France Lymphome Espoir - Le forum

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#226 02-10-2013 21:04:48

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier, on pense à toi et on sera avec toi par la pensée demain.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#227 02-10-2013 21:37:47

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je souhaite de tout mon coeur que cette greffe fonctionne. Courage DIdier nous sommes avec toi
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#228 03-10-2013 17:28:35

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: De retour en 2012 !!!!!

JE TE SOUHAITE DE TOUT MON QUE SA MARCHE IL FAUT Y CROIRE pense a ta ptite famille sa va t'aider c'est des moment difficile..... courage didier une grande penser pour toi demain. amitier zazi

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#229 03-10-2013 18:16:25

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Fausse alerte. Pas de place en hospi compléte donc dépiqué et à la maison.
Des cachets pour gérer la douleur en attendant.

Peut être demain où ce week end.

A+

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#230 03-10-2013 21:43:05

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bon courage Didier, on est avec toi, bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#231 04-10-2013 06:45:45

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

J espère que ta douleur ne fait pas trop souffrir et que les comprimés agissent.
Avec toi et ta famille par la pensée . Le nouveau traitement avec le nouvel espoir arrivent, accroches toi à cette idée
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#232 04-10-2013 18:58:38

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Mais dis donc! Ca lui arrive régulièrement de ne pas avoir de place à ton chu!
Je pense à toi dans ces moments difficiles, tiens le coup, ne lache rien.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#233 04-10-2013 19:54:59

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

pfffff ! pas de place, encore ?!?!?! cloclo a raison, ça leur arrive souvent ! tu peux pas faire le forcing ? m'enfin !!!! tiens le coup !!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#234 05-10-2013 19:37:50

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Toujours pas de place. Apparement, c'est prévu pour demain. J'ai mal à la jambe et à toutes mes articulations. Mon genou gauche me fait mal et j'ai peur de tomber. J'ai mal aux 2 poignets.... Je n'oublie pas le mal de dent qui depuis 4 jours me fait horriblement mal.

C'est chaud. Il me tarde de rentrer à l'hopital.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#235 06-10-2013 14:06:37

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Encore pas de place. J'ai mal mais y a pas de place.

Peut être Lundi. Ca fait 2 fois qu'il me font le coup.
Grrr Grrr
Enfin , ce me fait le Week end en famille

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#236 06-10-2013 14:38:31

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Appelle les didier.tu ne dois pas continuer a souffrir comme ça......en attendant qu'ils aient une place pour toi.
Ils n'ont peut être pas mesuré ta souffrance. Insiste ! Il doit bien y avoir quelquechose qui te permettrait de ne plus souffrir!
Tu es en train de t épuiser et tu as besoin de tes forces pour combattre.
Je pense a toi et à ton épouse. Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#237 07-10-2013 08:56:12

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

bonjour Didier
Je suis ton difficile parcours sans intervenir jusque là  mais j'ai connu cette situation d'attente douloureuse pour ma mere . Avec ma soeur nous avons fini par appeler les pompiers qui l'ont transférée aux urgences où la douleur a été prise en charge .Si le "pas de place" devient insupportable n'hésite pas à aller aux urgences !
bon courage.

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#238 07-10-2013 12:50:10

cdelahaye
Membre
Date d'inscription: 30-09-2013
Messages: 20

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier. Tant pis si j interviens pour rien mais après tout si tu n a pas eu de prescription d Acupan , ce sera peut etre bénéfique pour toi de me lire. Avec mes lésions osseuses, j avais très mal. Rien y faisait sauf Acupan qui est en ampoule injectable, mais tu le prendre sur un sucre. J aimerai tant que tu puisse effectivement oublier la douleur pour concentrer ton énergie sur ton combat. J admire ton courage, car même si tu as des baisses de moral qui sont tout a fait humaine , tu te ressaisies a chaque fois . Je t envoies toutes les ondes positives possibles.


42 ans - Lymphome d'Hodgkin stade 4 - lésions osseuses - diagnostiqué le 21 mars 2013 - 6 cures de BECOAP - en rémission depuis le 14/08/13

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#239 07-10-2013 15:47:35

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

La pression monte avec le Chu. Aujourd'hui encore pas de place. Mon professeur a haussé le ton avec le service d'hémato de jour qui m'a dit que ce serait pour demain.
On verra bien. Je gére la douleur comme je peux et puis je vais souffrir encore un peu jusqu'à demain. Le plus compliqué, c'est la fatigue que je génère la douleur.

Ca va aller

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#240 07-10-2013 22:25:11

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Avec toi de tout coeur


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#241 08-10-2013 17:31:57

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bon ça y est. De retour dans l'arène pour ce nouveau combat. Protocole Cyve Haute dose. Ils ont commencé par gérer la douleur aux gencives et à la jambe.
On fera aussi une Pl avec injection de métho+aracytine+corticoide.
Après les 2 cures , on enchaine directe sur l'autogreffe.
Il me parle de double autogreffe....
Quelqu'un connait ?

De toute façon, il faut le faire car je dois aller en croisière en mars 2014 avec ma femme. Je dois être en forme.

A+
Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#242 08-10-2013 18:26:12

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour didier,
Ont ils réussi à te calmer la douleur?
Je ne connais pas la double autogreffe. Moi, on m avait proposé une auto +une allo juste après.  J'ai refusé l allo après un deuxième avis donné par un professeur de lyon sud. On attend donc la rechute pour l allo. Mais il y a des forumeurs qui ont eu 2 autogreffes, l une derrière l autre et j espère qu ils te repondront.
Allez, au combat et en mars je te vois bien avec ton épouse, les pieds en éventail sur un paquebot.
Et surtout si je peux me permettre un conseil : ne souffre pas en silence. J'ai bien l impression que tu es assez stoïque.
Ils ont des armes pour gérer la douleur.
Amitiés


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#243 08-10-2013 21:02:14

cdelahaye
Membre
Date d'inscription: 30-09-2013
Messages: 20

Re: De retour en 2012 !!!!!

Que toutes les forces soient avec toi et bravo pour ce projet génial !!!


42 ans - Lymphome d'Hodgkin stade 4 - lésions osseuses - diagnostiqué le 21 mars 2013 - 6 cures de BECOAP - en rémission depuis le 14/08/13

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#244 08-10-2013 23:41:49

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Une croisière !!! quel beau projet !!!! qui va bien sûr se réaliser !!!
Alors, tu les emme*des tous pour qu'ils te fassent tous les traitement qu'il faut pour ça, hein ?
Et surtout plus le coup de "pas de place" ça, c'est vraiment du n'importe quoi ! donne leur notre adresse, on se chargera de faire le forcing pour toi wink
Quant à la douleur, ne la garde pas, ça bouffe l'énergie !
Allez, hop, encore du courage, on t'en envoie des doses, des tonnes !!!
Amitiés


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#245 09-10-2013 07:49:45

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour
Quel soulagement de se reveiller sans souffrance. Certes je sens encore la presence de masse mai plus de douleur.
Vive les corticoides et ca en 12h. La premiere dose de Cytarabine est passee.
La 2 eme arrive dans 02h. On se prepare pour le  cortege de nausee.
Il y aura une PL peut etre vendredi.
A+, je vais regarder le catalogue Costa


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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#246 09-10-2013 08:18:34

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier !

Juste un petit mot rempli de pensée pour toi smile
Tu as une force et un courage incroyable, un vrai battant !!!

Tu l'aura mérité ta croisière smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#247 09-10-2013 09:57:00

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: De retour en 2012 !!!!!

Enfin, ils ont pu te soulager, il était temps ! courage, pour la suite, les nausées on connait....!


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#248 09-10-2013 12:03:32

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: De retour en 2012 !!!!!

je pense bien a toi
Bisous


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#249 09-10-2013 14:43:41

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Merci
La j'attend pour une PL qui doit avoir lieu dans les 5 mn
Merci a vous pour vos messages.
Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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#250 11-10-2013 17:34:31

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Me voila toujours hospitalisé avec une bonne fievre aujourd'hui. Après ces 2 cures, ce sera une double autogreffe . Ça va être chaud.
Je vais peut être sortir demain si pas de fievre.
Merci a tous pour vos messages

Didier


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