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#76 15-02-2013 17:49:03

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Présentation et parcours.

oui ca j'ai bien compris aussi mais pourquoi ne pas partir du principe que c'est cicatriciel et essayer de voir le bon cote des choses?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#77 15-02-2013 17:55:38

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Présentation et parcours.

Bon ben je sais pas quoi dire sauf qu'il faudrait raconter ça avec un ton de circonstance parce que là, désolée mais je me marre. Aprés les infusions de thym!!!! Va falloir nous ecrire un livre.
Sinon, pour le cou je sais pas ça peut etre tout ça alors y a rien d'autre à faire que d'attendre ( peut-etre reboire une infusion). Il n'y a quand même pas de raison que DHAP ne fasse pas effet du tout. C'est quand même du costaud.
En tout cas bon courage

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#78 15-02-2013 18:01:48

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Présentation et parcours.

Bon, aprés avoir relu la première partie, je dirais plus que c'est la cicatrice, il me semble que les ganglions de Hodgkin ne font pas mal, mais je peux me tromper. Le médecin traitant ne pourrait pas donner son avis?

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#79 15-02-2013 18:16:14

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Ce n'est pas la "bosse/boule" qui fait mal, mais mon cou, au dessus de l'omoplate. Je me dis que si un ganglion enfle, il y a de fortes chances pour que mes muscles se tendent, se contractent; fassent la gueule.
Mon médecin référent m'a dit:
- Qu'on ne pouvait pas savoir, que mon mal de cou pouvait aussi venir d'une mauvaise position. Qu'on en savait rien.
- Qu'après palpation, on ne pourrait sans doute pas savoir s'il s'agit de la cicatrice ou d'un ganglion.
- Que même s'il était évident que c'était un ganglion, on ne changerait pas le protocole, puisqu'une cure c'est trop peu.
- Qu'on verrait donc au TEPscan (un mois), et qu'on aviserait.

Je déteste les médecins référents. On les appelle en sachant très bien ce qu'ils vont nous dire. "Il y a des chances, on ne sait pas". "On en est pas encore là, chaque chose en son temps." "On verra ça X jour, ne vous inquiétez pas trop".
Et vous, vous êtes chez vous, à vous palper le cou, en vous disant: "p....., je vais crever, ce protocole ne sert à rien", et elle, se boit son café en se disant: "p....., le con, il me l'a fait refroidir", elle se cure le nez, et va dire bonjour à d'autres patients.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#80 15-02-2013 18:20:03

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

"Tâchez de ne pas trop vous inquiéter, on verra ça mercredi".
Oh, le cancer, depuis 9 mois, c'est toute ma vie, c'est toutes mes insomnies, toutes mes angoisses. Qu'est-ce que tu veux que je foute, d'ici mercredi, à part me dire que je résiste à un troisième protocole, et que je vais claquer? Elle veut que je reprenne mon livre, et me dise: "Ah, oui, vraiment Tarquin le Superbe m'intéresse tant que je ne pense même plus, ni à ma douleur, ni à mes angoisses, ahah."
Ça n'appelle qu'une solution. Le whisky-coca.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#81 15-02-2013 21:09:01

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Présentation et parcours.

oh purée cette maladie nous éprouve tous pas encore assez difficile comme ça d'être malade mais il faut encore supporter des tortures psychologiques c'est trop durpour  mon cas perso les ganglions de la clavicule ont été les dernier a réduire significativement je sentais bien que certain étaient partit durant les première chimio sauf que d'autre voir un en particulier rétrécissait puis regrossissait d'ailleur il n'est jamais parti complètement c'est là que mon hémato m'a parlé de cicatrice.Je sais pas si ça peut te rassurer dofa mais voilà simplement mon expérience.allez fait lui la guerre à cette saloperie,elle ne doit pas gagner,on est tous avec toi.Je suis révolté de cette maladie quand on pense qu'il y a des gens grabataire très vieux qui comprenne plus rien et qui vivent encore car le corps médical les maintient en vie et que des jeunes comme toi ou d'autre on du mal a se sortir de cette maladie ça me révolte.

Dernière modification par anne (15-02-2013 21:10:42)


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#82 15-02-2013 21:48:12

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Bah, que les vieux vivent, je m'en fous, tant qu'ils ne votent pas UMP (assertion polémique! battons-nous!)
D'après la mère d'un ami, médecin, il s'agit de la cicatrice, pas d'un ganglion. Je suis rassuré. Mais je vous avoue que j'ai pris 20 mg d'anxio, 2 comprimés d'opium, 1 décontractant musculaire, et que j'en suis à la bouteille de vin. Donc, bon, je suis serein.
Vous me permettez de faire un copier/coller de mon blog ici, en plein forum? Je suis navré, j'y suis grossier, qu'un modérateur passe par là avec ses ciseaux magiques, j'en serai ravi; vous trouverez la forme originale dans le lien de ma signature.
Voici, donc, ce que m'inspire cette expérience anxiogène - excusez-moi, c'est parfois plus grossier qu'amusant. Pour ma décharge, j'étais angoissé.


"La prise de sang est bonne.

Hémo: 12,10
Poly: 7.290
Plaquettes: 76.000

Cependant, j'ai senti une boule, à l'endroit même où mon Hodgkin avait décidé de clignoter de nouveau au dernier TEPscan, c'est-à-dire au ganglion sus-claviculaire droit. C'est sur la circatrice, et un peu au dessus, tandis que l'opération a eu lieu il y a un mois.
J'appelle donc mon médecin référent. Ses réponses, je les aime, et vous les aimerez aussi:
1°) Ou bien Hodgkin continue à me bouffer sans égard pour le DHAP. Loulz.
2°) Ou bien Hodgkin m'a bouffé ce ganglion avant le DHAP, qui fait son travail lentement.
3°) Ou bien il s'agit du tissu cicatriciel.

Dans tous les cas:
1°) Une auscultation ne sert à rien, puisqu'on ne peut pas distinguer avec sûreté, à la palpation, le reste d'une extraction et un nouveau ganglion
2°) Même si c'était un ganglion, nous ne sommes qu'à la moitié du traitement DHAP.
3°) Il faut donc attendre le prochain TEPscan, c'est-à-dire un mois, pour que je sache si, oui ou non, cette saloperie de crabe est en train de me bouffer de l'intérieur pendant que le DHAP me bouffe de l'extérieur.

Mon médecin référent me conseille, très calme, de ne pas trop m'en inquiéter, puisque de toute façon, ça ne changera rien au déroulement des opérations: on finit le DHAP. Puis de me dire que, là, elle n'est pas vraiment disponible, et elle me dit qu'on verra ça à ma prochaine cure.

Que j'aime cette finesse psychologie, cette empathie, qui se résume en:
"Ouep, il se peut que ça ne marche pas, mais on a un protocole. Donc n'ai pas peur, puisque de toute façon, que ça marche ou pas, tu vas boire la coupe jusqu'à la lie. Et d'ailleurs, pourquoi m'appeler, il suffit d'attendre le TEPscan qui est dans un mois."

C'est vrai qu'en tant que cancéreux, le mois d'attente pour attendre le TEPscan, quand on a une boule qui semble indiquer que ça va briller comme Las Vegas la nuit, est une vraie sinécure, et que je vais sans doute dormir comme un enfant sous lexomile, me réveiller tard, pouvoir me concentrer sur mes livres, et aimer la Nature, sans songer à la mort, au TEPscan positif, au changement de protocole en vue d'une greffe de moëlle, au lieu d'une autogreffe. C'est vrai qu'attendre un TEPscan, dans un mois, pour savoir si cette boule, c'est de la chair qui cicatrise, ou de la mort qui s'étend, ça ne me fait pas chier du tout, et que j'adore ça, attendre un pronostic vital.

Vous admirerez mon calme: je ne l'ai même pas insulté dans le billet présent.

Édition: A noter que j'emmerde royalement le principe de vérité chez les médecins. Oui, il faut dire la vérité, toute la vérité. Ne pas dire à un homme condamné à quelques mois qu'il peut dire à ses enfants qu'il les rejoindra en Guadeloupe l'an prochain, ne pas dire à une dame qui le cancer des os qu'elle est juste tombé un peu fort, et que ça résonne dans son squelette. Mais p..... de bordel de m...., un peu d'optimisme, de temps en temps, ça n'est pas mentir, mais aider le patient. Dire, quand on attaque un p..... de troisième protocole, après deux échecs: "Oui, ça peut ne pas marcher... mais on en est pas là... il y a aura un autre scénario - Lequel? - On en est pas là Monsieur X... Rien ne sert d'en parler."
Eh bien, ou tu me dis que ça va marcher, et tu sais que je ne suis pas assez con pour le croire entièrement, mais que ça me fait du bien de l'entendre, que je vais vivre, ou bien tu me dis ce qui se passe si ça ne marche pas. Mais laisser la porte entr'ouverte sur un avenir énigmatique et fait de "on verra, pas le moment d'en parler", c'est une crasse infecte.

Je hais ces conneries de: "Ça peut arriver". Lorsque j'ai eu ma thrombose, un con d'interne m'a dit, le sourire aux lèvres, qu'avec une piqûre par soir, il y a des chances pour que ça se stabilise, que ça regresse... ou que ça s'aggrave... auquel cas on devrait m'enlever le PAC... et me le remettre de l'autre côté... et que c'était douloureux. Bon. Ça sert à quoi? Tu me dis de faire ma piqûre, tu me dis qu'il n'y a aucune raison pour que ça empire, et tu me laisses rentrer chez moi en me disant pas: "Tiens, chouette, j'ai une chimio, la nausée, le ventre en vrac, et si ça se trouve, dans trois jours, je retourne à l'hôpital pour une double opération."

Je ne pense pas que le principe de vérité soit le principe d'exhaustivité. Et qu'un peu de p..... d'optimisme de la part de nos référents, dans un milieu où l'on sait tous, on le sait par coeur, on les sait par tripes serrées, qu'on peut y passer, et qu'on risque d'y passer, ne nous ferait pas de mal, et ne contreviendrait pas à la déontologie médicale."

Dernière modification par Dofa (15-02-2013 21:49:08)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#83 15-02-2013 22:50:17

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Présentation et parcours.

lorsqu'ils m'ont fait ma biopsie dans le cou, j'ai eu pendant plusieurs semaines des espèces de boules dans le cou au niveau de la cicatrice, qui n'étaient pas présentes avant. Elles ont finies par disparaitre. L'hémato m'avait dit que c'était des ganglions qui avaient gonflés à cause de l'intervention (et si ils te font mal, c'est sans doute le cas, car Hodgkin ne fait pas mal) et aussi des boursouflures.
Je pense qu'il vaut mieux demander aussi l'avis du . qui voit défilé depuis des années des lymphomanes que du référent dans ces cas là !!

bon courage Dofa et garde confiance, tu vaincras le crabe ;-)


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#84 16-02-2013 00:28:28

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Présentation et parcours.

tchin dofa je bois un pt'it verre de vin avec toi...ça c de la médecine!!!


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#85 20-02-2013 19:47:49

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Eh bien, ma deuxième cure de DHAP commence aujourd'hui. Et mon médecin référent me préparait un joli plat de couleuvre.
- Après palpation de ce que vous sentiez au niveau de la cicatrice... bon... on va quand même continuer le DHAP... Mais je ne peux pas vraiment être sûre que ça ne soit pas un ganglion. Et hop, première.
- Si nous avions dû suspendre le DHAP? Oh... vous savez... là nous sommes au bord des protocoles règlementaires... après il faudrait rentrer dans l'expérimental. Et hop, deuxième.
- L'allogreffe? Ah, mais non, ce n'est pas, pour vous, en cas de rechute seulement. S'il s'avère que l'autogreffe ne fonctionne pas assez, nous enchainons sur une greffe. Et la troisième.

Je les avale encore.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#86 20-02-2013 20:32:50

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Présentation et parcours.

Je sens poindre le défaitisme dans ce message, alors là non, faut y croire, y'a pas de raison que ça ne marche pas. Dans quelle ville es-tu traité?
Allez courage, et puis là, les petits messages pleins d'humour nous manquent.

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#87 20-02-2013 21:50:46

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Présentation et parcours.

J'adore ton écriture, vraiment, j'adore ton humour wink D'ailleurs, j'ai lu en entier ton blog, et je suis fan wink

Mais là, je sens aussi beaucoup d'amertume, de la vraie, dans ton dernier message... Or, il faut continuer à se battre, il n'y a pas de raison que ça ne marche pas! 'est ce qu'il faut que tu te dises, qu'un jour, toute cette galère prendra fin...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#88 20-02-2013 21:52:22

Sookie
Membre
Date d'inscription: 26-01-2013
Messages: 46

Re: Présentation et parcours.

Comme le dit cocotte, on sent que dans ton dernier message, tu es défaitiste et non sarcastique comme d'habitude.
Ne baisse pas les bras, s'il te plaît. Souffle un bon coup, dis lui ses 4 vérités et tout ce qui peut te passer pas tête et le cœur, mais ne lâche rien!
Tu as le droit d'en avoir marre, d'être en colère, d'avoir peur, mais pas d'être défaitiste!
Courage, ça va marcher!!
Bisous

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#89 21-02-2013 01:42:17

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Présentation et parcours.

Dofa, Tu es toujours en traitement et là où il y a traitement, il y a de l'espoir sinon tout serait discontinué. Ne laisse pas tomber, fonce. Toi qui dit si bien les choses, recherche en toi les mots qui te donneront la force de surpasser cette période difficile. Tu inspires plusieurs ici, tu dois aussi te la rendre cette inspiration.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#90 21-02-2013 13:14:36

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Présentation et parcours.

Encore moi. Oui, il est tôt ici au Canaca et brrr, il fait froid. Je me prépare pour ma séance de chimio mais avant de m'y rendre, j'aimerais partager qque chose avec toi qui pourrait t'aider dans ton parcours.

C'est que, en me réveillant ce matin, j'ai pensé à ton récit d'hier et j'ai senti très fort ton désarroi et je me suis rappellé qu'en décembre dernier, à ma période de diagnostique préliminaire, j'ai lu le journal d'un jeune homme qui m'a grandement inspiré et qui a vécu une expérience semblable à la tienne.

Ce jeune homme a environ ton âge, il s'appelle James Harry et il est des É.U. Il raconte son histoire du début à la fin. Ses traitements ont été plus poussés que les tiens si je ne m'abuse (pas que je vous mets en concurrence) mais c'est qu'il nous raconte son histoire du début à la fin de son ttt et toi, tu n'es pas encore là smile donc...je voulais partager le site de son journal avec toi. 

Tout comme toi, il est aussi très adepte à la plume, et il y a photos; humour; désaroi  et frustration de la profession médicale. Le 'hick' s'est que c'est en anglais, mais si tu peux lire l'anglais tant mieux pcq je sais qu'il saura t'inspirer. sinon, ça vaut le coup de copier coller sur google traduction..

Je lui ai transmis un courriel privé en décembre, lui demandant s'il était encore vivant car le journal s'étend sur une période de quatre ans. Il est vivant et en rémission depuis 10 ans déjà. Il vaut ton temps je t'assure.

voilà:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Bonne journée Dofa.
Tu as plusieurs fan sur ce site.

P.s. Quand James a été diagnostiqué, il se croyait le plus jeune lymphomane sur la terre..

Dernière modification par Champêtre (21-02-2013 13:56:56)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#91 21-02-2013 19:10:13

Dofa
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Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Merci Champêtre; dès que je sors de l'hôpital, je tente de lire le journal. Pour l'instant, j'ai du mal à me concentrer sur une ligne, mais je dors comme un enfant.
- Ce n'était pas du défaitisme, un simple étranglement; le médecin chef a vérifié aujourd'hui; cette boule sous la cicatrice a tous les aspects cliniques d'un ganglion. Alors... alors il faut attendre le TEP, qui est dans un mois.
Contrairement à votre cri de guerre - que je trouve très digne - de: "Tant qu'il y a des traitements, il y a de l'espoir", je trouve qu'il y a tant de traitements - et tant de maladie en moi - que ça me donne le vertige.
Pourrais-je encore revenir cent fois à cet hôpital, dans l'incertitude que ce qu'ils m'envoient dans le corps, fonctionne ou non, avec pour seul effet, donc, peut-être, de m'écraser sur mon canapé pendant 15 semaines?
Si je suis réfractaire au DHAP, je suis réfractaire à 3 traitements, pour un simple Phase II stéro-nodulaire. Je veux dire; il se passe quoi?


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#92 21-02-2013 23:10:00

Ioana
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Re: Présentation et parcours.

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"- Ce n'était pas du défaitisme, un simple étranglement; le médecin chef a vérifié aujourd'hui; cette boule sous la cicatrice a tous les aspects cliniques d'un ganglion. Alors... alors il faut attendre le TEP, qui est dans un mois.
Contrairement à votre cri de guerre - que je trouve très digne - de: "Tant qu'il y a des traitements, il y a de l'espoir", je trouve qu'il y a tant de traitements - et tant de maladie en moi - que ça me donne le vertige.
Pourrais-je encore revenir cent fois à cet hôpital, dans l'incertitude que ce qu'ils m'envoient dans le corps, fonctionne ou non, avec pour seul effet, donc, peut-être, de m'écraser sur mon canapé pendant 15 semaines?
Si je suis réfractaire au DHAP, je suis réfractaire à 3 traitements, pour un simple Phase II stéro-nodulaire. Je veux dire; il se passe quoi?

Dofa, tout dépend effectivement de l'angle sous lequel on regarde tout cela, je pense... Je n'ose même pas imaginer ton inquiétude, ton vertige, face à tout cet arsenal médical, et c'est compréhensible. Tu te demandes ce qu'il va encore t'arriver, et tu dois te poser mille et une questions sur tout ça, c'est sur... Je n'ai jamais été dans cette situation, mais ce serait aussi ma nature de me poser toutes ces questions, d'autant plus que j'aime toujours savoir ce qu'on m'administre comme médocs, les molécules, leurs effets à moyen et long terme, etc, etc... la liste est longue...donc je te comprends parfaitement sur cet aspect des choses...

Mais le fait qu'il existe pas mal de traitements, c'est quand-même une bonne chose en soi, quelque chose de rassurant tout de même. Cela veut aussi dire que les chances de guérir sont augmentées, avec l'existence de tout cet arsenal à la disposition de la médecine... Et Il y a sur le forum des gens qui, tout comme toi, ont rechuté assez rapidement, et qui ont eu des autogreffes et des allogreffes... et ils sont toujours là aujourd'hui, pour en parler, ils sont en rémission, et la vie continue...

Dernière modification par Ioana (21-02-2013 23:11:10)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#93 22-02-2013 09:45:39

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Bah, pour dire vrai, j'ai rechuté sans être guéri. Un prodige vous dis-je, un prodige.

Sinon, excellente nuit à l'hôpital. Il faut dire que le coussin était à la fois doux et moelleux - ce matin, je l'ai scruté. Effectivement, mon coussin était chevelu! Ah, où vont-ils cherche tout ça pour le confort du patient! Ah, à moins que; m.....

@Ioana: Oui, je suis à peu près pareil. Alors, quand, tout à coup ton médecin baisse la tête en disant: "Je... je ne sais pas." C'est assez brutal. Je veux dire, c'est surtout con de mourir sans cause à défendre quoi. Au pire, si je suis condamné, je fais hara-kiri devant le Ministère de l'Éducation, pour revendiquer un salaire plus haut pour les enseignants: 1°) J'aurais une énorme couverture médiatique avant le prochain match de football, 2°) Ça fera genre je suis trop impliqué dans la vie public, 3°) Les hématologues, parce qu'ils sont sous secret médical, ne pourrons rien dire.

Ah! Chouette idée non?


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#94 22-02-2013 10:22:44

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Messages: 1005

Re: Présentation et parcours.

Ah là, je retrouve ton humour Dofa!

Pas mal comme idée, en effet wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#95 22-02-2013 10:54:42

neness70
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Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
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Messages: 165

Re: Présentation et parcours.

Bonjour,


Belle écriture et empreinte d'une ironie vraiment drole!...

malgré les progrès médicaux et pharmaceutiques, il y a toujours une partie des lymphomes qui résistent ou réagissent mal aux chiothérapies meme lourdes...
ce fut malheureusement le cas pour moi...

après un long parcours médical où se mêlent espoir et désespoir, je suis aujourd'hui en rémission depuis deux ans...
pour avoir vécu la chimio de fin de vie à domicile, l'avoir arrêtée et être repartie vers d'autres horizons thérapeutiques en quittant mon hopital de référence, je crois pouvoir dire qu'il faut beaucoup de patience et d'abnégation dans ce genre de maladie...

Garder confiance en soi et en l'équipe médicale malgré parfois ses défauts...

Bon courage...

je lis ton histoire...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#96 22-02-2013 11:08:24

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Présentation et parcours.

ha!! trop fort dofa!!tu sais je comprends aussi toutes ses questions qui te trottent dans la tête...je me pose des questions aussi je me dis et si ce ttt pour la rechute ne marche pas?? et si ça marche après peut etre que ce sera l'autogreffe qui ne marchera pas? alors faudra t il encore vivre combien de ttt,faire tout ça pour rien?C'est certain qu'on ne peut que se poser toutes ces questions devant tant d'incertitude!!!mais je pense que les médecins pourvu qu'on soit dans un grand centre hospitalier on du recul et des exemple surtout qu'ils font des séminaires ect...pour partager leur expérience meme si chaque cas est bien particulier mais il doit y avoir des similitudes.Il faut se dire que ça peut être long compliqué pour les médecins de trouver le bon ttt  mais au final ils vont nous sauver,dans quelques temps ce ne sera plus qu'un mauvais passage de notre vie et on savourera chaques secondes  on en connaitra la valeurs mieux que si nous n'avions jamais été malade.dofa je te souhaite plein de courage encore et encore.bonne journée repose toi bien.en ce qui me concerne la 1ère chimio est terminé(sur 5 jours)je rentre chez moi et je reviens dans 3 semaine pour la 2ème.j'ai hâte de faire le tep et scan pour savoir si ça a fait de l'effet mais ça c'est dans 1 mois.


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#97 22-02-2013 13:27:51

Champêtre
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Re: Présentation et parcours.

Je suis d'accord avec la notion que ça peut être long et compliqué pour les médecins de trouver le bon tt et qu'ils vont nous sauver. Les stats et nos lectures sur le vécu des gens affligés par cette maladie en disent très long là-dessus.

Pour ton diagno - stadeIIB avec une masse de 10cm, il est clair, selon mes lectures scientifiques, que tu as un cancer aggressif. Le fait d'être au stade II porte à avantage; le fait d'exhiber les symptomes B avec une masse de 10cm fait en sorte que les médecins sont au prise avec un gros canon (10cm!!) donc, ils se tournent vers toutes les ammunitions possible et les incidences de cas similaires au tien qui tendent à confirmer qu'une panoplie de traitement doivent faire leurs cours afin d'aboutir à un résultat final succès.  Cancer aggressif = traitement aggressif...

J'en conclue que les multiples traitements que tu subis, étant donné ta condition, font partie intégrante d'un régime de traitement complet pour les cas-type comme toi.

J'ai confiance que tu va t'en sortir. Et ça c'est pas un 'gutt feeling' que j'ai, mais plutôt, une conviction qui ressort de toutes les lectures que j'ai fait sur le lymphome de hodgkin. Et puis, avec un sens d'humour comme le tiens, c'est carrément inévitable! smile

Dernière modification par Champêtre (22-02-2013 13:29:48)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#98 22-02-2013 18:36:38

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Selon mon Référent, et mon médecin chef, la boule sous la cicatrice est bien un Hogkin.
Donc le DHAP est un échec; et nous allons rentrer dans l'expérimental. De l'expérimental qui se passe en hôpital de jour, ô mon horreur, et qui dure de 8h à 15h - ô mon horreur.
Voilà - haut les coeurs.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#99 22-02-2013 19:04:10

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Présentation et parcours.

Vraiment désolée de lire ce message, sais pas trop quoi dire, experimental ne veut pas dire que ça ne marche pas. Il y a encore des solutions, je sais que si j'avais été dans ce cas de figure j'aurai aussi eu beaucoup de mal. Finalement DHAP n'est peut-etre pas si fort que ça, moi il m'avait amené en rémission partielle, partielle mais suffisante pour l'autogreffe.
Du coup est-ce qu'ils finissent la 2°cure?
Dans quelle ville est-tu soigné?
PS Je suis allée faire un petit tour sur ton blog, 2-3 lapsus sont passés!!!!
Et puis bon, les bocaux prés du lit, pas trop possible pour nous les femmes!!!!
Allez, courage. (je sais, c'est bateau mais je le pense vraiment et c'est tout ce que j'ai trouvé )

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#100 22-02-2013 20:40:08

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Présentation et parcours.

Dofa, je ne comprends quand-même pas comment le médecin et le référent ont pu affirmer que cette boule est bien un Hodgkin. Est-ce qu'il y a eu une biopsie pour pouvoir affirmer cela? A moins que j'ai loupé des informations à ce sujet, il me semble que tu es même en attente de ton TEP, et que pour l'instant, il n'y a pas eu des examens concrets pour juger de l'efficacité ou non de ce dernier protocole...

Dernière modification par Ioana (22-02-2013 20:40:49)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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