France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 01-02-2013 20:38:08

mikkie14
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Re: Présentation et parcours.

Ben ecoute, tout ce que je te souhaite, c est que ca continue comme ca!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#52 03-02-2013 14:25:58

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

DHAP J-4: Fatigue, mais rien d'alarmant. Je reste dans mon lit, à nouer encore un peu plus l'intimité, déjà très forte, que j'ai avec mon plafond.
Ça m'emmerde un peu de me dire que je vais encore être une larve pendant 6 semaines (après 12 semaines de BEACOPP), et j'attends avec impatience l'effet du Seroplex. L'impuissance, c'est bof, mais ça boost un peu dans la vie, le Sero.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#53 04-02-2013 11:00:48

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
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Re: Présentation et parcours.

allez courage ! et garde ton humour :-)
peut-être qu'une araignée va venir sur ton morceau de plafond, ça te fera un peu plus d'animation à observer !!!


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#54 04-02-2013 13:40:41

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Merci à toi.
Aujourd'hui, donc J-5, après une bonne nuit, ça va mieux, même si je sens mon estomac qui me dit des choses (que je ne comprends pas; maudit estomac, ne pourrais-tu pas parler français?). J'ai fait ma piqûre de Neulasta. Il paraît que ces plus efficace, plus progressif, moins douloureux que le granocyte. Mais, comme m'a dit, tout sourire, le médecin: "Enfin, vous nous raconterez". Merci m'sieur.
Aujourd'hui, première prise de sang après DHAP. Je vous avoue que j'anticipe un peu. Le problème étant (attention, là, c'est moi qui vais m'étendre); le problème étant qu'apparemment, le DHAP, ça tape fort dans les plaquettes, et l'hémoglobine. Bon, faire un tour pour une transfusion me tente très moyennement.
Mais, surtout, si je passe en dessous de 50.000 plaquettes, il faut que je cesse illico les piqûres d'Arixtra, moi qui ai pourtant une thrombose sur PAC (ah, je fais le malin hein). Donc j'ai peur qu'à cause du DHAP, je doive arrêter l'arixtra, blocage du PAC, ablation, etc, etc. Enfin, vous voyez.


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#55 04-02-2013 20:14:28

cocotte59
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Re: Présentation et parcours.

Bonjour, est-ce qu'ils ont prévu une transfusion ou ils attendent de voir?
En tout cas, bon courage, je pense que ça va quand même aller en s'améliorant sauf si la NFS est vraiment mauvaise mais dans ce cas c'est juste la fatigue. Pour moi avec BEACOPP le plus dur était vers J 10 alors que avec DHAP c'etait dur dés le début.
Courage

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#56 04-02-2013 21:42:34

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Bonjour,
Pour l'instant, ils attendent de voir. Mais d'après mon médecin référent, il est très possible que j'aille faire un tour du côté de la transfusion de plaquettes vers la fin de la semaine, ou la semaine prochaine.
J'ai lu que le thym aidait à l'augmentation de plaquettes... alors j'essaye.
- Quand on se met à boire du thym alors qu'on vous met du white spirit dans le sang, c'est que quelque chose ne va plus.


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#57 04-02-2013 22:48:23

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
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Re: Présentation et parcours.

désolée mais ça m'a bien fait rire l'infusion de thym, J'espère au moins que ça marchera parce que moi franchement même pour éviter la transfusion j'aurais pas pu.

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#58 05-02-2013 10:36:21

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
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Re: Présentation et parcours.

Ouh, pas à être désolée. Dois-je qualifier le ton de mon médecin référent, lorsque je lui ai demandé si le thym pouvait maintenir les plaquettes, vous savez, ce ton altier de la science sûre face aux herbes sauvages... Et je la comprenais parfaitement. Entre une piqûre de Neulasta, et une tisane, hm, mon coeur balance peu.
Mais j'ai une telle horreur (horreur irraisonnée, paranoïaque) de l'hôpital de jour, qu'on me dirait qu'il faut que j'applaudisse à mon balcon trente minutes par jour pour que mes plaquettes remontent, ou que je ne me déplace qu'à genoux, je n'hésiterais pas une seule seconde (ou si, peut-être: mais une seulement).
Ah! Vous ferais-je un jour le tableau parfait de l'hôpital de jour, de ses interminables attentes, et de ses: "Bonjour monsieur X!" lancé par un des trois infirmiers, d'un ton si enjoué... si enjoué... qui contraste si fortement avec ce que vous allez subir.
C'est ça, l'Enfer (ça y est, je balance); ce n'est pas les flammes qui lèchent les corps, et des bureaucrates coincés derrière leurs bureaux, qui vous poussent à coup de fourches dans des cages. Non. C'est attendre de salle en salle, salle d'attente, salle des constantes, salle d'examen médical, puis salle de soin, avec ce: "Ah! On y peut rien, on attend que le labo' nous envoie les chimios. C'est vrai qu'ils sont un peu longs!" alors que vous attendez, accroché à l'épaule, que "Le Labo" veuille bien envoyer ce qu'il vous faut.
Eh puis, une fois que le Labo a envoyé, il faut attendre que le brancardier fasse tous le trajet jusqu'à l'hôpital de jour, et j'imagine qu'il ne court pas dans les couloirs, pour me sauver une seconde d'attente. J'imagine, qu'habitué tous les jours, il s'arrête pour causer avec la secrétaire, lance quelques blagues, prend un café, attend l'ascenseur.
Bon - vous voyez - je vais prendre du thym.


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#59 05-02-2013 13:09:35

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
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Re: Présentation et parcours.

coucou, j'espère que ma remarque n'a pas été mal interpretée. Ce n'est pas le fait de boire du thym qui m'a fait rire mais la description en général. Thym vs White spirit. En tout cas je suis curieuse de savoir si ça marche.
Ca a l'air assez compliqué l'organisation des chimios, de mon côté j'avais ma chambre (individuelle) dés mon arrivée et aprés je n'en bougeais plus, ça facilite quand même les choses.
A bientôt

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#60 05-02-2013 15:15:03

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
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Re: Présentation et parcours.

COURAGE! les sourires des infirmières et leur sympathie débordante, leur gentillesse inversement proportionnelle à votre âge, plus vous êtes jeunes et plus on est sympa avec vous! me poussent quant à moi à faire blagues sur blagues....

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#61 05-02-2013 15:16:16

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
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Re: Présentation et parcours.

perso, je suis fan de la tisane thym menthe (contre les mucites aussi c'est pas mal, comme placebo;))

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#62 05-02-2013 15:16:18

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Non, pas mal interprétée du tout. Je me rends bien compte (hélas!) que je tente d'endiguer le Pacifique de la chimiothérapie avec un château de sable.


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#63 07-02-2013 11:53:27

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Mon Dieu. Réveillé à 8h du matin, pour attendre la prise de sang - l'infirmière n'est toujours pas arrivée. Je crains les résultats comme s'il s'agissait d'un TEPscan, tandis que le suspens est aussi peu soutenu que celui d'un Die Hard; oui, mes résultats vont être mauvais et oui, je vais sans doute (mais c'est dans ce "sans doute" que se loge mon espoir et mon angoisse) être appelé en hôpital de jour, pour une transfusion.
Sinon, le DHAP, en J-8, hormis l'oreille gauche qui siffle, rien de particulier.
Et j'ajoute, en édition: "Et la fatigue", mais je suppose que vous le mettrez de vous mêmes à la fin de mes messages, pas vrai?

Dernière modification par Dofa (07-02-2013 11:56:00)


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#64 07-02-2013 16:08:18

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Eh bien, c'est rien, le DHAP:
Hémoglobine: 12,8 (je n'ai JAMAIS été aussi haut!)
Poly: 14.000
Plaquettes: 162.000

Hahahahaha. Dans tes dents, protocole.


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#65 07-02-2013 16:46:59

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Présentation et parcours.

Lol bon ben je suis bien contente pour toi que tu t evites un aller retour en hopital de jour pour une petite transfusion lol.


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#66 11-02-2013 16:10:41

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Ah? Si. Nouvelle prise de sang:
Hémoglobine: 11,6
Poly: 440
Plaquettes: 36.000

En 4 jours. Pas mal.


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#67 11-02-2013 18:48:46

Ioana
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Re: Présentation et parcours.

Bonjour Dofa,

Je viens de lire ta file, j'adore ton humour wink
Essaie de le garder intact, malgré les difficultés que tu rencontres, malgré les traitements... ça l'est et le sera ta meilleure arme contre cette saleté de lymphome, sans doute...

Je retournerai prendre des nouvelles par chez toi, c'est sur wink

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#68 11-02-2013 18:58:44

cocotte59
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Re: Présentation et parcours.

Coucou, ça se passe toujours aussi bien?
A combien transfuse t-on des plaquettes, je ne sais plus.
Les globules rouges ça se maintient, il me semble qu'à la première cure je n'avais eu que des plaquettes, j'etais assez bas en nombre, j'avais beaucoup de taches rouges sur les jambes, je suppose qu'on vous a dit de surveiller.
Je ne me souviens pas, quand est prévue la prochaine cure?
A bientot

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#69 11-02-2013 21:15:21

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Bonjour; notre contact préalable par mail - de mon fait - nous a placé dans le vouvoiement; peut-être pourrions nous, en vertu de la solidarité que fonde la maladie, et de l'anonymat d'internet, nous tutoyer?
La fatigue est vraiment poignante, mais je n'arrive pas pour autant à dormir - ma nature, déjà anxieuse, est confortée par le cancer dans l'insomnie, et les anxio n'y peuvent rien -. Heureusement, j'arrive à lire. Mais avec peine, et il faut que je renonce à des livres devenus "trop durs"... C'est mignon tout plein.
Je mange comme mille, j'ai des caprices de femmes enceintes; moi que le chocolat Kinder dégoûte à l'habitude, n'ai envie que de cela depuis quelques heures; et je mange mes Kinder Country sans aucun écœurement.
Mon médecin référent m'a dit, pour mes plaquettes, de faire une autre prise de sang mercredi (et la dame qui vient me les faire a toujours la délicatesse de commenter l'état déplorable de mes veines; eh, qu'y puis-je? vais-je les farder?) Avec 36.000, pas de transfusion prévue, si ça remonte d'ici mercredi. Je crois qu'ils transfusent autour de 15.000.
Ils ne m'ont rien dit de surveiller; je te remercie du conseil. A la première tâche rouge sur une de mes jambes, je crie à l'hémorragie interne, et m'évanouis. Apparemment, les gencives qui saignent sont un bon indicateur aussi. J'espère avoir le droit de donner à mon amie ce spectacle charmant de l'amant qui bave du sang. Sans doute mon image en sera-t-elle grandie.
- Ma prochaine cure est le 20. C'est formidable. J'avais oublié cet aspect de la chimio; quand tu vas mieux, quand c'est bon, enfin, quand tu peux relire des livres ardus, travailler quelque chose de sérieux, et passer une bonne soirée avec des amis sans te préoccuper de leurs toux, c'est que demain, tu as rendez-vous en hématologie.

PS: La fatigue m'emmerde vraiment. J'ai signé pour les vomissements, la perte des cheveux, le gain de poids, les tâches brunes, les ongles mous, le transit qui va d'un extrême à l'autre, d'un jour à l'autre, mais être un ectoplasme pendant quinze jours, ça, non.
A ma prochaine cure, j'en suis sûr, je vais devenir un mollusque, une sorte d'amas roulant sur mon plancher, du lit au canapé, du canapé au lit, absorbé dans l'abîme de sa propre fatigue.

Merci Ioana; sans vouloir faire le type qui a un blog, et qui le montre à tous les passants, j'ai aussi un excellent blog, où je me propose d'aligner des lieux communs de la maladie. Ca ne sert pas à grand'chose, parce que je ne le référence pas, et qu'en somme, ceux qui y vont me lisent ici, hormis le fait que s'y trouvent quelques réflexions sur les poneys volants (nan, je déconne, c'est un blog de cancéreux, ça parle de mort, c'est chouette).

Dernière modification par Dofa (11-02-2013 21:18:24)


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#70 11-02-2013 21:29:40

mikkie14
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Re: Présentation et parcours.

Dofa surotut ne change pas!!! Je crois que je vais vraiment devenir accro a ton ecriture. A quand un livre "serieux" entre deux rampements de l'ectoplasme ou du mollusque du lit au canape ou inversement?
Nan je comprends que la fatigue soit tres genante pour toi, etre oblige de lire un marc levy au lieu de kant ou freud ne doit pas etre facile a digerer tous jours lol ;p

Si deja tu echappes a la transfusion de plaquettes ce serait bien. Et puios pour ce qui est du repas entre potes ou de la soiree sympathique qui annonce la prochaine seance c'est trop ca!!! Dans mon cas, je faisais une soiree avec mes potes du boulot systematiquement le lundi soir precedant la chimio du mardi...

Aller, encore "un peu" de courage!!! Et surtout grade cet humour qui (je trouve) te caracterise tant!!!


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#71 11-02-2013 22:55:42

Ioana
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Re: Présentation et parcours.

"

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"- Ma prochaine cure est le 20. C'est formidable. J'avais oublié cet aspect de la chimio; quand tu vas mieux, quand c'est bon, enfin, quand tu peux relire des livres ardus, travailler quelque chose de sérieux, et passer une bonne soirée avec des amis sans te préoccuper de leurs toux, c'est que demain, tu as rendez-vous en hématologie.

Hmmmm, ça me rappelle bien des souvenirs... c'est exactement comme ça que ça se passe...


"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Merci Ioana; sans vouloir faire le type qui a un blog, et qui le montre à tous les passants, j'ai aussi un excellent blog, où je me propose d'aligner des lieux communs de la maladie. Ca ne sert pas à grand'chose, parce que je ne le référence pas, et qu'en somme, ceux qui y vont me lisent ici, hormis le fait que s'y trouvent quelques réflexions sur les poneys volants (nan, je déconne, c'est un blog de cancéreux, ça parle de mort, c'est chouette).

J'irai le voir dès que je pourrai, j'adore ton humour! Garde-le, ne change rien wink

Courage à toi!
Amicalement,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#72 15-02-2013 16:58:57

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Bon, après plusieurs jours de mal au cou, d'un côté, après plusieurs massages inefficaces, je me prends à risquer de palper les ganglions sus-claviculaires.
Là où mon médecin référent avait détecté, il y a un mois, quelques semaines après le dernier BEACOPP, une grosseur anormale, qui avait mené à la biopsie, et à l'extraction dudit ganglion, je sens une boule. Elle n'est pas énorme, mais on a pas besoin d'enfoncer son doigt pour la sentir. Un simple effleurement suffit; elle est plus sensible sous le doigt que la bosse du PAC par exemple.
- Alors, j'ai appelé mon référent, pour savoir s'il s'agissait de la cicatrisation, ou de Hodgkin qui continuait à me bouffer pendant que le DHAP ne servait qu'à me tuer un peu. Impossible, selon elle, de répondre. D'abord, par qu'elle ne peut pas m'ausculter par téléphone (soit), ensuite, parce que même à la palpation, il est impossible de reconnaitre un ganglion d'un tissu cicatriciel après extraction (bon...), et ensuite, parce qu'il est trop tôt, après une cure, pour juger de l'efficacité, sans quoi le TEPscan aurait eu lieu maintenant, tandis que l'on attend la fin des deux cures.
Donc, en somme, je suis condamné à me dire: "p....., ça ne marche pas" avec cette boule dans le cou, à aller en chimio en me disant: "On m'assomme, alors que ça ne marche pas", puis à me dire: "Saloperie, je vous avais bien dit que ça n'avait pas marché", quand on verra que OH MON DIEU, il y a de l'activité dans le ganglion sus-claviculaire.

p.....-de-vie-de-m....-d'incertitude-de-m.... (style Chateaubriand).


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#73 15-02-2013 17:18:53

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

En fait, trois solutions:
1°) Hodgkin continue à me bouffer, en se foutant royalement du DHAP.
2°) Cette boule était déjà présente, et était Hodgkin qui me bouffait après la biopsie, et le DHAP fait son travail doucement.
3°) C'est un simple tissu cicatriciel (rond?).

Et pourquoi, si c'est un tissu, ai-je un mal de cou terrible depuis deux semaines, que rien n'apaise?

Et à toutes ces questions, il faut attendre le TEPscan, donc un mois.

Ô temps, bouge ton cul,
Et vous, heures néfastes, dépêchez votre cours...


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#74 15-02-2013 17:28:01

mikkie14
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Re: Présentation et parcours.

Euh, ca depend de comment est ton mal de cou mais j'ai envie de te dire que moi ca fait 1mois que ca dure avec des hauts et des bas mais ce n'est pas Hodgkin...


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#75 15-02-2013 17:38:20

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Ouep. Mais j'ai une boule au niveau du ganglion sus-claviculaire (ou de la cicatrice, au choix).


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.