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#1 28-07-2012 07:57:29

LéaRoss
Nouveau membre
Lieu: Montréal - Québec - Canada
Date d'inscription: 18-06-2012
Messages: 2
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Besoin d'un peu de support

Bonsoir à vous.

Je vous écris parce que je ne sais pas trop à qui parler. Je me présente; Léa, je viens de Montréal et j'ai 20 ans. Un lymphome de Hodgkin Stade II en traitement. 3 cures d'ABVD de complétées sur 6.

Je vous écris parce que j'ai besoin d'un peu de support. Je commence vraiment à être fatiguée physiquement et émotionellement. Mes traitements sont très efficaces, je n'ai pas à me plaindre de ce côté. J'ai simplement beaucoup de difficulté à vivre toute cette épreuve. Je trouve les traitements difficiles et je suis épuisée. Si vous avec des témoignages, j'aimerais beaucoup savoir votre histoire, comment vous avez vécu cette épreuve ou comment vous la vivez présentement.

Merci

Léa xxx


Diagnostic de Lymphome le 24/04/12. Diagnostic officiel de Lymphome de Hodgkin Stade II-A le 03/05/12. Début de 6 cures d'ABVD le 11/05/12 et fin des traitements le 12/10/12. Résultats du TEP scan le 30/11/2012. Il n'y a plus aucun signe de Lymphome dans mon corps au moment présent.       Courage
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#2 28-07-2012 08:19:57

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin d'un peu de support

Bonjour lea!! Bienvenue sur le forum!!

Pour ma part quand j'ai eu l'abvd au debut, je peter la forme, je continuais le sport, les sorties.... Donc javais une vie presque normal!! Pas de deprime, rien...

Par contre ensuite quand jai appris ma rechute et la suite des traitements... La ca na pas etait la meme... Je me suis posée bcp de question et je men pose bcp encore, je suis diminuée physiquement et jai du mal a le supporter mais je dois faire avec...
Enfin voila...

Hodgkin se soigne tres bien alors au final jy crois a fond et pense tres fort a tous les projets qui m'attendent.... smile

Bises lea

Lulu

Dernière modification par ludivine63 (28-07-2012 15:06:50)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 28-07-2012 09:59:29

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Besoin d'un peu de support

Bonjour LéaRoss, j' ai été traité pour un hodgkin de stade 4, avec deux cures de BEACOPP escaladé, et 4 cures d'ABVD.

La seconde chimio est moins dur, mais l'accumulation fait que ton corps a de plus en plus de mal à récuperer, c'est normal wink.

Il faut beaucoup de repos, et tu verras après tout rentrera dans l'ordre, bien sur la fatigue durera encore mais ça ira de mieux en mieux.

Moi je suis en rémission complète depuis plus d’un an, mais traitements sont fini depuis un an (juillet 2011), j'ai repris mon travail (jardinier paysagiste), et tout va bien wink

A bientôt!


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#4 28-07-2012 10:34:18

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Besoin d'un peu de support

Bonjour Léa,

Je suis grosso modo dans le même cas que toi.

J'ai fait 3 chimios, je trouve aussi cela très fatiguant, et aussi déprimant... Mais j'essaie de garder la tête hors de l'eau, et ma foi, ça va.
J'ai fais un post intitulé "déprime"... mais aussi "diagnostic tombé"
Mais ça va mieux maintenant, j'ai vu la psy du service, elle m'aide bien, as tu pensé à en voir une si ça existe dans les soins de support au canada?

Et le soutien que j'ai trouvé ici m'aide aussi.

Tu as des chimios tous les 15j, toi aussi? C'est quand?
Vis tu chez tes parents? As tu un compagnon?

Moi j'ai 34 ans et j'ai une petite fille de 7 ans.

Amitiés

Dernière modification par Meïla (28-07-2012 14:44:42)


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#5 28-07-2012 14:37:38

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Besoin d'un peu de support

Bonjour Léa et bienvenue sur le forum wink

Je ne doute pas une seconde que la période chimio, les douleurs, la fatigue (et j'en passe...) que cela engendre, ce n'est pas facile! Physiquement, on prend un coup, puis moralement, aussi, on vit avec nos angoisses, des doutes sur notre avenir, du coup, un tout un monde s'écroule...

Si tu lis les témoignages par ici, on parle souvent d'un avant et un après la maladie. J'ai moi-même eu un Hodgkin stade II (tu peux voir les détails dans ma signature), j'ai eu du mal à encaisser les traitements: la chimio, que j'ai supporté si péniblement, puis, enchainement avec la radiothérapie... eh oui, tout ça, "un travail à plein temps" cette maladie...

par contre je souhaite ne plus lire des choses du style:

"l'ABVD est supportable par rapport à d'autres protocoles"

Même si l'ABVD a la réputation d'être moins "agressive" que d'autre chimios, je trouve que ce n'est pas bien d'écrire ce genre de chose, pour deux raisons; la première est que la "supportabilité" d'un traitement est variable, selon chacun d'entre nous. Lulu témoigne avoir très bien vécu cette période d'ABVD, mais pour d'autres, comme moi, par exemple, ce fût un véritable enfer. Et il me semble qu'il y a d'autres personnes dans ce cas sur le forum, d'où le besoin d'éviter de faire des généralités. La deuxième raison, qui découle de la première d'ailleurs, pour laquelle je trouve qu'il faudra éviter ce genre d'affirmation est parce que celui qui a du mal à supporter ce protocole, du coup, peut se poser de sacrées questions... ça a été mon cas, également, et j'avais angoissé, rien que pour ça; j'aurais tellement souhaité lire aussi d'autres témoignage, des gens qui avaient comme moi, des douleurs, des effets secondaires très forts, bref, ça m'aurait aidé et je me serais sentie moins seule dans cette galère.

Je ferme cette paranthèse et reviens à ta file Lea: il est normal que tu souhaites échanger avec des gens qui ont vécu la même galère que toi, et je vois que tu as déjà eu beaucoup de réponses. Si tu souhaite voir mon témoignage, tu le trouveras dans la file qui porte le nom "Une nouvelle parmi vous".

En tous cas, j'espère que tu reviendras parmi nous, autant de fois que tu le souhaites, car ici, tout le monde te comprends et essayera de t'aider, te conseiller, t'encourager...

Courage Léa et à très vite!
Amicalement,
Ioana

Dernière modification par Ioana (28-07-2012 14:39:35)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#6 24-12-2012 05:13:00

LéaRoss
Nouveau membre
Lieu: Montréal - Québec - Canada
Date d'inscription: 18-06-2012
Messages: 2
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Re: Besoin d'un peu de support

Bonsoir à vous tous. Je veux premièrement vous remercier pour vos beaux mots et vos témoignages. Je ne suis pas revenue sur le forum depuis très longtemps, trop longtemps d'ailleurs. Je me suis un peu enfermée dans une bulle, mais je n'ai plus envie de rester dans cette bulle que je me créé.
Avec le temps des fêtes qui est à ma porte, j'apprécie beaucoup passer du temps avec ma famille, mais j'ai besoin d'un différent réseau de soutien, de gens qui comprennent réellement ce que j'ai vécu. Je crois que c'est quelque chose de très important de s'entraider quand on a passé au travers d'épreuves semblables.
Puisque ça fait tellement longtemps que je suis passée par ici, je vais expliquer un petit peu où je suis rendue dans mon cheminement; Je suis actuellement en «convalescence». Mon médecin ne m'a pas encore déclarée en rémission, mais il ne reste plus de trace de Lymphome selon mon TEP scan. Mon prochain rendez-vous avec mon oncologue est en février. Voilà de ce côté là.
Ensuite, Meïla m'avait posé quelques question au moment où j'ai mis mon témoignage.
«Tu as des chimios tous les 15j, toi aussi? C'est quand?» J'avais ma chimio un vendredi sur deux. J'ai terminé mes traitements le 12 octobre dernier.
«Vis tu chez tes parents?» Oui, de ce côté je suis plutôt chanceuse, je vis toujours chez mes parents et je suis aussi avec ma soeur et mon frère. J'ai ma famille tout près.
«As tu un compagnon?» Non, je n'étais pas en couple au moment où j'ai eu mon diagnostic et je ne le suis toujours pas. Ça viendra en temps et lieu.

À partir d'aujourd'hui, je vais essayer d'être plus active sur le forum parce que je crois que je pourrais avoir beaucoup de positif venant d'ici. Je vous souhaite un très joyeux temps des fêtes et plein de bonheur.

Léa


Diagnostic de Lymphome le 24/04/12. Diagnostic officiel de Lymphome de Hodgkin Stade II-A le 03/05/12. Début de 6 cures d'ABVD le 11/05/12 et fin des traitements le 12/10/12. Résultats du TEP scan le 30/11/2012. Il n'y a plus aucun signe de Lymphome dans mon corps au moment présent.       Courage
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#7 24-12-2012 16:54:17

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Besoin d'un peu de support

Bonjour Léa,
J'ai eu un peu le parcours que toi au niveau du diagnostic et du traitement (et même des dates sauf que moi c'était en 2011).
J'ai mis longtemps à me lancer sur le forum mais une fois dessus cela ma fait beaucoup de bien de discuter avec d'autres personnes ayant subi la même chose ou presque. Échanger les expériences, les pb que l'ont rencontre fait beaucoup de bien.
Je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année avec tes proches.
A bientôt.
Pauline


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#8 24-12-2012 17:32:06

ricbri
Membre
Lieu: Québec Canada
Date d'inscription: 24-11-2012
Messages: 61
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Re: Besoin d'un peu de support

Bonjour Léa

Je suis ton voisin ou presque, je suis en Outaouais.

Tu peux voir ou j'en suis sur ma signature avec Hodgkin, moi c'est le 2 B, si tu es patiente, à gauche , sous mon pseudo, tu vas voir j'ai un site web depuis le début de cette maladie avec toutes mes inquiétudes du début et questionnements. J'en suis rendu a plus de 135 pages, c'est assez long à lire je t'avoue...

Je suis bien content que tu en est finie, j'aurai sûrement des questions à te poser sur le après traitements.

Je te souhaite de bonnes fêtes qui devraient débuter dans quelques heures chez toi aussi, tu es bien entouré c'est ce qui est important, mes souhaits à tes proches aussi.

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#9 26-12-2012 13:23:08

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Besoin d'un peu de support

Salut les cousins Québécois!!

ça fait "plaisirs" d'avoir des québécois sur le forum!!

J'espère que vous allez bien!!!

Léa: ça me fait "doublement plaisirs " car dans les jeunes jeunes nous ne sommes pas si nombreux, heureusement j'ai envie de dire.

Pour ma parcours, j'ai une file " Lymphome de hodgkin scléro nodulaire stade 4, beacopp renforcé " , ce n'est pas très intéressant à lire, ou alors les dernières pages, pour te donner du courage et voir qu'après la chimio on fait pleins de choses (notamment aller au Québec, c'était le fun comme vous dites)

Je vois que tu as fini les traitements, j'espère que tu récupères bien et que tu as de beaux projets devant toi!

gros bisous

tiffany

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#10 26-12-2012 15:10:18

nadou
Membre
Date d'inscription: 10-03-2010
Messages: 146

Re: Besoin d'un peu de support

bonjour lea
je suis egalement en remission depuis 2 ans et demi
d'un lymphome de hodhkin stade II
traité par 4 cures d'abvd

dis moi tu a participé  à une étude toi aussi ?

a bientot et bon courage


hodgkin stade  II médiastinal diagnostiqué en 2009 traité par 4 cures d'ABVD

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#11 26-12-2012 15:30:26

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Besoin d'un peu de support

Ps: Richard je suis allée survoler ton blog, magnifique initiative un journal de bord en ligne !!!

chaleureusement

tiffany

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#12 26-12-2012 17:39:53

OVERTHERAINBOW
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Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Besoin d'un peu de support

Hi Léa!!

Ca fait du bien de voyager un peu à travers ce forum, l'australie....le canada......;
Welcome à toi, moi je suis une vieille de 45 ans et en rémission depuis bientôt huit mois.
J'ai eu le même traitement que tiftoufe.
Je ne peux pas dire que ma forme soit au top mais j'avance petit à petit vers le mieux.
Il faut être trèèès patient ,et subir les up and down de la convalescence.
Tu es jeune et je pense que tu vas peut-être t'en remettre plus vite de toute cette cure "désherbante".

BIZ
OTR

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#13 26-12-2012 21:09:50

Drancourt
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 26-10-2012
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Re: Besoin d'un peu de support

bonsoir à tous,

j'espère que vous avez passé un "joyeux" Noel tout de même. la fin de l'année approche et nous ne pouvons espérer que du mieux pour l'année prochaine.

pour ma part 2012 année de la loose, 2013 année balaise !!

chaque situation est différente et chacun réagit à sa manière à la maladie, aux cures, aux effets secondaires etc.

Mon histoire : diagnostic fin septembre Lymphome de H stade 4 (une bonne trentaine de nodules dans les poumons). je termine ma 4ème cure de Beacopp escaladés (sur 6 en principe) mais le plus dur finalement c'est
- 1 infection pulmonaire
- 1 embolie pulmonaire
- 1 infection du catether
- 1 bronchiolite aggravée
- 1 pneumothorax
j'ai demandé au personnel médical de St Louis à Paris (que je connais par leur prénom maintenant vu le nombre de fois où ils m'ont vu arriver dans un sale état) ce qu'il restait sur la liste des complications pulmonaires, a priori je suis pas loin de gagner le concours 2012... :-)
Et tout ça en 2 mois, en plus des effest secondaires (vomissement, aphtes, brulures oesophages...)
le plus dur pendant ces complications pour ma part a été l'isolement dans les services hospitaliers adaptés.
mais au final, mon entourage m'a permis de m'accrocher. dès que j'ai pu aller déjeuner, prendre un café avec mes amis, ma famille, mes collègues, cela m'a permis de garder une connexion avec ma vie d'avant et de garder le moral, "d'oublier" un moment notre maladie. je pense que pour mieux vivre notre situation, il faut déjà l'accepter, accepter "coup du sort".

bref, dans les moments de blues, focalisez vous sur ce qui compte le plus pour vous et lancer vous dedans (amis, ciné, association, sorties etc.) dans la mesure du possible. souriez, plaisantez.

je souhaite du courage à tout le monde pour traverser ce moment, ça va s'arranger, si si.

joyeuses fêtes.


Lymphome de Hodgkin stade IV (poumons), Beacopp escaladés, 5 cures effectuées + 2 cures de DHAX avant autogreffe de cellules souches. En rémission complète depuis avril 2013.
"il ne sert à rien d'espérer une longue vie, mieux vaut faire en sorte qu'elle soit belle."
hodgkin-mon-ami.blog4ever.com/

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#14 28-12-2012 10:38:02

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Besoin d'un peu de support

Salut  Drancourt,

Ouille tu dégustes!!J'admire ton courage!!Apparemment tu as du voir plus d'une fois la tour eiffel de ta chambre du 6ème..............
L'équipe est très pro, et super sympa.
Moi j"ai fait ma première cure là haut puis ai été suivi en hdj.
Cest plus facile à supporter, et j'ai fait toutes mes aplasies pourtant sévères chez moi. Je dérouillais toujours après le J8 avec de la fièvre c'est tout et un extrème fatigue (avec 100 blancs en poche).Je ne connais pas les mucites, les nausées et vomissements.........j'ai eu beaucoup de chance et je disais aux infirmières que j'avais eu du placébo........
PLus que 2 beacop alors j'espère!
Oui il nous faut accepter tout ça et vivre quand on a un peu de répit .
Je vois que tu es très entouré c'est bien, ça donne la pêche.
Vivement la quille de tout ce traitement de malade.....J'espère que tu as pu manger et apprécier un peu ton repas de Noêl  en famille.

Joyeuses fêtes.
OTR

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#15 29-12-2012 07:49:43

Drancourt
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 26-10-2012
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Re: Besoin d'un peu de support

Salut OTR,

tu es donc sur St-Louis aussi...!! :-)

en fait toutes mes complications se sont faites en Réa (pas en hémato), donc pas de fenetre, ni de couverture gsm, ni Tv... etc dur dur comme tu dis
mais c'est derrière moi et oui j'ai passé un bon Noel, c'est cool

quant à toi, effectivement pas top pour tes apalasies, pfff

passes un excellent reveillon

@+


Lymphome de Hodgkin stade IV (poumons), Beacopp escaladés, 5 cures effectuées + 2 cures de DHAX avant autogreffe de cellules souches. En rémission complète depuis avril 2013.
"il ne sert à rien d'espérer une longue vie, mieux vaut faire en sorte qu'elle soit belle."
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#16 29-12-2012 16:06:51

OVERTHERAINBOW
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Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Besoin d'un peu de support

Hello;

OUi effectivement tu connais plus le premier étage......je croyais que tu finissais tes aplasies en hospit.
Bientot pour moi le bilan des trois mois, je l'avais mis de côté celui là....
On acquiert une mémoire sélective c'est dingue!!
Allez tu a fait plus de la moitié du parcours!


Bonne soirée du 31.
ciao

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