France Lymphome Espoir - Le forum

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#301 05-01-2014 22:24:04

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Présentation et parcours.

Dofa, j'espère que tu vas mieux après toutes ces péripeties... Je te souhaite le meilleur pour cette nouvelles année, que les gvh s'estompent, que tout se passe au mieux pour que tu puisses enfin reprendre le cours de ta vie. Courage à toi, ne lâches rien!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#302 18-01-2014 18:35:36

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Présentation et parcours.

ce serait bien , si on avait quelques nouvelles...


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#303 20-01-2014 23:35:19

netokris85
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-01-2014
Messages: 8

Re: Présentation et parcours.

bonjour "pounet"

je vois que tu a eu stade 4 avec rate et moelle touchée

mon fls (50 ans) eest à ce stade et débute sa cure 1er injection vendredi dernier - traitement ABVD - sur 4 mois tous les 15 jours
il a un énorme problème il a les jambes enflées comme un sumo et le ventre aussi il fait un gros oedème
je suis inquiète au max et si cela éclatait
- je suis bête peut être mais je suis sa maman et bouuuuuuu c'est dur

en plus il a une forte diarrhée mais déjà depuis 15 jours avant sa chimio il avait ce problème plusieurs fois par jours aux toilettes
là il a beaucoup saigné - je me demande si son colon n'est pas perforé ???? que de soucis

cela fait maintenant plus d'1 mois 1/2 qu'il est hospitalisé - déjà rien que pour arriver à poser le diagnostic ils ont mis un mois
après ablation d'un ganglion profond sous le bras - ce qu'il l'a mis dans un semi coltar pendant 2 jours

il a sa tête sans problème
mais il avait un hoquet pas possible du irritation du diaphragme cela lui donne des douleurs
là il a des brûlures aussi dans l'estomac et remontées acides
oui c'est le début
je voudrais être rassuré - surtout que d'autre problème se greffe dessus comme un gros foie (cirrhose début)

peut tu me dire ou tu en ai tu crois qu'il va s'en sortir il a le moral c'est sûre je fais le max pour le rassurer

merci encore à ceux en phase 4 qui me conseillerons

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#304 23-01-2014 23:07:30

steam
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-10-2013
Messages: 3

Re: Présentation et parcours.

Bonjour,

Je suis la compagne de Dorian.

Il est mort hier soir. Ses GVH (cutanée, digestive, hépathique) ont été incontrôlables pendant très longtemps, les séquelles étaient très graves et irréversibles. Les infections se sont multipliées ces derniers mois; il y a presque un mois, il a eu une nouvelle septicémie à bacille pyocyanique, résistante à tous les antibiotiques connus. Les médecins nous ont annoncé sa mort imminente, comptant quelques heures, quelques jours. Dorian a de nouveau épaté tout le monde en tenant le coup, en continuant à sortir de l'hôpital pour aller à la librairie d'en face - PCA à la main - , en lisant, en étant toujours aussi exceptionnel et si agréable avec chacun. Cette dernière semaine a été très difficile, cependant; il était de plus en plus épuisé, n'acceptant qu'une dose minime d'anxiolytiques et de morphine, pour garder le contrôle. Hier, il a tenu à se lever pour s'assoir, et est tombé dans mes bras. Il a eu une hémorragie cérébrale, puis est mort en s'endormant très calmement au bout de quelques heures. Ces dernières semaines, je dormais avec lui, il était très entouré et, je crois, aussi serein et fort et beau que possible.
Je sais que Dorian aimait beaucoup venir sur ce forum, certains d'entre vous (que je lis silencieusement depuis un an et demi) l'ont parfois aidé, notamment Nutellamandine qui était extraordinaire.
Je pense que vous avez tous pu apercevoir que Dorian était un être magnifique, qui savait bousculer les pensées, les préjugés, quelqu'un de généreux et de bon, profondément. C'est la personne la plus formidable que l'on puisse connaître qui est morte hier.

Je vous souhaite à tous une bonne continuation, tout mon courage, et vous charge de revanche.

Alison

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#305 23-01-2014 23:11:59

drey45
Nouveau membre
Lieu: orléans (45)
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 7

Re: Présentation et parcours.

triste mois de janvier. que dire dans de pareilles circonstances. plein de courage pour ses proches, autant qu'il en à eu pour lutter contre cette maladie.


Maladie de hodgkin stade 4 + découverte en octobre 2012. Traitement de décembre 2012 à mai 2013 de 6 beacopp renforcés en chambre stérile.
Aujourd'hui j ai 29 ans et je croque la vie à pleines dents ! La vie est trop courte pour être vide. Il faut profiter chaque jour!

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#306 23-01-2014 23:37:49

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Présentation et parcours.

Chère Alison,

Quel choc! Je n'ai pas de mot pour exprimer ma peine.

Dorian (Dofa) était en effet un être magnifique. Un génie de la littérature française nous a quitté. J'en suis terriblement navrée. Navrée pour la nation qui perd un artiste de la langue française, navrée pour toi, pour sa famille et tous les membres de France lymphome espoir.

Sois en paix Dorian.

Mes plus sincères sympathies à ceux qui l'ont connu et aimé.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#307 24-01-2014 06:46:25

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation et parcours.

Oh non c'est pas vrai....
Que dire d'autre... cest tellement injuste....
Alison toutes mes condoléances et mes pensées les plus sincères!!
Repose en paix Dofa!!

<3


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#308 24-01-2014 07:53:47

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Présentation et parcours.

toutes mes condoléances


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#309 24-01-2014 09:47:45

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Présentation et parcours.

Effectivement, l'année commence mal... Nutellamandine et maintenant Dofa qui nous quittent sad

Repose en paix, tu es désormais libre de toute souffrance !

Sincères condoléances.


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#310 24-01-2014 09:58:18

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 113

Re: Présentation et parcours.

Une nouvelle catastrophique après le si long et douloureux combat de Dorian, qui a lutté avec son corps et surtout son esprit. Toutes mes pensées pour vous Alison et sa famille.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 04/2019.

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#311 24-01-2014 10:27:17

Didine85
Membre
Date d'inscription: 08-10-2013
Messages: 14

Re: Présentation et parcours.

;( je suis sous le choc... c'est tellement injuste!
Toutes mes condoléances à la famille! Sois en paix la ou tu te trouves maintenant Dorian!

Amandine.


Lymphome de Hodgkin stade 2 traité par 4 cures d'ABVD et 3 semaines de radiothérapie
Résistante médiastinale au dernier scanner prochain controle en janvier 2014 ...

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#312 24-01-2014 10:43:52

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Présentation et parcours.

Au revoir, Dorian ! tu es parti rejoindre nos étoiles, mais c'est toujours trop tôt, et trop injuste.....
Alison, je pense bien à toi dans ce douloureux moment ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#313 24-01-2014 12:16:33

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1396
Site web

Re: Présentation et parcours.

Chère Alison,
Nous sommes de tout cœur avec vous et nous partageons douloureusement votre peine et celle de vos familles.
Dorian attirait naturellement la sympathie.
Il restera dans nos mémoires comme exemplaire par sa culture, son humour et son attitude face à la maladie.
Je vous embrasse,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#314 24-01-2014 12:52:03

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Présentation et parcours.

triste...
toutes mes sincères condoléances...


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#315 24-01-2014 12:53:30

Numa
Membre
Date d'inscription: 30-08-2013
Messages: 54

Re: Présentation et parcours.

mes condoléances aux proches, avec grande tristesse... quel chemin de croix...


59 ans, Hodgkin's, scléro-nodulaire, IIIA, découvert fin janvier 2013, 8 cures ABVD, jusqu'à la mi-septembre 2013, TEP début octobre 2013 clean. Toujours OK sept 2015.

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#316 24-01-2014 14:24:58

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Présentation et parcours.

Toutes mes condoléances.. Bon voyage Dofa !
Tendres pensées !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#317 24-01-2014 15:57:55

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: Présentation et parcours.

Toutes mes condoléances à vous et à ceux qui l'ont aimé.
Je pense bien à vous.

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#318 24-01-2014 20:06:13

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Présentation et parcours.

Quel mois de janvier horrible !

Toutes mes condoléances à vous Alison et à sa famille. Le plus dur est de continuer la route et d'être à la hauteur de la force dont il a fait preuve... Plein de courage à vous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#319 24-01-2014 20:49:28

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Présentation et parcours.

Janvier pourri, mais surtout un lymphome toujours injuste et cruel !!
Toutes nos condoléances pour vous.
Encore une étoile qui nous éclaire après nous avoir ébloui par leur parcours.
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#320 24-01-2014 23:42:00

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Présentation et parcours.

Je pense très fort à toi Alison ainsi qu'à toute la famille et l'entourage de Dorian...
C'est tellement injuste...


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#321 25-01-2014 00:37:40

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Présentation et parcours.

Que dire de plus! De tout coeur avec vous dans cette terrible épreuve,  dorian vous a montré le chemin du courage......


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#322 25-01-2014 09:45:51

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Présentation et parcours.

Toutes mes condoléances pour vous Alison et à toute sa famille. Au travers de quelques lignes, j'ai bien vite compris quel combattant était Dorian...

Dernière modification par Magalie (25-01-2014 09:47:30)


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#323 25-01-2014 11:01:09

klaimand
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
Site web

Re: Présentation et parcours.

Encore une bien triste nouvelle.
L'humour de Dofa va nous manquer.

Toutes mes condoléances à Alison, la famille de Dorian et ses amis.


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#324 25-01-2014 23:05:02

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Présentation et parcours.

Oh non, pas Dorian!
Comme vous devez être tristes, famille, amis...
Fais un beau voyage, Dorian <3
Courage pour toi, Alison, je t'embrasse!
Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#325 26-01-2014 12:13:50

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Présentation et parcours.

Un mois de janvier plutôt sombre.
Une grosse pensée pour toi sa compagne ainsi que pour toute sa famille, soyez forts et soudés pour affronter cette étape.

Amicalement,

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.