France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 26-07-2012 20:17:37

Babounette
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-07-2012
Messages: 6

Nouvelle

Bonjour, je m'appelle Aurore j'ai 21ans, j'ai appris récemment que j'avais un lymphome de Hodgkin, je suis déjà au stade 4. Je commence la chimio le 1er Aoùt et j'aurais quelques petites questions pour ceux qui en ont déjà fait. Est-ce que je vais perdre tous mes cheveux ? Je prend la pilule en contraception est-ce que je dois l'arrêter ? Je vous remercie d'avance. Bisous courage à tous.

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#2 26-07-2012 20:25:27

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Nouvelle

bonsoir babounette!!

bienvenue sur le forum!! quelle protocole as tu? ABVD? si oui, la perte des cheveux n'est pas obligatoire, nous sommes tous differend face aux traitements!! pour la pilule, il faudrait que tu demande une pilule spéciale genre lutéran ou luténil qui protége met au repos les ovaires et les protéges de la toxicité de la chimio!!
voila ensuite le stade n'a aucune importance, des stades 2 vont rechuté alors que des stades 4 vont etre en rémission total avec quelque chimio... donc ne te compare pas aux autres, chaque cas est unique!!

mais ne t'inquiéte pas hodgkin se soigne trés bien et il y a beaucoup de traitement!! dans notre malheur on a de la chance si je peux dire smile

tu es d'ou?

bisous et bon courage

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 26-07-2012 20:56:01

Babounette
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-07-2012
Messages: 6

Re: Nouvelle

Merci pour ta réponse smile Pour le protocole je ne sais pas lundi je fais une échographie du coeur et j'ai reçu une convocation pour la chimio pour le 1er Aout. Je suis de Valenciennes et toi ?

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#4 26-07-2012 21:00:02

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Nouvelle

bonsoir babounette et bienvenue sur fle.

Ludi t'as quasiment tout dit, le lymphome de Hodgkin se soigne relativement bien, quelque soit le stade.

j'étais en stade 4 tout comme toi, j'ai eu le droit au BEACOPP escaladé, chimio plus lourde que l'ABVD mais très efficace, eu bout de 2 cures rémission complète wink

quand tu en sauras un peu plus n'hésite pas à poser toutes les questions que tu souhaite wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#5 26-07-2012 22:23:49

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: Nouvelle

Oui , hodgkin  se soigne très bien , je suis en rémission aussi depuis février 2012 , stade II , tu trouveras tout le soutien qu il te faut ici  ,beacopp 2 curés 4 ABVD .
Bises et bon courage

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#6 26-07-2012 22:50:34

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Nouvelle

Je suis du puy de dome clermont ferrand!!
Comme le dit napo quand saura le protocole n'hesite pas a poser toutes les questions et meme maintenant si tu en as d'autre vas y...

Tout vas bien se passer tu verra!! smile tu n'es plus seul, on est la wink

Bizes bonne soiree

Lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#7 27-07-2012 09:02:27

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Nouvelle

Bonjour Babounette,

Je suis désolée de ce qui t'arrive, c'est un coup dur, mais comme tu l'as vu ou tu vas le voir, ça se soigne très bien les traitements fonctionnent et peu importe le stade.

Pour les cheveux ça dépend effectivement de ton traitement, pose la question la prochaine fois que tu vois un doc (ou l'infirmière d'annonce) personnellement avec l'ABVD et le casque réfrigérant pour l'instant je n'ai rien perdu, j'ai fais 3 chimios (m'en reste 5), mais bon, rien n'est garanti, loin de là.
Mais on m'a conseillé de couper mes cheveux très courts avant de débuter le traitement, pour plus d’efficacité du casque réfrigérant.

Pour la pilule je ne sais pas du tout, désolée (j'ai un stérilet)

J'espère que tu trouveras des réponses, n'hésites pas, et je te souhaite plein de courage.
Bises


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#8 27-07-2012 20:16:39

Babounette
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-07-2012
Messages: 6

Re: Nouvelle

Merci pour vos réponses et votre soutien, je vous tiens au courant quand j'en sais un peu plus. Bisous à tous

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#9 01-08-2012 15:08:34

joseluis
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-08-2012
Messages: 1

Re: Nouvelle

Bonjour Aurore,

Je suis en remisions complète depuis juillet 2009 et je fais un suivi médical tous les 6 mois sans aucun nouveaux signe de la maladie. j'était aussi comme toi au stade 4 et j'ai reçu 8 cures BEACOOP et 8 cures ABVD. Des cheveux  je n'en avait plus, des poils et de la barbe non plus wink je n'avait plus besoin de me raser LOL mais tout dépend des gens. concernant la pilule de contraception je te conseil de demander au médecin qui te suit il pourra mieux te conseiller.

Aurore, ludivine63 et Meïla c'est un coup dur dans cette période de maladie mais gardez toujours le courage et la motivation pour vaincre cette maladie et surtout ne découragez jamais car on a beaucoup de chance de guérir un jour avec ces traitements et dites vous toujours que le traitement qu'on reçoit est un mal pour un bien !

je vous dit bon courage et je reste avec vous pour vous encourager wink

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#10 01-08-2012 19:17:40

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Nouvelle

merci Joseluis wink


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#11 01-08-2012 20:24:04

Babounette
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-07-2012
Messages: 6

Re: Nouvelle

Merci Joseluis smile comment c'est passé les cures ? ça fatigue beaucoup ?

J'ai commencée ce matin la chimio j'ai le protocole BEACOPP escaladé, j'y retourne demain et vendredi. J'ai trouvais ça très long, j'ai eu plusieurs perfusions une de 1h et une de 3h et demain et vendredi encore 3h je commence la 2eme cure le 22Aout et 2semaines après je referais un tep si ça va il me changeront le traitement en plus léger.

Bonne soirée à vous.

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#12 01-08-2012 21:04:46

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Nouvelle

coucou Babounette ,
tu as la même chimio que celle que j'ai eu .
j'espère que tu l'as bien supportée.
En effet c'est un peu long mais apparemment tu as la chance d'etre en hopital de jour ; moi pour la BEACOPP je partais pour une semaine complète à l'hosto .
Pour moi apres 2 cure, tep scan et  on m’annonçait que je n'avais plus rien : rémission complète.Donc je suis passée a une chimio de "consolidation " ABVD.

Par contre je ne sais pas si ils ton prévenu mais malheureusement la BEACOPP fait perdre les cheveux ; c'est important de s'y préparer ..
T'as ton prescris une pillule " spéciale ?"
je te souhaite beaucoup de courage.

Amicalement


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#13 03-08-2012 18:51:57

Babounette
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-07-2012
Messages: 6

Re: Nouvelle

Coucou petit chat, contente que tout c'est bien passé pour toi. Pour l'instant ça va j'ai fini le 3éme jour de cure aujourd'hui mais depuis ce matin j'ai mal dans la bouche c'est assez douloureux le doc ma donné un bain de bouche j'espère que sa ira.

Là je peux finir la pilule que j'ai actuellement et après je ne dois plus rien prendre mais je vais lui en redemander une. Sinon pour les ovaires j'ai une injection tout les 28jours à faire.
Pour les cheveux oui ils m'ont prévenu, dans 15jours je vais commencer à les perdre, je vois une prothésiste capillaire mercredi après midi.

Merci pour vos réponses. Bonne soirée à tous.

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#14 03-08-2012 19:19:20

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Nouvelle

bonsoir Babounette, tu vas avoir le protocole que pas d'entre nous ont eu pour un stade 3 ou 4, et le point commun c'est que après deux cures de BEACOPP escaladé ont était en rémission complète wink

L'aplasie (baisse importante de tes défensenses immunitaires), surviendra après le j-8, normalement tu auras des piqures à faire (granocytes ou autres) pour t'aider à remonter tout ca.

Moi j'ai perdu mes cheveux 13 jours apres le début de la première cure, et la fatigue est assez importante.

Repose toi bien,évite de fréquenter des lieux fréquentés durant l'aplasie sinon port du masque, en cas de fièvre appel de suite le service hémato, mais tout devrait bien se passer wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#15 03-08-2012 21:35:58

Babounette
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-07-2012
Messages: 6

Re: Nouvelle

Coucou napo oui j'ai vu c'est un bon point j'espère que sa sera pareil pour moi. Oui j'ai une piqure le 8eme jour. Merci pour vos conseils.

Bonne soirée

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