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#251 19-08-2013 23:04:18

rayan
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-08-2013
Messages: 5

Re: Présentation et parcours.

j'ai 27 ans je suis  un garçon qui était comme vous avez deja pu entendre MÉTROSEXUEL ( h24 DERRIÈRE SONT APPARENCE ) chacun sa drogue .........

LE 3 octobre 2012 je me suis réveillé en toussant , et mon cœur c'est areter de battre , j'ai courus dans la cuisine je pouvait pu respirer j'ai frapper ma poitrine j'ai mit de l'eau dans ma bouche je me suis battu et le cœur est reparti .
Ma famille appelle le  samu et j'ai été transférer  au urgence de Villeneuve saint George  94
Aller c parti batri d'examens scanner ecographie du cœur le verdict tombe 2.4 litres d'eau dans les poumons et dan le coeur  , de suite j'ai été transférer au bloc . l'opération a durer 6 h au lieu de une pour une ponction  pendan l'opération j'ai fai 2 arets cardiaque   , 2 heures apres je suis transférer par hélicoptère sachant que jetai en coma  sur un hôpital a paris  puis pendant le transport aret cardiaque fatal , mort cérébral , on me met en coma artificiel  j’arrive à l' hôpital saint louis  ( top 4 France en hématologie)  je me réveille 11 jours après  en réanimation entuber brancher de partout cardiaque cérébral  impressionnant si on en crois ma famille et je me réveil petit a petit dieu merci pa de séquelle pendant les premiers jour de mon réveil    puis 2 professeurs et 2 médecin viennent me voir et ferme la porte , verdicts :
3 arets cardiaque une mort cérébral
Une tamponnade et 3 thrombose veineuse ( AVC) et et ettttt un lymphome de hokkins de stade 3

Quand on m' a annoncé sa j’étaie  sous morphine ect bref droguer  comme  jamais  je les pa mal prit sachan que je revenai de la mort  donc pour mois ct le plus vite possible sa sera comencer plus vite sa sera fini et c parti 8 cure de chimio a forte dose car je fessait beaucoup de musculation et j’étaie  jeune il m'injectai 7 produits par séance
je sortais de mes nuit de hospi j’étaie mais y'a pas de mot honnêtement  et en 2 mois rémission  DIEU MERCI  puis après encore 2 mois pour une chimio d'entretien maintenant j'ai reprit mais 18 kilos ke j'avais perdu MAIS JE VOUS LE DIT POUR TOUS CEUX QUI COMBATTE BATTER VOUS A MORT MOI AUSSI J'AVAIS PU DE CHEVEU PU RIEN PU DE POIL PU DE BARBE ALOR QUE JE FESAIT DU MANNEQUINAT  MAIS VOILA MAINTENANT TT EST REVENU MAIS SVP BATTEZ VOUS JE C  C SUPER DURE ET   ON SE DIT QUE JAMAIS ON S'EN SORTIRA MAIS TT A UNE FIN MM LES MALADIES  ALLER  COURAGE DITE VOUS CHAQUE JOUR DE PASSER C UNE JOUR EN PLUS VERT LE JOUR DE LA LIBERTE

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#252 20-08-2013 10:41:07

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Présentation et parcours.

m.... Dofa, quelle mauvaise nouvelle pour aborder cette allogreffe... Pour ma part les mauvaises nvelles avaient eu le bon goût d'attendre six mois après ma greffe. Cela dit j'étais loin d'être en rémission totale (c'est quoi ce mot ? Jamais entendu...) quand j'ai commencé ma greffe. Ton objectif aller au bout de cette greffe pour commencer car il y a fort à parier qu'elle va quand même sinon te mettre en rémission totale mais du moins te faire gagner du temps comme ça a été mon cas. Ne pense pas à la suite pour le moment une chose après l'autre (faites ce que je dis pas ce que je fais ). Alors tu continues ton programme comme prévu, personne absolument personne ne peut dire de quoi sera fait demain. Quant aux statistiques la meilleure attitude est de les ignorer ou de s'en servir en pensant que de toute façon tu es en dehors car vu ton parcours tu ne devrais peut être déjà plus être là... Et pourtant qui on voit faire son vélo ce matin sans grande motivation (oui oui on te surveille, tu me feras un km de plus pour la peine) c'est toi Dofa !! Au boulot alors, mange autant de pringles que tu veux aujourd'hui, pleure un coup sur cette injustice qui veut que toi pour t'en sortir tu vas devoir te battre plus fort que d'autres alors que tu ne le mérites pas. C'est dégueulasse mais tu es Dofa, elfe de niveau 28 et ça prendra le temps que ça prendra tu l'auras ce lymphome ... Le pire peut arriver on est pas niais on le sait mais parole de Nutellamandine ce sera les armes à la main ! Si tu sens que ta volonté flanche un coup demande des anti-dépresseurs pas trop fort pour ne pas être un légume mais suffisamment pour reprendre du poil de la bête. Je crois selon mon expérience (bien fournie) que quand on est dans la mierda la volonté est l'un des seuls rempart qui reste contre la maladie. On te laisse aujourd'hui pour encaisser mais demain tu nous reviens en forme... Fuck les statistiques !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#253 20-08-2013 22:04:47

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Merci à tous pour vos messages.

L'Interne m'a mis sous 40mg d'Urbanyl par jour. Ca me fatigue et me relaxe. J'ai passé aujourd'hui la moitié de mon temps à enlever et à remettre ma bague, sans m'ennuyer. (J'ai aussi fait monter mon elfe niveau 32: il peut désormais fabriquer des armures en verre! Hélas, il me faut de la malachite, qui est coûteuse et je m'égare).

L'Hématologue est passé. Il m'a dit "Pas de panique, c'est encore contrôlable", et lorsque je lui ai rapporté les paroles de l'Interne, concernant les fortes chances de rechute, il m'a dit que: "De toute façon, depuis que je vous connais..."
En bref: je suis typiquement le cas à rechuter.

Et cela, ça m'entraîne plus loin, du côté de tout ce que je ne pourrai pas vivre. Fonder une famille n'a jamais été un désir, mais cela m'est maintenant impossible: comment accepter de prendre le risque que mes enfants soient orphelins de père prématurément, à cause d'une violente rechute?
Et que faire: dois-je continuer mes études avec autant de ténacité, alors que je peux rechuter, et que, d'après le corps médical, je rechuterai: comment accepter d'étudier la grammaire comparée, quand l'on sait que demain, on peut être, plutôt que devant sa table de contrôle, à l'hôpital?

Voilà pour mes interrogations, pas très joyeuses, je vous l'accorde. Mais aujourd'hui, figurez-vous, a été une journée assez peu folichone. Et d'ailleurs, je regarde l'Avare de Molière. Et Molière ne m'a jamais amusé. Alors ça m'énerve encore plus. Gnnnéééééé *devient Hulk*

Demain, au lieu de la greffe, ils placent peut-être une injection de Brentuximab (ça ne fait pas de mal, hein?) qu'on va peut-être me remettre, après la greffe.
Ils vont aussi prendre des immunodépresseurs très bas, pour que la réaction à la greffe soit maximale. Et je crois lire derrière ces lignes que cela signifie que je vais morfler.
Puis, après, m'injecter progressivement des lymphocytes, pour maintenant la GVH.

Aujourd'hui, c'était un jour off: je n'ai pas fait de vélo, et je n'ai pas écrit mon poème quotidien. Demain, je me reprends. Et je relis le doux désespoir souriant de Cioran avec délice.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#254 20-08-2013 22:38:05

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Présentation et parcours.

Salut Dofa,

Comme tu pourras le constater sur ma file, je crois qu'on est synchro pour le jour "off".
Apres la crise de larmes du matin (et c'est pas mon genre), j'ai lâchement séché le sport, comme toi, et je me suis laissée abrutir devant mon ordi, comme toi.
Et j'en suis pas fière.
Quant aux questions existentielles, elles peuvent attendre qqs jours je pense. Que l'orage passe....
Travaillons la pensée positive: il pleut en Bretagne. Et on n'est pas en Bretage :-)


Demain on se reprend !


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#255 22-08-2013 16:47:30

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Injection de la greffe aujourd'hui. Parole de médecin, il n'avait jamais vu autant de cellules: en espérant que ça porte chance.

L'injection en elle-même est assez quelconque, si l'on omet la douleur qui survient au bout de 15 minutes, lorsque les cellules retrouvent leur chemin. J'ai eu vraiment jusqu'à la fin, et puis ça disparaît tout d'un coup.

Maintenant, ça y est, il n'y a plus qu'à attendre.


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#256 22-08-2013 19:47:32

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: Présentation et parcours.

Dofa je t'envoie toutes les meilleures ondes possibles. Je suis de tout coeur avec toi. Ça me fait vraiment de la peine que tous ces mois après tu sois encore dans cette galère. Tu ne seras pas dans les 3 %, courage et meme si tu as des doutes sur l'avenir ne lâche pas tes projets. Meme si je ne poste pas assidûment sache que je pense souvent à toi, tu es un vrai modèle de courage pour nous tous. Allez je croise fort les doigts!


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#257 22-08-2013 20:28:13

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Présentation et parcours.

Aaah,

suis bien contente:
- d'avoir de tes nouvelles et qu'elles soient plutôt positives
- du ton de ton post. Je vois que Dofa est revenu dans la place. Et ça fait bien plaisir !

On attend la suite.


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
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#258 22-08-2013 23:02:32

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Présentation et parcours.

Dofa,

Nous attendons avec toi! Et je suis encore ton parcours avec bcp d'intérêt.

Restes fort et courageux et bien sûr, toujours aussi animant! Ne fais pas tant de plans à long terme. Penses à ta santé en premier et le reste suivra avec grâce.

Je t'envoie des ondes fortes d'un océan à l'autre!

(P.s. j'ai modifié mon message pcq m...., je ne sais pas où j'avais la tête quand je l'ai écrit. Je n'avais pas lu ton message précédent avec attention. This is about you now...)

Dernière modification par Champêtre (23-08-2013 23:42:36)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#259 24-08-2013 12:48:31

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Bon. Le plan médical est en réalité plus simple, et moins désespéré qu'il n'y parait.

L'allogreffe, dont l'effet prend du temps, ne parviendra à me guérir que si la maladie est déjà fortement attaquée. Pour reprendre la métaphore de l'Interne: l'allogreffe, c'est une bande de snipers: ils ne peuvent rien faire contre des millions de cellules.
Donc, dès lundi, j'ai de nouveau du Brentuximab, et j'en aurai deux semaines après. Le but étant de réduire la masse tumorale assez largement pour que l'allogreffe puisse fonctionner.

Sinon, mes conditions sont bonnes. Je passe la journée à lire mon amour de Cioran, je fais ma toilette en écoutant de Brassens, j'ai découvert avec joie qu'Orelsan avait sorti un nouveau featuring.
C'est étrange, rien ne se passe en réalité, d'où l'impossibilité d'écrire chaque jour sur mon blog, comme je l'avais promis, assorti d'un poème. Depuis l'arrêt de la chimiothérapie de conditionnement, je n'ai eu que la greffe, et rien.
Prise de sang/petit déjeuner/visite du médecin/déjeuner/dîner - c'est à peu près tout ce qui m'est imposé.

Seulement, la fatigue commence à se faire sentir (les nuits d'hôpital, sans doute, qui ne sont pas réputées pour être les plus reposantes). J'ai tâché de me recadrer un peu, de me coucher à minuit au lieu de 2h, puisque le lit doit être fait vers 10h30. Mais rien à faire. J'ai cette sensation, si particulière à l'hôpital, et sans doute aux produits chimiques d'avoir l'intérieur du crâne chaud et lourd.


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#260 24-08-2013 18:36:49

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Présentation et parcours.

Bien contente de voir que tu va bien et que les suites médicales ne sont pas désespérées parce que justement il y a une suite !! Et puis avant de penser rechute, pensons déjà rémission une chose à la fois. Tu l'as dis une fois que la greffe est passée il ne se passe rien, les seuls évènements marquants vont donc être maintenant "mais monsieur vous n'avez pas assez fait pipi! Allez hop du lasilix !" Ou alors l'apparition anodine d'un bouton sur ton nez, ou encore un midi tu feras ptet tomber ta pomme par terre et tu n'auras pas le droit de la ramasser pour la manger. Du coup ça te laisse le temps de penser à des choses existentielles comme "que vais-je regarder ce soir ? " et "pour le menu de demain je prends des pâtes ou de la purée ? " Repose toi bien !


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#261 24-08-2013 20:16:33

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Pour l'instant, scandale! Je n'ai pas le droit au mix apéritif dont je me gavais en regardant des séries. Je n'y ai pas le droit, mais personne ne sait pourquoi.
Tout commence avec l'aide-soignante, qui me fait remarquer l'interdiction. Curieux, je lui en demande la raison. "Parce qu'il y a des cacahuètes dedans". Déjà: il n'y en a pas, il s'agit d'amandes et de noix de cajou. Deuxièmement, pourquoi la cacahuète m'est interdite?"
Réponse: "Parce que ça peut interférer avec le traitement."
(Vous imaginiez, vous, que la cacahuète pouvait être préjudiciable à une greffe de moelle?)

Je fais donc remarquer que certes, peut-être, mais qu'en l'occurrence il n'y en a pas - et je lis la composition du paquet à haute voix - et que donc, je ne vois pas le problème.
Réponse: "Oui, mais monsieur, il peut y avoir des traces de cacahuète."

Donc une trace de cacahuète, un milliardième de cacahuète peut m'être mauvais. Bon.
Sa réponse définitive est: "Voyez avec le médecin".

Ce matin, le médecin passe. Je lui demande. Elle me répond que s'il s'agit uniquement d'un problème de cacahuète, c'est erroné. On se fout des cacahuètes en allogreffe. Mais que ce n'est pas à elle de décider, c'est aux aides-soignantes, qui ont un classeur énorme, où sont énumérées toutes les interdictions.

Je vois de nouveau une aide-soignante, je lui dit que le médecin n'avait a priori aucun objection, et que c'était de son ressort. Elle décide que non. Et je dois attendre la diététicienne, qui revient lundi, pour savoir si oui ou m...., j'ai le droit de manger des amandes.

C'est dé-li-rant.

Aussi, mon service, qui est un service de jeune, met des poèmes, ou des dessins (affreux), aux murs. On m'a demandé d'y participer. Alors, j'y participe. Je vous fais partager:

Venez, venez! Ici, c'est l'hématologique!
La ruine des coiffeurs et des contribuables;
Vous nous verrez heureux, tous autour de la table,
A goûter nos cocktails chimiothérapiques.

Grâce à nous vous serez imbattables au Scrabble!
Un "Doxorubicine" ou un "Cytarabine"
Ecrase vos amis, et leur plombe la mine.
Avec nous, plus personne ne veut jouer au Scrabble...

Et le pauvre coiffeur se lamente à son peigne:
"Je peux toujours cirer des crânes, j'ai tant de peine!
Puisqu'à l'horizon j'aperçois la banqueroute."

Salut à toi, aussi, généreux contribuable!
Difficile à penser, mais moi et mes semblables,
Nous valons, à nous tous, trois ou quatre autoroutes.


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#262 27-08-2013 19:43:03

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Ca y est, le match a commencé.
Hier, de petits frissons, on prend ma fièvre: 37,4. Soit.
Une demie-heure plus tard: 38,6. Ah.
Une demie-heure plus tard: 39,8. m.....

Les infirmières n'avait pas d'ordonnance pour m'injecter du Perfalgan, donc j'ai passé ma nuit, certes dans mon lit, mais complètement ailleurs. Ce matin: 39.9.
Hélas, le médecin a fait l'ordonnance, et ne m'a pas permis d'atteindre le symbolique 40. Je suis un peu triste.

Et depuis, ça fait le yoyo. Toute l'après-midi à 36-37, et ce soir à 38-39.

Et une mucite se déclare.

Talalalam.


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#263 27-08-2013 20:13:42

Anaïs34
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Lieu: PARIS
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Re: Présentation et parcours.

Salut Dofa,

je vois que tu es prêt à combattre. C'est bien.
Je ne sais pas si tu as le droit d'avoir un gant ou de quelque chose de frais à te mettre sur le front.
Ça ne changerait pas la donne, mais ça aurait le mérite de te soulager, et de te permettre de t'endormir...

Je pense à toi, et t'envoie plein de pensées positives. (on sait jamais, ça peut aider)
A très vite


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#264 28-08-2013 10:43:22

Nutellamandine
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Re: Présentation et parcours.

Ça y est les emmerdes commencent, faut voir le bon côté des choses, les aides soignantes vont être tranquilles aujourd'hui car au moins avec la mucite tu ne mangeras pas de cacahuètes !
Tiens le coup pour affronter la fièvre, et relaxe toi un maximum (n'hésite pas à parler à tes cellules toi qui parle si bien et à leur donner des ordres, mentalement bien sûr car sinon ils vont t'interner en psychiatrie) En me relisant je me dis que tu dois me prendre pour une grande déglingos mais tant pis !!
Pour ne pas crever de chaud fais toi apporter un brumisateur et pour la mucite pas de miracles à part des bains de bouches le plus possible !!


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#265 31-08-2013 13:02:18

Nutellamandine
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Re: Présentation et parcours.

Coucou Dofa, alors comment te sens -tu ? J'espère que la fièvre a baissé que nous retrouvions vite tes aventures ... On pense bien à toi !


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#266 31-08-2013 21:51:32

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Eh bien, ça a été assez dur.
La mucite s'est déclarée assez virulente (bien qu'elle reste dans la gorge), je suis donc nourri par perfusion, et j'ai de la morphine. Le problème, c'est que morphine + mucite + fièvre (je ne descendais jamais au dessus de 38,4 et je suis allé - c'est mon record perso - jusqu'à 40,1) ça donne des nuits difficiles, et des journées pas terribles.

Ils ont aujourd'hui déclaré que c'était bien une GVH. Donc corticoïdes, donc température à 36,9. Je me sens un peu vidé par cette folle aventure de quatre jours.

J'avais mon petit quotidien très sympa, et pan, tiens.

Sinon, chose étrange, j'ai une douleur indéfinissable (vraiment: ni crampe, ni courbature, ni engourdissement) dans les deux jambes et le bras droit. Rien de vraiment gênant, si ce n'est que ça m'oblige à garder le lit (les douleurs disparaissent quand mes jambes sont allongées), tandis qu'assis à mon bureau, je ne tiens pas plus de 30 secondes.

Mes globules blancs, à 540 hier, sont à 640 aujourd'hui. Je les charge en tout premier lieu d'aller attaquer ma foutu mucite - je n'en veux plus.

Voilà.


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#267 04-09-2013 14:42:20

Nutellamandine
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Re: Présentation et parcours.

Bon une GVH c bon signe si ça reste sous contrôle, donne des ordres clairs à tes globules blancs devant ta glace (car ça n'a pas de cerveau un globule blanc !!) Donc les gars hop sus à la mucite et au lymphome !!!
Pour tes douleurs tu n'as pas le droit au passage d'une sophrologue qui te ferait un ptit massage ? Moi j'en avais une mais comme elle exerçait sur 3 hôpitaux je ne l'ai vu qu'une fois.
Les globules blancs remontent bien doucement mais sûrement, ils devraient bientôt te libérer de tous ces désagréments... Une question de temps comme toujours !


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#268 05-09-2013 01:06:40

Ioana
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Messages: 1005

Re: Présentation et parcours.

Salut Dofa!

Je suis de près tes "aventures", et j'espère que tes blancs vont vite remonter et s'attaquer à cette foutue mucite...
Effectivement, c'est une question de temps, et il faut encore et toujours être patient.

Courage Dofa!
Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#269 05-09-2013 13:47:36

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

J'étais hier à 910 blancs. Ma mucite ne me dérange plus - je grimace simplement lorsque j'avale du solide. Je n'ai plus de température, ni de marques sur le peau depuis que j'ai commencé les corticoïdes, tout se passe fabuleusement bien.
Ils comptent me faire sortir ce week-end, si je ne suis plus en aplasie. Puis me faire revenir en observation, deux ou trois jours, pour contrôle, histoire de mieux doser le néoral, ce genre de choses.

Cette montagne qui m'effrayait tant, l'autogreffe et l'allogreffe, est dépassée. Je sais que l'allogreffe est une course de fond, que je risque d'être malade ou faible les prochains mois, mais ce n'est rien. Et pourtant, impossible de me réjouir comme je l'aurais cru. Il est des moments où l'on ne parvient plus à pousser son rocher; c'est mon cas ces derniers jours.

Ca y est. Je suis allé au bout des traitements que j'imaginais possibles (qu'elle était loin, la greffe, à l'époque du diagnostic! comme elle me semblait un recours désespéré); eh puis on y arrive, progressivement. Mais cette fois, c'est la bonne, avec une auto, et une allo, on met toutes les chances de son côté. Ca va être dur, mais c'est pour vivre, pour pouvoir se projeter un peu plus loin qu'à l'échéance de la prochaine chimiothérapie, enfin.
Et, en réalité, non. Le Brentuximab qu'ils m'ont envoyé pendant ma greffe a fait son effet: le ganglion a diminué, mais il est encore présent. J'ai une deuxième injection dans une semaine. Et sûrement d'autres, un maximum, jusqu'à ce que le Brentuximab, dont on sait l'effet dégressif, ne fonctionne plus.
On "gagne du temps" - mais on gagne du temps sur quoi, au juste? Sur rien; on me fait vivre. J'ai l'impression de n'être plus dans un traitement qui me permettra de retrouver une vie normale - mais que ma vie est devenue ce traitement, qu'elle lui est intimement liée: si je cesse l'un, l'autre cesse.

Aujourd'hui que l'allogreffe, l'autogreffe, le GVD, le DHAP, le BEACOPP, et l'ABVD sont derrière moi, et n'ont pas fonctionné comme prévus, j'ai du mal à me considérer comme guérissable. J'ai la vague impression que me retirer mon cancer, ça serait me retirer mon être; non pas que je ne veuille pas guérir, mais que je ne puisse plus l'espérer.
Je parviens à me projeter dans un an, dans deux ans, encore malade. Mais je ne parviens pas à m'imaginer dans trois ans.

Et c'est cette chape de plomb de la condamnation qui me pèse - et que les médecins n'osent pas démentir.

- Voilà un message heureux, des bisous. -


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
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#270 05-09-2013 15:48:02

lilicorse
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-07-2013
Messages: 7

Re: Présentation et parcours.

salut Dofa,

Je ne me connecte pas souvent mais quand je le fais je viens voir tes nouvelles, J'ai beaucoup aimé ton pôeme mais ce dernier post est très triste et je comprends bien ce que tu ressens, je suis en train de suivre tes pas, ce n'est pas très juste que je me plaigne car je n'ai pas encore fait un quart de ce que tu as fait mais j'ai l'impression que je vais sur la même voie, ma tumeur a moi faisait 11 cm...après 2 cures BEACCOP seulement 30% avait disparu, même les médecins m'ont dit que c'était décevant...de plus mes aplasies sont terribles (j'ai en ce moment un taux de 100 globules blancs) et à chaque fois je me fais soit une mucite soit un abcès "bien plaçé" pour lequel les médecins m'ont dit que cela arrivait à toutes les femmes (tu vois tu as de la chance wink . De plus étant corse je suis obligée d'être hospitalisée sur marseille, et je suis donc seule pendant l'aplasie d'environ 10 à 15 jours dans ma petite chambre et mon fils de 4 ans, mon mari et mes amies me manquent...
Je pense que pour ne pas perdre espoir il faut que tu continues à être toi même, drôle et cultivé d'après ce que je vois) et que peut être tu peux développer plus ta spiritualité..le bouddhisme et la méditation seraient parfait pour toi, je suis sûre que cela pourrait t'aider ..Dans ce sens je te conseille le livre de Catherine Barry " petit traité sur la mort pour croquer la vie avec bonheur", ainsi que l"a pratique de la meditation "par Fabrice Midal et anfin l'incontournable "anticancer" de Servan Schreiber que tu as peut être sans doute déjà lu...certes il est mort mai sil a quand même vécu avec son cancer du cerveau pendant 17 ans...
Je me suis fait du bien à t'écrire ce message alors j'espère qu'il t'en fera du bien aussi smile
Profite à fond des moments où tu es bien avec ta famille et tes amis...

Des bisous


Hodgkin stade IIb, 11 cm sur 0.5 cm d'épaisseur de tumeur mediastinale plus deux ganglions cervicaux, début chimio BEACCOP 6 juillet 2013, scanner 19 aout 2013, réponse partielle, encore deux cures BEACCOP avant prochain contrôle début octobre
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Dernière modification par lilicorse (06-09-2013 17:11:50)

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#271 05-09-2013 16:05:20

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Présentation et parcours.

Salut Dofa,

Que c'est triste de te lire... mon coeur se serre.
Pourquoi si jeune, ce cancer de m**** nous bousille la vie et nous prive de tant d'insouciance ?
Je me dis, que peut-être et surement, tout est écrit à l'avance... c'est peut-être notre destin. pfffff !

J'éspère sincérement que les plans de ton hémato vont fonctionner !!!
J'éspère que tout les traitements + les greffes + un petit miracle ( pourquoi pas ) vont te permettre de guérir !!!
Je te le souhaite vraiment !

P.S j'aime beaucoup te lire ( comme tout le monde sur ce forum je pense :-) )

Bonne nouvelle, que tu puisse sortir ce week end .
Repose toi mais profite un max de la vie !!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#272 06-09-2013 11:11:52

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Présentation et parcours.

Je me retrouve dans ton parcours Dofa, je survis aussi sous brentuximab, et je suppose que je devrais sauter de joie en me disant j'ai passé l'été, vais-je passer Nöel ? Comme toi màvie est devenue le traitement sauf que dans ton cas tu oublies que la greffe peut véritablement te débarrasser de ton cancer même si c'est un processus très long. Quelqu'uns sur ce forum ont été déclarés véritablement en rémission plus d'un an après leur greffe... Et si en attendant le brentuximab donne un coup de pouce alors pourquoi ne pas y croire ? En attendant tu vas vivre quoi qu'il arrive et tu ne va pas mettre ta vie aussi imparfaite soit-elle entre parenthèse ! Malade je suis et j'ai du renoncer à mon boulot, à avoir des enfants mais parallèlement, j'ai pris du bon temps avec ceux que j'aime, j'ai acheté une maison avec mon compagnon, je fais des loisirs créatifs, j'insulte un matin sur deux le coach de gym direct sur d8 pour me maintenir en forme, je me fais de bons petits plats, je fais un max de trucs pour l'association. Bref je m'abrutis de trucs à faire afin de ne pas me projeter trop loin car plus loin comme toi c'est le néant ... mais en attendant le néant il y a des choses à faire et ces choses là le cancer ne les aura pas !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#273 09-09-2013 15:45:42

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Présentation et parcours.

hello dofa, longtemps que je n'ai rien posté, plein de pensées vers toi dans ces dernières semaines d'allo, on croise les doigts pour que tu le fasses bel et bien le gros fuck à l'hosto!évade toi bien dans tes bouquin:) ou si tu es trop fatigué tu peux toujours regarder les adaptations qui sont sortis ces derniers temps et t'énerver tout seul sur les incohérences des films......

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#274 09-09-2013 22:37:02

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Présentation et parcours.

Salut Dofa!

Ca fait quelques jours qu'on n'a plus de nouvelles de toi; comment vas-tu? où en es-tu, Dofa?

J'aime aussi te lire, comme bien d'autres personnes par ici, et j'aimerais avoir des nouvelles de toi... mais tu es probablement pris dans un de tes bouquins, encore cet Emil Cioran, peut-être?

Je sais que tu l'aimes beaucoup, mais d'une, pose-le quelques secondes pour venir nous faire un coucou (eh oui, tes écrits nous manquent, par ici, tu as ton groupe de fans désormais smile ) Et de deux, ce Cioran n'est surement pas l'être humain le plus optimiste sur terre, tout de même. Je dirais même que j'ai toujours été "fascinée" par autant de pessimisme, scepticisme, voire de misogynie, que l'on peut trouver dans pratiquement toute son oeuvre.

Bon, je crois que tu auras compris, ce n'est pas mon préféré, ce Cioran...Disons qu'en plus de son oeuvre tellement sombre,  je lui en veut beaucoup aussi pour son anti-sémitisme et le nationalisme xénophobe dont il a fait preuve dans sa jeunesse (même si par la suite, il a essayé de réparé cela en passant cette période sous silence). En revanche, je te recommande vivement l'oeuvre de son contemporain (et son compatriote également), Mircea Eliade (que tu connais peut-être déjà smile )

Pour revenir à l'histoire de début, tes écrits nous manquent; nous t'attendons par ici, pour donner de tes nouvelles smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#275 11-09-2013 17:54:50

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Merci de votre empressement. Si je n'ai pas donné de nouvelles, croyez-le, c'est que je n'ai pas pu. Car Internet a sauté à domicile, et nous attendons réparateur.

- Mais alors, tant mieux! C'est que tu es rentré chez toi! Ton amie, tes livres, le silence, la possibilité de s'allonger sans s'attendre à ce que la porte s'ouvre! Tu as retrouvé tout ça, comme tu dois être heureux!

Eh bien non. Samedi, mes polynucléaires étaient suffisants. Mais mon cathéter infecté. Il fallait donc me l'ôter dès lundi matin. Comme le bloc opératoire est capricieux, et pouvait appeler à tout instant, et qu'il fallait que je sois à jeun, j'ai eu un permission de samedi 13 heures à dimanche 19 heures. Eh bien, le dimanche ne fut pas facile.
Je rentre donc dimanche soir, très agacé de revenir; la nuit est très instructive, puisque me trouvant à côté du sas d'entrée, de la salle de soin, et du standard, j'entends à la fois la discussion des infirmières de nuits, les sonneries des patients, et le téléphone qui sonne.
Fort de cette érudition, on me lève à 8h du matin, et douche à la bétadine, pour l'opération. Ca ne devrait pas tarder. Effectivement, j'ai été pris au bloc opératoire à 15h30, et comme j'étais à jeun, on en a profité pour me faire passer une échographie hépatique à 17h.

Bien, il s'avère que, hormis la GVH cutanée qui, après une nette amélioration à 75mg/jour de cortico, revient un peu en force et que, malheur, mon foie déconne un peu. Donc, j'ai le droit de sortir lundi. Mais je dois revenir mardi à 9h, pour un bilan hépatique.
Mardi, 18h, la décision tombe: le bilan hépatique se dégrade un peu, mais ce n'est pas grave. Je peux sortir. A condition de revenir ce matin, à 9h du matin.
Je reviens ce matin. Le bilan hépatique se stabilise, mais la GVH cutanée s'accentue. Hors, il s'avère qu'on avait relevé, lors d'un scanner durant mon allogreffe, que j'avais des nodules dans les poumons, rien d'inquiétant. Mais avec ces doses de cortisone, mieux vaut prévenir, voire guérir, de crainte que ça ne dégénère. Et le médicament qui sert d'anti-spore est... dommageable pour le foie.
Donc suspension du traitement anti-spore, au profit d'un autre qui ne peut, hélas, que s'administrer par voie veineuse. Me voilà donc dans ma chambre d'hôpital, attaché à un arbre à perfusion, avec Internet.

Le scanner, pour surveiller les spores, est vendredi. Pour que je puisse considérer une autre permission de samedi matin, à dimanche soir (puisque l'injection d'anti-spore doit se faire une fois par jour), il faut que le bilan hépatique continue de se stabiliser, que les nodules soient normaux, que je ne fasse pas de température, et que la GVH cutanée diminue.
Si, lundi, tout va bien, alors, je pourrais envisager une "sortie administrative", c'est-à-dire sortir ma valise de l'hôpital (si je la sors, il s'écroule, non?), avec l'administration du médoc anti-truc par une infirmière à domicile.

Quant à Cioran, c'est un amour de jeunesse. Et ce ne sont pas ses écrits publiés que je lis - même si, contrairement à toi, je trouve ce pessimisme heureux, puisque c'est un ancien fervent qui tâche de se défaire du monde, mais de son propre aveu, après avoir passé trois ou quatre heures de les livres de l'enseignement bouddhique, une seule envie lui vient: descendre dans la rue et casser la gueule d'un patient - mais ses journaux. Le format est déjà particulièrement approprié, puisqu'il s'agit ou de courtes phrases, ou de paragraphes simples, loin de ses pages lyriques et parfois illisibles. Eh puis, c'est un vieux copain, il a des défauts que je lui reproche, une théâtralité où je crois parfois déceler de la pose, mais ça reste un vieux copain, à qui je pardonne beaucoup.
Quant à son côté misogyne, je t'avoue n'en avoir jamais été choqué - en réalité, je ne me souviens de rien de misogyne écrit par lui. Et pour ses convictions passées, nous n'avons aucun texte antisémite de lui, nous savons seulement que, jeune, il a soutenu l'Iron Garde, une sorte de milice mystique et fasciste, mais sans jamais s'impliquer.
- Quant à sa xénophobie, je le vois plutôt comme un humaniste d'origine roumaine, écrivant en français, et parlant, lisant, écrivant l'anglais et l'allemand.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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