France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 03-07-2012 01:22:22

PPCT
Nouveau membre
Lieu: aude
Date d'inscription: 03-07-2012
Messages: 2

vous rejoindre

bonjour,
allez je me jette à l'eau ......
notre vie est en train de changer et c'est peu de le dire ......
comme je l'ai dis à mes collègues...nous allons quitter notre motu polynésien pour qq temps .....notre tribu a établi un camps de base car l' agence voyage vient de changer nos billets ....on quitte notre plage ...les vacances arrivent mais nous on part sur le Sagarmatha .....c'est pas notre choix !!!
on s'organise, on rassemble le matériel et en attendant que la brume se dissipe ... le 4 juillet notre première rencontre avec "notre guide",
notre feu de camps est grandement alimenté par notre entourage. On donne des nouvelles,on envoie des bouteilles à la mer et ça marche .....on est porté tout le temps par bcp de monde .

je m'appelle peggy et notre nouvelle destination a pris forme le 1 er juin 2012, avec une boule que je vois dans le creux axiliaire gch de ma moitié ...demain tu iras chez le docteur lui dis-je
le lendemain médecin généraliste
le 5 juin echo ....6 adénomes ....
le lendemain bon anniversaire à moi 39 ans : un bilan sang et visite le soir même chez l'hémato : Lymphome très fortement suspecté ....
le 12 biopsie ....on attend ...
le 17 bon anniv mon chéri ...41 ans .....
le 21 lymphome B diffus à grandes cellules, dossier ALD fait ....un rdv est pris avec un centre d'onco à 1h de la maison pour le 4 juillet
le 23 passage en arrêt maladie pour mon chéri car bcp de route tous les jours, châleur, et début de douleurs dans la fosse iliaque droite  :-( et il faut arriver en forme pour la chimio
le 26 CECOS (on a 2 trolls de 6 et 12 ans...mais on ne sait jamais)
le 27 tep scan ....: foie,rate, pancréas et ailleurs...mon chéri a pas tout retenu et c'est normal ....
le 28 il se fait poser un port à cath avec accord du service qui va le prendre en charge...  avoir un peu d'avance .....
le 29 CECOS
le 2 juillet .....résultat du PTS : foie,rate, pancréas, creux axiliaire gch,os iliaque droit et 1 vertèbre .....bref 4 ième baffe en 4 semaines ....on est à un stade 4

pas de signes comme fièvre, sueurs et autres, pas de retentissement sur sa vie quotidien, LDH normale,crp negative, VS normale, moins de 60 ans
6 semaines avant bilan medical complet normal via sa médecine du travail pour ses habilitations

on a l'esprit combatif
on part faire la guerre et on veut  la gagner
famille, amis,collègues tous derrière lui

dans qq heures le diagnostique officiel va tomber, réflexion pour choix du ttt...je pense que ça va être lourd, que ça va être du lourd....

merci de nous accueillir sur le forum car ne pas se sentir seuls c'est pas rien ....tous différents face à cette maladie qui pourtant nous est commune comme patient ou comme accompagnant

Dernière modification par PPCT (03-07-2012 01:24:42)

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#2 03-07-2012 08:40:20

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: vous rejoindre

Bienvenue sur le forum....Votre message est trés joli...
Tu auras toujours des personnes avec qui parler et échanger.
Je peux te garantir une chose, c'est que tu ne seras jamais seule : le lymphome se guérit, mais la route peut être difficile et longue, et saches que nous serons toujours là pour toi.
Tu en sauras plus dés que le protocole sera établi : les signes généraux on l'air trés bons, cela met encore plus de chances à vos cotés.
Gros bisous à vous tous,
tenez nous au courant
Isabelle

Dernière modification par Firstninette (03-07-2012 08:43:03)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#3 03-07-2012 08:41:24

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: vous rejoindre

Bonjour Peggy,

Bravo pour ton joli message plein de courage et d'espoir! Votre esprit combatif est contagieux, ça fait du bien.
Je vous souhaite encore plus de courage pour le diagnostic et pour la suite, à toi et ton compagnon.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#4 03-07-2012 12:11:42

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: vous rejoindre

Bonjour,
Tu as bien fait de poster ici. On y trouve beaucoup de soutien, des personnes formidables, de l'espoir.
N'hésite pas à venir nous tenir au courant. C'est sûr qu'on est mieux sur un motu, à déguster un uru avec du punu pua'atoro...
A bientôt !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#5 03-07-2012 12:47:03

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: vous rejoindre

Bonjour,
Tu as bien fait de te lancer, je suis sur le forum depuis peu et j'y ai trouvé beaucoup de soutien, de conseils.
Le rdv chez l'hémotho est important, il vous expliquera tout en détail et vous serez moins dans l'inconnu.
Stade IV certes mais comme le dit Fristinette, l'état général de ton compagnon est bon. Pour moi ce fut pareil stade 4 mais comme je n'avais aucun autre signe, le professeur que j'ai rencontré s'est montré très rassurant et optimiste.
Bon courage et à bientôt.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#6 03-07-2012 19:05:09

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: vous rejoindre

Salut, bienvenue parmis nous!!  tu trouvera ici un grand soutien et de preciseuses infos!! Mon mari a eu la mm chose que le tiens lnh b a grande cellule stade 4 sauf que lui c etait au niveau du mediastin. lui non plus n avait eu aucun signe avant....manifestement c souvent ainsi...
Le traitement s est tres bien passe, je dirais que la greffe fut le plus difficile mais ca c pas une obligation ( d avoir une greffe)...il est maintenant tres en forme meme si un intervemtion est prevue prochainement poir lever un dernier petit doute!

Tu auras des moments difficiles mais tu vas y arriver c est certain !!! vous allez y arriver !!!

Plein d ondes positives pour vous et n hesites pas !

Ps: quand tu parles d habilitation ? Ton mari travaillerait il dans le nucleraire ????


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#7 03-07-2012 19:33:11

Clara de la luna
Membre
Date d'inscription: 23-03-2012
Messages: 43

Re: vous rejoindre

Bienvenue PPCT,
quel talent, quelle écriture mais surtout quel courage!!!
C'est une grande famille que tu rejoints malgré toi mais sache qu'ici, des personnes qui sont déjà passées par ce que tu traverses, pourront t'apporter des réponses, des solutions, du soutien.
Et tous, aussi petit que nous soyons,  espèreront avec vous que tout aille pour le mieux !!!
Que la force vous accompagne, je crois lire que vous n'en manquez pas !
Que la joie trouve des moments de grâce parmis cette dure épreuve !
Que l'amour qui vous lie tous les uns aux autres soit plus fort que jamais et soit votre remêde a tout çà!!!

Bien sincèrement et dans l'attente de "bonnes" nouvelles.

Clara


En rémission depuis 2006 d'un lymphome non-hodkynien à grande cellule de type B au niveau du médiastin. Merci à tous de partager vos expérience, et gardez votre courage et votre rage de vivre ! Soyez fière de vous !!!

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#8 10-07-2012 22:20:23

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: vous rejoindre

Comment ca va ??


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.