France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 28-07-2012 10:40:43

carine8
Membre
Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 16

Je suis perdu je perds espoir.

Bonjour,


Désolé de mon absence prolongé, mais pas évident de gérer les enfants, la maladie de mon homme, et un besoin de faire la tortue....m'isoler.

Et là maintenant je suis perdue, plus de courage, plus de force, le piller de la maison s'effondre.

Le parcoure de mon homme

15 juillet 2011 diagnostique d'un lymphome de hodgkin
Echec des cures ABDV,
24 décembre 2011 diagnostique hodgkin réfractaire 
séances de chimio ICE
mai 2012 autogreffe.
Juin 2012 rémission  totale
Juillet 2012 contrôle tep scan

Et la c'est la cata, il est de retour dans le médiastin de mon homme, deux nouvelles zones


RDV d'urgence chez l'hemato

Et la nous attendons le RDV du 7 août avec le chez de service, car il propose à mon homme une allogreffe.


plus d'un an de traitement, pour même pas un mois de rémission, non là c'est trop dur........
Je suis perdue.
Repartir pour une nouvelle année de traitement, de galere, d'angoisse,

Non non non ....

Merci de me lire.

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#2 28-07-2012 10:50:06

Laurent6672
Membre
Date d'inscription: 17-07-2012
Messages: 127

Re: Je suis perdu je perds espoir.

Bonjour Carine8,

Je suis bouleversé par ton message. Ton mari a eu une rémission, cela prouve bien que la guérison est à porté de main (un an de traitement, je sais c'est long comme porté de main, mais bon...). Ne perdez surtout pas espoir, accrochez vous... Je pense très fort à vous, et aussi tout particulièrement à toi car étant moi-même proche de malade (mon conjoint), je sais à quel point cette situation peut-être ingrate (On demande rarement au conjoint comment il va...) et difficile.

Tu sais, mon conjoint est hospitalisé depuis deux mois et moi aussi, mon monde s'est écroulé... Ce n'est rien de le dire...

Je t'embrasse,

Laurent

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#3 28-07-2012 11:01:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Je suis perdu je perds espoir.

bonjour carine!!

cest tout a fait normal d'etre perdue!! mais je m'appercois que d'un CHU a l'autre les protocole sont vraiment differend!! j'ai eu 8 cure d'abvd de février 2011 a septembre 2011, rechute 3 mois aprés et leur protocole en cas de rechute précoce (refractaire) c'est autogreffe et allogreffe direct.... dans mon CHU ils ne laisse pas le temps au lymphome de rechuter...

hors je vois beaucoup de patient avoir qu'une autogreffe, alors qu'une autogreffe n'est pas vraiment une greffe mais une grosse transfusion pour que la moelle ne souffre pas trop!!

l'allogreffe est une vrai greffe, aprés laquelle une rémission total et longue est obtenue... car le but d'une allogreffe est de changer le systeme immunitaire malade par un systéme immunitaire sain (donneur extérieur fraterie ou annonyme) la, le greffon s'attaque directement a la maladie et ne lui laisse que peut de chance de revenir!!!

donc il faut prendre cette allogreffe comme le dernier traitement, la cerise sur le gateau, avant la rémission total et longue smile

garde espoir surtout, hodgkin se soigne, sois en certaine!! tu verras le 07 aout ton moral reviendra quand tu entendras comment ils parlent de l'allogreffe!! moi je suis confiante (bon je flippe un peu, mais je me dis qu'aprés ça je serais en rémission et basta les traitements, tous sera finis et je pourrais reprendre ma vie, alors oui je met encore 1 an de ma vie entre parenthése, mais m**** cest pour la bonne cause... smile)

aller aller aller, on garde le moral, on se bat et on gagne!! smile

bisous

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 28-07-2012 11:06:27

carine8
Membre
Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 16

Re: Je suis perdu je perds espoir.

Merci de vos messages.

merci de vos gentillesses

Merci de me lire;


Oui nous avons deja eu un peu de renseignements sur l'allogreffe, mais cela semble bien compliqué, je trouve qu'il il y beaucoup de "SI"

mais bon il faut le faire, si il y a de l'espoir, le vie continue, mais nous partons plus dans l'inconnue, donc cela nous fait énormément peur.

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#5 28-07-2012 11:20:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Je suis perdu je perds espoir.

cest normal d'avoir peur, et non ce nest pas trés compliqué l'allogreffe, ne t'inquiéte pas, le 07 aout tu verras tout vas s'éclairer et tout vas bien se passer...

moi je rentre pour mon allogreffe le 30/08 et meme si je flippe je suis impatiente car je veux que tout ça soit finis...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#6 29-07-2012 22:45:50

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Je suis perdu je perds espoir.

bonsoir carine,
je me retrouve un peu dans le parcours de ton homme meme si chaque parcours est différent...
abvd en novembre 2010 echec
vabem + radiotérapie
ensuite rechute au bout de 3 mois
chimio ICE
autogreffe sortie mars
et la rechute au niveau des poumons
donc rerererechimio alors que je devais avoir une allogreffe

ce que je trouve étrange c'est qu'ils vous propose une allogreffe alors qu'il y a de la maladie qui est revenue dans le mediastin!!!! je pense qu'il vont lui refaire une chimio pour le remettre en rémission et ainsi pouvoir faire l'allo!!!
Moi là il me font une chimio en journée un mélange d'anticorps et de chimio!

En ce qui concerne l'allo c'est clair que c'est flipant ms bon malgrés comment il nous présente ça c'est une chance! une rémission qui dure! et pour les hodgkin réfractaire toute façon ils estiment que c'est la meilleure chose!
Je sais que c'est trés dure pour le coujoint, moi quand on m'a dit les résultats de ma biopsie je me suis dis "purée" encore une mauvaise nouvelle!!! et je pensais au moment ou j'allais l'annoncer a mon cheri! je pense que ton homme doit aussi avoir ce sentiment de haine envers la maladie parce que la maladie te fait souffrir!!
fin bon tout ça pour dire que je t'envoi pleins d'ondes positive même si moi en ce moment je suis remplie d'ondes négatives...
te mets pas trop de pression!! mais c'est vrai que des fois on aimerais que les bonnes nouvelles se prolongent !
bisous


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#7 03-08-2012 11:43:10

carine8
Membre
Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 16

Re: Je suis perdu je perds espoir.

Bonjour,

Nous sommes le 3 aout, le temps passe pas vite vivement le RDV du 7 Aout, l'attente est longue.

Sinon rien de nouveau, Mon homme a repris le chemin du travail, cela lui fait du bien, il a l'esprit occupé.

Nous avons eu aussi un appel pour avoir un RDV avec un chirurgien greffeur le 24 aout.......

Vivement que nous avons les reponses à nos questions.

Car c'est dur.......

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#8 07-08-2012 13:32:34

carine8
Membre
Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 16

Re: Je suis perdu je perds espoir.

Bonjour tout le monde.

J’espère que tout le monde se porte au mieux

Alors voila le RDV du 7 Aout que nous attendons avec impatience est passé.

Le chef de service de IPC de Marseille nous a reçu,

Et la quelle surprise pour nous même très agréable.

Le dossier de mon homme est passé devant leur commission, et ils se sont tous mis d'accord, ce n'ai pas une rechute, ils pensent plus a des résidus ou a sarcoïdose.

donc alors là on y comprend plus rien, car vu le RDV du 26 juillet c'etait la cata.

Donc un autre pet scan est à prévoir mi septembre, et le 25 septembre de nouveau RDV avec le chef de service.
Si cela disparaît super
Si cela reste au même niveau contrôle à faire
Et si cela a évoluer en densité, mon homme repasse au bloc pour une nouvelle biopsie.

alors là avec mon homme, on ne sait plus quoi croire et faire, si on va encore patienter.

Vous connaissez vous les residus c'est possible .....

Nous sommes assez perplexe.

Merci à tous,

Bizzz

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#9 07-08-2012 21:30:17

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Je suis perdu je perds espoir.

bon bah c'est une trés bonne nouvelle!!! si sur le tep ça reste inactif c'est positif, et il pourra avoir son allogreffe. je pense que le tep éclaira la situation, et confirmera ce qu'ils pensent...


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#10 08-08-2012 09:31:00

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Je suis perdu je perds espoir.

oui j en ai des residus!!!! bcp meme en ont!!! on appelle cela une necrose il  y a deux formes de mort cellulaire celle ci en fait partie!!!! tout ce que j ai retenu c est residu= mort.
Au dernier controle d avril 2012 la necrose avait encore diminué de 75 pr cent!!!alors qu elle etait de 4 cm en sept 2011.
j espere t avoir rassurer !! De gros bisous et rester zen!!!! si l hemato vous a dit que ce n est pas une rechute cela ne l est pas mais bel et bien des residus!!!le controle en sept c est normal moi aussi j ai des controle des residus au cas ou.... mais je profite de chaque jours chaque moment.


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#11 08-08-2012 10:46:47

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Je suis perdu je perds espoir.

Si ca peu te rassurer, j'ai aussi une zone dans le mediastin qui fluote au pet scann, ca n'a pas evoluer depuis 8 mois... il m'ont dit que c'etait des necrose, et un reveille thymique dans le mediastin, qui fait fluoter parfois.... J'ai meme aprit a mes depend que parfois le tep scan peu faire fluoter des zone, sans expliquation....
Si la commission es confiante prfitez jusqu'a septembre. Au prochain Pet scann il n'y aura peu etre plus rien.... Allez courage, je sait ces facile a dire, mais faite confiance au medecin...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#12 08-08-2012 20:32:31

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Je suis perdu je perds espoir.

bonsoir,
après mes cures d'abvd j'avais encore des résidu, ensuite j'ai eu de la radiothérapie et j'avais encore des résidu qui fixaient à la Tep
j'ai rechuté les résidus n'ont pas résisté et se sont réveillés...
j'ai eu plusieurs chimios inéfficaces et inutiles sur ma maladie (2 mine-r, 3 iva75, 2 GVD), donc la tumeur progressait.
J'ai eu une autogreffe et il restait encore de l'activité.
J'ai eu une allogreffe en Février et il restait encore des résidus à la Tep mais ils seraient nécrosé. Je repasse une Tep en Septembre.

Mais ne t'inquiète pas les résidus sont classiques dans le hodgkin, tout ce qu'il faut c'est que le corps les éliminent avec les années, et qu'ils ne se réveillent jamais.
L'allogreffe est une très bonne thérapeutique, je suis persuadée que le greffon va pulvériser tout ça!!!
Courage


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#13 10-08-2012 13:06:15

carine8
Membre
Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 16

Re: Je suis perdu je perds espoir.

Bonjour, merci de vos témoignages,

donc nous allons attendre mi septembre pour repasser le tep scan,

comme nous la dis le docteur, l'hodgkin est une maladie qui se soigne mais qui est vicieuse........

donc on va y croire.

Bizz à tous

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