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#1 03-07-2012 09:29:10

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

lymphome follicullaire pour FUSCHIA

Bonjour à tous.    Enfin me voici inscrite au Forum FLE.     Je vais vous raconter mon histoire. Atteinte d'un lymphome follculaire diagnostiqué fortuitement en juillet 2009; après tous les examens j'ai reçu une chimiothérapie RCHOP21 terminée en mars 2010; de nouveau les examens de controle ont été effectués; depuis j'ai eu des controles avec scanner,et depuis un an prise de sang(NF,LDH,beta2microglobuline) et échographie abdominopelvienne tous les 3 mois et consultation avec l'oncologue. Cependant, j'ai beaucoup d'angoisses, la vie n'est plus pareille, il ya un avant et un après. Cet après est dur; je vis seule et ne veux embeter personne avec mes angoisses. J'ai toujours quelque chose qui me perturbe: fatigue, vertiges, douleurs un peu partout,démangeaisons et à chaque fois je rapporte tout au lymphome, et c'est l'angoisse sans cesse, d'autant plus quand arrive les controles, c'est le cas en ce moment: écho le 20 juin, consultation le 25. Suis-je seule à vivre comme ça? Que faire? De plus j'ai fait une chute en septembre 2011, fracture de l'humérus, la récupération n'est pas totale; depuis j'ai peur de tomber de nouveau j'ai l'impression d'avoir des vertiges, c'est dur; j'ai de l'ostéoporose, la rumathologue me préconise un traitement annuel d'Aclasta, que je ne suis pas chaude à faire; quelqu'un a-t-il ces problèmes et ces traitements? C'est un peu confus ce que je raconte, mais je suis stressée et ne sais que faire. Merci à vous.


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#2 03-07-2012 17:23:21

Malinoska
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 27

Re: lymphome follicullaire pour FUSCHIA

Bonjour Fuschia,

J'ai un lymphome folliculaire, traitée en 2009 par 6 séances de chimio plus 2 ans de cure de Mabhtéra pour éviter une rechute. Les traitements sont finis depuis février 2012. A ce jour je suis fatiguée avec des tas de problèmes physiques qui s'enchaînent les uns derrière les autres...

C'est vrai, cet 'après" reste angoissant car nous sommes fragilisés à tout point de vue.

Je vais mieux (moralement) depuis que j'ai accepté mes nouvelles limites, celle d'un corps fatigué que je ne veux pas épuisée à me prouver que tout est comme avant.

Quand je me sens plongée dans l'angoisse du "lendemain" je me dis "Stop, je suis vivante,  je ne dois pas gâcher ces précieux moments".

Il y a la psychologue qui m'a beaucoup aidé.

Je ne sais pas si ce petit mot répond à ta demande, mais en l'écrivant je pense à toi smile  et je souhaite que tout aille  bien pour toi.
Courage .

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#3 03-07-2012 18:02:07

Malinoska
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 27

Re: lymphome follicullaire pour FUSCHIA

Re Bonjour,
je suis un peu paumée big_smile, j'étais en train de lire du côté de "Fabie 69" et je retrouve ton message Fushia et je m'aperçois qu'ici il est sous le nom de Kate (agent double mission cool mince alors).
Y aurait-il des souris malicieuses qui crée des passages souterrain qui vont de discutssion en discussion pour émerger sur un nouveau sujet.
C'est quoi remonter les "file"

J'embrasse tout le monde.

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#4 05-07-2012 19:27:37

fuschia
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 2

Re: lymphome follicullaire pour FUSCHIA

Bonjour et un grand MERCI à Malinoska pour sa réponse. J'ai tellement eu de mal pour écrire ce message, pensant n'interesser personne, et j'ai tellement besoin de partager ces problèmes qui nous habitent de la me^me façon. En effet cette fatigue souvent présente est perturbante, les médecins ne semblent pas s'y attarder. De plus, chaque jour il ya des nouveautés, aujourd'hui un lumbago s'est installé avec moi! Il ya de la variété. Avez-vous des controles fréquents, moi tous les 3 mois. Enfin oublions et vivons les bons moments, facile à dire! A bientot, mille merci.  ( Je ne sais toujours pas taper les accents circonflexes!!!!!!!)

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#5 07-07-2012 15:02:21

Malinoska
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 27

Re: lymphome follicullaire pour FUSCHIA

Bonjour Fuschia,

Je suis en train de changer d'hopital parce que justement il n'y a plus de suivi, je suis en retard sur le scanner de contrôle.
Depuis 2009, j'en suis au 4ième hématologue .... Du coup, ça cafouille lamentablement....

Je ne m'affole pas car le lymphome folliculaire évolue lentement. Je suis en rechute si on peut appeller cela comme ça puisque à la fin de ma chimio les tumeurs n'avait pas disparues, elles ont disparues par la suite avec la cure de mabhthéra et d'autres sont apparues sur la lancée.

Mais comme vous, je passe d'une douleur à l'autre, je ne suis jamais en repos, ce n'est jamais grave mais c'est usant.

Vous devriez regarder les discussions "effets secondaires".

Pour l'accent circonflexe il faut le taper en premier, il n'apparait pas, On tape la lettre qui doit le porter et là il apparaît, me suis-je bien expliquer ? tongue

Moi, mon souci .....c'est les fautes d'ortographe.....mais roll Tant pis !!

Sinon, J'aime bien lire ce qui est ecrit sur ce forum et pour moi "chacun" me plait pour ce qu'il nous dit smile

A plus et courage

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