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#226 01-08-2013 14:53:12

Anaïs34
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Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Présentation et parcours.

Je pense à toi Dofa...donne moi aussi des nouvelles


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#227 01-08-2013 15:22:43

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Haha, je suis idiot.
Hier, donc, malgré le démon du whisky qui me poussait à abolir mes craintes dans l'éthanol, j'ai tenu bon, par sérieux, me disant qu'il serait idiot de braver les recommandations médicales, de brouiller le résultat, ou que sais-je.
Je me présente donc à 10h40 à l'hôpital, à jeun. Ils n'ont pas de rendez-vous à mon nom. Ah?

Oui, il s'agissait d'un scanner, par d'un TEPscan.

Le duel est reporté. Il a annulé, le lâche.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#228 13-08-2013 19:35:02

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Re.

Retour de vacances, et changement de planning. Au lieu de rentrer à l'hôpital le 15, d'avoir la pose du cathéter le 16, j'ai la pose demain (14), et je rentre le 16.
Autre changement, et plus conséquent: au lieu d'avoir l'opération au bloc, avec anesthésie générale, je l'ai en HDJ, avec anesthésie locale.

Certes, quand on s'est pris, comme c'est mon cas, pour une question d'honneur, et dans un duel au couteau, des coups à l'épaule, et au niveau médiastinal (j'ai la cicatrice qui peut parler à me place), on ne craint pas une vague opération faite à coups de bistouris tenus par des professionnels.
Mais quand même, qu'on me place un tube entre une veine cave et l'extérieur de mon corps, je trouve ça à peu près aussi immonde que le magasine Détective. Pour vous dire.

Donc: Ah.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#229 13-08-2013 20:26:23

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation et parcours.

il n'y a pas besoin de bistouri car ça se pose comme les cathé du bras, il pique et enfile le tube dans la veine et retire l'aiguille!!

bon plus vite rentré plus vite sortie wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#230 15-08-2013 08:42:18

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Présentation et parcours.

Salut Dofa,

ça y est c'est passé. Donc fini. Enfin câblé wink
J'espère que le moral est bon et que tes quelques jours de vacances t'auront reboosté à bloc.
Moi je rentre finalement le 30, si tout va bien, donc on se tient au courant d'ici là.

Ps: l'anesthésie locale est plus dure psychologiquement, mais au final on arrive à conserver un peu plus de neurones. Vu que c'est un des seuls trucs qui ont l'air de fonctionner pas trop mal, autant les préserver wink


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#231 15-08-2013 11:37:58

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Je me suis mal exprimé.
Je suis passé en bloc d'HDJ hier, me voilà donc homme-robinet, avec mon cathéter à l'épaule gauche (j'ai une belle constellation: cicatrice sur l'épaule droite, à cause du PAC, cicatrice en bas du cou à droite, à cause du ganglion sus-claviculaire, cicatrice médiastinale, à cause de la biopsie, et cicatrice sur l'épaule gauche, pour le cathéter. Yeah).
Là, je suis chez moi, ma valise est prête (brosse à dents? check, ordinateur? check, angoisse? check).
J'ai précisément l'impression que ma vie va basculer demain, qu'à partir de demain, je vais être faible et maladif pendant des mois - et je vous avoue que ça me rend chagrin.

J'ai rendez-vous en hématologie demain, à 9h. On me branche, on fait les prélèvements, et on commence le conditionnement dans la foulée.

Préparez-vous à lire des romans, je vais vous raconter la moindre de mes aventures: mes chaussons mis à l'envers, une démangeaison du gros orteil, une réflexion capitale sur le cours de l'humanité.


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#232 16-08-2013 19:41:46

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Voilà, je suis dans ma chambre stérile. Ca fait un peu bizarre.
Et pour fêter ça, un quatrain.

Entrer à l'hôpital - c'est facile et si bête!
Donnez-moi un marteau et un clou: j'y arrive.
En revanche, en sortir (et cela, sans esquive)
C'est tout un autre jeu - et gare à la défaite.


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#233 17-08-2013 02:14:37

dafir
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Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: Présentation et parcours.

Pleins de bonnes ondes pour toi, je vais suivre ta file pdt ton allogreffe, aller c'est le bout de ton périple, accroches toi!


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#234 17-08-2013 10:00:01

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

J'ai oublié hier de vous décrire ma chambre: une fois passé le sas, auquel je n'ai pas accès, elle est divisée (imaginairement en deux): une partie est réservée au personnel médical, une autre à moi.
Dans la première partie se trouve un lavabo, et une machine à laver les pots (quels pots? vous demandez-vous, et vous le saurez bien assez vite).
Dans la seconde partie, rien que du basique: un lit, une chaise médicalisée, une chaise normale, une petite table, un repose-pieds, un lavabo, et une chaise percée. Oui. Une chaise percée, avec un bocal en dessous.
C'est assez dérangeant, puisque, lorsque j'ai envie d'aller aux toilettes, quelque chose en moi me dit: "Mais voyons! Tu ne vois pas que ce n'est pas le bon moment?" alors que le bon moment, c'est d'ici 5 semaines, et en 5 semaines - enfin, ça serait difficile.
Je compte néanmoins acquérir un set de complet de déguisement Louis XVI, et sonner lorsque je m'apprête à dîner, pour que le personnel assiste, cérémonieusement, à la caque royal.

La vue n'est pas si mal. Je donne globalement sur un jardin de l'enceinte, ce qui est une chance. Et il faudrait vraiment que je sois de mauvaise volonté pour apercevoir, à droite, la chambre mortuaire, et son cortège de Pompes funèbres.

Nuit un peu trop courte, j'ai geeké hier soir sans me rendre compte de l'heure ("m..... 2h du matin"), et réveillé ce matin par ma délicieuse biscotte accompagnée de confiture de griotte, avec un bol de café au lait.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#235 17-08-2013 12:16:18

bridget
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Lieu: Marseille
Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 12

Re: Présentation et parcours.

Coucou Dofa!

Je tiens avant tout à te dire que j'adore ta façon d'écrire... Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve.
Moi j'ai encore quelques jours de sursis ... Je rentre le 29 et je vous raconterez aussi toutes mes aventures dans ma chambre d'hôpital...

Je suivrais à distance la rentrée de mes enfants et toutes leur péripéties c'est pour moi le plus difficile...

Gros bisous

Céline


Lymphome de hodgkin stade II
8 Cures ABVD + 2 ICE + 5 brentuximab + Autogreffe
Allogreffe prévue le 5 septembre

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#236 17-08-2013 18:38:08

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Présentation et parcours.

Salut Dofa,

merci pour ce délicieux descriptif versaillais. On s'y croirait !
Je te vois bien avec une belle perruque blanche pleine de boucles (après tout, la perruque est l'accessoire clé de toute bonne cancéreuse. Tu noteras que je t'ai brutalement féminisé, pardon).
Le tout au milieu de ta bulle artificielle, sur ton trône, que j'imagine en bois, et dont on ne verrais bien sur pas le trou wink Mais je m'égare...

Je tenais à te dire que je pense à toi, parmi tant d'autres de tes fidèles lecteurs.
Et je pourrais venir te ravitailler en livres ou autres séries bien addictives dès septembre, si tu as besoin.  Personnellement "Fringe" est en train de me grignoter le cerveau. Ça ou le cancer... je recommande !

Plein de courage !


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#237 18-08-2013 13:01:53

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Présentation et parcours.

Ca y est, le fameux, l'unique Dofa et sa plume délicieusement impertinente sont entrés en stérile ! Je me doute que tu t'en serai bien passé mais c'est un mal nécessaire pour affronter ton adversaire !
Je lis à travers tes lignes le doute d'en sortir, j'ai eu le même doute en quittant ma maison pour l'hôpital avant mon entrée en stérile "vais-je revenir?" Eh bien pour toi comme pour beaucoup la réponse est oui sans aucun doute. Si il y a des complications tu es au meilleur endroit pour être pris en charge rapidement. Tu peux aussi décider que tout se passera bien : regarde -moi : pour mon allogreffe : tous les jours vélo d'appart et étirements au pied du lit (attention à la perf), un seul vomito, beaucoup de séries et retour à la maison au bout de 3 semaines !
Tu passeras le bonjour à ta chaise percée, la mienne avait une vue panoramique sur Nantes c'était superbe.
Pour ne pas craquer je te propose un emploi du temps :
8h30-9h : lever et prise de sang -faire un effort de sociabilité pour être bien vu : à la question vous avez bien dormi ? ne pas répondre "non j'ai rêvé de mon enterrement, j'ai été pisser 15 fois et vos chaussures font puick puick ça m'a réveillé cette nuit"
Ensuite, se lever tranquillement et prendre son petit dej (perso je le prenait en lisant un bon bouquin ça fait passer 3/4 d'heure.
Après le petit dej étirements avec musique à fond !
Ensuite pause au lit pendant que les aides soignantes font le ménage et discussion sur la pluie et le beau temps...
Puis, le moment de la toilette : bétadine dans tous les coins (on a bien dit tous les coins !!) Bains de bouche dégueu et arrosage en règle de la chambre parce que le lavabo c'est pas pratique !
Pause lecture ou télé ou internet en attendant la visite du médecin.
Pause de midi : hmmm miam miam ! principe de base : manger avec la télé, le journal de 13h de Jean-Pierre Pernaut fera l'affaire pour ne pas penser à la sauce gluante dans laquelle baigne une viande à l'origine indéfinie.

D'ailleurs c'est ma pause de midi aussi, je reviens cet aprem pour te proposer des occupations pour la suite de ta journée !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#238 18-08-2013 14:00:38

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Présentation et parcours.

Bon me revoilà avec le programme de l'après-midi !
Alors voyons, on commencerait bien par une sieste (deux avantages : bon pour le système immunitaire et selon les performances de chacun voilà 30min à 2h de passées !)
Ensuite je préconise la visite ! Recevoir quelqu'un ouvre son horizon déprimant et permet de se reconnecter à la vraie vie qui se déroule là à l'extérieur ! (Nota Bene : prévoir la grosse commission le matin et non l'aprem car odeur flottant dans la chambre =humiliation totale pour vous et gêne pour la personne qui visite qui doit déjà faire semblant de ne pas voir le gros pot de pipi que vous gardez dans un coin de la pièce)
Prévoir petit goûter mais pas trop tard (attention horaires stérile=maison de retraite dîner vers 18h !) Pense donc à soudoyer le personnel pour avoir droit à ce qu'on te ramène des petits écoliers ou des glaces bref un petit encas plaisir ! Et puis surprise c'est re-l'heure de manger. Dîner devant la télé pour les mêmes raisons que le midi (cf sauce gluante)
Ensuite pause internet, télé, ou alors coup de fil à un ami car la soirée va être longue il n'est même pas 19h !  Re-toilette du soir et hop on se met en pyjama ! Ah non c'est vrai on est déjà en pyjama toute la journée ;-) Pour finir un bon film ou une bonne série et au dodo. Il est déconseillé de geeker toute la nuit car ton corps morfle et doit dormir...  Voilà comment j'ai vécu les choses, d'ailleurs je continue à appliquer une partie de ce programme alors je file à la sieste !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#239 18-08-2013 19:12:03

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Alors, pour l'instant, d'après les deux jours que j'ai vécu ici, ça donne:

8h: Prise de sang dont je n'ai aucun souvenir.
9h: Petit-déjeuner avalé dans le noir (croissant-confiture-café-cul-sec).
9h30: J'honore Dame Nature, sonne pour que l'on débarrasse, et me recouche.
10h30: Réveil, puisqu'on vient faire ma chambre. Je discute effectivement de tout: du RSA, des Antilles, etc.
11h: Je fais ma toilette, avec Jacques Brel en fond musical, que je chante à tue-tête.
11h-12h30: Je lis/surfe/ne fait rien.
12h30: Je prends mon déjeuner en regardant dans le vide (sans être triste, mais simplement parce que ça m'amuse de manger sans rien faire).
12h30-15h: Je joue à l'ordinateur. Vous serez d'ailleurs ravis d'apprendre que si, moi, étudiant de 22 ans, j'ai un peu la gueule en vrac, mon elfe voleur niveau 26 est en train de sauver Bordelciel, lui!
15h-18h30: Visites.
18h30-19h: Repos post-visite.
19h: Dîner, que je prends également en regardant dans le vide, et sans me poser de questions. Je ne sais pas ce que je fous d'ailleurs.
19h30: Lecture
21h-01h: Jeu d'ordinateur, en mangeant de Pringles et en buvant du Coca... C'est un plaisir régressif.

Je ne jouais plus à l'ordinateur depuis à peu près 8 ans. Alors je rattrape le temps perdu.

A l'hôpital, je deviens maniaque - parce que je m'emmerde -. Lorsque je vais à la douche, chez moi, je prends mes affaires dans l'armoire, que je pose n'importe comment dans la salle de bain le temps de temps de la douche. Ici, je dépose mes affaires avec ordre, et sur mon lit (qui fait face au lavabo) j'aligne donc, bien plié: le t-shirt, le boxer, les chaussettes, le pantalon, le gant de bain jetable, la serviette jetable.

Je suis beaucoup moins stressé, angoissé que ce que j'imaginais. En fait, je m'en fous. Je dors bien (je dors, à vrai dire, mieux que chez moi, tant, chez moi, j'angoissais de mal dormir ici - vous voyez?), la chimiothérapie n'est pour l'instant pas trop violente, même si je me sens un peu fatigué, et je peux jouer des heures d'affilées sans me reprocher de perdre mon temps puisque le but, c'est justement de tuer le temps.

Awé, aussi, dans la liste des livres que j'ai amené, j'ai gravement merdé. Autant Cioran était une bonne idée, c'est amusant de désespoir, les formules sont brèves, autant Proust... j'ai lu les 2000 premières pages avec passion, mais là, alors que je suis à l'hôpital, en greffe, lire le narrateur me raconter qu'il pleure, tandis qu'il a vingt ans, parce que sa grand-mère ne frappe pas contre le mur pour lui souhaiter bonne nuit, je ne peux pas.

Pour le vélo, ils sont gentils. Ils m'en ont apporté un. Bon, certes, ni le guidon, ni la selle ne tiennent, et l'écran ne fonctionne pas. Mais, je ne vais pas commencer à chipoter, hein?


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#240 18-08-2013 22:01:51

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Présentation et parcours.

Salut Dofa,

c'est l'horrible Ludivine qui n'a pas pris le temps de répondre à ton dernier mail... Je vois que tu es entrée en allo, je te souhaite tout plein de courage et tu as bien raison de t'occuper au max! Moi je râlais beaucoup en allo, je pleurais, je comatais et passais beaucoup de temps le regard vide, dans le silence... Je vois que le vélo et les jeux t'occupent et c'est pas plus mal !!!
Essaie de pas trop trop cogiter de la suite... du genre "vais-je m'en sortir? j'espère que je vais pas mourir vu les risques!" !!!! dis toi que cette hospitalisation est la dernière! et qu'elle va te permettre de reprendre une vie normale dans quelques temps!

Courage!

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#241 19-08-2013 10:59:19

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Présentation et parcours.

Alors là je suis jalouse ! Des pringles et des boxers propres ?? Non mais c'est le grand luxe ! Avec l'ordinateur je crois qu'on a là les trois éléments indispensables à la survie de tout être humain ! Moi j'ai négocié un malheureux paquet de chips miniature pour mon annif seulement et de slips et/ou culottes que nenni ! Culottes interdites =inconfort permanent = irradiation totale passée complètement à poil sous l'oeil bienveillant d'au moins 3 mecs...  Quant à tes lectures franchement a-t-on idée de vouloir se cultiver en greffe ! " Longtemps je me suis couché de bonne heure" Ca commence déjà assez mal par une info dont on se fout pas mal et le reste est du même acabit. J'ai tenté Proust aussi (je suis prof et donc pensait que mon cerveau avait cette capacité d'assimiler un soi disant chef d'oeuvre de littérature mais il a fallu se rendre à l'évidence, je suis bien moins intelligente que je pensais, un imposteur en somme ! - Et dire que des gens me confiaient l'éducation de leurs enfants -enfin bref) La période de greffe et post -greffe est en fait un grand moment de régression totale : j'avais prévu de lire des choses intelligentes et de préparer des cours, quelle blague ! Voilà exactement comment on se retrouve à lire Marc Levy, à jouer à Sims toute la journée et à regarder l'amour est dans le pré ! Félicitation pour ton elfe, pendant ma greffe mes sims ont eu quelques promotions et ont bien réussi leur vie aussi ... Cette histoire de repas pris le regard dans le vide m'attriste un peu ... Je t'en prie allume cette fichue télé ! N'oublie pas de te lancer des défis avec le vélo par exemple et hop 20min de vélo sans guidon donc sans les mains -soyons fous ! Par contre évite de tomber, je crois qu'un accident de vélo serait le truc le plus con jamais arrivé en greffe ;-)


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#242 19-08-2013 11:50:27

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Un accident de vélo?... Tu viens de me donner une idée.
Proust est abandonné. J'ai lu les deux premiers tomes en vacances, le troisième attendra la sortie. Là je suis à Cioran, ses Cahiers en NRF. Cioran est une lecture d'adolescence, et n'ayant jamais lu ces carnets (qui sont sortis il y a peu, je crois), je retrouve un brin de mélancolie et un esprit qui convient parfaitement à la greffe.
Je suis particulièrement heureux de pouvoir m'habiller comme un dandy - non je plaisante. Aujourd'hui: T-shirt bleu trop grand, pantalon de survêtement. La classe, hein?
(Par contre, Marc Lévy, j'avoue, la honte. Pour ma part, j'ai le coffret Ryan Gosling sur mon bureau, j'imagine que ça se vaut? D'ailleurs, l'interne s'est foutu de ma gueule pour ça).


Quoi dire? La nuit, grâce à la hôte qui souffle, j'ai l'impression de voyager, de dormir en avion ou en bateau. La chaise-percée et moi sommes désormais amis, quoi qu'elle doit trouver mon amitié bien ingrate. Et la toilette au lavabo est ne chose qui ne me dérange pas du tout.

La chimiothérapie doit avoir commencé à agir: je suis un peu barbouillé, et hier, je me sentais fiévreux (sans avoir de fièvre). J'ai un peu l'impression d'avoir mangé un énorme MacDo, de ceux qu'on finit par orgueil, et qu'on regrette ensuite.

Pour l'instant, je n'ai regardé aucun film, aucune série: je lis Cioran, je joue à Skyrim et je relève chaque jour le défi d'écrire un poème en rapport avec l'hospitalisation.

Pour l'instant, pas de cafard non plus. Je n'en pouvais plus d'angoisser dans l'attente de l'allogreffe, je n'en pouvais plus de me l'imaginer, de m'en morfondre. C'est amusant comme je n'ai aucun courage lorsque je me figure, tandis qu'à l'hôpital, je mène une vie tout à fait normal, sans tristesse.


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#243 19-08-2013 12:19:47

Nutellamandine
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Re: Présentation et parcours.

Le coffret Ryan Gosling... Je pourrais je pense tuer pour cela alors fais gaffe qu'une infirmière ne te mette pas de la mort aux rats dans ta perf pour mettre la main dessus... Si en plus tu laisses les pringles à côté voilà un excellent mobile de crime !
Je comprends tout à fait ce que tu ressens, imaginer la greffe est angoissant et avant d'y entrer ce mot d'allogreffe ne peut pas être prononcé sans ressentir une boule dans la gorge et sentir la sueur sur son front. Et puis quand on y est, on y est c'est moins pire. Je m'émerveille sans cesse de notre capacité à nous habituer à l'inhabituel. Garder son pipi ? Normal. Se faire réveiller la nuit pour la prise des constantes ? Normal. Voir ses proches habillés en cosmonaute ? Normal. Tant mieux si tout se passe bien pour le moment... Mais quand tu ne rêveras plus que d'une chose : prendre en otage une infirmière et menacer de lui faire avaler un flacon entier de bétadine jaune en échange de ta sortie de stérile on sera là pour te raisonner.


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#244 19-08-2013 12:38:34

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Mauvaise nouvelle, ça faisait longtemps.
Le ganglion sus-claviculaire, que je n'avais pas osé toucher depuis longtemps, me gênait un peu de nouveau pendant mes vacances. Je me disais que ce n'était rien, et basta.

Le médecin greffeur vient de passer. Si, c'est quelque chose. Et effectivement, en sortant de l'auto-greffe, j'avais palpé: je ne sentais rien, même en enfonçant les doigts. Là, j'ai une énorme bosse dans le cou.

"La maladie n'est pas contrôlée"


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#245 19-08-2013 18:47:19

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Eh bien, chers amis, je suis dévasté.
Le ganglion grossit en effet. Cela signifie que l'autogreffe a été inutile, et que l'allogreffe n'est pas abordée dans les meilleures condition.
Selon le médecin, "j'ai de fortes chances de rechutes..." et s'il ne peut pas dire que c'est "quasi certain", c'est qu'on ne peut jamais être sûr.
Alors, il m'a parlé de la suite: essayer des traites expérimentaux, refaire du Brentuximab, envoyer des lymphocytes du donneur en supplément, passer le ganglion aux rayons... Bref, c'est un peu la boussole folle.

A ma plaisanterie mêlée de larmes: "On m'avait dit que seuls 3% des hodgkiniens mourraient en cinq ans, quelle prouesse si je suis dans ceux-là", il m'a répondu qu'il ne pouvait pas me dire, actuellement, si j'y serai ou non.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#246 19-08-2013 19:26:42

petitevero
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Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Présentation et parcours.

Salut Dofa.
Je ne poste pas beaucoup, et encore moins sur ta file, peut-être est-ce parce que notre parcours est complètement différend et que je pense n'avoir rien à t'apporter ou te conseiller. Tu es passé par tellement de traitements déjà ...tu as quasiment l'âge de mon fils.... et d'apprendre ces mauvaises nouvelles me bouleversent à un point que je n'aurait pas cru possible.
Je suis de tout coeur avec toi, garde espoir...malgré tout

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#247 19-08-2013 21:01:15

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Présentation et parcours.

Dofa, les nouvelles ne sont pas celles que l'on attendé ... j'ai les larmes aux yeux en lisant ton post ...
Courage malgre tout, je pense à toi !!!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#248 19-08-2013 21:26:30

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Présentation et parcours.

Bonsoir,

Je comprends que tu sois dévasté.
Je passe moi même par plusieurs traitements inefficaces; Le brentuximab n'a même pas marché sur moi.
Je me demande aussi si je ferais parti de ses 3%, je le garde dans un coin de ma tête dans l'espoir de ne pas être trop dévastée si jamais, mais je pense plus que tout que je vais guérir.

C'est toi même un jour qui m'a dit (pour me soutenir) que les statistiques, ça ne veut rien dire. Et que broyer du noir, bah c'est chiant et qu'aller mal, c'est pas dans notre nature. Je pense que ça s'applique aussi à toi...

Ensuite je voudrais te dire qu’expérimental ne rime pas avec échec, ça veut juste dire que t'es un cas à part. Et que ton traitement ne fera plus partie d'un protocole écrit qu'on fait suivre à un patient lambda.
Je sais que tu es intelligent et que tu sais tout ça, mais je te le redis quand même.

Je ne suis pas vraiment dans la même situation que toi, mais parfois j'ai des doutes pour la suite aussi.
Je déprime quelques heures et je me force à mettre mes peurs dans un tiroir dans ma tête que je referme (non non je ne suis pas folle).
Je vois dans le contenu et la forme de tes écrits que tu as une vrai force de caractère. Je suis sure qu'instinctivement, tu vas vite t'en servir pour te sentir mieux!

En plus, tu as un vrai fan club ici, je suis sure que beaucoup de monde te soutient (même si ça ne fait pas tout .. ça aide!)

Et si tu veux te défouler un peu, va butter des grizzlis ou des bandits en Bordeciel, moi ça me faisait du bien! ( Je suis Lv 81 ). Par contre évite les jeux genre Rayman parce que ça donne des palpitations tellement c'est énervant ;-)

Courage Dofa

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#249 19-08-2013 22:29:48

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Bon. Ça mérite un poème.

Hodgkin est un brutal dans mon médiastin,
Qu'importe? Il sortira par le gros intestin.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#250 19-08-2013 22:59:00

rayan
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-08-2013
Messages: 5

Re: Présentation et parcours.

Bonjour,
Mon histoire est très spéciale  , triste ,en mm temps magnifique , en mm temps qui fait réfléchir ......

j'ai 27 ans je suis  un garçon qui était comme vous avez deja pu entendre MÉTROSEXUEL ( h24 DERRIÈRE SONT APPARENCE ) chacun sa drogue .........

LE 3 octobre 2012 je me suis réveillé en toussant , et mon cœur c'est areter de battre , j'ai courus dans la cuisine je pouvait pu respirer j'ai frapper ma poitrine j'ai mit de l'eau dans ma bouche je me suis battu et le cœur est reparti .
Ma famille appelle le  samu et j'ai été transférer  au urgence de Villeneuve saint George  94
Aller c parti batri d'examens scanner ecographie du cœur le verdict tombe 2.4 litres d'eau dans les poumons et dan le coeur  , de suite j'ai été transférer au bloc . l'opération a durer 6 h au lieu de une pour une ponction  pendan l'opération j'ai fai 2 arets cardiaque   , 2 heures apres je suis transférer par hélicoptère sachant que jetai en coma  sur un hôpital a paris  puis pendant le transport aret cardiaque fatal , mort cérébral , on me met en coma artificiel  j’arrive à l' hôpital saint louis  ( top 4 France en hématologie)  je me réveille 11 jours après  en réanimation entuber brancher de partout cardiaque cérébral  impressionnant si on en crois ma famille et je me réveil petit a petit dieu merci pa de séquelle pendant les premiers jour de mon réveil    puis 2 professeurs et 2 médecin viennent me voir et ferme la porte , verdicts :
3 arets cardiaque une mort cérébral
Une tamponnade et 3 thrombose veineuse ( AVC) et et ettttt un lymphome de hokkins de stade 3

Quand on m' a annoncé sa j’étaie  sous morphine ect bref droguer  comme  jamais  je les pa mal prit sachan que je revenai de la mort  donc pour mois ct le plus vite possible sa sera comencer plus vite sa sera fini et c parti 8 cure de chimio a forte dose car je fessait beaucoup de musculation et j’étaie  jeune il m'injectai 7 produits par séance
je sortais de mes nuit de hospi j’étaie mais y'a pas de mot honnêtement  et en 2 mois rémission  DIEU MERCI  puis après encore 2 mois pour une chimio d'entretien maintenant j'ai reprit mais 18 kilos ke j'avais perdu MAIS JE VOUS LE DIT POUR TOUS CEUX QUI COMBATTE BATTER VOUS A MORT MOI AUSSI J'AVAIS PU DE CHEVEU PU RIEN PU DE POIL PU DE BARBE ALOR QUE JE FESAIT DU MANNEQUINAT  MAIS VOILA MAINTENANT TT EST REVENU MAIS SVP BATTEZ VOUS JE C  C SUPER DURE ET   ON SE DIT QUE JAMAIS ON S'EN SORTIRA MAIS TT A UNE FIN MM LES MALADIES  ALLER  COURAGE DITE VOUS CHAQUE JOUR DE PASSER C UNE JOUR EN PLUS VERT LE JOUR DE LA LIBERTE

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