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#276 22-09-2013 23:25:53

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Présentation et parcours.

Salut Dofa,

Je viens de lire ton blog. J'espère que les traitements de ces derniers jours ont su t'apporter réconfort dans cette souffrance que tu vie. Mes pensées sont avec toi.

Restes-fort et persistent!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#277 28-09-2013 17:17:58

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Présentation et parcours.

Dofa, Je t'en prie, donnes de tes nouvelles si tu peux. Amitiés.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#278 28-09-2013 17:35:02

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: Présentation et parcours.

Dofa, j'attends aussi de tes nouvelles. Je visite ton blog chaque jour. Comment vas tu ?

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#279 29-09-2013 19:40:08

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: Présentation et parcours.

Donnes nous des nouvelles Dofa... Si tu vois ces messages et que tu es en incapacité de répondre, sache qu'on pense à toi et que je serais contente de te lire à nouveau ! Bises

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#280 30-09-2013 10:49:16

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Présentation et parcours.

dafa, donnes nous des nouvelles                          zazi

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#281 01-10-2013 10:16:50

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: Présentation et parcours.

J'ai laissé un message sur son blog ! Peut-être donnera-t-il des nouvelles ...

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#282 18-10-2013 09:02:49

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 113

Re: Présentation et parcours.

Bonjour Dofa,

J'espère que la récupération suite à l'allogreffe se passe pour le mieux, et que l'absence de nouvelles est le signe que tu te reposes en te plongeant dans tes lectures, loin de ce forum.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 04/2019.

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#283 26-10-2013 20:25:16

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Présentation et parcours.

S.v.p., est-ce qu'un des membres FLE a des nouvelles de Dofa?


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#284 26-10-2013 21:01:56

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Présentation et parcours.

Salut,

je me permets de prendre la parole bien que ce ne soit pas ma file.
Mais suite à vos nombreuses inquiétudes concernant Dofa, je tenais à vous donner de ses nouvelles (qui datent d'avant-hier).
Dofa est très fatigué et il se repose suite à sa/ses GVH. Toujours à l'hôpital. Je n'en sais pas plus.
Plein de courage à toi Dofa !!

Dernière modification par Anaïs34 (29-10-2013 16:44:48)


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#285 26-10-2013 21:29:45

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Présentation et parcours.

merci d'avoir donné des nouvelles. Je me demandais aussi. Je n'osais pas lui envoyer un mail perso. On attends donc sa prose avec impatience. Courage

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#286 28-10-2013 10:07:15

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: Présentation et parcours.

Merci pour les nouvelles ! Courage, courage Dofa ! Ici on pense à toi !

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#287 29-10-2013 14:12:43

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Présentation et parcours.

Merci Anaïs!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#288 04-11-2013 14:13:46

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 113

Re: Présentation et parcours.

Merci Anaïs pour les nouvelles, et nous pensons beaucoup à Dofa en lui souhaitant de retrouver rapidement des forces.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 04/2019.

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#289 04-11-2013 21:02:58

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Présentation et parcours.

je ne connaissais pas cett'e file, et je suis allée sur son blog pour demander des nouvelles....merci anaîs
un peu rassurée de savoir un peu ce qui se passe...les gvh post allo sont parfois difficiles, courage Dofa !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#290 21-11-2013 22:37:12

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Présentation et parcours.

toujours pas plus de nouvelles ? suis inquiète


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2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#291 29-11-2013 10:55:32

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Présentation et parcours.

toujours rien....


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2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#292 07-12-2013 14:39:33

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Présentation et parcours.

Bonjour amis/lecteur de Dofa,

me revoici à prendre ma plume (j'ai un peu honte à côté de la sienne) pour la bonne cause.
Je rends visite à Dofa assez souvent -plusieurs fois par semaine quand je peux- et j'ai donc des nouvelles fraiches. Nous avons le même hémato, dans le même hôpital et la radio T m'impose de m'y rendre tous les jours. Je n'ai pas eu de pistons pour rencontrer THE DOFA (ne me lynchez pas :-))
Il va plutôt mieux mais son état est toujours assez fragile. Je précise. Il lutte contre des infections qui débarquent d'un peu partout, mais globalement il s'en sort pas mal.
Je retrouve même la lueur futée dans son regard depuis cette semaine. Un plaisir immense.
Chaque jour est une surprise. J'espère toujours qu'elle sera bonne.
En espérant vous avoir un brin rassuré.

Amicalement,

Anaïs


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
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#293 07-12-2013 18:42:02

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Présentation et parcours.

super gentil Anaîs de donner des nouvelles, dis lui bien qu'on pense à lui, il faut qu'il tienne le coup !
je suis sûre que ça va aller, c'est un garçon très courageux ! bon courage à toi aussi , tu vas pouvoir tourner la page bientôt ! bravo


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#294 08-12-2013 13:11:40

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Salut,
Navré d'avoir pris tant de temps à donner des nouvelles par moi-même. Pour ma défense, il s'avère que tout s'est très vite enchaîné. Hospitalisé de nouveau quelques jours après ma sortie, et pour quelques jours, histoire de, j'ai en réalité flambé. Impossible pour l'instant de vous faire un résumé chronologique. D'abord, rien n'est fini, ensuite, ça serait trop long. Je vous fait une liste sommaire de mes aventures:
- GVH cutanée stade III. J'étais une écrevisse. Impossible de saisir le moindre objet. Des prurits incroyables.
- GVH intestinale stade IV: plus de 3 litres de selle par jour. Donc interdiction de manger, et nutrition par intraveineuse; 21 kg perdus. Durée: 2 mois.
- GVH hépatique. Je suis jaune, jaune, jaune: jaunisse. Ca prendra plusieurs mois.
- Echec de la corticoïde, échec de 3 autres traitements immunodépresseurs. Finalement un anticorps est trouvé.
- GVH oculaire: impossible d'ouvrir les yeux.
- Plus aucune salive.
- Plus aucun goût.
- Multiples infections, vraiment multiples.
- Dont une au staphilocoque (faute d'ortho) doré, donc ablation du PAC, remplacement par un cathé.
- Choc sceptique à cause du gnagnagnacoque doré.

Actuellement, ils baissent beaucoup les immonudépresseurs, et veulent que mon corps de retape, et commence à foutre les infections dehors tout seul. Les gvh sont presque toutes derrière moi (sauf l'hépatique).

Voilà.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#295 08-12-2013 17:08:32

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Présentation et parcours.

Whoah!! Heureuse d avoir de tes nouvelles mais quel parcours......tu as du en baver et je suis sincèrement admirative par tant de courage. Mais que faire d'autre à part se battre. Tu es sur le bon chemin et au bout il y a la guérison.  Ne lache rien, tu vas gagner.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#296 08-12-2013 19:28:25

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Présentation et parcours.

Salut Dofa, je suis soulagée que tu puisses venir nous donner des nouvelles, toi-même, c'est que tu te sens quand même mieux, mais quelle galère, je suis scotchée par ce que tu as enduré !
J'espère que ces GVH vont te lâcher maintenant, et que tu pourras te retaper pour sortir enfin de cette saloperie....et reprendre un peu de poids. Quel courage tu as, je suis comme Clolclo, complètement admirative !
Tiens nous au courant si tu peux, et comme dit Cloclo, ne lache rien et nous on ne te lâche pas non plus !
bisou


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#297 09-12-2013 08:12:17

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Présentation et parcours.

Pareil pour moi, contente que tu puisses donner des nouvelles. On s'inquietait tous ici!
Reste à te souhaiter bon courage pour la suite, on sent à ton ecriture que tu n'es pas encore "toi" mais ça va venir, en tout cas je te souhaite plein de choses. Je suis aussi admirative, ton parcours aura vraiment été difficile. A bientôt.

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#298 09-12-2013 14:30:36

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 113

Re: Présentation et parcours.

Bonjour Dofa,

Merci pour les nouvelles. Le combat est long et difficile, mais tu es en train de prendre le dessus.
Plein de courage pour la suite!

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 04/2019.

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#299 09-12-2013 15:33:12

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Présentation et parcours.

Que dire en face de tant de défis dont tu a fait l'objet! Ton brave corps ne t'as pas laissé tombé. Prends-en bien soin. Maintenant, on dirait que les choses deviendront plus facile. Je suis profondément désolée pour toi et en même temps, vraiment heureuse d'entendre de tes nouvelles et de savoir que tu es toujours là. Je te souhaite un grand repos, à la maison j'espère.

Meilleurs voeux pour le nouvel an!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#300 04-01-2014 11:40:00

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Présentation et parcours.

des nouvelles ?


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