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#101 23-02-2013 09:28:56

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Du coup, ils finissent la 2e cure, ne serait-ce que pour le prélèvement des cellules osseuses (j'y passerai 2 jours; il veulent deux greffons).
Non, il n'y a eu biopsie, ni quoique ce soit; mais il y a bien une boule qui se sent, et ma douleur à l'épaule n'est apparemment pas anodine. Le Chef ne laisse pas trop de doute planer là-dessus, et mon référant est assez pessimiste. D'après sont avis "personnel", que je lui ai demandé; le DHAP n'a pas marché. Il faut au moins une rémission partielle pour lancer l'autogreffe, hors, d'après elle, il y a eu, au mieux, stagnation de la maladie.
Nous allons donc passer au niveau expérimental, avec du CP40: 8h en hôpital de jour, mon amour, toutes les trois semaines. Ils attendent le TEP pour lancer cette affaire, mais vont déjà se mettre avec les sommités du Hodgkin.
Je suis passé, de la part de mon Référent, d'un "On va y arriver", à "C'est difficile".


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#102 23-02-2013 11:30:16

Ioana
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Re: Présentation et parcours.

Donc ils attendent bien le TEP, pour changer de protocole... en attendant, même si tout ce beau monde est pessimiste, il faudra tout de même voir ce que cet examen donnera...

Je n'ai jamais entendu par contre, concernant ce protocole expérimental. Mais pour l'intant, tu n'y es as encore. Tu sais, je crois qu'à chaque jour sa peine...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#103 23-02-2013 18:46:12

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Eh bien, en parlant de peine; me voilà avec un prurit généralisé; le corps entier me démange. J'ai tenté le Zyrtec et la crème hydratante; ça va un peu mieux, mais une éponge en métal est mon rêve le plus doux.
Ce matin, auscultation du sous-chef, qui m'a dit qu'on ne pouvait vraiment pas savoir si c'était un ganglion ou pas, qui a augmenté ma dose de Seroplex, et m'a donné d'autres anxio, apparemment fâché que l'on m'est déjà fait part de l'hypothétique traitement expérimental.
Ce traitement, ils l'ont déjà essayé, et il a eu "d'excellentes résultats" sur les Hodgkin résistant au DHAP. Il dure 30 minutes en hôpital de jour (compte donc 5 heures), et il peut éventuellement couplé à une autre chimiothérapie.
Bref, comme dirait la Fontenelle, il se pourrait qu'à 30 ans, je meurs guéri.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#104 23-02-2013 22:15:25

Champêtre
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Re: Présentation et parcours.

Je disais donc, là où il y a traitement, il y a de l'espoir... Et j'oses espérer que quand tu auras 30 ans, la science médicale aura progressé par le biais des résultats de plusieurs autres traitements expérimentaux, entrepris dans plusieurs pays. smile


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#105 24-02-2013 02:08:11

Ioana
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Re: Présentation et parcours.

Je vois que tes médecins ne se mettent pas d'accord entre eux... ça se passe comme ça partout, je crois...

En parlant du prurit, il faudra surtout que tu t'empêches de te gratter. Je ne sais pas comment, mais il faudra... Je sais que c'est plus simple à dire qu'à faire, car j'ai fait moi aussi une allergie à le Bléomycyne (un des produits du protocole ABVD), et j'avais bien dégusté, niveau démangeaisons;d'ailleurs, j'en vois encore les traces, tellement je m'étais "arrachée" la peau, à force de gratter...

Puis à 30 ans, j'espère que tu seras déjà guéri, Dofa...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#106 24-02-2013 05:33:15

anne
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Re: Présentation et parcours.

et bien moi aussi depuis ce matin je voudrais bien une éponge en métal c'est horrible comme un gros coup de soleil sur la poitrine et le ventre,les cuisses et les bras empecher d gratter c'est impossible!!!


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#107 24-02-2013 10:13:51

Ioana
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Re: Présentation et parcours.

J'avais mis, pour ma part, des gants, parce qu'il est vrai ce que tu dis, Anne, on ne peut pas s'empêcher de gratter. Mais j'ai eu recours aus gants au moment où j'ai vu les sacrés dégâts que je m'étais faits sur moi, à force de gratter....


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#108 24-02-2013 10:31:00

marion
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Re: Présentation et parcours.

Bonjour à tous,
je suis atteinte d'un hodgkin stade 4 depuis aout 2011 je suis soignée par l'ABVD en 8 cures.
Les médecins ne m'ont pas parler de congélation pour la fertilité (on m'a plus ou moins dit que l'ABVD ne rendait pas stérile) j'ai 26 ans je voudrais savoir si certains d'entre vous avaient eu un bébé après cette cure?
J'ai aussi un peu peur car je vois que beaucoup d'entre vous ont fait des rechutes avec l'ABVD (les médecins ont hésité avec la BEACOPP) y a t'il des personnes qui ont eu l'ABVD avec un hodgkin stade 4 et qui sont en rémission sans rechute?
Merci à tous

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#109 24-02-2013 10:58:29

cocotte59
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Re: Présentation et parcours.

Bonjour Marion, de mon côté stade 2 4 BEACOPP renforcé et rechute donc tu vois, ça ne veut rien dire, il y a plein de critères qui entrent en jeu pour le choix du traitement. Les médecins choisissent en connaissance de cause. Depuis Aout 2011 tu dois avoir terminé non?
courage

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#110 24-02-2013 13:02:50

Champêtre
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Re: Présentation et parcours.

Ça semble tout à fait terrible le prurit. Je me sens mal pour vous Dofa et Anne.

Avez-vous essayé un bain avec du sel de mer? ou tout au moins un bain dans l'eau tiède...on dit qu'il y a plusieurs bienfait à cela et aussi, la crème adoucissante Aveeno sans parfum bien sûr. ah c'est terrible ça! Je croyais que ces symptomes disparaissaient avec les traitements. Je bcp pense à vous!


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#111 24-02-2013 14:42:20

anne
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Re: Présentation et parcours.

merci champetre et iona pour votre soutient je crois que je fais une allergie à un produit de chimio  j'ai des plaques rouges sur la poitrine ventre et les cuisses.Faute de bain j'ai pris une douche et mis de la crème de pharmacie anti grattage ça aide mais ça fait pas tout


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#112 24-02-2013 15:17:39

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Eh bien, cette nuit s'est passé aux urgences. M'étant réveillé trois fois en plein déchiquetage de jambes - et déchiquetage allègre - j'appelle mon service d'hématologie de nuit, qui me dit de venir.
Je viens. Prise de sang. J'attends (2h30); rien de suspect, tout à l'air plutôt normal.
Je suis reparti avec une boite d'Atarax, de Gel hydratant, à me mettre deux fois par jours, et la palpation morose de mon ganglion sus-claviculaire.


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#113 24-02-2013 16:08:24

anne
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Re: Présentation et parcours.

on a passé la memee nuit dofa en ce qui concerne le grattage sinon pas été à l'hosto


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#114 24-02-2013 23:34:26

Ioana
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Re: Présentation et parcours.

Il m'est arrivé la même chose que toi, Dofa, je me suis également trouvée en urgences, avec les bras et les cuisses complètement "déchiquetés"... le problème dans tout ça, c'est qu'il n'y pas grand chose à faire, si ce n'est attendre que ça passe...

Il y a des crèmes qui peuvent atténuer les démangeaisons, mais je n'en connais aucune qui peut les faire disparaître sad L'Atarax calme sur le coup, mais personnellement, je ne supporte pas cette molécule; je préfère de loin prendre du Lexomil, au moins, ce médoc me calme, mais ne me met pas dans un état second, bref... tout ça pour dire qu'il va falloir prendre son mal en patience, pour Anne aussi d'ailleurs. Ca va passer avec le temps, les démangeaisons vont diminuer au fur et à mesure...  En attendant, je vous dis à tous les deux bon courage pour supporter tout ça, parce que ce n'est vraiment pas facile. Et attention aussi aux traces qui peuvent rester à la suite des grattages; les miennes sont horribles, ce sont comme des lignes marrons très moches, typiques a priori des grattages suite à une allergie à la bléomycyne (d'où l'intérêt de ne pas trop se gratter, ou bien porter au moins des gants).

Courage à tous les deux, en espérant que ce moment pénible va passer au plus vite...


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#115 25-02-2013 02:02:43

anne
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Re: Présentation et parcours.

merci iona et avec la polaramine ça fait pas d'effet?ça passe en combien de tempscar là je commence a être à bout de nerfs

Dernière modification par anne (25-02-2013 02:03:50)


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#116 25-02-2013 02:12:29

Ioana
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Re: Présentation et parcours.

Pour moi, la polaramine et autres médocs de ce genre, ça n'est pas passé sad hélas... Mais nous sommes chacun différent, et peut-être que cela fonctionnera dans ton cas... Et c'était tellement fort que je ne pouvais plus dormir la nuit, je restais tout le temps ou presque éveillée, et j'étais tout comme toi, à bout de nerfs; entre ces terribles démangeaisons, et le manque de sommeil, j'ai cru que j'allais devenir folle sad

Et ces démangeaisons ont duré un peu plus d'une semaine, disons une dizaine de jours, environ....d'après mes souvenirs. Par contre, je n'ai fait cette allergie qu'une fois, sur les 8 injections au total, heureusement d'ailleurs...

Dernière modification par Ioana (25-02-2013 02:14:39)


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#117 25-02-2013 04:22:22

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

C'est amusant, je lis ton message, il est 04h19 du matin, c'est a 6e fois que je me réveille, et je cherche ne vain de quoi faire passer. Anxio, urnanyl? J'ai atteint les doses maximums. Atarax, Zyrthec, Somnifères? Pareil.
Crème pour la peau? Euh... ça fait rien.

Et comme je me réveille en prurit, je me lève un peu en sueur, et je me dis que le Crabe me bouffe pendant que j'attends. Je n'ai pas les esprits très clairs;


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#118 25-02-2013 12:01:47

chouquette
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Re: Présentation et parcours.

Le bilan foie est-il bon?

Courage Dofe,

ps: j'adore les articles de ton blog !

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#119 25-02-2013 22:21:57

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

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"Du coup est-ce qu'ils finissent la 2°cure?
Dans quelle ville est-tu soigné?
PS Je suis allée faire un petit tour sur ton blog, 2-3 lapsus sont passés!!!!

Oui, ils finissent la deuxième cure, ne serait-ce que pour pouvoir prélever, lundi prochain, le greffon pour l'auto-greffe. C'est assez gênant, de considérer cette cure non pas comme une cure de guérison, mais comme une cure de "prends-toi-ça-dans-les-dents-qu'on-te-prenne-ton-greffon."
Si tu as le courage, ou la mémoire, de m'indiquer ici, ou en MP, ou sur le blog, les fautes qui y sont, tu me ferais plaisir. Je tâche de le relire, mais les moments où j'y écrit sont si invraisemblables qu'il m'arrive parfois de devoir faire hurler ma professeur de cours élémentaire.
Je suis sinon soigné en Région parisienne smile.

@ Champêtre: j'ai essaye les douches aux crèmes hydratantes, mais pas encore au sels de mer. Il faut que, la nuit, les jambes se frottent, dans des mouvements inconscients, contre les draps: et mes mains prolongent ce mouvement... Mon idée de cette nuit était de me "bander"; me bander entièrement les jambes; plus de friction?
Comme ça, c'est pas si idiot. Mais je sens qu'une fois mis, ça doit être horrible...

@ Ioana: Je suis sous Atarax. Ça va un peu mieux. C'est juste dommage que l'on ne puisse pas en prendre plus. Atarax + Zyrtec devraient faire l'affaire. J'ai même pris, dans la nuit, de la Lamaline, un anti-douleur à base d'opium. L'idée était de réussir à me rendormir sans trop de problèmes. Mais je sens que cette nuit encore va être tardive.

@ Chouquette: Aucune idée du bilan du foie. Mais j'imagine que s'il n'était pas bon, ils ne m'auraient pas laissé sortir avant-hie soir des urgences? Du moins je l'espère...

Anecdote inutile. Lorsque j'allais sortir des urgences (10h30, rentré à 4h), le médecin chef m'a proposé de me mettre en observation. Bonne idée. Excellente idée. Après n'avoir pas dormi aux urgences, pourquoi ne pas faire une insomnie dans une chambre double d'hématologie?
'sont mignons ces médecins. Surtout qu'ils m'auraient dit: "Ça gratte? Ah oui, ça gratte. Ah bah - alors - c'est que ça gratte."

Dernière modification par Dofa (25-02-2013 22:23:50)


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#120 25-02-2013 23:41:31

Champêtre
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Re: Présentation et parcours.

Dofa,

Nous souffrons tous avec toi. Dis-toi que tout comme Ionna, un de ces jours, tu ne te rappelleras plus vraiment si c'était une dizaine de jours d'agonie cette gratelle à ne plus finir. Je ne savais pas que le bléo causait une allergie de prurit. Mais oui je suis toujours d'avis que l'eau a d'énorme bienfait sur le corps humain. Mais pour le sel de mer dans un bain, j'ai lu cela dans une littérature que je respecte bcp - une étude menée en l'Irlande, qui n'était pas strictement liée aux allergies mais plus à la maladie comme telle et il y avait ce p'tit bout que j'ai retenu.

Aussi Dofa, je te recommande de ne plus penser que le cancer te bouffe mais plutôt, de penser que tes ammunitions bouffent le cancer. Je ressens ma rate aujourd'hui, elle se bat avec la dernière chimio que j'ai eu et malgré la sensation de gêne qu'elle me cause, je la sens se débattre et je lui dit m.....

N'oublie pas Dofa, la différence entre un supplice et une aventure, c'est l'attitude. Restes fort et sort ton 'attitude'...Prends bien soin.


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#121 26-02-2013 09:13:07

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Ah! C'est le goût de la bonne chère qu'il me fait dire qu'il me bouffe (et aussi que, situé au médiastin, quand il est trop gros, je le sens).
Enfin, si, la bléo peut causer ces désagréments. Mais je n'en suis plus à la bléo (beaucoup, beaucoup trop mainstream); j'en suis au DHAP.
Et quand je dis que je hurle au ciel, les mains jointes et les yeux en pleurs, pour ne plus me gratter, c'est simplement mon côté spectaculaire qui apparaît. Dans la réalité, je dois me contenter d'un grattage joint d'un: "Bordel - fait chier".

Et tu ne m'ôteras pas de l'esprit qu'en fait d'aventure, je préfère largement un road-trip à un cancer (quoique le road-trip ne soit pas remboursé par la sécu, soit).


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#122 26-02-2013 14:27:03

Champêtre
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Re: Présentation et parcours.

J'adore ton sens marrant (crampant ici au québec). Tu vas y arriver, sans contredit, et tu deviendras quelqu'un de très fort.

Je sais, tu ne l'a pas demandé, mais maintenant, cela fait parti de ton parcours. Continue à nous faire rire, tu es essentiel à notre expérience. Sans toi, il serait difficile de garder le moral.


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#123 26-02-2013 20:22:34

Ioana
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Re: Présentation et parcours.

Je me souviens maintenant: le seul truc qui a pu améliorer ma situation, niveau démangeaisons, ça a été la Biafine (c'est une pommade qui existe en France, spéciale pour les brulure). Je me souviens maintenant que c'était le seul truc qui me calmait, au niveau local... puis, vive Lexomil aussi!

Dofa, il faut que tu gardes ton sens de l'humour wink


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#124 03-03-2013 16:17:49

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Je vous fais part d'une fantaisie - que je n'ai pas relue, excusez les potentielles fautes de frappes, ou d'inattention - que je viens de poster sur mon blog. Ça peut, peut-être, en amuser certains:

"Il faut l'avouer. C'est un bon amant. Dès les premières rencontres, se réveiller en sueur dans ses draps n'est pas offert à n'importe quelle conquête. En fait, elle n'est offerte qu'à une sur cent mille, d'après les statistiques. J'ai appris à goûter ma chance.
Eh puis il était mignon - un peu discret, certes, mais sa masse me coupait le souffle -; une forme un peu ronde, un peu quelconque, on aurait dit un vrai coeur.

Mais tout de suite, cet idylle a tourné au vaudeville. Car nous n'étions pas seuls, avec notre bonheur, sur terre. Elle était là, aussi, elle, perverse et hautaine, à nous guetter, et à connaître ses secrets. Je devais - par devoir! - me rendre à son rendez-vous toutes les deux semaines. Qu'elle me disait du mal de lui! elle me le peignait comme un brigand, comme un assassin, comme un monstre! J'en sortais malade - et me trainais plusieurs jours, dans l'incertitude de mes sentiments.

Un jour, afin de mettre à l'épreuve son amour, elle me conseilla de me raser le crâne de près, avec les sourcils, et les cils, et la barbe. Nous verrions, s'il m'aimait vraiment! Je le fis; il m'aima encore.

Avec lui, cependant, tout était plus simple. Certes, il m'avait causé quelques désagréments. Son amour avait été trop invasif; et le poumon et le coeur ne se partagent pas. Pourrais-je lui en vouloir? Il m'aimait à me dévorer - comme s'aiment les amants.

Les mois passèrent; elle n'eut pas d'emprise sur lui. Il était trop cher à mes yeux pour que le poison de ses paroles pussent le détacher de mon coeur. Mais des amis - ceux que l'on appelle des médecins des moeurs, hélas! - me présentèrent à un homme, fort, chauve, moustachu, à la voix et au ventre gras. Nos rendez-vous, fixés par des amitiés communes, et dont je ne pouvais me défaire sous peine d'être taxé de malapris, tournaient encore au malaise. Mais au lieu de paroles insidieuse, comme son amie avant lui, celui-ci me pinçait dans les couloirs, et me hurlait dessus - ou presque - et devant toute la société de nos amis! à propos de mon amant.

Ces réunions, j'en ressortais détruit - il fallait, rentré chez moi, que je prenne d'autres granulées. Tout semblait conspirer à me nuire. Lentement, mon affection cessa, et d'ailleurs, cet amant, je ne pouvais pas le voir - notre relation était basée sur la confiance, sur l'assurance de la présence d'autrui, mais je n'avais aucune preuve qu'il soit avec moi, lorsque je le croyais et lui parlais.

On me mit dans plusieurs tubes, après m'avoir injecté du sucre dans les veines; sans doute car le sucre est au corps ce que l'amour est au coeur; j'en ressortis, et l'on m'apprit que de cet amant, il ne restait pas grand chose. Qu'il semblait fuir. Que les régions périphériques avaient été désertées. Le choc fut rude. Je continuais tout de même à me rendre chez le moustachu tonitruant, pensant que, peut-être, si je guérissais de cet amour, je pourrais connaître une histoire plus saine, plus plaine, avec une personne que je verrais en face de moi - que je pourrais inviter et congédier, et qui ne me serait pas intrinsèque.

Quelques mois après, le rituel recommença. Mais il avait repris ses forces; peut-être m'avait-il seulement mis à l'épreuve... et j'avais cédé. Feignant l'abandon, il surveillait ma réaction, jugeait si j'étais digne, ou non, de ses sentiments et de sa loyauté... Il revint si fort, les images brillaient tellement de lui, que je me sentais humilié d'avoir été pris en faute, d'avoir été surpris dans ma dérobade, et humilié encore de sa bonté, lui qui, m'ayant surpris, revenais tout de même.

Depuis, je vais par ennui chez un autre ami, qui donne dîner toutes les trois semaines. Nous y passons quatre jours, puis revenons chez nous. La nourriture y est bonne, la chère opulente, mais la cuisinière, venant du Sud-Ouest, a tendance à charger un peu ses plats - et les reins pâtissent un peu de tant de bontés. Cet ami, aussi, comme tous les autres, me tient les mêmes discours: amour infâme, amour déraisonné, amour de borgnes et d'imbéciles. Je le laisse parler, et finis mon canard confit, le sourire aux lèvres.

Car, enfin, je ne les entends plus, eux tous, et dans mon coin, avec lui, je construis ma vie. Nous lisons les livres que j'aime, mais il est trop timide pour me dire quels sont ceux qu'ils préfèrent, nous regardons des films, et je lui fais visiter Paris (il dit qu'avant de me connaître, il n'y était jamais allé; mais je peine à le croire; sans doute connait-il mieux les sous-pentes de Montmartre que moi les trottoirs de mon quartier...). Il arrive même que nous dînions aux chandelles - et nous mangeons pour deux! - ou que nous prenions un bain ensemble... Je crois qu'il apprécie, même s'il ne dit rien. Je le vois à son petit sourire en forme de mignone petite cicatrice de biopsie.

Mais, comme je l'ai dit auparavant; cet être, qui semble attirer à lui toute la lumière de mon univers, à qui je fais écouter ma musique préfèrée - la baroque - et ma littérature folle; cet être à qui j'accorde tant de soin, pour qui je vais même jusqu'à prendre quelques antiobiotiques, quelques piqûres, afin qu'entre nous "ça soit sûr", cet être, disais-je, rien ne me prouve sa permanence en mon sein.

La semaine du 11, les anneaux, les trois anneaux du TEPscan (trois anneaux qui révèlent la présence de l'aimé, comme la bague 3 ors de Cartier l'y attachent; est-ce un hasard?) me le diront.

Inutile de vous dire mon angoisse, je crains tant d'avoir perdu mon Crabe depuis longtemps - la bouillabaisse est si bonne lorsqu'elle est fraîche. "

Dernière modification par Dofa (03-03-2013 16:24:28)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
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#125 03-03-2013 17:15:05

Ioana
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Re: Présentation et parcours.

J'adore wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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