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#51 07-02-2013 07:44:05

Stéphane 47
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Date d'inscription: 01-02-2013
Messages: 6

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Bonjour Kymber,

J'ai vu le médecin mardi et il m'a prescrit ta crème FLAMMAZINE
comme je lui ai demandé
J'ai donc commencé depuis hier soir.
Je continue le LYRICA en faible dosage 50mg avec du DAFALGAN

Je boite le matin et le soir principalement mais je me fais
violence pour aller sur mon lieu de travail (Garagiste indépendant)
où je fais quelques bricoles quand je le peux pour aider le
mécanicien qui vient effectuer les gros travaux à ma place.
Donc je piétine un peu ce qui explique aussi les douleurs du soir.

J'ai eu le 21/01 les résultats de Tepscan et du scanner de fin décembre
qui ne sont pas mal : je te dirais la prochaine fois le résumé.

Et ton époux ? Comment va t 'il lui ?
A++

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#52 08-02-2013 23:12:01

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Bonjour Stéphane 47
Mon conjoint a fait son 4e traitement donc le 2e hospitalisé. Il est tres bien compte tenu qu'il a ce fameux cancer . Il a eu des maux de tete et de cou car ils lui ont fait une ponction de la moelle épiniere et ensuite le traitement. Tout est entré dans l'ordre maintenant. Nous allons colté le lièvre en forest et ca lui fait du bien. Il se sent bien a l'air des montagnes, a marché en raquette et ne pensé a rien.... Nous sommes privillégier qu'il n'a pas plus d'effets secondaires que ça.
L'hopital ou il aura ca greffe a téléphoné ce matin et il a un rv pour une prise de sang et des informations le 15 février.
Donc on suit le courant......
Et toi comment ca va?
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#53 10-02-2013 10:14:34

Stéphane 47
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-02-2013
Messages: 6

Re: Douleurs articulaires et osseuses

KYMBER

Je pense que vous avez un peu de neige... n'est ce pas ?
Nous il nous faut faire 3 h. de route nous pour la trouver ; on va dans les Pyrénées
Bagnères-de-Luchon (Station Superbagnères) à la Frontière avec l'Espagne : c'est une
région trés agréable
Nous avons 3 enfants : Lucie 30 ans Vincent 27 ans et une petite dernière Laurie 16 ans 1/2
Lucie est professeur d'arts plastiques à Melun (à côté de PARIS) et vit avec son frère
qui est créateur de site internet à Paris. Laurie est en 1ère et commence à faire la conduite
accompagnée... avec mon épouse Brigitte (moi je n'y arrive pas au début...! avec aucun des 3 !)
Mon épouse est secrétaire de direction chez un géomètre et est bénévole dans plusieurs association
caritatives.Moi j'ai un petit garage OPEL.
Laurie est gymnaste, entraineuse, juge sportive... mais aussi Pilote d'une équipe ainée Scoute (Eclaireuses
Eclaireurs Unionistes de France) et s'active donc dans tous les sens pour des actions diverses et variées
DONC ON NE S'ENNUIE PAS !
Pour envoyer mes résultats mes traitements et mes bilans pour information : j'aimerai bien avoir ton
adresse Email : stephane.pouydesseau@orange.fr
et tu peux aller sur Facebook : Brigitte POUYDESSEAU pour avoir quelques familiales...
On va marcher un peu avec Bobine notre petite chienne Jack Russel, du temps qu'un gros canard cuit au four !
A Bientôt
STEPHANE

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#54 12-02-2013 22:32:26

chrism
Invité

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Bonsour Loana, je n'avais pas eu le temps de revenir sur la file et de lire les nouveaux posts...
Après avoir lu les divers messages a ce sujet, je suis allée fouiller plus loin sur le net, mais je n'ai rien trouvé de bien convaincant concernant l'origine de nos douleurs dans les jambes... pourtant de nombreux patients font état des mêmes symptomes, il y a surement un lien... la chimio? Personnellement j'ai été traitée par Rchop. Le rituximab?
Lorsque mon lymphome a été diagnostiqué en 2006, j'ai vu un . de medecine interne ( une sorte de dr House en vrai.) qui m'avait parlé d'un lien entre mon lymphome et la maladie de Dzjögren-Gougerot (  hum orthographe non garantie, cette maladie est aussi appelée syndrome de maladie sèche) En gros cette maladie auto-immune regroupe tout un tas de pathologies dont le lymphome, l'hypothyroidie de Hashimoto, ( j'ai ça aussi...) et d'autres encore. Elle affecte les sécrétions de l'ensemble de l'organisme, ( larmes, salive, liquide sonovial, secretions vaginales, etc)  en les appauvrissant d'où son nom... la piste n'a pas été confirmée faute de chirurgien sachant pratiquer le prélèvement d'une minuscule glande à l'intérieur de  la lèvre inférieure, très délicat .  Je me disais qu'un manque de liquide sinovial expliquerait peut-être ces douleurs des genoux et cette sensation d'articulation rouillée.  Ou alors, autre suggestion, le manque d'exercice pendant nos traitement, on était trop fatigués et on n'a pas assez bougé.  Mais cette dernière explication ne me convainc pas car cet été en Martinique, bien au chaud, j'ai fait du sport sans avoir mal, et aussitôt de retour au frais ici, revoilou les douleurs...
Bon, c'est décidé,  je vais tanner mon hémato lors de ma consultation le 5 mars jusqu'à ce qu'il me promette de chercher une explication ET un remède... Et je vous tiendrai au courant.
Hou,,, j'ai écrit un sacré pavé,  désolée...

Dernière modification par chrism (12-02-2013 22:39:31)

 

#55 13-02-2013 11:20:41

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Douleurs articulaires et osseuses

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"Bonsour Loana, je n'avais pas eu le temps de revenir sur la file et de lire les nouveaux posts...
Après avoir lu les divers messages a ce sujet, je suis allée fouiller plus loin sur le net, mais je n'ai rien trouvé de bien convaincant concernant l'origine de nos douleurs dans les jambes... pourtant de nombreux patients font état des mêmes symptomes, il y a surement un lien... la chimio? Personnellement j'ai été traitée par Rchop. Le rituximab?
Lorsque mon lymphome a été diagnostiqué en 2006, j'ai vu un . de medecine interne ( une sorte de dr House en vrai.) qui m'avait parlé d'un lien entre mon lymphome et la maladie de Dzjögren-Gougerot (  hum orthographe non garantie, cette maladie est aussi appelée syndrome de maladie sèche) En gros cette maladie auto-immune regroupe tout un tas de pathologies dont le lymphome, l'hypothyroidie de Hashimoto, ( j'ai ça aussi...) et d'autres encore. Elle affecte les sécrétions de l'ensemble de l'organisme, ( larmes, salive, liquide sonovial, secretions vaginales, etc)  en les appauvrissant d'où son nom... la piste n'a pas été confirmée faute de chirurgien sachant pratiquer le prélèvement d'une minuscule glande à l'intérieur de  la lèvre inférieure, très délicat .  Je me disais qu'un manque de liquide sinovial expliquerait peut-être ces douleurs des genoux et cette sensation d'articulation rouillée.  Ou alors, autre suggestion, le manque d'exercice pendant nos traitement, on était trop fatigués et on n'a pas assez bougé.  Mais cette dernière explication ne me convainc pas car cet été en Martinique, bien au chaud, j'ai fait du sport sans avoir mal, et aussitôt de retour au frais ici, revoilou les douleurs...
Bon, c'est décidé,  je vais tanner mon hémato lors de ma consultation le 5 mars jusqu'à ce qu'il me promette de chercher une explication ET un remède... Et je vous tiendrai au courant.
Hou,,, j'ai écrit un sacré pavé,  désolée...

Non, non, ne soisi pas désolée, c'est très intéressant ton pavé!

Tout d'abord, je suis assez pessimiste quant à la future réponse de ton hémato. en général, ils ne veulent pas trop en entendre parler; j'ai remarqué qu'ils écoutent (ou il font semblant), mais il n'y a rien derrière, ni réponse, ni intervention, ni conseil, ni ... quoi que ce soit...

Pour ce qu'il est du liquide synovial, je suis arrivée à la même conclusion que toi: je pense que c'est lui qui est en cause, ou plutôt la chimio qui l'a modifié, puisqu'elle attaque toutes les cellules, et dont celles-ci n'ont pas été épargnées non plus...

En ce qu'il me concerne, je vais voir un rhumatologue, je ne peux plus rester comme ça...
J'ai pas mal lu aussi sur le sujet, notamment sur les injections d’acide hyaluronique dans la cavité articulaire du genou, qui peuvent aider à soulager les douleurs. En effet constituant essentiel du cartilage et molécule du liquide synovial lubrifiant naturel des articulations. A priori, il y a des témoignages très positifs....As-tu creusé dans ce sens?


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#56 13-02-2013 13:28:10

chrism
Invité

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Non je n'ai pas creusé le sujet dans ce sens. J'ai déjà parlé a mon hémato de ce soucis, il est impliqué dans Fle et il m'a  conseillé de vour un rhumato, ce que je n'ai pas fait de peur de me vour refiler encore des anti inflammatoires que mon système digestif ne supporte plus ( lui aussi a bien souffert ces dernieres années!) C'est très interessant ces injections dont tu parles... J'ai pris rdv chez un médecin du sport, je lui en parlerai quand j'irai ( en juin car 6 mois d'attente!) Et si lui ne peut rien pour moi, et bien je ne lacherai pas, ce sera rhumato ou orthopediste, na!
Bonne journée.

 

#57 13-02-2013 20:38:44

Ioana
Membre
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Date d'inscription: 01-11-2011
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Re: Douleurs articulaires et osseuses

Christine, tous les rhumatos ne sont pas pareils, il y en a de ceux qui ne prescrivent pas systématiquement des anti-inflammatoires. Je pense qu'il faut tomber sur le bon, d'où l'intérêt qu'on te recommande quelqu'un...

J'ai parlé récemment avec un ami suivi par un rhumatologue qui, contrairement au médecin du sport, s'opposait à une intervention chirurgicale, ou bien la prise des anti-inflammatoires, essayant de trouver d'autres solutions bien moins radicales... Après, c'est sur, ça dépend sur qui on tombe. personnellement, je ne connais aucun rhumatologue,  mais je demanderai bien sur à mon médecin traitant. De toute façon, il va bien falloir régler ce type de problème, parce qu'on ne peut pas prendre des anti-douleurs ad vitam æternam....

Le prochain rendez-vous avec mon médecin traitant sera le 5 mars, et c'est là où on va en parler, puisque ça y est, mes résultats de l'IRM et radio de la hanche viennent de tomber. A l'IRM, comme je le sentais très bien, on ne voit rien en particulier, rien qui pourrait expliquer ces douleurs.. En revanche, le compte-rendu de la radio de la hanche est un peu pus difficile pour moi à interpréter, il va falloir que je pose la question à mon médecin...On se tient au courant, de toute façon?


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#58 13-02-2013 21:29:27

chrism
Invité

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Ok Loana, on se tiendra au courant. Le 5 mars j'ai ma consultation de suivi avec mon hématologue, presque 3 ans après la chimio....
Passe une bonne soirée.
Christine

 

#59 13-02-2013 23:37:52

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Douleurs articulaires et osseuses

Nan c'est pas vrai, ca y'est tu es (enfin!!!) aller faire cette IRM et cette radio!!! Et apres, moi, on m'envoit chez le dentiste en rapidement, hein lol...
Pour l'acide hyaluronique, c'est prescrit dans les cas de debut d'arthrose en general (quand ce n'est pas trop avancé) pour "huiler" l'articulation. Et c'est a refaire tous les ans. Ma maman a eu ca et effectivement, ca allait mieu apres.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#60 14-02-2013 11:34:09

Ioana
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Messages: 1005

Re: Douleurs articulaires et osseuses

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"Nan c'est pas vrai, ca y'est tu es (enfin!!!) aller faire cette IRM et cette radio!!! Et apres, moi, on m'envoit chez le dentiste en rapidement, hein lol...

Lol, oui! Tu as raison wink
En tous cas, à l'IRM, rien de concluant... à en devenir folle, vraiment...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#61 03-03-2013 22:25:41

EmilieKC
Membre
Date d'inscription: 03-03-2013
Messages: 15

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Bonsoir,

Je suis bien "contente" de trouver des gens dans la même condition que moi.
Les premiers symptomes de mon hodgkin sont apparus par des douleurs type syatique lumbago.
Après 8 mois de traitement, d'examens en tout genre, de séances de kiné, d'osthéo... on me diagnostique hodgkin stade IV avec atteinte osseuse. Dès la fin de la première chimio, les douleurs s'estompaient à mon grand soulagement. Par contre, au 3eme jour des stimulateurs de moelle, j'étais pliée en 8 et malade comme une bête avec le tramadol.
On me disait que tout était normal. Depuis plusieurs semaines, les douleurs reviennent. Les scanners et les IRM sont rassurants mais les douleurs atroces. Elles sont localisées dans le bas du dos et le pire c'est que même le médecin conseil de la sécu me prend pour une folle!!!!!!!


32 ans, 2 enfants - Hodgkin stade IV avec atteinte osseuse en Février 2012

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#62 04-03-2013 11:17:14

chrism
Invité

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Bonjour EmilieKC, j'ai eu des problemes de dos aussi: 4 mois après la fin des chimios, j'ai du être opérée en urgence d'une énorme hernie discale. Les douleurs etaient apparues au moment où mon lymphome avait flambé, entre temps chimios et début du rituximab, et un matin je me suis réveillée je ne sentais plus mes jambes... une hernie discale ne se voit pas sur les radios ou échographies, il faut un scanner ou une irm. Tu as fait faire ces examens?

 

#63 04-03-2013 18:53:00

EmilieKC
Membre
Date d'inscription: 03-03-2013
Messages: 15

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Oui j'ai fait un IRM qui n'a révélé que des kystes sur les ovaires et un IRM avec injection d'iode qui n'a rien révélé. Je revois l'hématologue dans les prochains jours, on verra ce qu'elle me dira. Je ne prends plus d'anti inflammatoire, mon estomac est un peu à l'envers!!!!!La codéïne fonctionne encore, le tramadol me donne la nausée...L'hémato me dit que c'est normal puisque l'os était touché et que c'est un syndrome inflammatoire. Elle est bien gentille mais pendant les chimios aucune douleur à part avec les injections de stimulateurs de moelle (les douleurs étaient diffuses dans tout le corps mais s'arretaient le lendemain des injections), je lui ai demandé s'il ne serait pas mieux de continuer les corticoides mais pour elle aucune raison....Je subis et serre les dents jusqu'au jour où...On doit regarder ensemble les images du Scanner, je préfère les voir de mes propres yeux.


32 ans, 2 enfants - Hodgkin stade IV avec atteinte osseuse en Février 2012

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#64 07-03-2013 00:29:36

mikkie14
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Re: Douleurs articulaires et osseuses

Je m'invite juste dans le sujet pour une petite rectification de rien du tout sur ce que tu as dit Emilie (desolee c'est la professionnelle qui reprend le dessus la...). Une IRM avec injection d'iode, c'est pas possible: soit c'est une IRM avec injection de gadolinium (oui plutot barbare comme nom, je l'avoue), soit c'est un scanner avec injection d'iode.
Voila, les choses etant remises dans l'ordre, je suis desolee, ca ne fait pas avancer le schmilblik pour vous, et je m'eclipse comme je suis venue, sur la pointe des pieds ^^


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#65 07-03-2013 00:45:10

EmilieKC
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Date d'inscription: 03-03-2013
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Re: Douleurs articulaires et osseuses

Désolée.....C'est bien un scanner avec injection.....Ne t'excuses pas, mais tu sais avec tous les examens passés j'en perds mon latin!!!!


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#66 07-03-2013 09:37:59

OVERTHERAINBOW
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Messages: 105

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Ciao Emilie

Toute kc, je suis une collègue du LH STADE 4
Je n'ai pas eu d'atteinte osseuse mais je peux te confirmer que 9 mois après six cures de beacop renforcé
la carcasse en a pris un coup.
Moi j'ai une tendinite calcifiante au bras gauche et un peu au droit.
Je suis sous tramadol sinon je ne pourrais pas aller bosser...
Je n'ai pas l'impression que la douleur s estompe j'ai fait de l'ostéo ; je pense que la chirurgie
serait le remède mais je n'ai plus envie de me faire charcuter....

Je compatis pour tes douleurs du dos, cela doit être ignoble comme souffrance.

Courage à toi camarade
J'espère que ton scanner iodé ^^ sera tout net
Les gens en général ne comprennent pas que l'on puisse souffrir après huit mois de chimio et surtout si
tu es en rémission!! Le monde est bien cruel, nous sommes toujours incompris
Bienvenue dans la cinquième dimension heureusement que le forum est là
sinon on deviendrait neuneu je crois!!

BIZ
OTR

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#67 07-03-2013 16:33:45

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
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Messages: 919

Re: Douleurs articulaires et osseuses

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"Désolée.....C'est bien un scanner avec injection.....Ne t'excuses pas, mais tu sais avec tous les examens passés j'en perds mon latin!!!!

Je comprends tout a fait!!! Moi je suis manip radio, du coup c'est plus facile, c'est mon quotidien ^^


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#68 07-03-2013 19:52:04

EmilieKC
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Re: Douleurs articulaires et osseuses

Ma meilleure amie est la codéine...Pfff
Je bosse demain et j'appréhende déjà!!!!!Et je ne suis que secrétaire donc rien de bien physique!!!!Les courses étaient un calvaire, vive le drive!!!!Je recommence seulement à récupérer la sensibilité des extrémités (mains et pieds). Je n'ai RDV avec l'hémato que le 21 mars, je n'en ai pas dormi de la nuit.
Ne me parlai plus du tramadol, je ne le supporte plus!!!!!Nauséeuse et à l'ouest!!!!!Tant mieux si ça te soulage OTR.
C'est clair que ça fait du bien de pouvoir en parler avec d'autres malades car je ne veux pas affoler mes proches avec tous mes soucis.
See you soon


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#69 22-03-2013 20:02:58

EmilieKC
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Re: Douleurs articulaires et osseuses

Après avoir vu mon hémato, constat sévère : douleurs osseuses du à des "remaniements dégénérants débutants". D'après ses dires, les os s'effritent et pour le moment, pas de solutions. Elle transmet mon dossier à un rhumato traumato. Comme la codéine et l'ibuprofène ne sont pas toujours efficaces, on passerai à des comprimés de morphine.
La suite au prochain épisode...


32 ans, 2 enfants - Hodgkin stade IV avec atteinte osseuse en Février 2012

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#70 25-03-2013 16:00:15

Ioana
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Re: Douleurs articulaires et osseuses

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"Après avoir vu mon hémato, constat sévère : douleurs osseuses du à des "remaniements dégénérants débutants". D'après ses dires, les os s'effritent et pour le moment, pas de solutions. Elle transmet mon dossier à un rhumato traumato. Comme la codéine et l'ibuprofène ne sont pas toujours efficaces, on passerai à des comprimés de morphine.
La suite au prochain épisode...

Je suis vraiment désolée pour toi, ça doit être terrible de savoir ce queces traitements ont comme effet...

Dans mon cas, le souci est qu'ils ne trouvent rien... rien de rien... or, les matins, je me réveille avec des douleurs atroces, dans les jambes surtout, puis dans les bras, et avant de pouvoir bouger, mes os craquent, et je mets un certain temps pour pouvoir me dégourdir.... pour l'instant, je suis toujours au monoalgique 300 mgs, mais ça ne va pas durer éternellement, j'en suis consciente, puisque cela commence à ne pas être assez.... mais mon médecin généraliste ne souhaite pas passer à la morphine, avant qu'on trouve une explications à ces douleurs... en attendant, je souffre, alors je comprends parfaitement ce que l'on peut ressentir sad


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#71 06-04-2013 03:23:06

Kymber
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Re: Douleurs articulaires et osseuses

Bonjour a vous
Est-ce que quelqu'un a des nouvelles de Stéphane 47 ?
Ça fait vraiment un bout que je ne l'ai pas vu ici.

Merci
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#72 05-09-2013 10:52:20

Ioana
Membre
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Re: Douleurs articulaires et osseuses

Je remonte ce sujet pour savoir un peu où vous en êtes. Avez-vous trouvé la cause exacte de vos douleurs? Des solutions?

De mon côté, les nouvelles ne sont pas réjouissantes. Les douleurs s'accentuent, les anti-douleurs ne font presque plus d'effet, par conséquent, je vis avec, mais je vis très, très mal, comme vous pouvez vous en douter. Parfois, je ne dors pas du tout de la nuit ou presque, tellement je me tords de douleurs dans mon lit. Et les lendemains sont souvent pénibles, parce que travailler 8 heures par jour, au moins, après des nuits blanches comme celles que j'ai, c'est vraiment terrible. La fatigue s'accumule, malheureusement sad et je ne sais pas combien de temps je tiendrai encore ce rythme...

J'ai RDV dans un centre anti-douleur début novembre, et espère sincèrement qu'ils vont tout reprendre depuis le début, pour trouver enfin la cause de toutes mes misères... en attendant, je fais de la kine, mais je n'ai sincèrement l'impression que ça ne sert à rien sad


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#73 05-09-2013 12:43:57

chrism
Invité

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Blnjour Loana, je compatis car j ai connu ce genre de souffrance... Actuellement je vais mieux, les douleurs des genoux et des hanches ont pratiquement disparues au cours de la prise en charge par une super kiné, qui a 1) travaillé l'étirement des tendons et des muscles, et 2) ré mobilisé les jambes en muscu/ vélo/ et bassin de thalasso. Ca a été dur et long ( 50 séances! ) mais vraiment un soulagement.  D'après elle, les dégâts de la chimio sur le squelette et les tendons, combinés à une perte de mobilité due à la fatigue et à l'immobilité, ont provoqué des "atrophies" et des calcifications...
Toujoyrs une sciatique terrible due à une grosse vernie discale lombaire, opération à prévoir début 2014, mais ça, je connais bien et c'est déjà presqu'une routine!
Je te souhaite une blnne journée quand même,  et surtout bon courage!
Bises

 

#74 10-11-2013 00:46:37

Ioana
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Re: Douleurs articulaires et osseuses

Bonjour par ici,

Je viens vous donner un peu de nouvelles, en ce qui concerne les douleurs que j'ai toujours, depuis maintenant 2 ans et demi.
J'ai eu une consultation au centre anti-douleur, où ils ont examiné tout mon dossier (et il est relativement épais...).

Pour ce qui est des examens complémentaires, il n'y a pas intérêt à faire quoi que ce soit d'autres. En sachant que j'ai déjà eu des radios du genou, de la hanche, puis deux IRM du genou, une avant la méniscectomie, et une après; et que si la première montrait effectivement une partie du ménisque abîmé, la deuxième était tout à fait normale. Dans tous les comptes-rendus, il est stipulé que l'usure et l'état de mes articulations sont tout à fait normales.
Il était à un moment donné question de faire une scintigraphie osseuse, j'ai donc posé la question, mais à priori, cet examen ne nous renseignera rien de plus, d'après le médecin, et qu'il n'y a pas d'examen plus "fin" que l'IRM, pour le genou en tous cas.

Me voilà un peu déçu, parce que finalement, j'ai l'impression que je n'aurai jamais de diagnostic, j'entends par là un diagnostic concret par rapport à ce genou douloureux. En échange, je suis ressorti de cette consultation avec un autre diagnostic, celui de la douleur chronique. Après tant de temps, ce qui m'a été dit est que, en absence de tout autre signe clinique, à part une très, très légère inflammation, on ne peut plus parler que de douleur chronique, et c'est ce que l'on va soigner. Bon, j'avoue que cela ne me plaît pas comme réponse, mais quoi que je fasse, je vais finir par tourner en rond, il faudra donc que j'intègre ce diagnostic, et finir par l'accepter. Et dire merci à la chimio sad "Grâce" à elle, je vis une vie au rabais, actuellement, loin de celle que j'avais avant. Pour l'instant, je peux dire au revoir à la plongée sous-marine:(, au revoir au sport et aux multiples activités que j'avais avant. A moi les weekends passés au lit, à cause des douleurs sad Et il faudra que j'intègre et accepte tout ça, sans même savoir si c'est définitif, ou si ça s'arrêtera un jour...

Ils m'ont également prescrit l'utilisation d'un appareil de neurostimulation électrique transcutanée (TENS) (il va falloir que je l'achète d'ailleurs), puis des séances avec la psy qui m'a reçu également en consultation, le même jour. Je vais donc tout prendre de ce qu'ils me recommandent, même si les consultations avec la psy ne me tentent absolument pas. Mais je vais y aller, l'histoire de me dire que je mets toutes les chances de mon côté, et surtout pour ne pas avoir des regrets de ne pas avoir essayé...

Par contre, ça fait un peu plus d'un mois que je prends des gélules de curcuma associé au poivre, puis aussi du gingembre; et je crois que ça commence par payer, car dernièrement, j'ai réduit tout naturellement ma dose d'anti-douleurs (de 400 mg LP de Monoalgic, je viens de passer à 200 mg, en LP). Parfois, c'est quand-même juste, et dans ce cas, je complète avec du 50 mg (j'ai pas mal de comprimés, de différents dosages, pour ajuster). C'est peut-être en bonne voie, et je pense sincèrement que le curcuma, associé au gingembre y sont pour quelque chose dans cette amélioration.
Aussi, à la même période, j'ai commencé à me prendre en main et faire, si ce n'est quotidiennement, au mois deux à trois fois par semaine, des exercices de stretching spécialement conçus pour la chondromalacie rotulienne. Ca demande une certaine rigueur dans la semaine, je m'oblige donc à le faire le soir, après mon travail - j'ai essayé le matin, mais c'est tout simplement impossible, j'aime trop dormir, puis, j'en ai réellement besoin pour pouvoir être plus ou moins en forme au travail. Et justement, a propos du travail, je dois utiliser la voiture tous les jours, pour m'y rendre, ce qui est encore très pénible dans mon cas - parce qu'il s'agit du genou gauche, et ce n'est pas très pratique pour la conduite...

J'ai récemment fait une demande de télétravail à mi-temps, et ai eu la bonne surprise d'apprendre, la semaine dernière, qu'elle m'a été accordée. Je vais donc pouvoir m'économiser pas mal physiquement, je n'ai plus besoin d'aller au travail que 2 jours par semaines, en moyenne, les autres jours, je travaille depuis la maison smile

Voilà où j'en suis, et si d'autres ont pu encore avancé, trouvé d'autres choses, remèdes pour ces douleurs, n'hésitez-pas à vous manifester!

Amicalement,
ioana

Dernière modification par Ioana (10-11-2013 20:49:32)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#75 11-11-2013 08:30:09

Cline
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Messages: 116

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Salut Ioana

Je me permets de poster car je prend aussi du curcuma, poivre et gingembre (doluperine) et je suis intimement convaincu que je peux bouger grace à ça !!!
J ai commencé à en prendre j avais hyper mal au dos et après 15 jours de traitement j avais déjà beaucoup moins mal.

Je bosse dans un hosto et j ai vu des labo qui m'ont donné des études la dessus et c'est franchement stupéfiant les résutlats;

Persévère dans cette voies et j espère que tu iras rapidement mieux

amicalement Céline


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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