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#1 26-07-2012 14:00:12

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Bonjour,
Très grosse angoisse, mon oncologue vient de me trouver un ganglion de 2 cm sous le menton.
Elle ne peut se prononcer pour le moment.
On va donc me le retirer pour l'analyser.
Ce ganglion n'est pas douloureux , je n'ai pas été malade ces derniers temps et pas de problème au niveau des dents.

J'en appelle à vos témoignages pour savoir si cela peut etre bénin, sachant qu'il y a 2 ans on m'a traiter pour un lymphome de Poppema Lennet par 6 cures R-ABVD , et j'étais, depuis en rémission complète.
J'ai très peur, comme de nombreuses personnes ici, tout s'écroule autour de moi.
Merci pour vos réponses.


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#2 26-07-2012 17:10:24

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Bonjour Jysa, après nos expériences difficile de ne pas penser au pire dès qu'un ganglion apparait.

Ton médecins à pris une sage décision, et en attendant les résultats essaye de rester zen même si ça ne va pas être facile.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 26-07-2012 19:25:33

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Merci Napo, je vais donc essayer d'adopter le Zenattitude smile
Merci


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
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#4 27-07-2012 13:48:07

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Il est vrai qu'il n'y a plus qu'attendre. Je sais comme l'attente est dure, mais malheureusement, il n'y a que ça à faire.

J'espère qu'il ne s'agit que d'une inquiétude, non fondée. en totu cas, tiens-nous au courant..

courage à toi!
Amicalement,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#5 27-07-2012 20:13:32

jysa
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Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Merci Iona , je vous tiendrai au courant , le temps va me paraitre interminable ...


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
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#6 27-07-2012 20:19:54

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Sans autre signe à côté, ce n'est peut-être rien. Mais suffisant pour te faire du souci, c'est sûr.
Attends les résultats (quelques mauvais jours à passer, c'est sûr), mais reste confiante et comme dit Napo "reste zen".
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#7 27-07-2012 21:46:13

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Je crois que je vais me convertir au Boudhisme wink et 2 boites de Lexomil au pti dej smile

Un mois d'aout qui ne va pas beaucoup me rechauffer

Courage à vous tous , je vous tiendrais au courant , Je vais essayer de rester confiante Leo

Bises


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
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#8 19-08-2012 15:05:07

johanne
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Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Bonjour Jysa,

Je suis un peu dans le meme cas que toi...
J'ai été traité par radiotherapie pour un hodgkin popemma stade I en 2003, puis chimio 4 R-ABVD en 2008. Rémission depuis.
Mon hémato a trouvé un ganglion à une de mes aisselles en mai dernier.. Elle m'a dis ne pas être inquiète, qu'ils allaient revoir mes images de derniers scanner et qu'elle ne m'appellerait que si il y avait qqch.....
Je n'ai pas eu d'appel, mais je pense toujours sentir le ganglion. Donc par moment un peu d'angoisse. Je doit la revoir en novembre...

Pour l'instant pas de biopsie de prévue...j'espere que d'ici la il aura disparut....
Enfin, il faut essayer de ne pas trop y penser (ca ne changera rien à la réalité) et se dire qu'un ganglion ca peut etre tout et n'importe quoi!! le moindre petit bouton, virus qui traine..etc

Tiens nous au courant
Johanne

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#9 20-08-2012 22:20:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Ah non les filles, on ne parle pas de rechutes !!!! hors de question !!! restons optimistes !!!
Enormes bisous à vous.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#10 21-08-2012 15:09:37

pitchounete11
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Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

sad sad Voilà un moment que je n'étais pas venue ... Jysah t'étais pourtant aller en controle début juillet? tt était ok ??
Décidement on ne peut pas rester serein après ... xxxx pr vs Jysah, Johanne, steph ....

Moi qui pensait maintenant que cette maladie était loin derrière ns sad

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#11 26-08-2012 19:50:32

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Jysah comment vas tu ? tu t'es faite retirer ton ganglion?? j'attends de tes nouvelles

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#12 16-10-2012 15:01:53

jysa
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Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Bonjour à vous ,
J'ai attendu volontairement dans l'espoir de vous donner de bonnes nouvelles , mais elles sont mitigées.
La biopsie, décidée par mon oncologue, du ganglion (biopsie réalisée mi aout) n'a rien révélé (tant mieux) mais d'après l'oncologue, il peut s'agir d'un ganglion réactionnel suite à un départ du lymphome qui se développe à proximité (Gggrrrrr).
J'ai donc réalisé un pet scan le le 8 aout (une semaine après l'intervention): les amydales fixent et un ganglion sous l'aiselle, mais il peut s'agir de suites opératoires (infections ou inflammations).
Décision des medecins: on attend (2 mois) le prochain pet scan pour voir l'évolution ( aujourd'hui donc le 16 octobre) , hélas le pet scan fixe toujours au meme endroit, mais pas d'évolution en taille ni en intensité ni d'autres foyers, ce qui est bon signe d'après le médecin que j'ai vu tout à l'heure ( mais c'est un jeune médecin qui interprete les clichés qui ne connait pas mon dossier). donc je ne sais pas trop quoi penser de tout cela.
On pensait à une infection qui devait donc disparaitre mais il y a toujours des fixations. Mais ses dernières n'ont pas augmentées en taille ce qui est bon signe, mais le poppema   se développe lentement peut etre que dans quelques mois le pet scan sera pire.
Donc je pense que l'on va devoir me biopser les amydales, en esperant qu'une rechute ne soit pas diagnostiquée.
J'ai rendez vous jeudi avec mon oncologue pour en savoir plus.
J'aurai voulu vous donner de meilleurs nouvelles. J'espère ne pas revivre le meme cauchemard qu'il y 2 ans: première biospsie négative au niveau de l'aine après pet scan positifs (lymphome écarté). Fixations qui ceux sont développées au bout de quelques mois;  seconde biopsie plus profonde à un autre endroit, diagnoctic qui tombe: lymphome de poppema
j'en ai marre

Bon courage à vous tous , il en faut tellement ....

Dernière modification par jysa (16-10-2012 21:25:20)


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
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#13 16-10-2012 16:34:00

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
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Messages: 262

Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

coucou Jysah, je passais tous les jours depuis le mois d'aout pour avoir de tes nouvelles. Et je me disais pas de nouvelles bonnes nouvelles. J'aurais aimé bien évidemment quelles soient meilleures et que ce soit juste une erreur . Tiens nous au courant jeudi après ta visite chez ton oncologue.
Bon courage à toi
Je pense bien à toi

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#14 16-10-2012 16:42:38

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Merci Pitchounete , je suis désolée de n'avoir pas donné de mes nouvelles . Mais je ne voulais pas affoler tout le monde.
Rien n'est encore confirmé , alors gardons l'espoir
Bises Pitchounete .... et à vous tous


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
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#15 16-10-2012 17:25:01

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Bon courage a toi jysa pour toute cette attente et cette angoisse!!! Je croise les doigts en tout cas!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#16 16-10-2012 21:26:41

jysa
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Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Merci Mikkie ,  on va essayer de s'accrocher.


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
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#17 16-10-2012 23:24:53

Ioana
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Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Ah oui, Jysa, quelle angoisse que tu dois vivre, en attendant le verdict!

Je te souhaite du courage, beaucoup de courage, accroche-toi et essaie d'avoir des pensées positives!
Ici aussi, il y aura des doigts croisés pour toi!

Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#18 18-10-2012 18:16:19

jysa
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Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Coucou,

je viens vous donner de mes nouvelles suite à la consultation chez mon oncologue.

Donc:

Le pet Scan de cette semain n'a rien apporté de concluant, je dois en repasser un dans 4 mois.

Des fixations ont disparues ( une au nivo du foie qui était présente , il  y a  2 mois ce que je ne savais pas) , les 2 fixations sous l'aisselle sont centissimales donc ne peuvent etre interpreté , meme après biopsie , comme rechute du lymphome. La fixation au nivo des amydales a  un peu diminué mais d'autres ganglions sous le menton fixent plus.

Conclusion, d'après mon hémato , cela peut etre toujours d'origine infectieuse et disparaitre avec le temps. 
cela peut etre aussi une rechute du lymphome mais comme les fixations sont de petites tailles , le lymphome pourait disparaitre spontanément ( je pense faire une grosse cure en vitamines dans les semaines à venir smile )

Et si il y a une confirmation de rechute , à l'heure actuelle , il y aurait  abstention thérapeutique .

Voilà les nouvelles,  qui auraient pu etre bien plus pire .  et Encore bcp de stress dans 4 mois  mais d'ici là je vais vivre au jour le jour en essayant de positiver. 

Bon courage à vous tous , une pensée particulière pour Stef  et Nutellamandine   et merci pour votre soutien (merci pitchounete)

bises

Dernière modification par jysa (18-10-2012 18:31:51)


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#19 18-10-2012 19:11:30

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Comme tu dis ca pourrait etre pire mais du coup pas vraiment de reponses a tes questions... Alors accroche toi, et dans 4mois, on sera encore la pour croiser les doigts pour toi. En attendant, la cure de vitamines ne peut te faire que du bien et profite ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#20 19-10-2012 08:51:11

pitchounete11
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Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

coucou Jysah,

Bon ben les nouvelles sont quand même plutôt positives je trouve .... Même si je sais que tu retrouveras difficilement ta sérénité. Après comme tu dis vivons au jour le jour !!!
Pour les cures de vitamines et autres, je m'étais renseignée pour savoir si celà pouvait avoir de rééls bénéfices ou non. J'avais trouvé que les beta glucanes avaient un réél impact sur la protection des cancers. Mon mari avait fait du coup plusieurs cures de novabiostim. Après est-ce réellement efficace ou non, je ne sais pas ...

bises

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#21 19-10-2012 09:34:58

leo12
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Messages: 2268

Re: Ganglion Sous Maxiliaire ... Peur d'une rechute (Lymphome de Poppema)

Bon, c'est vrai que tu aurais aimé d'autres nouvelles moins mitigées. Mais tant que la rechute n'est pas confirmée, on peut penser qu'elle n'est pas là !

Difficile cependant pour toi de retrouver une complète sérénité, mais il faut y croire et ne pas baisser les bras. Tu vas être suivie très régulièrement, à chaque fois une angoisse va ressurgir, mais je suis sûre que tu vas faire face avec beaucoup de force et d'énergie.
Et si tu n'en as pas assez, on est là pour te recharger les batteries, tu le sais !

bisousbisous


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