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#1 02-07-2012 18:10:45

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

allogreffe reportée!!

coucou, je devais rentrer pour une allogreffe le 28juin, mais lors de mon dernier tep de controle avant l'allo , des sur les poumons fixent sur le tep! Donc je rentre lundi 10 juillet pour une biopsie du poumon qui m'angoisse beaucoup! Je voulais savoir si des personnes avait eu quelque chose de similaire.... merci


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#2 03-07-2012 11:06:01

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: allogreffe reportée!!

Coucou!

Pour ma part, dans mes nombreuses rechutes, j'ai eu une rechute pulmonaire avec tumeur de 16 cm au poumon gauche et de multiples ganglions dans les deux poumons...j'ai fait 8 biopsies sous scanner (car à chaque fois le prelevement était nécrosé).
Il s'agit d'introduire une aiguille par le dos dans le poumon jusqu'à la masse concernée, guidé par le scanner, et le prélèvement est fait...
Parmi les 8 fois, deux ont été très douloureuses car le prélèvement était très profond...
Cela durait pour moi une heure à chaque fois, c'est un geste très technique qui a toujours été très bien réalisé pour moi...
Souffrant d'une forme nécrosante de lymphome, la biopsie a du etre finalement faite par thoracotomie : on a ouvert chirurgicalement le poumon pour en enlever une partie ..

Mais je ne crois pas que vous irez jusque là!!...

Ce n'est pas très douloureux, juste impressionnant quand on sait ce qu'ils font!!

Courage!!

Bien a vous toutes mes pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#3 04-07-2012 10:15:41

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: allogreffe reportée!!

Sweety49 je ne peux pas te renseigner car je ne sais pas ce qu'il en est, mais quand même un petit mot de soutien pour te souhaiter plein de courage (et de patience...), et rester optimiste même si c'est pas facile!


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#4 04-07-2012 12:50:11

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: allogreffe reportée!!

Salut sweety c'est une biopsie sous scanner que j'ai eu, comme nessness te l'a expliqué. C'est franchement pas agréable, j'ai souffert, ça m'a paralysé le corps quand ils ont aspiré, et j'ai craché du sang. Mauvais souvenir.
J'ai échappé à la thoracotomie.
Essaye de ne pas t'affoler, s'ils te font des petites incisions comme tu me l'as dit alors ne t'inquiète pas ce sera discret. Le seul risque ce sont les douleurs au réveil mais elles seront soulagées.
Bon courage miss, tu sais où me trouver wink


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#5 08-07-2012 16:08:14

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: allogreffe reportée!!

merci pour vos petits mots, jcrois que ce que j'aurais c'est une thoracoscopie mais en général, déjà c'est un stress en moins ,jsuis pas pour assister à l'opération en locale !!!! je vous tiendrai au courant, j'ai très peur ms jsuis pressée que ce soit passé...j’espère que je n'aurai pas a y retourner comme toi neness!!!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
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