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#426 28-01-2014 21:26:51

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier,

Je passe te faire un petit coucou, je vois que tu as la semaine bien chargée, entrent Tepscan; rdv hémato et ton entré pour la 2ème autogreffe !

Tout ira bien, d'ici quelques semaines tu pourra souffler et profiter pleinement de ta croisière avec ta famille !

Force et Courage, mais je sais que tu les as, tu n'as plus à le prouver !

Donne nous vite des nouvelles !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#427 29-01-2014 09:05:35

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Juste pour te dire que je pense bien à toi...


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#428 29-01-2014 10:12:57

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Me voila au Chu en attente de Rdv avec l'hemato pour faire un point. J'ai un irm cerebral a 11h30.
J'ai pas envie de faire cette 2eme autogreffre car physiquement et moralement, je ne me sens pas.
On va voir
Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#429 29-01-2014 11:04:27

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier
Je viens de relire une partie de ton parcours ...
Je pense bien a toi , j attend des nouvelles de ce rdv , courage , mais tu n en manque pas , comme nous tous .....


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#430 29-01-2014 11:30:02

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bon courage Didier, je pense bien à toi !
Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#431 31-01-2014 13:16:45

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,
Alors oú en es tu?
Donne nous des news.
A bientôt


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#432 31-01-2014 20:49:18

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour à tous,

Voilà la situation. Déjà très bonne nouvelle me voilà en RC ce qui n'était pas arrivé depuis 2009 !!!!!
Dur chemin pour y arriver mais bon les hématos sont contents mais restent lucides sur la suite du traitement et sur le fait que mon lymphome de soit disant bas grade est devenu fort agressif.
La question s'est posée de faire une deuxième autogreffe et je ne vous cache pas que cela ne m'enchante pas. La discussion a été constructive et finalement les médecins conseillent de faire cette 2éme autogreffe même si le risque de développer une leucémie est présent. ( ma moelle ayant énormément souffert ).
Cette 2éme autogreffe aura lieu la semaine prochaine sachant que je suis sur la liste d'attente. Peut être entre mercredi et le week end prochain.

Je me sens bien. J'ai repris mon boulot depuis le 15/01/2014. Ca fait du bien. Au moment où je remonte, boum, on me remet un coup. Mais là c'est la dernière ligne droite.
Je pense à ma croisière en Avril...

20 jours de galère , les 20 derniers jours j'espère de l'année 2014.
2012, 2013 de souffrance, de difficultés mais je suis toujours là debout droit dans mes bottes. Je veux vivre encore un peu.

Je vous tiens au courant

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#433 31-01-2014 21:49:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Super message, Didier, toujours égal à toi même, lucidité, espoir et courage !!
Bisous à toi et ta famille, on attend de tes nouvelles !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#434 04-02-2014 20:59:33

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je suis vraiment contente pour toi. Tu vas y arriver. Courage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tiens nous au courant.

A+
Céline


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#435 06-02-2014 21:05:34

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je suis vert de rage contre le CHU...

Cela fait une semaine que j'ai vu les médecins . Le service d'hospitalisation n'a toujours mo dossier donc ils ne savent pas que je dois faire une autogreffe. La cadre de sante m'annonce que la liste d'attente est longue et que cela me projette pour la fin du mois. Donc ils vont réussir à me pourrir ma croisière car je dois être en forme début avril....

C'est lamentable , j'en ai plusque marre de ce service over booké. Je ne ferai pas cette autogreffe. Mon seul moment de plaisir depuis 18 mois gaché . L'idée est insupportable. Ils le savent et ne font rien. Nous ne sommes que des numéros de dossier cochés sur une liste d'attente.

Demain matin, je vais au CHU et ca va gueuler. m.... , ils me font chier...

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#436 06-02-2014 21:26:12

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Comme je te comprends !!!!
Dis leur bien que ce n'est pas parce que tu es malade que tu dois tout accepter !! Ton dossier médical devrait te faire passer en priorité !
Allez, pense à la croisière et tu trouveras les mots justes pour les convaincre !!!
Bises


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#437 07-02-2014 06:27:05

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,
C'est déjà assez difficile comme ça et ils te pourrissent la vie... J'espère que tu arriveras à négocier et qu'ils ne te poseront pas trop de problème. On se tient  au jus.
À  plus.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
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#438 09-02-2014 10:54:30

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,

Quelle mauvaise prise en charge c'est incroyable et surtout rageant grrrr !!!!

As tu été gueuler un bon coup à ton CHU ???

On attends de tes nouvelles, bon dimanche smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#439 09-02-2014 18:50:42

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Ca oui, l'hémato s'est excusé et fait le point avec l'équipe d'hospitalisation complète...

Si j'avais rien dit, ils m'oubliaient...

J'en ai marre de ce CHU. Les médecins sont bons mais l'organisation nulle.


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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#440 10-02-2014 10:32:14

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: De retour en 2012 !!!!!

bonjour Didier, je pense que nous sommes suivi au même endroit, je ne peux que confirmer ce que tu dis, même si j ai une totale confiance en les médecins là bas, les journées d hospi de jour sont plus qu éprouvantes par une organisation étrange et surtout, ils sont surchargé... je me demande toujours comment ils font pour ne pas faire d erreurs, et bien tu en es la preuve, ils en font et c est dramatique.....
dans tous les cas je te souhaite du courage pour la greffe à venir !!


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#441 10-02-2014 11:54:17

Wanabeach
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Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,
C'est bien si il arrive à rattraper leur bêtise. Alors finalement c'est quand la rentrée pour la dernière  étape ?
@ bientôt et bon courage.


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En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#442 10-02-2014 20:31:00

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour à tous,

Ca y est l'hémato m'a confirmé aujourd'hui que je suis prévu pour Jeudi ou Vendredi ( sauf bombe nucléaire m'a t il dit !!! ).
Ce qui paraissait impossible, le devient... Ceci étant, on verra Jeudi ou Vendredi. C'est l'enfer car, je dois informer mon employeur et m'organsier . Je dois sortir début mars . C'est la dernière .

Après , repos et reprise du boulot car je vais finir par me faire shooter.

Je vous tiens au jus.


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#443 11-02-2014 05:04:58

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: De retour en 2012 !!!!!

Ça c'est plutôt une bonne nouvelle! Plus qu'un dernier effort.
À plus.


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#444 11-02-2014 20:03:38

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 98

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,

Je lis régulièrement mais écris peu,..je suis de tout coeur avec toi pour cette dernière ligne droite ,tu vas enfin franchir l'arrivée !

Toi tu as fais un marathon ,un long marathon ,tu peux être fier d'avoir tenu durant tout ce temps  même si il y a eu des hauts et des bas ,tu as fixé l'horizon et avancé  toujours , cahin caha mais  toujours , même avec le moral au fond des chaussettes  ...enfin c'est là  et ce sont les derniers moments! Encore un peu de ton courage <made in Didier> qui s'auto stimule pour cette dernière cote.
La ligne d’arrivée n'est pas loin ...

Bon courage pour l'auto greffe ,tiens nous au courant

Bises xxx


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III ,
Soignée à l'IPC Marseille,dernière perfusion fin février 2013!
Reprise de la maladie , Novembre 2017 avec un beau ! ganglion mésentérique ...on attend 2018 !

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#445 12-02-2014 20:14:28

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voilà dernière soirée en famille ce soir.

Le stress monte. Le boulot est terminé pour 1 mois, 1 mois1/2 . Demain, de retour dans ce service maudit....

La nuit va être courte, les yeux grands ouverts...

A demain


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#446 13-02-2014 12:17:22

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier smile

Alors sa y est, tu es sur la ligne de départ de ton dernier marathon ?
Je pense bien à toi aujourd'hui !

Encore quelques moments pénibles à passer, et après tu sera libéré de tout ça, tu pourra profiter pleinement de la vie avec ta famille et surtout de ta croisière !

A bientôt, on attends de tes nouvelles smile


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#447 13-02-2014 12:19:14

Wanabeach
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Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier, Ça y est c'est parti pour le dernier effort.  J'espère que tu as hérité  d'une chambre avec un système de filtration "silencieux". ALLER MON DIDIER ON EST TOUS AVEC TOI DONNE DE TES NOUVELLES.

Dernière modification par Wanabeach (13-02-2014 12:21:28)


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
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#448 13-02-2014 13:04:28

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier, derniere ligne droite. Apres l'effort le réconfort : une petite croisière?
A bientôt


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#449 13-02-2014 14:27:26

millène
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Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Je t'envoies plein d'ondes positives, c'est difficile d'y retourner, mais malheureusement il le faut, un jour après l'autre. Et après à toi une petite croisière tant méritée avec les tiens.
Donne des nouvelles quand tu peux.

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#450 13-02-2014 17:31:35

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voila, j'y suis...
44 jours après être sorti de la première autogreffe, me revoilà dans cet univers. Je suis à nouveau branché à 5ml de tuyau...
Demain, démarre la chimio intensive. Protocole BAM. Busulfan en premier. Qui l'a déjà eu ?
J'espère que tout va bien se passer....

Ma tristesse est grande. J'en ai marre de cette maladie.

p....., 18-20 jours

Didier


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Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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