout qu'il n'y a pas de précipitation à avoir si mon fils se porte bien et que les ganglions sont localisés. Le médecin m'avait dit que j'aurais pu venir dans six mois, cela aurait été pareil.
C'est difficile de se dire qu'il pourrait avoir un traitement, alors qu'il se sent en pleine forme.
Je suis allée voir une pédiatre pour plus d'informations, mais elle n'a pas dit grand chose dans la mesure où elle ne connaît pas le dossier et elle me dit que c'est rare chez les enfants. Elle me dit que j'aurais pu aller voir un O.R.L. pour ses infections, voire plus tard pour les végétations, mais elle ne fait pas le lien avec le lymphome.
En tous les cas, on va au rendez vous du tepscan et on verra bien ensuite avec le médecin.
Une petite pensée pour Ludivine.
Bisous à tous

Dernière modification par carolantik (03-07-2012 12:06:39)

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#9 04-07-2012 09:26:50

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: conseil

Carolantik , il faut persévérer dans le diagnostic , j ai été soignée au CHU de Caen , ils sont géniaux et très fort , j attendais depuis 18 mois avec un hochkin , au havre personne ne trouvait , on me disait que je pouvais vivre avec ça , des allergies , sarcoidose , et en persévérant je suis allée à Caen et j ai été prise en main immédiatement , ils sont d un soutien incroyable d une efficacité hors paire , vraiment il faut leur faire confiance , ils connaissent leur métier au bout des doigts et n abusent pas des scan ou tep ou radio sachant que cela peut être mauvais , j ai eu l expérience . Grâce à eux je suis en vie en rémission depuis février . La chance à voulu que mon hochkin ne soit pas agressif et que je les rencontre . Bises

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#10 04-07-2012 09:47:55

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: conseil

Merci Daisyboo,
j-2 , mon fils passe le tep scan vendredi matin, nous sommes prêts à y aller. c'est seulement qu'on a du mal encore à y croire. Je pense qu'ils sont bien également à Caen. Il n'y a plus qu à attendre le résultat et enfin savoir ce qu'il en est.
Bisous

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#11 04-07-2012 19:30:28

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: conseil

Allez courage , ils sont ultra bons , ils sont classés numéro 1 grand nord ouest , premier centre d hochkin sur la recherche . Tenez nous au courant surtout . Moment super difficile , mais on ne sait pas encore , alors il faut garder espoir . Est il suivi en hemato la bas et par qui ??????

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#12 06-07-2012 17:18:08

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: conseil

Voilà, le tepscan est passé, plus qu'à attendre le résultat.

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#13 08-07-2012 02:10:37

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: conseil

Surtout tiens nous au courant
Bises

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#14 12-07-2012 10:47:03

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: conseil

bonjour
dans les résultats des ses analyses de sang, il y a toujours un syndrome inflammatoire et nouveau avec une diminution de l'albumine. Est ce que le syndrome inflammatoire est le signe de la maladie. A toutes ses prises de sang, il y a cela, alors voilà, je m'inquiète à nouveau
Bisous

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#15 12-07-2012 13:37:05

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: conseil

Bonjour,

Les analyses de sang seules ne peuvent pas faire le diagnostic: le syndrome inflammatoire peut être autre chose.

Mais pourquoi est ce aussi long pour avoir les résultats du Tepscan?
Peut être peux tu appeler pour avoir un rdv rapidement?


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#16 12-07-2012 13:40:58

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: conseil

Ils m'ont dit qu'il fallait une dizaine de jours pour avoir le résultat du tepscan

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#17 12-07-2012 14:57:04

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: conseil

Je confirme le Tepscan a Caen est assez long à avoir les résultats moi en général j'ai attendu 10 à 15j.


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#18 12-07-2012 17:09:54

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: conseil

zut c'est vraiment long. Courage et patience, Carolantik...


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#19 12-07-2012 18:07:30

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: conseil

Alors je n ai pas l esprit de contradiction mais je demandais à chaque fois dans le service , à Caen ils sont super gentil et nous dise si on attend dans la salle , pour mon cas le médecin de service venait m expliquer après ma demande ! Ils connaissent les stress liés à l attente .
Sinon pour le syndrome inflammatoire , il y a des tonnes de raisons effectivement  comme le Meila .
Courage

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#20 16-07-2012 22:05:08

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: conseil

bonsoir
mon mari a eu les résultats du tepscan par téléphone. Le médecin lui a seulement dit qu' 'il fallait que notre fils se fasse  enlever 1 ganglion et 1/2 au niveau du cou et qu'il avait pris un rendez vous chez un chirurgien. Et c'est tout. Je suis assez surprise qu'il ne nous reçoive pas et qu'il veut qu'on le fasse sans trop d'explications en plus.

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#21 17-07-2012 09:07:48

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: conseil

Bonjour, oui c'est désagréable de ne pas avoir plus d'explication! Qu'allez vous faire?


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#22 17-07-2012 11:16:23

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: conseil

Bjr, oui c'est assez étrange qu'il ne demande pas à vous voir. Il ne vous a même pas donné rdv pour l'ablation des ganglions ?


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#23 17-07-2012 13:21:27

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: conseil

bonjour
si, on a a un rendez vous avec un chirurgien pour l'ablation des ganglions mais je pense que je vais essayer de voir avant le médecin pour plus d'informations. Je sais qu' au premier tepscan, c'était dit absence de traitement thérapeutique et puis apparemment, ils ont changé d'avis. Ils veulent le  faire assez vite car l'hiver mon fils est pas mal embêté au niveau infections.

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#24 17-07-2012 13:28:01

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: conseil

Je ne trouve pas cela normale qu'il ne donne pas plus d'info si on leur demande pas. Vous avez raison de prendre contact avec lui pour plus d'info.

Dernière modification par Popo 14 (17-07-2012 13:28:35)


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#25 17-07-2012 20:42:06

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: conseil

En même temps , les médecins ne se prononcent pas si ils ne sont pas sûrs du diagnostic . Je pense qu ils veulent savoir l anapat et la bactério avant , ils ont procédé de la même façon pour moi , deux ganglions prélevés dans le cou , 1 est parti en bactériologie et l autre en anapat , et c est l anapat qui a parlé , avant j avais eu un tep scan qui fixait mais avec les ganglions cela peut être faux positif . Il faut leur faire confiance surtout ils connaissent leur métier et préservent  le patient . Bon courage

Dernière modification par Daisyboo (17-07-2012 20:54:47)

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