France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 28-07-2012 20:50:26

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

De retour en 2012 !!!!!

Et oui me voilà de retour avec 2 ans de silence.
Pour mèmoire, LMNH B au niveau du maxillaire ( trsè rare ) EN 2008. R CHOP 6 séances
8 mois aprés, rechute,  DHAP + Autogreffe.

Mon lymphome étant issu d'un bas grade ( MALT ), le voilà de retour fin 2011 au colon mais pas de traitement car les Médecins préfèrent attendre l'embrasement.... Discussion car je ne suis pas d'accord avec les Medecins mais je m'incline : Pas de traitement.

Juillet 2012: Trés forte inflammation au niveau du maxillaire supérieur et inférieur ( en clair toutes les gencives ). Présence de masse tumorale partout. Biopsie réalisé et résultats prévus pour Mercredi 01/08/12...

Suspense mais pas trop car le Toubib qui m'a opéré à immédiatement pronocé le mot tumeur. L'envahissement est totale et en plus " ça pousse " ...

Je vais voir l'hémato probablement Jeudi ou Vendredi prochain.

Repartir dans la galère, c'est dur mais bon on verra.

Didier. 45 ans


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#2 28-07-2012 21:05:59

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Quelqu'un à dejà eu AVCBP suivi d'une double autogreffe car c'est ça qui m'attend ?

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#3 28-07-2012 22:51:37

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: De retour en 2012 !!!!!

mon mari a eu R ACVBP + AUTOGREFFE, que veux tu savoir ? nous te repondrons avec plaisir. je peux deja te dire que ca s est bien passe...bon c est pas une partie de plaisir mais ca a ete pour anthony. Anthony avait des ponctions lombaires et c est ca qui lui a le plys couyer pendant l acvbp. bien entendu, tu le sais chacum est different !!
bon courage pour ce retour au combat !! y a pas de raison de se laisser faire !!!
si tu as besoin n hesites pas !
helene


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
N'OUBLIEZ PAS :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#4 29-07-2012 18:55:12

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Aprés 4 ans de chimio, les dommages collatéraux sont ils lourds pour vous ?
Prise de poids, perte des dents ?


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
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#5 30-07-2012 20:12:46

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Que c'est du d'attendre le verdict des médecins sur l'anapath. Surement Mercredi 01 août 2012. Je ne sais pas quoi penser...
Parfois, je me dis que ce n'est rien mais quand je repense aux propos du medecin alors là je me dis que c'est cuit. Lui m'a dit, qu'il était sur à 99% que c'est le retour du lymphome...


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
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#6 31-07-2012 19:25:24

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Et voilà  le verdict.

Lymphome B de type MALT, comme d'habitude avec un fort indice de prolifération.

L'Hémato est prévenu. J'attend son appel.


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Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
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#7 31-07-2012 19:30:32

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

J'espère que tu vas commencer au plus tôt le traitement.
Il a déjà été efficace, il faut y croire, même si c'est dur de repasser tout ça.
Tiens nous au courant, et courage !
A bientôt


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#8 31-07-2012 23:07:27

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: De retour en 2012 !!!!!

oui courage ! tiens nous au courrant ...


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#9 01-08-2012 12:36:18

neness70
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Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: De retour en 2012 !!!!!

Coucou!


Je vous souhaite beaucoup de courage et de la persévérance pour reprendre les traitements!!...
Lors de ma quatrième rechute de mon lymphome, une rechute cutanée rare, mes gencives ont été très endommagées et certaines dents se sont déchaussées et donc quelques unes sont tombées...
Mais pour etre passée à ce moment là par la chimio palliative du fait de ma rechute post autogreffe (2mois) et de 4années pleine de chimiothérapie et radiothérapie, j'ai quand meme été sauvée et j'ai eu une allogreffe l'année dernière!!...

Tout cela pour vous dire que vous devez garder beaucoup d'espoir car il y a de plus en plus souvent d'alternative aux échec thérapeutiques ou aux rechutes!...

Faites confiance à l'équipe médicale et surtout à vous meme!!...

Mes meilleures pensées...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#10 04-08-2012 20:08:30

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voila,

J'approche du but. Visite Vendredi 03 août au CHU avec mon Hemato favori et tellement déçu de me revoir.
Bilan d'extension lancé pour la semaine prochaine. Vendredi 10 août , on me repose cette CIP que  j'ai quitté en 2011 tellement heureux...
Programme et c'est le TEP qui décide: Soit R AVCBP + Autogreffe ou Bendamustine +Mabthera et autogreffe.

On verra bien mais les médecins doutent car la maladie progresse vite.

On verra vendredi prochain avec le RDV de Sunthése.

Merci d'avoir une pensée lundi 09h30 car j'ai le Prélévement moelle. ( Je supporte pas , quel mauvais souvenir !!!!)

Didier


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#11 04-08-2012 20:37:54

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

On pensera bien à toi, mais ça va aller ! garde le moral surtout ! pour la ponction, demande à être "shooté" !
Allez, courage, et bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#12 06-08-2012 19:20:25

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voilà le prélévement de moelle et le carottage de l'os  a eu lieu ce matin. Ca a été. Les médecins super sympa.
C'est vrai que le gaz shoot , c'est plutôt cool et ça aide à surmonter la douleur.

Demain TEP Scan
Mercredi Scan du maxillaire
Jeudi Scan Thorax abdo pelvi + Echo cardiaque +Prise de sang
Vendredi matin: Hospitalisation au CHU ( pose de la chambre et rdv hémato pour bilan général )

A+


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#13 06-08-2012 19:42:08

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

La ponction faite, c'est déjà une étape de franchie. Si en plus tu n'as pas trop eu mal, c'est encore mieux.
Quel emploi du temps !
Mais au moins, ça avance rapidement vers le traitement.
Tu pourras peut-être commencer la semaine prochaine ?

A bientôt !


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#14 06-08-2012 22:45:35

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: De retour en 2012 !!!!!

bonsoir Didier
la liste est impressionnante ! et donc je te souhaite une semaine de bilans dans les meilleures mains médicales possibles = attentives , prévenantes , professionnelles . Tu choisiras l'ordre des mots ....
comme d'autres je suis ton parcours , sans forcément "poster" mais avec plein de pensées amicales et d'encouragements silencieux .
à bientôt de tes nouvelles.

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#15 07-08-2012 17:36:43

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Merci à tous pour vos témoignages.

Aujourd'hui TEP. Pas de problème, il faut attendre les résultats pour vendredi. Demain SCAN

Allez , on retrouve un peu le moral et on se dit que l'on va y arriver. Ma petite famille a encore besoin de moi.

Didier


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#16 08-08-2012 11:00:59

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: De retour en 2012 !!!!!

Ca fait plusieurs semaines que je ne suis pas venue sur le forum (trop difficile, car j'ai perdu ma nièce de 13 ans le 10 mai dernier de cette saloperie de lymphome sad ) et là, je suis tombée sur ta file.

C'est vrai que pendant la période des examens, on ne sait pas trop ce qui va se passer et l'attente est pénible mais tu vas bientôt être fixé et ensuite, le combat va reprendre ! Tu m'as l'air d'avoir relativement le moral même si je comprends que la perspective de repasser par "tout ça" ne te fasse pas plaisir !

Tiens nous au courant de tes résultats et tiens bon !

Bien amicalement


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#17 08-08-2012 13:25:47

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voilà , les jours se suivent et ne se ressemblent pas .

Aujourd'hui, Scan du maxillaire supérieur ( foyer initial ). Envahissement complet dans les sinus et autres. Des tumeurs importantes localisées à plusieurs endroits. Lyse des os et plus particulièrement de la vertebre C7. Ganglions au niveau cervical. Trace à la périphérie cérebrale ?
Le médecin qui a fait le scan a passé beaucoup de temps pour comparer avec le scan de fin mars2012, où il n'y avait rien.. Il ne savait pas quoi me dire si ce n'est que les hématos verraient cela vendredi matin.

Demain scan thorax abdo pelvi: Je flippe comme un malade.

Vivement que la CIP soit posée vendredi matin . J'espère qu'ils pourront commencer la chimio rapidement. J'en ai marre. Quelqu'un connait le délai entre la pose de la CIP et le début de chimio ?

Merci à tous,

Pour la première fois, le pire m'envahit et je me demande si je vais m'en sortir. Depuis 2008, j'ai cette M.... en moi et je doute.

p..... de saloperie qui me bouffe bout par bout.


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#18 08-08-2012 16:23:40

martinet
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-10-2011
Messages: 1

Re: De retour en 2012 !!!!!

Aller courage, nous nous connaissons pas mais par cette épreuve oui.
Je suis en rémission depuis Juillet 2011 avec un début de maladie en Décembre 2010.
Je suis suivi par le centre Léon Bérard à Lyon, ils sont super. Comme tu l'écris le soutien de ta famille est là et ils ont besoin de toi. On s'accroche à tout se qui passe et on atteind l'objectif.
Bon courage  Jean luc

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#19 08-08-2012 19:57:42

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

On pensera bien à toi demain. Courage, ta famille compte sur toi pour te battre et t'aidera à te battre !
Amitiés.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#20 09-08-2012 11:01:16

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Confirmation ce jour de l'atteinte aux os avec un nouveau scan.

Plusieurs vertébres + cotes + cotyle ( os dans la hanche ) avec envahissement tissulaire .

Ca fait flipper
Cet aprés-midi, echo cardiaque ( ca c'est juste pour la chimio )


Didier


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#21 09-08-2012 12:40:23

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Me*de !
Mais si le traitement commence bientôt et qu'ils trouvent de suite le bon protocole, l'étendue du lymphome importe peu. Le principal étant que le traitement agisse !
ça sera peut-être un peu plus long, mais il ne faut pas désespérer.

Tu as tellement de raisons de te battre que tu vas y arriver !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#22 09-08-2012 17:31:36

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: De retour en 2012 !!!!!

Juste pour vous souhaiter bon courage Didier.

Il faut se battre, vous avez besoin de toutes vos forces pour ca.
Vous vous êtes battu une fois, vous trouverez la force de vous battre enore cette fois, qui j'espère pour vous sera la bonne.
Pour vous et pour votre famille, accrochez vous.

J'espère qu'ils trouveront vite le bon protocole.

Pour le délai entre la pose de la chambre et le début de la chimio, pour mon mari, la chimio a débuté le lendemain de la pose.

Plein d'ondes positives pour vous!

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#23 09-08-2012 20:23:46

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Demain, c'est le grand jour.
Pose de la CIP + Rdv de synthese avec l'hemato. Resultat du TEP tant attendu.

Chimio: Lundi ou Mardi.

a+ et merci pour vos messages

Didier


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#24 11-08-2012 21:05:38

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Et voilà le bilan.

Hemato pessismiste. On commence bizzarement par R CHOP. Je pensais que l'on ne faisait pas 2 fois le même protocole ?.  Aprés on verra... dit elle ? Soit AVCBP ou Bendamustine. L'objectif premier est de faire diminuer les masses tumorales qui entourent mes os et particulièrement la colonne vertébrale. Le TEP a fortement fixé.

Il y aura une autogreffe en début d'année 2012.

Question: L'hémato hésite sur AVCBP car elle me parle de la toxicité ? R CHOP + DHAP + AUTOGREFFE de 2008 à 2009 . C'est surprenant ce message , non ? Quelqu'un a une info la dessus ?

Sinon: La cip a été posée vendredi. On démarre Mabthéra + Chop dés lundi 13/08/2012. Au pas de course mais je suis pressé de le faire car j'ai mal au dos et à la hanche en permanence.

Il est aussi prévu une ponction lombaire pour lundi . Il parait que cela fait mal ? Info ou intox ?

Merci

Didier


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#25 11-08-2012 23:01:14

leo12
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Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Déjà une bonne chose, la chimio débute rapidement. Après, pour le protocole envisagé, je ne pourrais te répondre, mais il faut faire confiance et avancer, penser positif surtout.

Pour la ponction lombaire, il y a des posts là dessus, je ne me rappelle plus où... ma mère en avait eu une. Le geste en lui-même n'est pas douloureux, mais l'injection provoque une pression qui entraîne souvent des migraines.
Mais tout le monde ne réagit pas de la même façon.
Et surtout, bien respecter les précautions (boire beaucoup, rester allongé etc..)

Courage à toi, mais ça va aller.
Le chemin est encore long, mais ça vaut le coup de le faire. Pense à ta petite famille, rien que ça te redonnera la force.
Bisous


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