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#1 13-07-2012 22:30:06

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

peur d'une rechute !

Bonjour a tous,

Voila debut 2012 on m'a diagnostiqué un LNH diffus a grande cellule B stade 2 au niveau du cou.

Apres 4 cures de chimio R-CHOP le pescan est niquel !

Cepandant je vais avoir ma premiere visite de controle des 3 mois, et depuis la fin de ma chimio je sens un autre ganglion proche de celui qui a ete detruit par la chimio.

Cela m'inquiete enormement, je sais que seul les examens pourrons me dire si je rechute mais j'aimerais savoir si ceci est deja arrivé a quelqu'un.

Merci d'avance...


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

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#2 14-07-2012 08:24:52

Clara de la luna
Membre
Date d'inscription: 23-03-2012
Messages: 43

Re: peur d'une rechute !

Bonjour Cesyle,

il est fréquent de découvrir des choses qui nous laissent croire que l'on rechute...mais avais-tu l'habitude de te palper le cou avant...? la boule que tu sens était-elle pas là avant? Après avoir été malade, on prête attention à des signes qu'on aurait jamais identifié avant...tu comprends ce que je veux dire?
Donc ne te fais pas trop de souci. Et si tu es trop inquiète, cela ne t'empêche pas d'aller voir ton généraliste qui au besoin te fera passer une prise de sang ou te redirigera vers ton hémato.

Je te souhaite de tout coeur que tes craintes s'envolent vite.
Donnes-nous de tes nouvelles.

Bien à toi.

Clara


En rémission depuis 2006 d'un lymphome non-hodkynien à grande cellule de type B au niveau du médiastin. Merci à tous de partager vos expérience, et gardez votre courage et votre rage de vivre ! Soyez fière de vous !!!

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#3 14-07-2012 09:52:54

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: peur d'une rechute !

On a tous peur d'une rechute, on voit tous des symptômes à l'approche des examens, et ce n'est pas toujours pour autant que l'on rechute. Tout ce que je peux te souhaiter c'est beaucoup de courage & de patience.


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#4 14-07-2012 10:25:22

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: peur d'une rechute !

Merci pour vos petits messages, c'est vrai qu'on fait attention au moindre petit truc maintenant.

Pour ce qui est de mon cou, oui je l'ai tjrs palpé c'est meme moi qui avait decouvert mon premier ganglion enflé.

Ce ganglion que je palpe maintenant  je l'ai senti pendant ma chimio mais apparement il ne ressortait pas pendant les pescan.

J'ai RDV dans 3 semaines avec mon Hematologue je vais attendre, et j'ai ete voir rmon medecin generaliste qui lui depuis le debut me dis que c'est normal d'avoir des ganglions dans le cou...

Merci beaucoup pour vos petits messages, ca fait quand meme du bien de parler de ca avec des personnes qui ont eu la meme chose que nous.

Bon courage a vous tous !


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

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#5 16-07-2012 12:49:56

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: peur d'une rechute !

Je viens de lire dans une autre discution que certains ganglions restaient présents sans pour autant etre porteur de la maladie. Ce serait une sorte de "cicatrice" des ganglions detruits. Celui que je palpe aujourd'hui n'a pas ete detectë par le dernier petscan donc je me demande sie cela pourrait etre un espece de cicatrice??

Sie quelqu'un a deja eu ce genre de ganglion benin apres les chimio j'aimerais avoir des reponses car je suis tres inquiete, cela m'empeche de dormir et je ne fais que de me palper !!

Merci d'avance


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

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#6 16-07-2012 17:56:46

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: peur d'une rechute !

Salut cesyle,

La peur de la recidive on l'a tous je pense, en tout cas si je peux t'aider à mon niveau je le ferai, mon lymphome était principalement situé au niveau du médiastin la tumeur faisait 8cm*10cm lorsqu'on a découvert la maladie, apres la chimio et la radiothérapie cette tumeur qui est aujourd'hui inactive au petscann mesure encore 3cm c'est un amas résiduel donc peut être est ce la même chose pour toi au niveau du cou.
Je sais que c'est très facil à dire mais ne t'en fais pas trop si le petscann n'a rien décelé. En tout cas seul ton hémato aura le pouvoir et les connaissance pour te rassurer à 200%.

Amitiés,

Thomas.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#7 17-07-2012 01:13:39

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: peur d'une rechute !

Merci pour cette reponse Thomas, je dois dire que cela fait un peu plus de 2 mois que j'ai terminë ma chimio et que dans peu de temps j'aurais mon 1er RDV d'apres chimio. J'ai l'impression de sentir des ganglions partout, sous mes aisselles, et dans mon cou. L'impression d'avoir des douleurs partout...

Je n'en dors plus la nuit et pour le peu que je trouve sommeil j'en reves. J'ai 20 ans et ce diagnostique a "detruit" ma vie.

Je ne sais pas si j'accepterais de rechuter...

Merci pour vos messages qui me remontent le moral quand meme.

Ravis que tout ce passe bien pour vous.

Amicalement !


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

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#8 17-07-2012 13:28:40

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: peur d'une rechute !

On a tous cette crainte...
Courage & pour j'avais 19 ans lors de la découverte de mon LNH. J'en ai 22 ans.

Tout se passera au mieux, le petscan peut également détecter des "trucs" où l'on ne fais rien
c'est mon cas depuis septembre 2011 (voir ma signature... )


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#9 17-07-2012 18:04:22

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: peur d'une rechute !

je comprends à 3000% tes inquiétudes avec la maladie on apprend à écouter notre corps et defois un peu trop, on a l'impression de sentir de nouveaux ganglions chaque jour!!! Si cette angoisse te pourri vraiment trop la vie demande à avancer ton rdv avec l'hémato ou essaye de voir quelqu'un d'autre à l'hôpital avant car c'est pas bon de rester comme ça.
La sensation de destruction on la ressent tous, moi j avais 22ans quand on m'a diagnostiqué j'étais heureux dans ma vie professionnelle, très heureux dans ma vie de couple et du jour au lendemain tout change mais ça s'arrange faut y croire et faut pas se laisser envahir par cette maladie mais ça seul le temps t'aidera à le comprendre et l'accepter car accepter la maladie ou une éventuelle rechute c'est inacceptable qui que ce soit ici on a rien demandé pour être malade donc il faut te servir de cette rage contre la maladie pour t'en sortir!!!
Encore une fois c'est plus facile à dire qu'à faire mais je pense qu'après ce qu'on a tous traversé on a le droit de s'offrir ce bonheur!
Hésites pas si t'as la moindre question ou angoisse tu trouveras toujours des réponses sur ce forum.

Amicalement,

Thomas


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#10 17-07-2012 18:06:35

Clara de la luna
Membre
Date d'inscription: 23-03-2012
Messages: 43

Re: peur d'une rechute !

Cesyle,

c'est normal de croire que tu ne pourrais peut-être pas accepter de faire une rechute mais moi, je suis certaine que si un jour çà devait t'arriver tu trouveras la force de te battre car cette force est en toi !!! Courage, le rendez-vous approche...mais pour te dire mon expérience, j'ai régulièrement des douleurs où j'avais ma tumeur et les médecins m'ont expliqué que c'est un genre de sensibilité, comme une cicatrice...parce que le corps garde en mémoire l'endroit où çà a disjoncté...et également des ganglions dans le coup...et pourtant, je suis en pleine santé. Je souhaite donc de tout coeur que se soit également, ton cas. Donnes nous de tes tounelles. :-)

Mes amitiés.

Clara


En rémission depuis 2006 d'un lymphome non-hodkynien à grande cellule de type B au niveau du médiastin. Merci à tous de partager vos expérience, et gardez votre courage et votre rage de vivre ! Soyez fière de vous !!!

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#11 18-07-2012 01:25:50

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: peur d'une rechute !

Si vous saviez a quel point vos message me donnent espoir et force !! Merci beaucoup de prendre la peine de me lire et de surtout repondre a mon genre d'SOS !

C'est vrai que on deviens peut etre parano mais le tromatisme de ce diagnostique est telement dur...

En tout cas je vous souhaite de vous porter au mieu, je vous remercie enormement et oui Clara je vous donnerais des nouvelles apres mon RDV !

Je suis tres stressé en ce moment a cause de tout ca, ce qui n'est pourtant pas dans ma nature, je pense que ca joue aussi.

On verra ce que le destin me reserve...

Merci encore du fond du coeur.

Amicalement


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

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#12 19-07-2012 19:25:47

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: peur d'une rechute !

Bon hier en palpan (oui encore et tjrs la palpation...) J'ai bien vu que le ganglion sous mon aisselle a grossit.
Cette apres midi prise d'une enooorrrme crise d'angoisse j'ai decidé d'appellé mon Hemato et en voyant mon desespoir elle m'a dit de venir la voir demain a 9h.

J'ai donc un RDV demain, je suis angoissë mais soulagé de me dire que ci ca rechute je le saurais plus tot !

Promis je vous donnerais de mes nouvelles (sie vous en voulez biensur lol)


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

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#13 19-07-2012 20:13:36

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: peur d'une rechute !

j'en suis a mon 3 cancer tu voois on peut s'en sortir


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#14 19-07-2012 20:23:05

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: peur d'une rechute !

Je vois beaucoup de personnes s'en sortir plus ou moins facilement, cela me donne de l'espoir.

Cependant je subit ce qui m'arrive.

Dans ton cas tu es en remission ou tjrs en traitement ?

Vos temoignages sont les bienvenus big_smile


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

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#15 19-07-2012 20:37:36

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: peur d'une rechute !

Coucou Cesyle!

Je t'ai donc répondu dans l'autre discussion, celle ou je parle de mes rechutes...
je t'y ai expliqué une partie de mon parcours...
pour que tu saches que quoiqu'il arrive, je crois que beaucoup est possible...
dans les traitements, dans ta volonté de guérir, dans ton entourage...

Garde courage et sois persévérante...
fais toi confiance surtout...

bien à toi...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#16 19-07-2012 22:10:17

Clara de la luna
Membre
Date d'inscription: 23-03-2012
Messages: 43

Re: peur d'une rechute !

Oui Cecyle on veut des nouvelles !!!
Bon courage,

mes amitiés,

Clara


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#17 20-07-2012 12:26:01

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: peur d'une rechute !

Bon alors mon RDV en urgence de ce matin...
Il m'a dans un sens soulagé mais d'un autre mes inquietudes persistent.

Mon Hemato ma palpé les differentes parties du corp, en rigolant a moitié et en me disant qu'il n'y avait rien du tout d'inquietant, que certe il y avait un ganglion sous le bras mais que tout le monde avait des ganglions. Elle m'a "rassuré" en me disant que le lymphome que j'avais eu avait tres tres peu de chance de rechute...

Cependant il n'y a pas eu d'examen de fait, elle a donc annulé mon RDV du 3 Aout et je l'a revoit dans 3 mois avec un blian sanguin. Elle m'a egalement conseillé d'aller voir une sorologue, une sorte de psychologue, car elle trouve que j'y pense trop et que je stresse beaucoup trop.

Voila, je ne sais trop quoi penser de ce RDV...

Amicalement


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

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#18 20-07-2012 13:40:46

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: peur d'une rechute !

Essaye de ne plus douter. Let's go ! La vie est belle, prendre rdv avec le médecin qu'il te conseille.
Et pour les ganglions c'est bien vrai on en a tous, et c'est c*n ces trucs là, plus t'y touche et plus ça grossit jusqu'à disparaitre au bout d'un moment pour réapparaitre ailleurs.
Pas d'inquiétude tout est normal donc smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#19 20-07-2012 14:21:18

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: peur d'une rechute !

Merci "Lavacaloca".

C'est vrai que je devrais peut etre decompresser un peu et profiter.

En tout cas vous messages m'auront beaucoup aider, vos temoignages me donnent plein plein d'espoir et je vous en remercie !!

Vos avis et vos temoignages sont toujours les bienvenues !

Merci encore et encore


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

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#20 20-07-2012 14:25:45

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: peur d'une rechute !

N'hésites pas à poster dès que tu en ressens le besoin wink
Malheureusement il faut arriver à vivre avec ce qu'on a vécu et c'est vrai qu'à notre âge, c'est pas forcément facile tous les jours...

En tout cas essaye de profiter un peu de ce moment de "répit" jusqu'au prochain rdv smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#21 20-07-2012 15:11:34

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: peur d'une rechute !

Promis je vais profiter comme il se doit de mes 3 mois. Cela va commencer par enlever ce fichu foulard que je porte depuis mars ! Mes cheveux on assez repousser maintenant. Hi hi big_smile

Donne moi aussi de tes nouvelles aussi et poste sur cette page quand tu en a envie.

Je vous remercie tous bien fort et je reste regulierement sur le forum de tte facon. Pas question d'abandonner mes compagnons de galere ! Lol


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

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#22 20-07-2012 16:44:13

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: peur d'une rechute !

Tout va bien se passer...quoi qu'on te dise ou quoi qu'il se passe...

malade à 20ans, j'en ai aujourd'hui 28 et je n'ai pas vraiment vu ces 7 dernières années puisque je les vivais à l'hopital mais...
je suis la, bien présente, vivante malgré tout ce que j'ai vécu!!...

Fais confiance en tes médecins et fais toi confiance surtout...la clé pour avancer tous les jours...meme dans la grande difficulté...

Bien à toi toutes mes pensées...

Profites du dehors, de l'instant...et fais des projets comme si tu avais l'éternité devant toi!!...
ca te portera loin...comme ca m'a porté moi...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#23 20-07-2012 16:49:01

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: peur d'une rechute !

Merci du fond du coeur ! Je te promet que je suivrais tes conseils Neness, tu es comme "un exemple" pour notre combat !

J'ai confiance en moi et en mes medecins c'est pr cela que je suis deja plus apaisé qu'hier !

Merci pour ton soutient, donne moi de tes nouvelles, jen donnerais aussi !

Bisous bisouuus


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

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#24 21-07-2012 11:55:24

Clara de la luna
Membre
Date d'inscription: 23-03-2012
Messages: 43

Re: peur d'une rechute !

Bravo Cesyle, de l'avant, on est tous avec toi !!!
Tes craintes sont légitimes. Mais je suis contente que tu sois confiante en les médecins...et que çà t'apaise.
Alors profites bien, et restes forte . Bravo bravo bravo ! Toi aussi tu es un exemple !

bises

Clara


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#25 23-01-2013 19:06:36

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: peur d'une rechute !

Coucouu mes amis !

Comment allez vous depuis ? Je suis de retour. J'espere entendre de bonnes nouvelles

Pour ma part, tout vas bien depuis, j'ai mon RDV le 29.01 pour mon suivi, avec scanner et pds. La pds est niquel on verra pour le scanner...
On croise les doigts et on prie !

Je veux de vos nouvelles ! Des bisous


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

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