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#26 14-01-2013 17:44:37

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Bonsoir,
Les quatre cures de BEACOPP furent, effectivement, plus dures à avaler que les quatre ABVD. Mais, cela, je ne vous le raconte pas, vous le savez déjà.
Après ce double traitement - la résistance à l'ABVD a conduit au BEACOPP - voici que les résultats de mon TEPscan sont tombés. Ils ne sont "pas très bons"; c'est-à-dire que je vais prendre rendez-vous pour une autogreffe.
Beau parcours.
Bien à vous.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#27 14-01-2013 18:12:16

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

(Dois-je préciser, vue le laconisme du message, que je sens poindre en moi la désesperance...?)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#28 14-01-2013 20:11:36

marina0874
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Lieu: Haute savoie
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 38

Re: Présentation et parcours.

Pouffff, j'image comme ta deception doit etre grande. Je te souhaite du courage et beaucoup de forces pour affronter tout ca. Essaie de garder le moral et ton sens de la dérision ( chimi yé chimi yo chimio !!! Je me le suis souvent repeter avant d'y aller, merci).


Be cool...smile

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#29 15-01-2013 00:14:26

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: Présentation et parcours.

sad
Courage, ne lache pas, meme si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire ... On pense à toi


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#30 15-01-2013 12:19:07

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Les résultats s'affinent; en réalité, deux ganglions, que les deux premiers BEACOPP avait éteint, sont de nouveau actifs.
Je dois donc effectuer une biopsie: soit qu'ils se soient ré-activés par simple inflammation, soit que Hodgkin se soit déjà répandu 1 mois après le dernier traitement, soit que ma maladie ait évoluée vers autre chose.


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#31 15-01-2013 15:23:21

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: Présentation et parcours.

Tu sais quand tu devras faire cette biopsie ?


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#32 15-01-2013 18:31:47

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

La biopsie est effectuée jeudi matin. Les médecins statuent sur mon cas dès qu'ils ont les résultats, donc mercredi 23 Janvier.
Le programme - m'a dit mon référent - serait (à 95% de chance):
2 Cures de DAHP
Rayons
Puis autogreffe.

Je ne trouve pas beaucoup d'information sur le DAHP, qui semble plutôt traiter les lymphomes non-hodgkinien?


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#33 15-01-2013 21:09:16

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Présentation et parcours.

Bonjour, j'ai eu ce protocole 2 DHAP puis autogreffe avec BEAM. Autogreffe en juillet et là tt va bien.C'etait pour un hodgkin.
Courage

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#34 19-01-2013 14:22:35

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Excusez-moi, j'ai perdu le fil, me voilà revenu, et donc prêt à raconter ce qui pourrait intéresser tout patient, passant en BEACOPP, et craignant, tout comme j'ai craint, ce traitement.
J'ai eu 4 cures, j'entrais le vendredi, je sortais le dimanche vers 14h.
La première journée est la plus chargée. Il y a trois poches, pour un total de 5 ou 6h d'injection, dont la fameuse Doxo, qui donne la nausée.
Les deux jours suivants, l'injection dure 2h, et elle est inoffensive.

Maintenant, les effets indésirables:
- 1er BEACOPP: Le premier jour, une légère nausée, mais rien de pire qu'avec l'ABVD. Puis plus rien. En sortant de l'hôpital, de la fatigue (due aux nuits hospitalières, plus qu'au traitement). Pas d'aplasie.
- 2e BEACOPP: Fatigue un peu plus prononcée, mais capacité de lire tranquillement chez soi. A partir du J-10, forte aplasie. Trois piqûres de granocyte plus tard, donc en J-13, aplasie terminée. Les granocytes eurent des effets gênants: le 3e jour d'injection, au soir, douleurs osseuses, qui durent 24h. Du paracétamol suffit à les calmer, et ce n'est rien d'insupportable. Puis, 4 à 5 jours à avoir les yeux qui brûlaient. Les gouttes n'y faisaient rien. C'était assez insupportable.
- 3e BEACOPP. Fatigue. Forte aplasie - granocyte - douleurs osseuses - brûlure aux yeux (cf. au dessus).
- 4e BEACOPP: Mon corps a lâché: vomissement en J-1. Diarrhée J-4 à J-10, toutes les 20 minutes, crises de vomissement de J-6 à J-8, à chaque fois pendant 5 ou 6 heures, toutes les 20 minutes. Puis démangeaison très forte au niveau de la clavicule du poignet en J-11, à en faire presque mal, donc obligé de mettre un pansement pour m'empêcher de m'arracher la peau. Puis forte douleurs à la gorge. Puis aplasie - donc granocyte - douleurs osseuses -  et brûlure d'yeux. L'épreuve a duré 2 semaines et demie.
Voilà - je tiens mon projet: tout raconter factuellement.

Dernière modification par Dofa (19-01-2013 14:24:43)


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#35 28-01-2013 19:15:07

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Le DHAP débute après demain. L'ordre est changé: DHAP, puis autogreffe, puis rayons. Je sens que la période DHAP/Autogreffe va être une formidable partie de plaisir.
Si quelqu'un veut bien me contacter, pour m'informer de la manière dont s'est déroulé son DHAP, ça serait for-mi-dable.
Je me dis que 3 jours d'hospitalisation toutes les trois semaines, c'est mieux que quatre jours + 3 jours de médocs chez soi + 1 en hopital de jour, toutes les trois semaines.
Mais si c'est pour rouler au lieu de marcher, geindre au lieu de parler, et passer par la case transfusion deux ou trois fois, et une aplasie plus longue (donc: plus douloureuse, puisque le granocyte m'éclate les os, puis mes brûle les yeux pendant près d'une semaine), ce n'est pas non plus souhaitable.
Enfin, vous voyez mes inquiétudes. Savoir si je vais regretter le BEACOPP, ou si le DHAP me paraîtra doux, comparer le taux de vomissement des deux, et les douleurs osseuses. Ah! que c'est marrant le cancer, finalement.


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#36 29-01-2013 09:41:16

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Présentation et parcours.

bon courage:) la niak la niak!la niak!!!

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#37 29-01-2013 11:40:50

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Présentation et parcours.

Mon amie n a pas eu DHAP mais DAHOX pour les 3cures pre-allogreffe. Les 2premieres n ont pas ete une partie de plaisir, elle a ete pas mal malade. Mais la 3eme, aussi etonnant que cela puisse paraitre, est passe comme une lettre a la poste... Apres, chacun son parcours et son histoire. En plus, ce n est pas le meme protocole.

Plein de courage


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#38 29-01-2013 15:28:12

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Ouep, la niak, c'est pour ça que j'ai décidé d'ouvrir mon blog, histoire de pouvoir un peu raconter, plus largement qu'ici, ma maladie.


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#39 30-01-2013 09:46:56

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Présentation et parcours.

super, hâte de te lire, bon courage

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#40 30-01-2013 09:48:27

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Présentation et parcours.

au fait tu écris vraiment bien:)

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#41 30-01-2013 10:10:45

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
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Re: Présentation et parcours.

OU te fais tu soigner?

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#42 30-01-2013 15:03:17

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
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Re: Présentation et parcours.

Je t'envoie aussi tout plein de courage !


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
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#43 30-01-2013 17:53:34

all
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Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: Présentation et parcours.

Je te souhaite beaucoup de courage,

Amicalement Alice


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#44 30-01-2013 20:30:48

marina0874
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Lieu: Haute savoie
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 38

Re: Présentation et parcours.

Que la force soit en toi, courage! Bonne idee ton blog...


Be cool...smile

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#45 31-01-2013 13:26:27

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
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Re: Présentation et parcours.

En DHAP. Clairement, à l'hosto, je ne peux pas écrire sur mon blog, je suis un peu trop en vrac pour avoir du style, et pour ne pas faire trop de fautes.
Bon, arrivé hier à 16h, on m'a hydraté, et la chimio (le D), vient de commencer, et qui va durer 24h. Rien de spécial. Mon camarade de chambre est sympa (je veux dire: silencieux). Et se borne à répéter parfois: "Ah ça, il faut être patient hein".


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#46 31-01-2013 13:50:26

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Présentation et parcours.

bon courage pour la chimio


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#47 31-01-2013 18:32:31

all
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Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: Présentation et parcours.

Grosses pensées pour toi et bon courage


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#48 31-01-2013 22:16:57

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Présentation et parcours.

Dofa, j'aime beaucoup ce que tu as commencé à faire sur ton blog.
J'espère que tu auras le courage et la force de continuer quand tu te sentiras mieux ! Puis, c'est bien écrit !
On a des talents littéraires à FLE, il faudrait qu'ils fassent qqchose ensemble !!

Je te souhaite aussi beaucoup de courage pour ton traitement.


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#49 01-02-2013 09:54:58

anne
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Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: Présentation et parcours.

bonjour blog intérssant, pleein d'encouragement pour ton traitement.je sais pas à quelle sauce je vais etre mangé pour le prochain traitement....ça peut me donner un avant gout...ça donne pas trop eenvie mais bon pas le choix alors on fera face bisous


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#50 01-02-2013 11:40:41

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Bah, pour l'instant, le DHAP, c'est vraiment de l'eau douce, par rapport au BEACOPP. Je suis en J-3, la cisplatine est en train de passer sur 24 heures, c'est LE produit émétique et rénalement toxique et bien: rien. Pas la moindre petite nausée.
L'effet le plus indésirable est due à l'hydratation, qui me fait aller "un peu plus souvent aux toilettes", mais rien de spécial, comme si vous aviez bu un peu trop de thé pendant l'heure de thé, ou de whisky-coca à l'heure des fêtes...
Cela dit, je laisse le soin à ce protocole de taire ma jovialité juvénile. Pour l'instant, c'est trop beau pour être vrai.

Dernière modification par Dofa (01-02-2013 11:50:29)


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.