France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 24-07-2009 20:32:24

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Lymphome nasal NKT

Posté par kakine le 30/03/2007 17:45:58
Mon beau frère est atteint d'un lymphome nasal NKT il étai suivi depuis 3ans pour une banale rhinite obstructive ,ce lymphome est rare et peu de cas sont répertoriés en france
y a t'il quelqu'un qui serait touché par ce même lymphome à qui je pourrais parler ?ou quelqu'un qui connaitrait cette maladie ?

merci kakine


    Posté par Marie le 30/03/2007 20:34:36
Bonsoir Kakine,

Je ne connais pas le lymphome de ton frère mais tu as bien fait de poser la question ici.
Si quelqu'un a des infos je suis sure que tu auras des nouvelles.
Comment se porte ton frère, quel traitement lui propose-ton, où est-il suivi?
Je vous souhaite bon courage à tous les deux,
Bises
Marie


    Posté par Marie le 10/08/2007 13:29:25
Je fais remonter cette file pour Jojo

Marie


    Posté par Marie le 13/01/2008 15:25:10
Je fais également remonter cette file pour Rose-Marie.

Marie


    Posté par cristo le 17/01/2008 11:32:42
Bonjour, je suis moi même touché par un lymphome T/NK nasal. Le diagnostique est récent. En effet c'est une pathologie trés rare en France, ce qui fait qu'il n'y a aucune recherche sur le sujet par manque de "matière" (patients). Je me suis donc pas mal docummenté sur le net, il y a beaucoup de littérature ! Et j'ai la chance d'avoir un mèdecin hématologue tré consciencieux.
Si je peux répondre à certaines de tes questions n'hésites pas à me le faire savoir, ce sera avec plaisir.


    Posté par kakine le 30/01/2008 18:14:48
Message pour cristo ou es tu soigné pour ton lymphome nasal NK quel a été ton traitement ,mon beau frère a été diagnostiqué il y a 1 an , la chimio n arien fait en revanche les rayons ont reussi il va on ne peut mieux à ce jour et toi ???


    Posté par Marie le 31/01/2008 14:00:20
Bonjour Kakine,

Je suis contente de savoir que votre frère se porte bien.. c'est un message d'espoir..
Bises

Marie


    Posté par doretst le 31/01/2008 15:10:20
Génial pour votre frère Kakine, c'est important de témoigner.
Portez vous bien,
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par pincuit le 27/07/2008 10:24:03
bonjour,
Votre témoignage m'a boulversée, en effet, mon beau frere est aussi atteint de ce type de cancer.
Rhinite a répétition, puis opération du nez style curetage, infection streptocoppe B au passage, puis fatigue que l'on mettait sur le compte de l'infection.
Tache sur le palais, biopsie, et là diagnostic lymphome T.
Chimio, autogreffe, puis nouveau diagnostic Lymphome nasal NKT; nouvelle cure de chimio et là on attend la rentrée pour faire l'allogreffe de moelle (on a le donneur !!)
Mon beau frére à 35 ans.
Nous sommes du sud est de la France.
Courage à tous.


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#2 10-07-2012 15:59:07

ghassen
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-07-2012
Messages: 3

Re: Lymphome nasal NKT

Bonjour tout le monde

Je suis Tunisien et mon frére est atteint par un Lymphome nasal NKT, son diagnostique est trés recent (Mars 2012). Selon les medecins c'est un Mycosys Fungoide qui s'est transformé en lymphome au fil des années. Jusqu'à Fevrier dernier il était en pleine forme mis à part le fait qu'il souffrait de temps en temps de lésions cutanées auxquelles il n'a pas trouvé de reméde efficace.

Il y'a 2 ans il a commencé à frotter ces lésions avec des feuilles de noyer et elles partaientt aussitôt comme par miracle !!! En Fevrier il a constaté la presence de gonglions aux niveau des jambes, aprés une biopsie les medecins ont conclu que c'etait un Lymphome T.

Je dois dire que le traitement qui lui a été administré (interferon) a trés forte dose lui a causé des douleurs horribles au niveau des plantes des pieds. D'aprés les medecins ce type de lymphome est trés rare notamment en Afrique, il est partie en France avant hier pour faire d'autres analyses et peut être bien continuer son traitement labà. J'aimerai aussi signaler que ces medecins comptent  analyser les feuilles de noyer dans l'espoire d'en extraire la substance qui lui soignait son Mycosys Fungoide on ne sait jamais ... je lui espére ainsi qu'a tt ceux qui sont atteints par cette maladie un prompt retablissment.
Je reste à votre dispo si vous avez  des questions.

Merci

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#3 19-07-2012 01:20:13

Jacques 90
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-10-2009
Messages: 6

Re: Lymphome nasal NKT

Bonjour à tous,

Là, vous m'inquiétez : soigné pour un LNB Haut grade avec adénome cervical, j'ai eu chimio, puis radio.
Fatigué, faut se remettre des traitements, mais sinon tout va bien.
Mais depuis j'ai le nez soit obstrué, soit qui coule en permanence.
Je ne vous explique pas ma consommation de mouchoirs.
J'ai mis ça sur le compte d'une allergie (oui, je suis aussi sujet).
Y'-t-il d'autres symptômes spécifiques ?

Merci Cristo.
Bon espoir Kakine

Jacques

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#4 18-09-2012 20:32:42

eric06
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 2

Re: Lymphome nasal NKT

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur ce forum, mon père ayant été récemment diagnostiqué d'un lymphome malin NK/T de type nasal.  Inutile de dire que je suis très inquiet, même si le lymphome semble localisé à la zone nasale (le PET scan n'a pas fait apparaître d'autres sites atteints).  Je serais donc vivement intéressé de recueillir les témoignages de ceux ou celles qui sont atteints, ou dont des proches sont atteints, par cette forme très spécifique de lymphome.

J'aimerais notamment savoir quelle est, selon votre expérience et/ou vos recherches, l'efficacité comparée des différents traitements : chimio seule, radiothérapie seule, l'une après l'autre (dans quel ordre ?), l'une et l'autre de manière concomitante ?  Et quel type de chimio, précisément ?

En effet, il semble d'après ce que j'ai lu que la radiothérapie puisse être très efficace et indiquée pour les stades I et II, et particulièrement lorsqu'elle est utilisée dès le début du traitement.  L'oncologue que doit rencontrer mon père ne lui a pas encore présenté le traitement proposé, mais son ORL n'a jusqu'à présent évoqué que la chimio.  La question que je me pose est la suivante : devrais-je, sur la base de quelques informations glanées sur internet, lui recommander de solliciter un second avis au cas où la radiothérapie ne lui soit pas proposée ?  Quoique légitime c'est toujours délicat vis-à-vis du ., et ça retarderait le début de son traitement.  Cela dit le plus important n'est-il pas que le meilleur traitement possible soit retenu ?

Les posts de Kakine, de Cristo et de Pincuit datent de 2008, si vous suivez toujours ce forum y a-t-il des nouvelles ?  J'espère, Cristo que vous allez bien, de même, Kakine et Pincuit, que vos beaux-frères.

Je précise que, comme Pincuit, nous vivons dans le sud-est de la France : dans les Alpes-Maritimes, plus précisément.

Ghassen, comment se passe le traitement de votre frère ?

Jacques, la cause de vos symptômes nasaux a-t-elle été éclaircie ?

Courage à tous et à bientôt,

Eric

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#5 19-09-2012 12:16:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome nasal NKT

Bonjour Eric,

Bienvenu sur le forum de France Lymphome Espoir. Vous avez bien fait de poster.

Si vous voulez avoir des réponses par rapport aux différents membres que vous citez, je vous invite à leur envoyer directement un mail en privé. Je ne sais pas si ces derniers consultent toujours de temps en temps le forum.

Votre papa est pris en charge et est entre de bonnes mains. Il faut attendre les conclusions de l'hématologue sur le futur traitement à venir avant d'émettre des hypothèses. Je vous invite à dresser une liste de questions sur Papier et ainsi de pouvoir les poser à l'hémato en tant réel notamment par rapport à la radiothérapie.

N'hésites pas à nous tenir au courant. J'espère que tu pourras avoir des témoignages sur ce type de lymphome.

Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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