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#1 19-07-2012 22:08:43

Colette T
Nouveau membre
Lieu: Loiret
Date d'inscription: 19-07-2012
Messages: 2

Suspicion de lymphome B de la zone marginale

Bonsoir,
On m'a enlevé fin mai un nodule au sein qui suite à des analyses poussées pourrait être "un lymphome B de faible grade de malignité de la zone marginale sans argument formel pour affirmer ce diagnostic (absence de clonalité B mise en évidence par technique de PCR). Je n'ai RDV avec un hématologue que le 18 septembre. J'ai le cou enflé du côté de la tumeur et des picotements au bout des doigts du même côté. Je souffre par ailleurs d'un lupus avec atteinte rénale et de problèmes cardiaques. J'ai 60 ans. Savez-vous si cette absence de clonalité pourrait ou non remettre en cause le diagnostic ? Et si celui-ci était confirmé, à quoi je dois m'attendre : examens complémentaires, traitements ? Après plusieurs semaines de panique totale dans l'attente de la confirmation des résultats je commence à envisager la suite des événements et j'aimerais avoir des informations de la part de personnes vivant ou ayant vécu cette même expérience. Merci par avance de votre soutien. Colette

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#2 20-09-2012 19:43:40

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Suspicion de lymphome B de la zone marginale

Bonjour Colette,

Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir.
Avez vous plus de nouvelles aujourd'hui ?

Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 20-09-2012 19:54:30

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Suspicion de lymphome B de la zone marginale

Bonjour,

J'ai moi aussi un lymphome B de bas grade de la zone marginale. Ce type de lymphome de faible malignité peut ne pas se traiter et faire l'objet d'une simple surveillance. Il peut aussi se transformer en haut grade et nécessiter un traitement. C'est votre hématologue qui vous conseillera le mieux sur la meilleure stratégie à adopter selon votre cas. Vous devez attendre ce rdv avec l'hémato pour savoir.

En tout cas, restez confiante et pleine d'espoir...

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#4 20-09-2012 20:20:52

Colette T
Nouveau membre
Lieu: Loiret
Date d'inscription: 19-07-2012
Messages: 2

Re: Suspicion de lymphome B de la zone marginale

Bonsoir Steph,  bonsoir Didier
Oui j'ai vu l'hématologue samedi dernier et je passe un bilan demain. A priori, le diagnostic est confirmé et sauf mauvaise surprise suite à ce bilan je devrais être traitée par rituximab, ce médicament étant susceptible d'agir à la fois sur le lymphome et sur le lupus. Je crois me souvenir qu'il s'agirait de 15 perfusions à 15 jours d'intervalle mais ça me parait beaucoup ?!! L'hématologue prévoit de traiter tout de suite en raison du lupus coexistant. Ce problème d'oedème au cou et de douleurs au niveau du dos et de la cage thoracique m'ennuie beaucoup. Mais bon, le processus est enfin enclenché après 3 mois et 20 jours. Merci de vos encouragements, je vous tiendrai au courant. Colette

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#5 20-09-2012 20:47:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Suspicion de lymphome B de la zone marginale

Oki dejà la prise en charge est faite c'est une bonne chose smile

Colette, pouvez vous mettre à jour votre profil en regardant la file "Pour nos nouveaux membres" que je vais faire remonter.

Merci à vous.
Accrochez vous.
Avec toute mon amitié,
Stef


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#6 21-09-2012 20:29:23

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Suspicion de lymphome B de la zone marginale

Voilà , la nouvelle c'est que la prise en charge est faite et que l'hémato a pris une décision de traitement.
Le Rituximab ( ou Mabthera ) est un médicament avec pas ou peu d'effet sécondaire. C'est effectivement un traitement sur du moyen long terme. Sur la fréquence, il faut faire confiance à la décision des médecins.
Soyez confiante, la situation générale est prise en compte.

Avec tout notre soutien

Didier


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Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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