France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 11-11-2013 14:36:27

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Douleurs articulaires et osseuses

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"Salut Ioana

Je me permets de poster car je prend aussi du curcuma, poivre et gingembre (doluperine) et je suis intimement convaincu que je peux bouger grace à ça !!!
J ai commencé à en prendre j avais hyper mal au dos et après 15 jours de traitement j avais déjà beaucoup moins mal.

Je bosse dans un hosto et j ai vu des labo qui m'ont donné des études la dessus et c'est franchement stupéfiant les résutlats;

Persévère dans cette voies et j espère que tu iras rapidement mieux

amicalement Céline

Merci Céline pour tes encouragements smile
J'espère que tes douleurs vont disparaître également...
Effectivement, j'ai lu énormément de documentation sur le curcuma, associée aux deux autres épices, et a priori, surtout le curcuma donnerait même des résultats stupéfiants dans le traitement contre le cancer...

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#77 11-11-2013 15:14:46

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Je viens de voir que tu es suivi à Bon Secours enfin Mercy maintenant.

Je suis du coin aussi mais me suis fait soigner à Esch vu que je travaille au Lux.

Je suis de Briey, si tu connais ?

Bien amicalement Céline


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#78 11-11-2013 17:06:50

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Douleurs articulaires et osseuses

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"Je viens de voir que tu es suivi à Bon Secours enfin Mercy maintenant.

Je suis du coin aussi mais me suis fait soigner à Esch vu que je travaille au Lux.

Je suis de Briey, si tu connais ?

Bien amicalement Céline

Ha ha, je travaille aussi à Lux. au fait, j'ai commencé par me soigner à Bon Secours, parce que mon médecin traitant ne connaissait que les équipes d'hémato en France, puis, par la suite, j'ai un suivi à Lux aussi. Du coup, j'ai un double suivi à présent smile
Briey, je connais bien, oui. On habite très près l'une de l'autre, moi, je suis sur la frontière, côté français.
Je te donne plus de détails par mp smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#79 14-03-2014 05:11:48

ericetfrederique
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2014
Messages: 1

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Bonjour a tous je suis nouvelle sur ce forum et voici mon histoire
J ai eu un lymphome de l os folliculaire de stade 4 en septembre 2012 avec l atteinte de 3 os dont une tumeur de l aile iliac droite de 6 cm. J ai eu 2 cures de rchop et rituximab mais on m a changé mon protocoke car grosse allergie avec rchop pendant la transfusion. Ensuite j ai eu 4 cure de bendamustine et rituximab. Remission complete en avril 2013. Cure de rituximab tous les 2 mois jusqu en mai 2015. Mais voila depuis decembre 2013 grosses douleurs osseuses aux cotes au dos aux genoux tibias et chevilles. J ai fait une scintigraphie il y a 3semaines qui a révélé une inflammation du disque a la L1 L3. Ce qui explique ma douleur au dos mais pas mes autres douleurs. Mon cancerologue me dit que ce n est pas un effet secondaire du rituximab et que j ai autre chose du coup petscan le 21 mars 2014 et rendez vous rhumatologue le 7 mai. Pour mon dos je dois porter un corset rigide jusqu a l operation mais impossible avec mes douleurs aux cotes. Au quotidien ces douleurs sont insupportables on se sent diminué pourtant j ai que 42 ans. La reprise de mon travail est impossible a l heure d aujourd hui. Merci de m avir lu et de me repondre
Frédérique

Dernière modification par ericetfrederique (14-03-2014 05:13:37)

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#80 19-03-2014 22:52:15

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Douleurs articulaires et osseuses

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"Bonjour a tous je suis nouvelle sur ce forum et voici mon histoire
J ai eu un lymphome de l os folliculaire de stade 4 en septembre 2012 avec l atteinte de 3 os dont une tumeur de l aile iliac droite de 6 cm. J ai eu 2 cures de rchop et rituximab mais on m a changé mon protocoke car grosse allergie avec rchop pendant la transfusion. Ensuite j ai eu 4 cure de bendamustine et rituximab. Remission complete en avril 2013. Cure de rituximab tous les 2 mois jusqu en mai 2015. Mais voila depuis decembre 2013 grosses douleurs osseuses aux cotes au dos aux genoux tibias et chevilles. J ai fait une scintigraphie il y a 3semaines qui a révélé une inflammation du disque a la L1 L3. Ce qui explique ma douleur au dos mais pas mes autres douleurs. Mon cancerologue me dit que ce n est pas un effet secondaire du rituximab et que j ai autre chose du coup petscan le 21 mars 2014 et rendez vous rhumatologue le 7 mai. Pour mon dos je dois porter un corset rigide jusqu a l operation mais impossible avec mes douleurs aux cotes. Au quotidien ces douleurs sont insupportables on se sent diminué pourtant j ai que 42 ans. La reprise de mon travail est impossible a l heure d aujourd hui. Merci de m avir lu et de me repondre
Frédérique

Bonjour Frédérique,

Je n'ai pas eu le même traitement que toi, mais suis abonnée (toujours) à ces pénibles douleurs. Pour ma part, comme je l'avais décrit, c'est dans la jambe, donc douleur relativement localisée.
Comme je peux comprendre ce que tu vis, car c'est vraiment pénible de supporter tout ça...
Je ne comprends pas comment ton hémato peut nier tout ça et se dédouaner de la sorte; affirmer que ce n'est pas un effet secondaire de la chimio... Si ce n'est pas à cause des traitements, alors pourquoi on est plusieurs à être bien en rémission, mais vivant avec des douleurs articulaires atroces?
En ce qu'il me concerne, on avait commencé par me tenir le même discours: seulement pour moi, il n'y a jamais eu le moindre doute: mes douleurs ont commencé juste après la première injection d'ABVD, alors me dire que ce n'est pas à cause de la chimio, c'est pratiquement nier l'évidence!

C'est bien que tu ais pris RDV chez le rhumato, du coup, il pourra te dire un peu plus. En attendant, est-ce que tu prends quelque chose pour soulager tes douleurs? Cela pourrait peut-être aider à ce que tu reprennes le travail un jour?
Quant à moi, j'ai bien repris mon travail, non sans mal, à cause de ces douleurs. Heureusement pour moi, mon travail n'est pas physique, en plus, j'ai pu m'arranger aussi pour faire du télétravail, et je t'avoue que c'est bien plus confortable depuis...

Mais, tout comme toi, je me sens très diminuée, et ces douleurs me rendent folle parfois. A 44 ans, je vis tout ça assez mal...Pour mon cas, il n'y a pas d'explication à ces douleurs: mes radios, analyses de toute sorte ne révèlent aucune atteinte ou usure particulière pouvant expliquer ces douleurs et tout cela est bien rageant de ne pas savoir, de ne rien pouvoir faire. Je précise que j'ai essayé bien des choses, aussi bien la médecine traditionnelle - je suis passée par la chirurgie du ménisque - que celles alternatives. Demain je verrai d'ailleurs un ostéopathe, en sachant que cela faisait partie de peu de choses qui me restent à ne pas avoir essayé.

En tous cas, je te souhaite du courage, je sais comment tout cela peut-être pénible... et viens nous tenir au courant des résultats de tes prochains examens...
amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#81 20-09-2014 10:35:51

so
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-09-2014
Messages: 2

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Bonjour,
J'ai eu 8 cures d'abvd pour un hodgkin stade 3. J'ai terminé en octobre 2013 et le sentiment d'être "rouillée" s'est estompé progressivement. Seulement depuis une semaine, donc un an après la fin du traiement, j'ai régulièrement des courbatures et des douleurs osseuses assez diffuses. Ca m'inquiète, qu'en pensez vous?
Merci d'avance pour vos réponses...

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#82 26-09-2014 09:55:11

jdm68
Membre
Lieu: PO
Date d'inscription: 14-05-2014
Messages: 15

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Bonjour
Je viens de terminer 8 cures ABVD par voie veineuse…
voir fil de discussion'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Juste avant que soit détecté mon LH je devais faire une arthroscopie pour un ménisque interne du genoux droit fissure mais j’ai dû abandonner l’intervention à la découverte du LH !!!

Cela fait 6 mois que j’essaye d’économiser mon genoux mais après 8 ABVD les douleurs sont nettement plus douloureuse et mon genou gauche présente aussi des signes de faiblesse.

J’ai pu observer a chaque injection ABVD les douleurs sont plus intense et je pense aussi que mon seuil de résistance à la douleur baisse énormément.

Aujourd’hui je me retrouve dans une situation extrêmement pénible pour moi avec des problemes majeur

J'ai besoin de mon autonomie pour reprendre ma vie en main mais mon corps ne suit pas (la marche est extrement penible et douloureuse)
je ne trouve pas d’antidouleur efficace et avec le moins d’effet secondaire, les anti-inflamatoire me sont interdit par l’hemato.

1- A partir de quand puis je envisager une intervention d'aprés vous ?
2- Quel molécules pour la douleur au genoux ?

tramadole
morphine
opium
lamaline
...

car je dois tenir 2,3 ou 4 mois avant

il faut que je patiente sur une longue duree avec des douleurs qui me mine complement le moral

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#83 26-09-2014 21:35:41

jdm68
Membre
Lieu: PO
Date d'inscription: 14-05-2014
Messages: 15

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Bonjour

que me conseilllez vous pour traiter la douleur, cela devient trés pénible

Cela me mine completement le moral de souffrir au genoux

merci pour votre soutien

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#84 09-11-2014 21:33:23

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Bonsoir,

je commence à avoir des douleurs un peu partout et je mets ça sur le compte de ma reprise du sport peut-être un peu trop tôt après mes 8 cures de R-Chop que j'ai fini début août et, je me demandais si la dolupérine pouvait être une solution pour atténuer tout cela. Je précise que j'ai eu des douleurs osseuses à chaque cure mais que cela c'était un peu calmé.
Qu'en pensez-vous ? Merci pour votre aide.

Dernière modification par Claude25210 (09-11-2014 21:36:37)


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#85 05-01-2015 12:10:55

Jaizquebel
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-01-2015
Messages: 4

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Bonjour je viens de m inscrire sur ce site , j ai déclaré un LNH de type B niveau 3 en 2012 suis en rémission après 8 séances RSHOP 3 , 5 ponctions lombaires et autogreffe voila pour une courte présentation à j oubliais j ai 55 ans et aime la vie.
Suite a ces traitements j ai toujours l impression d avoir les doigts de pieds 'mort' en fait c est comme si j avais les pieds en permanence dans de la glace et j ai des fourmillements permanents aux bouts des doigts et suis souvent reveillé par de terribles crampes dans les jambes et dans les mains il est vrai que ceci n empeche pas de vivre , mais y auraient ils des personnes ayant les memes symptômes et cela s aténue t il ? J ai bien conscience que nous sommes tous différents face à la maladie et à ces désagréments dus au traitement mais nous sommes en vie !

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#86 05-01-2015 20:13:57

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Douleurs articulaires et osseuses

bonsoir Jaiz, ce sont bien les traitements qui provoquent de la polynévrite aux niveau des extrémités, perso ça a commencé dès la 2ème chimio , après tous les traitements j'ai fait un examen qui a confirmé la polynévrite, on m'a prescrit un traitement, je ne sais pas si ça a fonctionné mais j'ai ressenti ça longtemps...encore maintenant je n'ai pas de " réflexes", ( le coup du marteau sur le genou ! ) Pour les crampes, tu peux quand même demander un bilan pour le magnésium , calcium, potassium....suite à l'allo j'ai eu des crampes et je dois prendre du magnésium tout le temps parce que sans ça je suis toujours en dessous des normes...
j'espère que tout ça sera bientôt un mauvais souvenir pour toi , c'est vrai qu'on est content d'être en remission mais parfois les "dommages collatéraux" nous bousillent un peu la vie ! courage à toi


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#87 06-01-2015 10:04:20

Jaizquebel
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-01-2015
Messages: 4

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Bonjour et merci pour cette réponse qui conforte ce que je pensais je vais suivre tes conseils après tout ce ne sont que des effets secondaires pas douloureux certes mais handicapant tout de même , pour être tout à fait honnête je ne voulais pas consulter pour ces désagréments mais je vais devoir le faire

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#88 10-01-2015 00:10:38

Mcca
Membre
Date d'inscription: 09-01-2015
Messages: 10

Re: Douleurs articulaires et osseuses

Consultez un médecin anthroposophe, essayez les médecines douces. Ils peuvent énormément aider sans rajouter de médocs en plus dans votre système. La chimio détruit les cellules saines, il faut travailler a les restaurer, les reconstruire mais pas avec des drogues supplémentaires surtout si elles suppriment le symptôme sans supprimer la cause. Bon courage.

Mon époux LNH du manteau stade IV, sortie du CHU 06/01/15 suite une autogreffe.

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#89 22-05-2016 16:44:11

valecojean
Membre
Date d'inscription: 17-04-2013
Messages: 11

Re: Douleurs articulaires et osseuses

j'ai des douleurs aux genoux de plus en plus et cela me rassure je ne suis pas la seule dans ce c.as, je pense également que c'est dû aux traitements chimio lymphome du manteau stade 4 en rémission autogreffe faite en 2013, donc prudence avant de se faire charcuter je pense que l'on ne peut plus être comme avant, le personnel médical devrait nous l'expliquer et non pas l'occulter, je ne pense pas être une malade imaginaire néanmoins on est vivant.J'ai quelquefois des douleurs vives au niveau de la gencive et dans ce cas leur couleur est très foncée je suis allée voir un dentiste très dubitatif car bien entendu lorsque j'y suis allée elle ne présentait pas cette anomalie, si l'un de vous a ce problème répondez moi MERCI

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#90 23-05-2016 09:21:04

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Douleurs articulaires et osseuses

bonjour,
après les traitements , j'avais très mal aux gencives,l'impression d'avoir des caries partout !
La dentiste m'a dit que la chimio pouvait déchausser les dents.
Après 2 semaines de brossage avec un dentifrice special gencives, c'est rentré dans l'ordre
un cas n'est pas l'autre, mais voilà pour mon expérience
bon courage


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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