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#26 17-07-2012 20:52:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: conseil

Bonsoir, pour moi ca sest passé comme pour daisyboo... Ils nont rien dit avant detre sur!!  alors parfois faut faire confiance aveuglément mais il le faut...

Courage ce nest pas facile d'attendre... Mais vous serez fixé apres!!

Gros bisous au ptit bou smile et a vous parent


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#27 27-07-2012 23:58:37

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: conseil

bonsoir à tous
Je viens d'avoir rendez vous avec le médecin et c' est tout à fait rassurant. Mon fils a un lymphome de poppema. Il va se faire opéré en août. Je lui ai demandé si c'était bien nécessaire,  mais il a au cou du côté droit encore plusieurs ganglions qui fixent au tepscan et elle préfère les enlever car elle dit que le lymphome peut se changer en lymphome plus agressif. Cela va sûrement  en plus, leur permettre de confirmer le diagnostic. Ensuite, à nouveau un tepscan de contrôle dans deux mois et un autre 6 mois après.
Je ne suis pas très bavarde mais je vous lis souvent avec un grand intérêt, je vous trouve tous formidables . Merci  à tous, à Ludivine, Meïla qui me touchent par leur gentillesse et qui me booste alors que nous traversons une goutte d'eau et qu'elles traversent en même temps quelque chose de plus imposant ...
Bisous

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#28 28-07-2012 08:48:18

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: conseil

Bonjour, je suis contente que cela se soigne bien!
Je suis mère moi aussi et je te comprends, voir son enfant malade c'est très dur.
Comment prend il la nouvelle?
Bon courage pour l'opération,
bises


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#29 28-07-2012 09:02:51

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: conseil

bonjour!! oui effectivement le poppema peut se transformer en agressif, alors comme le dit l'hémato, il vaut mieux retirer les ganglions!! est ce qu'il aura un traitement a la suite de l'opération? chimio? radiothérapie? ou chimio par chachets?

je suppose que ca doit etre difficile d'expliquer a un enfant, a son enfant sa maladie... comment allez vous avec ton mari? et le ptit bou comment vas t'il?

de rien, comme je le dis souvent nous sommes tous dans le même bateau, mais a des etages differends... alors autant s'aider smile

je suis sur que tout vas bien se passer, les enfants sont fort et on beaucoup de volonté smile

gros bisous

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#30 28-07-2012 22:33:25

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: conseil

bonsoir,
en ce qui concerne mon garçon, on lui a expliqué qu'il allait se faire opérer mais il ne se rend pas trop compte. Il compte en dodos et là, c'est dans 15 dodos alors pour lui c'est loin. Nous, les parents, on est plus inquiet et je pense que j'aurais très peur le jour-j. Lui aussi d'ailleurs. Il a déjà subi une excérèse et je m'en voulais de lui faire subir cela et je ne peux pas m'empêcher de pleurer. En principe, le chirurgien lui enlève tous les ganglions malades et il n'y aura pas de traitement après. Seulement un suivi.
Ce qui nous inquiète le plus avec son papa, c'est que l'on rentre dans un processus que l'on ne peut contrôler. Son père est plutôt dans l'optique de ne rien toucher tant qu'il n'y a pas de soucis. Et je commence aussi à être de son avis, surtout après avoir lu quelques commentaires sur le poppema quand les personnes se questionnent si c'est bénin ou malin. Quand je lis toutes les expériences, je vois qu' il est difficile de se débarasser du lymphome en général même s'il y a des rémissions.    Et Le lymphome de poppema est il aussi dangereux que les autres ou alors ce n'est pas vraiment un cancer? L' hémato pense que les ganglions peuvent ne pas grossir voire peuvent diminuer. Par contre elle ne pense pas à une suppression totale.Est ce que cela ne vaudrait pas le coup d'attendre si la maladie se soigne (à peu près ) bien après? On a peur que le fait d'y toucher, cela peut-être pire.
Nos questionnements peuvent choquer surtout pour ceux qui sont actuellement en traitement, ce n'est pas volontaire  mais c'est seulement transcrire ce qui nous inquiète. Malgré tout, on le fait opérer et on essaie de faire confiance aux médecins même si cela est difficile. C' est du surtout à l'image que nous renvoie notre fils, dynamique, plein de vie, à part qu'il a été souvent malade cet hiver mais le médecin me dit que cela n'a rien à voir. En fait, on est très partagé.
J'espère en tous les cas que l' on entendra plus rien de la maladie bientôt.
Merci d'être là car à la maison, entre son papa et moi, c' est une discussion difficile et le forum me permet de m'exprimer librement.
Bisous

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#31 29-07-2012 09:58:44

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: conseil

Bonjour,
J'avoue que je n'y connais rien du tout en poppema, je ne peux pas du tout te donner un avis éclairé, je suis vraiment désolée.
Je t'encourage par contre à te renseigner comme tu le fais, à lire et poser des questions où tu peux, puis à faire le tri dans ces infos.
Je trouve très bien que vous réfléchissiez ainsi au lieu de foncer tête baissée.
N'hésites pas à venir t'exprimer smile
Je pense bien à vous trois


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#32 29-07-2012 11:56:10

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: conseil

bonjour
on se pose des questions mais on suit le mouvement quand même, on n' a pas trop le choix. Moi aussi je pense à vous.
Bisous

Dernière modification par carolantik (29-07-2012 11:57:29)

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#33 22-08-2012 08:59:39

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: conseil

Comment ça va, Carolantik?
Ton fils s'est il fait enlever les ganglions, ça y est?


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#34 26-08-2012 15:03:48

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: conseil

Bonjour Meïla,
oui, mon fils s'est fait opéré il y a une dizaine de jours. On est resté deux nuits à l'hôpital, celle avant et celle après l'opération. Il a eu seulement  un peu plus de mal,avec des effets post opératoires plus marqués que la première fois: oedème, un peu de douleurs ... Tout est rentré dans l'ordre au bout d'une semaine. Il a toujours sa lèvre inférieure qui part sur le côté quand il sourit. Je pense qu'il va retrouver son beau sourire d'ici peu de temps, du moins je l'espère.
Je n'ai pas encore le résultat des analyses et je ne sais pas s'il passera un tep scan dans deux mois.
Maintenant, pour lui, on oublie, c'est bientôt la rentrée en grande section et il est plutôt ravi.et la rentrée c'est dans neuf dodos, cela arrive à vitesse grand V.
J'espère que pour toi tout va bien.
Bisous

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#35 26-08-2012 16:08:39

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: conseil

Pour moi ça va, on prépare aussi la rentrée (CE1).
Pauvre bout de chou, c'est pas facile tout ça. Je suis sûre qu'il va vite retrouvé son sourire smile
Gros bisous


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#36 06-09-2012 12:55:12

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: conseil

Bonjour,
voilà que l'inquiétude revient. Mon fils s'est fait opéré, il y a 3 semaines et je n'ai que des nouvelles maintenant. Le médecin veut le revoir entre deux consultations et plus tard en consultation. Elle n'a pas voulu me dire le résultat des analyses par téléphone. Elle me dit qu'il n'y a pas à s'inquiéter Je ne sais pas pourquoi mais je suis quand même morte de trouille. La semaine d'attente va être difficile.

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#37 06-09-2012 13:28:12

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: conseil

Je comprends bien que tu aies la trouille, comment faire autrement?!

Ils ne disent pas les résultats par téléphone, c'est normal, quel qu'ils soient, même si il n'y a rien.
De la même façon je pense qu'il est dans l'ordre des choses que le médecin veuille le revoir après l'opération, c'est même plutôt rassurant qu'il soit suivi de près, non?

Je croise les doigts en tous cas très fort.

La rentrée s'est bien passé? Sa lèvre est redevenue comme avant?

Bisous


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