France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-07-2012 17:52:08

eazabella
Membre
Date d'inscription: 04-07-2012
Messages: 24

Ma maman entre en chimio ce jour , besoin de conseil ,d'être rassurée

Bonjour à tous ,


Je m'inscris ce jour car CE jour est le jour d'entrée à l'hôpital de ma maman admise pour une chimio .En effet, elle a été
diagnostiquée il y a peu de temps d'un lymphome non hodgkinien B a grandes cellules stade 4 !!
Je ne sais pas trop quoi vous dire et en même temps ressens le besoin de venir ici sur ce forum pour tenter de trouver un peu de réconfort, de soutien.
Demain , je vais lui rendre visite et constaterai pour la 1ère fois les "dégâts" peut être de ce fameux traitement.Ce qui m'angoisse vraiment c'est que nous pensions vraiment qu'elle était atteinte mais ce qu'au stade 1 voire 2 et pas plus.
On lui a fait déja une ponction de la moelle ...Pouvez vous me confirmez que les chances de guérison sont assez importantes?
Merci à ceux qui me répondront et à bientôt sur ce site.

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#2 04-07-2012 20:41:22

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Ma maman entre en chimio ce jour , besoin de conseil ,d'être rassurée

Bonsoir, tu trouveras certainemznt ici le reconfort et le soutien dont tu as besoin ! Ce forum est un peti tresor remonte moral !!
Mon mari a eu le mm lymphome que ta maman, il a tres bien supporter son traitement, tu sais chacune est different mais d une maniere generale leq traitements qui contrent les effet de LA CHimIO ont beaucoup evolues . il est normal d avoir de l apprehension mais il est aussi necessaire d etre confiant !! si qq chose vous inquiete demandez et demandez encore jusqu a avoir compris. etre acteur de son traitement et comprendre comment il t aide renforce son efficacite!!
Le lnh b a grande cellule est un des cancers qui se soigne le mieux et il existe pleins d options.
Courage !! c est un combat mais la possibilite de le gagne est grande !!
Tout plein d encouragement et de pensees positives . n hesites pas si tu as besoi. !
Helene


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
N'OUBLIEZ PAS :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#3 04-07-2012 20:43:45

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Ma maman entre en chimio ce jour , besoin de conseil ,d'être rassurée

Oui j ai oublier le stade compte mais pas tant que cela en fait dans ce type de cancer, les traitements repondent bien mm en cas de stade avance.


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#4 04-07-2012 20:58:49

eazabella
Membre
Date d'inscription: 04-07-2012
Messages: 24

Re: Ma maman entre en chimio ce jour , besoin de conseil ,d'être rassurée

Merci beaucoup de ta réponse helene , pour elle je dois garder la tête haute mais ce soir j'accuse le coup je l'avoue..cette petite bête gagne du terrain et il yen a un dans son intestin...Un médecin nous avez parlé de 80% de chances de guérison et là le professeur dit qu il ne préfère pas se prononcer..!!

Apparemment Maman doit suivre 8 cures de R CHOP et les effets secondaires principaux sont des nausées , , je verrais demain si elle supporte bien ou non ...

Peace

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#5 04-07-2012 21:48:57

Clara de la luna
Membre
Date d'inscription: 23-03-2012
Messages: 43

Re: Ma maman entre en chimio ce jour , besoin de conseil ,d'être rassurée

Bonsoir Eazabella,
bienvenue sur ce forum, c'est à bras ouvert que nous t'accueillons tous et que nous donnerons le maximum pour te répondre et te soutenir.
En effet, les traitements sont très efficaces sur ce type de lymphomes, mais les médecins préfèrent rester neutres, partager entre le fait de ne pas vouloir minimiser la maladie et ne pas donner de faux espoir. il est important que la famille soit bien consciente de l'importance de cette maladie. Il me semble que c'est ton cas.
Mon témoignage, c'est que j'ai eu la même chose que ta maman, exactement le même traitement et que depuis, je suis en rémission totale, et voilà déjà 6 ans...
En effet, ta maman aura probablement des nausées, mais il existe beaucoup de médicaments très efficaces contre çà, et çà aide beaucoup. Généralement, les médecins en administrent pendant la cure elle-même. il ne faut pas que ta maman hésite à décrire ses effets secondaires. La plus part ont leur solution.
Je t'envoie tout plein de courage pour faire face à tout çà et sache que si tu ne veux craquer devant ta maman, ce qui effectivement est très courageux de ta part, sache qu'ici, tu peux exprimer toute ta peine, toute tes craintes, tes colères...alors lâches-toi !!!

Avec toute ma tendresse.

Clara


En rémission depuis 2006 d'un lymphome non-hodkynien à grande cellule de type B au niveau du médiastin. Merci à tous de partager vos expérience, et gardez votre courage et votre rage de vivre ! Soyez fière de vous !!!

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#6 05-07-2012 09:11:55

eazabella
Membre
Date d'inscription: 04-07-2012
Messages: 24

Re: Ma maman entre en chimio ce jour , besoin de conseil ,d'être rassurée

Bonjour Clara et merci pour ton témoignage qui me fait chaud au coeur , ravie que tu sois en rémission je m'arme donc de courage pour commencer cette journée !

Amitiés.

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#7 05-07-2012 09:55:20

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Ma maman entre en chimio ce jour , besoin de conseil ,d'être rassurée

Bonjour eazabella,

Je t'envoie le témoignagne que j'ai écrit il y a quelques mois a propos de mon "entrée" dans le traitement. Il me semble que j'ai également eu le même type de lyphome que ta maman. Je suis aujourd'hui en rémission complète depuis sept 2011.
J'espère que ce témoignagne pourra te rassurer un peu et te donner confiance dans les résultats à venir de ta maman.

Bon courage,

Thierry



Je souhaiterais également amener ma pierre à l'édifice, en vous faisant partager mon expérience.
J’ai 40 ans, marié, 4 enfants (4 filles entre 12 ans et 18 mois), et suis responsable d’une plate forme logistique. Voilà pour le décor… En mars dernier, après un retour du ski et des douleurs abdominales assez violentes (plus perte de poids), il m’a été diagnostiqué un lymphome non hodgkinien type B folliculaire (plus quelques jours d’hospitalisation pour la pose de deux sondes doubles JJ, bref, je vous passe les réjouissances diverses et variées…).
Evidemment, comme tout le monde, ce fut d’abord la découverte : c’est quoi un lymphome ??? Finalement, renseignements pris, je fus bizarrement plutôt rassuré. Certes, c’est un cancer, mais un de ceux que l’on soigne le mieux, me semble t-il. Oui, c’est vrai, celui-là a tendance à pointer le bout du nez régulièrement. Ok, ce n’est pas le top mais la recherche fait des progrès considérables, en particulier sur des maladies comme celle-ci, qui sont en fortes progressions (c’est notre chance !!!). Donc, pas d’inquiétude. Et comme on dit ici : de l’espoir avant tout…
Etrangement, étant  d’un naturel anxieux et pétochard, j’ai pris la nouvelle de façon plutôt sereine. Ne tombons pas dans le panneau. On m’a dit : « ouah, t’es courageux, vraiment moi à ta place, patati, patata… ». Ce n’est pas vrai, je ne suis pas plus courageux qu’un autre. Comme tout le monde, j’ai peur de la mort (qui n’en a pas peur ?????), de la douleur, des effets secondaires du traitement, …En clair, ce contre temps n’était pas du tout prévu dans mes projets. Et puis après ? A-t-on réellement le choix ? Non, donc je maintiens, ce n’est pas du courage que l’on a dans ces cas là, juste un instinct de survie. Et croyez moi, on l’a tous.
J’ai donc débuté le traitement : 6 cures de chimiothérapie (R-CHOP) espacées de 3 semaines. Et là encore, je veux transmettre un message d’espoir pour tous ceux qui vont débuter ce traitement : N’AYEZ PAS PEUR, tout va bien ce passer. J’ai très bien supporté les effets secondaires qui ont été, dans l’ensemble, bien maitrisés : quelques nausées, constipation passagère après le traitement (mangez des pruneaux !!!!), et deux ou trois jours de fatigue environ une semaine après chaque cure. La perte des cheveux a eu lieu dès la première séance mais là encore, relativisons…. c’est à la mode en ce moment la boule à zéro !!!
Compte tenu de mon état général plutôt bon, j’ai même pu reprendre le boulot en mi-temps thérapeutique au bout de la troisième séance. Aujourd’hui, j’ai fini le traitement et j’ai repris à temps plein. Pour le moral, je pense que c’est essentiel de garder un contact avec l’extérieur. C’est vrai aussi que j’ai la chance d’avoir un employeur compréhensif, avec qui j’ai pu organiser ma reprise de façon adaptée.
Durant tout le traitement, dans la mesure de mes moyens, j’ai essayé de continuer à faire du sport. C’est bon pour le corps et surtout bon pour le moral. Je viens de reprendre l’entraînement de football et me suis inscrit récemment à une course pédestre de 10 kms dans ma bonne ville de Lyon. J’ai repris tous les kilos (7 au total) que j’avais perdus au début de la maladie.
Ne soyons pas non plus idéaliste. C’est vrai que l’on ne sort pas d’une telle épreuve totalement indemne. En fait, on en sort…beaucoup plus fort. On apprend à mieux connaître son corps, et surtout à profiter plus intensément des moments importants de notre vie. C’est vrai aussi que pour le moral, l’entourage est capital durant tout le traitement. D’abord l’entourage proche : de mon coté, j’ai la chance d’avoir pu partager avec mon épouse chaque angoisse et chaque espoir du traitement. A-t-elle point que bien souvent, j’ai eu l’impression que nous étions deux à combattre cette maladie. Sans sa présence et son affection, je n’aurais pas eu le courage de me battre. Famille, amis, et collègues ont été également très attentifs à l’évolution de mon traitement. J’avoue encore aujourd’hui ressentir une grande émotion au souvenir des messages de soutien reçus et qui sont autant de petites mains tendues qui vous portent et vous aide à relever la tête, à toujours rester positif.
Pour ceux qui comme moi, n’ont pas l’habitude du milieu hospitalier, je voudrais également être rassurant. Notre système de santé est probablement l’un des meilleurs du monde. Tout le personnel que j’ai pu croiser durant mes différentes expériences récentes a été remarquable de gentillesse et d’attention. N’ayez crainte, tout vous sera expliqué, soit par le médecin qui vous suit, soit plus probablement par les infirmières qui ont parfaitement l’habitude de traiter ces maladies et qui connaissent parfaitement les effets secondaires. Elles sont souvent de très bonnes conseillères.
Alors confiance. Le plus beau reste à venir.

« Notre plus grande gloire n’est point de tomber, mais de savoir nous relever chaque fois que nous tombons » Confucius.


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#8 06-07-2012 22:23:46

eazabella
Membre
Date d'inscription: 04-07-2012
Messages: 24

Re: Ma maman entre en chimio ce jour , besoin de conseil ,d'être rassurée

Merci thierry!!!

pour ton témoignage et soutient , très apprécie en ce moment...

Ce soir je dors chez ma mère car elle habite a 5 minutes de l'hôpital ou elle est suivie.Aujourd' hui devait être son jour de sortie car en effet elle ne devait y rester que 2 jours le temps de son premier jet de R-CHOP. Malheureusement ce ne fut point le cas car elle faisait trop de fièvre et a ressentie pas mal de douleurs au ventre côté droit et au dos à l'endroit ou on lui a fait sa ponction.

Le moral évidemment n'y était pas et elle nous a même fait savoir qu elle ne se battrait pas que les douleurs étaient trop sévères.Du fait qu on ne lui ai pas encore posé de port a cath et que ses veines sont toutes fines , les infirmieres tournent à tour de role pour essayer de la perfuser...que de souffrances pour maman..!!

Bref, après quelques heures ,de prières , après un petit miracle on a pu trouver une veine a piquer afin d'administrer des antibiotiques,de quoi faire baisser la fièvre , lui transfuser du sang à cause dune baisse d'hémoglobines..

Je voudrais avoir des témoignages concernant la ponction lombaire qui est à ses dires archi douleureuse, sur des personnes qui ont eu de la fievre apres leur 1ere cure .

Javoue avoir manqué d'arguments par moments tentant de la rassurer face à certaines de ses intérrogations ex : pourquoi moi ? je vais pas m'en sortir , pourquoi le mal a l'air de se réveiller malgré la chimio, etc...

dur dur , courage aux malades..

Peace

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#9 07-07-2012 10:59:45

Clara de la luna
Membre
Date d'inscription: 23-03-2012
Messages: 43

Re: Ma maman entre en chimio ce jour , besoin de conseil ,d'être rassurée

Bonjour Eazabella,

tu dis "courage aux malades" , et moi j'ai envie de te répondre "courage aux malades mais tout autant à leurs proches"...et je te souhaite un énorme courage à toi.

Au sujet des ponctions lombaires, il est vrai que ce n'est pas une partie de plaisir. Après la première, j'étais décidée à ne plus accepter qu'on m'en fasse...mais c'est imbécile, car c'est vraiment nécessaire. Je suis passée par de grosses fièvres, je suis même allée aux urgences car c'était trop douloureux. Les médecins m'ont conseillé des patch anesthésiant à poser avant la ponction, et çà m'a vraiment aidé. Et quand à après, il est conseillé de rester allongé au moins 24 à 48h...la première fois, je n'ai pas respecté ce délai, eh bien je l'ai chèrement payé. Les crises de céphalée ont été à peine soutenable. Là, un médicament qui m'a bien réussi est le Propofan, et je peux te dire que j'en ai essayé pas mal...et puis, j'ai été sage ensuite: je suis vraiment restée allongé 48h, j'ai juste opté pour la position assise pour manger, mais sinon, position allongée complète. Et boire beaucoup d'eau pour que le produit s'élimine plus vite...alors ok, pas simple de boire beaucoup et de ne pas se lever trop souvent...
Mais voici les quelques conseils qui m'ont bien servis.

J'espère que çà pourra soulager un peu ta maman.

Je vous souhaite bon courage, et beaucoup d'amour à partager entre vous ! çà sera votre force !!!

Mes amitiés.

Clara


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#10 08-07-2012 09:42:21

eazabella
Membre
Date d'inscription: 04-07-2012
Messages: 24

Re: Ma maman entre en chimio ce jour , besoin de conseil ,d'être rassurée

Clara , merci beaucoup je vais imprimer ton témoingnage et le montrer à ma mère pour la rassurer, nouvelle étape pour elle injection de granocytes...

Votre soutien m'est précieux..

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#11 08-07-2012 10:17:59

Clara de la luna
Membre
Date d'inscription: 23-03-2012
Messages: 43

Re: Ma maman entre en chimio ce jour , besoin de conseil ,d'être rassurée

Bonjour Eazabella,

Ravie de pouvoir te proposer des solutions !
Et n'aie crainte, ici, tu trouveras toujours du soutien. Il n'y a que des gens bien intentionnés...tous dans le même bateau.
Tiens-nous au courant pour ta maman, et n'hésites pas à nous parler aussi de toi, de ta manière de supporter tout çà.

Plein de courage à vous.

Clara


En rémission depuis 2006 d'un lymphome non-hodkynien à grande cellule de type B au niveau du médiastin. Merci à tous de partager vos expérience, et gardez votre courage et votre rage de vivre ! Soyez fière de vous !!!

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#12 07-09-2012 19:43:52

miksrad
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-07-2012
Messages: 2

Re: Ma maman entre en chimio ce jour , besoin de conseil ,d'être rassurée

bonjour ma mère (  a LNH ) vient d'effectuer un examen sur un imageur pet scan voila résultats ( les plus intéressants )

- hypermetabolisme intéressant paroi postérieure du rectum
un hypermetabolisme localise de type condensé intéressant la crête iliaque droite

s il vous plait si vous avez une idée merci

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#13 08-09-2012 08:05:19

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Ma maman entre en chimio ce jour , besoin de conseil ,d'être rassurée

Bonjour,


Beaucoup de courage et de patience!...
Je crois que la patience est une des grandes qualités fondamentales à avoir dans ce genre de maladie...
Il faut faire confiance en l'équipe médicale mais poser des questions quand vous doutez ou que vous ne comprenez pas!...
Se concentrer sur les journées difficiles et y mettre son énergie et regarder l'avenir les jours meilleurs...

Chaque cas est unique et chaque personne réagit différemment aux traitements...
Mon parcours témoigne de 4 rechutes d'un lymphome B diffus a grandes cellules...je suis meme passée par la chimio palliative!...
et pourtant je suis encore là!...

Il y a aura des doutes, des jours difficiles mais au bout vous aurez la guérison, nul doute!...

Bien a vous...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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