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#176 15-04-2013 20:19:10

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

C'est con, un cancéreux multi-récidiviste.
Aucun des protocoles, jusqu'à présent, n'a fonctionné sur moi; il fallait absolument qu'un fonctionne, il n'en restait plus beaucoup dans les stocks, pour que je puisse aller en autogreffe, le salut de mon corps et de mon âme, amen.
- Et me voilà, avec le GVD, qui a bien l'air de fonctionner si j'en crois mes palpations, et me voilà en train de paniquer complètement à l'idée de deux autogreffes.
Ayant fait un séjour de deux nuits dans mon nouvel hôpital, je me souviens encore de la dureté du lit - de la pierre - et des maux de dos que cela entrainait chez moi. Alors, je me dis: 3 semaines? Pire! Deux fois 3 semaines, dans ces lits où mon dos hurlait le martyr?
Eh puis; je serai en autogreffe pendant l'été, si je compte bien, en plein juin/juillet/août; est-ce que la chambre sera climatisé, ou vais-je mourir de chaud?
- Comment regarder par la fenêtre la nature s'épanouir alors que l'on vient de se raser le crâne avec la main, et que dans le miroir, on voit la gueule lisse et détestable du cancer? Que l'on saute les 39C°? Que l'on vomit ses repas?

Vous voyez, ces autogreffes (qui signifient guérison, vie, amour, tendresse, amitié, fusion, etc) me donnent le vertige.

Donc, j'en reviens à mon introduction; c'est con, un cancéreux. Ça recule d'horreur devant ce qui va le guérir.

Et pourtant, j'en ai lu, des patients qui ont subi deux autogreffes. Quel calme! Quel flegme! "Aujourd'hui, je n'ai rien pu manger, mais bon, ça va passer." Ah, le jour où je ne mange rien, je prends la pose du Christ en descente de croix, et je me crois déjà moribond. C'est sans doute le parcours escarpé qui fut le mien qui me fait flancher tout à coup. L'ABVD, le BEACOPP, le DHAP, le GVD, bon, d'accord. Mais, p....., deux autogreffes en plein été, alors qu'enfin je peux ouvrir ma fenêtre, et revenir dans le monde à l'automne, alors que tout meurt autour de soi. Ah, bordel.

Dernière modification par Dofa (15-04-2013 20:22:24)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#177 16-04-2013 08:14:58

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: Présentation et parcours.

en chambre conventionnelle ou sterile il ne fait jamais chaud sauf si tu le demande... il y a le recyclage d'air et ca fait comme une clim... moi je me pelé le cul un truc de fou il ne faisait jamais assez chaud... du coup quand mes visiteurs venaient me voir je baissais car il faisait comme dehors (jetais en auto en juin/juillet)
et puis pour le reste tu as bien resumé on pense au negatif au lieu de penser a lessentiel la guerison smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#178 17-04-2013 11:42:50

OVERTHERAINBOW
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Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Présentation et parcours.

GVD : GUERIT VA ET DEVIENS!!!
Je ne suis pas fière de cette impro........j'adore ce film "va vis et devient" Je l'ai vu quand je dérouillais sec après le J8
..bon ça à l'air de fonctionner ton affaire!!
Bon c sûr les vacances en chambre stérile c pire que le club M

Dernière modification par OVERTHERAINBOW (17-04-2013 11:46:47)

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#179 17-04-2013 14:08:36

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Présentation et parcours.

oui ça fait partie du parcours difficile du cancer cette guerre psychologique que l'on s'impose. J'en ai eu une récemment qui a servi à rendre ma vie plus difficile pour une semaine. J'ai aussi la même préoccupation concernant l'été qui passera à côté de nous. En revanche, j'ai comme objectif d'aller passer 6 semaines en Californie avec une semaine de visite en vignoble. Le truc pour moi c'est d'aller et de penser au-delà de Monsieur Hodge.

Bonne journée de ttt!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#180 17-04-2013 15:35:18

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Présentation et parcours.

"

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"GVD : GUERIT VA ET DEVIENS!!!
Je ne suis pas fière de cette impro........j'adore ce film "va vis et devient" Je l'ai vu quand je dérouillais sec après le J8
..bon ça à l'air de fonctionner ton affaire!!
Bon c sûr les vacances en chambre stérile c pire que le club M

Wow, c'est un des films que j'ai le plus aimé, de toute ma vie!!!! En plus, le réalisateur est un français, de la même origine que la mienne wink Il me semble même qu'il a gagné un prix au festival de Berlin (?)

OTR, j'adore l'analogie que tu viens de faire avec ce film wink

Dernière modification par Ioana (17-04-2013 15:37:11)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#181 17-04-2013 17:38:51

OVERTHERAINBOW
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Date d'inscription: 26-09-2012
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Re: Présentation et parcours.

YESSSSSSSSSSSS ma petite Loana c'est un film magnifique plein d'espoir et de courage
la fin est à tomber...J'étais bouleversée par ce film et ça m'a donné beaucoup de force.

Champêtre tes projets sont top!! j'aimerais faire partie du voyage.......
Moi cette année c boulot boulot je ne desespère pas de partir un peu au soleil en Italie mais pas sur
g pas les moyens (colo des gamins à payer, écoles.........pas une tune pour moi!!
Pour en revenir aux projets vacancionesques de Dofa, si tu es sous la bulle en été c'est que
tu es en rémission et que tu la consolides!!!!
Alors vivement la bulle , courage on sera là pour te supporter (dans le bon sens)

biz

Dernière modification par OVERTHERAINBOW (17-04-2013 17:43:09)

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#182 17-04-2013 22:43:39

anne
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Lieu: nièvre
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Re: Présentation et parcours.

oui d'accord avec ovt moi bulle en juin,nous srons là


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#183 19-04-2013 10:23:58

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Détournement de fil par des cinéphiles. Seigneur, ils sont partout.
- Le 3e jour de GVD se passe bien. Je ne fais pas le malin à claquer du 39,2 de fièvre comme la dernière fois. Les J-1 et J-2 en revanche furent malaisés. Ça tape fort, comme bêtise.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#184 20-04-2013 20:51:32

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
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Re: Présentation et parcours.

Nouvelles; après m'avoir parlé de 2 à 3 GVD, avec autogreffes à la clé si au moins 75% de rémission, mon hématologue m'annonce que l'on bascule sur 3 à 4 GVD, dans les mêmes conditions.
Or, ma maladie, il le sait, est, selon son propre mot: "originale", c'est-à-dire qu'elle s'adapte au traitement qu'on lui inflige.
Cette prise de risques (qui n'est pas vaine, et qui doit nécessairement être nécessaire) me turlupine. Le BEACOPP a porté ses fruits au bout de 2 cures, et à 4 cures, on me déclarait que le cancer avait repris ses aises dans mes ganglions.
Il serait dommage de renouveler l'expérience avec le GVD - à mon goût, et à celui du contribuable, lequel je saigne abondamment.

(Ô ironie du mec qui se plaint de se taper deux autogreffes, puis qui s'inquiète de ne pas se les taper. Ô connerie du cancéreux).

Dernière modification par Dofa (20-04-2013 20:52:10)


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#185 23-04-2013 14:34:31

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
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Re: Présentation et parcours.

Tu auras sans doute des confirmations cette semaine sur le progès du GVD. Comment va le ttt à ce jour? Garde ton courage!


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#186 23-04-2013 17:24:26

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Béh. Ça va. Aucun des symptômes de Hodgkin n'est ré-apparu, ma médicamentation est faible (je n'ai que 3 comprimés à avaler par jour, c'est assez plaisant de ne pas avoir la liste à côté du lavabo, parce que ça change tous les jours, et que etc.), il fait beau, et cette cure me fatigue beaucoup moins que la précédente.

Voulez-vous une séquence paranoïa. J'entends la foule m'acclamer, disant: "Oh oui! Une séquence paranoïa! Nous aimons ça dans le cancer!". Eh bien, je vous propose d'interpréter une bonne nouvelle (la baisse de la fatigue) comme une mauvaise nouvelle (la baisse de l'efficacité du traitement).
En effet! Cette énorme fatigue, et la fièvre de 5 jours de la dernière cure furent expliquées par divers hématologues du service comme la grande dégradation de la tumeur qu'a causé le GVD. Comme beaucoup de la tumeur se dégrade, le corps ne comprends rien, et réagis comme à une infection.
Or, si je n'ai ni fièvre, ni fatigue... c'est que l'efficacité baisse?
- C'est beau, le pessimisme, non?

Aussi, autant mon hématologue précédent ne souriait pas à mes blagues teintées de noir, autant je me suis pris, de la part de l'analyste de mon laboratoire, en réponse à un: "Oui, mon CV de cancéreux n'est pas négligeable, et je peux me prévaloir de quelques diplômes; 12 cm de tumeur, et multiréfractaires, ça fait élite" un froid: "Je ne partage pas votre humour."
Ah, bon, ok.

Dernière modification par Dofa (23-04-2013 17:27:37)


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#187 23-04-2013 18:41:26

OVERTHERAINBOW
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Date d'inscription: 26-09-2012
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Re: Présentation et parcours.

Allez Dofa gamberge pas trop!
Si les grands pontes te prescrivent 4 GVD c que ça marche
Bon ton historique de beacop qui foire à 4 cures ça doit te rapeler de mauvais souvenirs........ok
Tu auras droit à deux greffes après???? c prévu quand alors l'entrée en bulle???

Courage réjouis toi (c facile à dire...........)que ton traitement doit fonctionner et écoute ce que te disent les médecins
pour te rassurer, si il parlent c que c bon signe.....

Courage

otr

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#188 23-04-2013 23:03:58

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
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Re: Présentation et parcours.

C'est vrai, c'est vraiment pas beau le pessimissme lol!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#189 24-04-2013 09:21:10

yoan
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Date d'inscription: 07-03-2013
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Re: Présentation et parcours.

plus que du pessimisme,je détecte du cynisme...j'y ai recours parfois moi meme...
bon courage


LH grade 4.protocole ABVD,en cours.

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#190 24-04-2013 15:38:47

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Présentation et parcours.

Bonne nouvelle; je vous annonce que ce fil va rester actif encore un peu bout de temps.
Aujourd'hui, injection des anticorps, et discussion avec mon Référent. Et que dit le Référent? Le Référent dit qu'il ne faut pas se poser la question d'un rebond de la maladie. Puisqu'avec mon traitement, et l'intensification (l'auto-greffe) qui va suivre, si elle rebondit, c'est que les carottes sont cuites (et je serais, dans ce cas, à la place desdites carottes).

En revanche, le Comité ("On", "Nous", etc.) a décidé qu'il valait mieux, comme mon cas était "grave" (ah bon?) faire une autogreffe, suivie d'une allogreffe, si c'était possible. Moi qui aime prendre fromage et dessert, je suis servi; à la fois le coup de massue de l'autogreffe, et la gêne persistante de l'allogreffe. Tout cela, bien sûr, compromet ma prochaine année scolaire, de la même manière que cette année fut annulée.

Bon, je tire des sons grinçants de ma lyre (et de mes dents), mais le GVD fonctionne, et la guérison est en vue, ce qui n'était pas donnée dans mon cas, puisque vous avez pu le lire sur ce sujet, ça part d'un: "Ahahaha", à un "Ouin" en l'espace de quelques mois. Au moins, j'aurais bu à toutes les tasses.


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#191 24-04-2013 21:27:39

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
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Re: Présentation et parcours.

'la guérison est en vue' - Qu'elle belle phrase!!! YES! La guérison, j'adore ça moi et qu'elle plaisir de te lire. Il ne fait pas soleil ici mais c'est comme si...

Ce ne sera pas sans un grand combat Dofa mais ouf, oui c'est vrai la science est épatante. T'en fait pas pour les études tu as déjà passé par la très grande école de la vie, et puis tu es très intelligent et déjà étoffé sur plusieurs front. Les classes, ça viendra.

Maintenant, c'est ta santé contournant toute cette science qui s'offre à toi. J'espère que tu auras des bonnes journées d'ici ton séjour en 'bulle'. Je lève un verre à ta guérison!


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#192 07-05-2013 18:42:17

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

Excusez-moi du style du présent message, je rentre à peine de chimiothérapie, et la doxorubicine n'est toujours pas mon amie.

La suite est planifiée. On me fera une autogreffe, et une allogreffe. D'abord, parce qu'on s'est trompé au centre de prélèvement: les deux greffons recueillis ne suffisent pas pour deux autogreffes. Il faudrait donc que j'y retourne pour que cela soit possible.
Ensuite, plusieurs donneurs apparemment compatibles à 10/10 ont été trouvé pour moi.
Le scanner passé hier indique une diminution, grâce au GVD, de la masse tumorale, et une extinction de la masse sus-claviculaire.
De surcroît, je peux cesser, au bout d'un an, les piqûres d'anti-coagulant: le scanner indique aussi la disparition de la thrombose.

p....., la fin du tunnel approche.


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#193 07-05-2013 18:56:25

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: Présentation et parcours.

smile c'est top ça !


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#194 07-05-2013 23:29:05

klaimand
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Lieu: Paris
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Re: Présentation et parcours.

Excellent !! Tu tiens le bon bout ! Courage pour la suite !


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#195 08-05-2013 13:52:33

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Re: Présentation et parcours.

Ca, c'est une bonne nouvelle, Dofa!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#196 08-05-2013 15:51:10

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
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Re: Présentation et parcours.

Quand je dis "Tunnel", je veux dire: "Aventure féérique semée de fleurs qu'est le cancer"; mes doigts ont glissé.


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#197 08-05-2013 16:16:28

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Présentation et parcours.

Lol, toujours ce style inimitable mais en dehors de ca, ce sont de tres bonnes nouvelles pour toi!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#198 14-05-2013 13:18:25

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
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Re: Présentation et parcours.

je suis heureuse pour toi frère humain! je serais en autogreffe quand tu seras en allo, compatible 10/10 mais c'est génial!

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#199 14-05-2013 18:11:05

Angie33
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Lieu: 33 -Suivi à Bergonié Bordeaux
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Re: Présentation et parcours.

Très contente pour toi!!!! Courage pour la suite!!!


"Rien n’est impossible, seules les limites de nos esprits définissent certaines choses comme inconcevables." Marc Levy

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#200 15-05-2013 02:36:06

Dofa
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Re: Présentation et parcours.

"

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"je suis heureuse pour toi frère humain! je serais en autogreffe quand tu seras en allo, compatible 10/10 mais c'est génial!

Bien, je te donne rendez-vous ici alors. J'ai vu que Ludivine63 et deux autres membres avaient menés leurs greffes de front, en se donnant des nouvelles sur le forum, et je trouve ça très rassurant.
Dire à mes proches que j'ai passé une très mauvaise nuit, c'est les peiner sans nécessité, tandis que le dire ici, entre tous nos récits gémissants, ça passe tout seul; savoir, lors ladite nuit, malade, qu'il y a quelqu'un, toi en l'occurrence, qui sera dans la même position que moi, et qui écrira de ses nouvelles, que je lirai au petit matin, ça serait un soulagement.

- Je commence à potasser le sujet.


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.