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#26 11-08-2012 23:05:01

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

Bon courage dans cette nouvelle épreuve, maintenant il faut faire  confiance aux médecins et garder le moral.

Concernant R-ACVBP, j'en sors depuis un mois, et l'hématho explique que c'est très toxique et qu'il ne l'administre pas aux personnes de plus de 60 ans (désolée pas vu ton âge, peut-être ton cas).
Sinon tu es peut-être assez affaibli comme ça pour ne pas te rajouter un chimio aussi lourde.

Pour les ponctions d'après ce que j'ai lu sur le forum c'est que ça provoque des céphalées qui peuvent être évitées en étant bien restant allongé à plat après la ponction.

De tout cœur avec toi.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#27 11-08-2012 23:20:11

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,

Pour la r-chop mon mari en a eu une seule avant d'avoir 3 r-acvbp. L'hémato n'a pas voulu commencer directement par r-ACVBP pour ne pas faire fondre la tumeur trop vite (risque d'hémoragie digestive ).
Ce n'est pas parce que tu commences par r-chop, que tu n'auras pas une autre en cours de route.

Pour ce qui est de la toxicité, il y a plus de risque d'aplasie, d'ailleurs mon mari y a eu droit les 3 fois, après, comme le dit Nour ca dépend des personnes et de l'âge, on la donne en général pour les -de 60 ans qui n'aont pas d'autre pathologie (diabete, hyper tension etc...).
Pour la ponction lombaire mon mari en a fait 4  il faut rester allongé pendant deux heures, pour lui c'était supportable, l'acte est désagréable mais après aucun effet secondaire.
Pour les autres questions, je pense que le mieux serait de les poser à un hémato, c'est lui qui est plus à même dete répondre.

Bon courage!

Dernière modification par SarahStella (11-08-2012 23:20:32)

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#28 11-08-2012 23:21:25

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

bonsoir Didier
Concernant la ponction lombaire c'est un geste très technique et effectivement les vécus des patients sont parfois à l'image des qualités des interventions . Je ne sais pas où tu es suivi mais dans la pluparet des  hopitaux tout est mis en oeuvre pour réduire les effets éventuellement sensibles.
j'espère que ce protocole va vite faire son travail de sape .
bon courage pour lundi.

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#29 12-08-2012 15:45:17

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier, c'est sûr qu'on aurait préféré que les nouvelles soient meilleures mais c'est très bien que la chimio démarre rapidement.

Pour la ponction, tu devrais trouver des infos sur ce forum.

Courage ! Accroche toi et on est là si tu as besoin !

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#30 13-08-2012 08:20:54

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Je souhaitais simplement t'apporter mon soutien dans cette nouvelle épreuve.
Vite que la chimio commence!!!!
Courage
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#31 13-08-2012 17:59:16

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: De retour en 2012 !!!!!

Une pensée pour Didier, plein de courage et d'ondes positives...

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#32 15-08-2012 07:41:21

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voila la premiere cure a eu lieu, ce lundi et mardi. Nauséés et vomissements du lundi soir au mardi soir. Depuis ca va mieux. J'ai même remangé hier soir ( compote - Brioche ). Je vais maintenant attendre 3 semaines pour recommencer. Le Toubib me parle de faire 2 R CHOP pour diminuer les masses puis de passer sur AVCBP qui est plus fort. Qui a eu AVCBP et comment ca s'est passé ?

Merci


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#33 15-08-2012 08:54:53

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Déjà une de faite ! quand les masses auront diminué, tu te sentiras mieux. Allez, on s'accroche ! pour le traitement AVCBP je laisse les intéresssés te répondre, ce qui ne va pas tarder !
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#34 15-08-2012 09:45:08

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Contente d'avoir de tes nouvelles, la chimio est lancée c'est une bonne chose.
Mon mari a eu  R-ACVBP.
C'est une chimio intensive et les réactions diffèrent d'une personne à une autre, certains la tolèrent mieux que d'autre.
On choisi en général de la donner pour les personnes jeunes et "en bonne santé" (pas d'autres soucis autre que le lymphome).
D'après notre expérience le  risque avec cette chimio (à part les classiques: nausées, fatigue++...)c'est l'aplasie, mais avec les injection de granocytes ou neulasta cela remonte en quelques jours. Et en cas de fièvre il faut une hospitalisation en urgence pour avoir des antibiotiques.
Tout le monde ne passe pas forcément par là, plusieurs témoignages sur le forum de personnes qui l'ont eu et pour qui il n'y a pas eu d'aplasie.

Par contre en terme d'efficacité (d'après ce que l'on nous a dit) cela donne de meilleurs résultats que r-CHOP pour obtenir la rémission et pour diminuer le risque de rechute.

Bonne journée et bon courage pour la suite.

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#35 15-08-2012 22:17:25

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: De retour en 2012 !!!!!

slt didier,
mon mari a egalement eu ce protocole. Pour lui jamais. d aplasie, jamais de troubles digestifs, il a eu la fatigue bien entendu. le gros coup de mou est vers j10.
le plus difficile pour mon cheri ca a ete les maux de tete suite aux ponctions lombaires
c est vrai que chacun est different...
j espere que la reponse est en accord avec les questions que tu te poses, je te souhaite bon courage ! tu l as fait une fois et mm si il y a des hauts et des bas TU PEUX LE REFAIRE !!! ;-)
amitiees
helene


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
N'OUBLIEZ PAS :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#36 15-08-2012 22:23:42

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: De retour en 2012 !!!!!

ah oui j ai oublie, les anticorps (le "R" de R ACVBP), peuvent provoquer une reaction allergique alors la premiere fois l injectio. est faite tout doucement, donc la premiere cure est plus longue. anthony a eu le droit a la version hyper longue car il eqt devenu comme un coquelicot ! mais c est rentre dans l ordre en qq heures smile


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#37 16-08-2012 09:28:36

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Merci a tous;

Ce matin ca va mieux. J'ai remangé depuis hier et me voilà en meilleure forme.

Nous avons prévu aujourd'hui un barbecue. Chouette.

Une bonne journée qui vient compenser les mauvaises.

Pour le traitement: On confirme 2 R CHOP suivi de ACVBP puis autogreffe.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#38 16-08-2012 09:40:44

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

BBQ ! miam miam ! c'est bon pour le moral tout ça !
Et pour reprendre des forces c'est le top !
Continue comme ça, chaque jour l'un après l'autre. Tu vas surmonter cette foutue maladie !
Bisous et profite bien de ta petite famille.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#39 21-08-2012 20:21:25

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour a tous.

Quelqu'un a t il une combine pour faire passer les maux de tete suite à ponction lombaire ?
Je vis un enfer avec ça ? Hier maux de tête à en vomir.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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#40 21-08-2012 23:52:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

De la citrate de caféine a haute dose...appelles l'hémato et fais toi prescrire wink
J'y ai eu le droit en greffe...
Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#41 22-08-2012 07:36:09

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: De retour en 2012 !!!!!

Pour ma part il n'y a pas eu grand chose d'autre que le temps pour faire passer ces affreux mots de têtes sad j'étais bien juste en position couche les premières journées et par la suite je me relevais tranquillement jour apres jour. Ça pris environ 2 semaines. La cafeines est une bonne option selon l'onco qui m'a suivi. Ces intrathecals ont été pires pour moi que les traitements de chimio en terme d'effets secondaires. Mais ce sont de mauvais moments a passer, ça va protéger notre belle cervelle de ce méchant lymphome Grrr
Lâche pas Didier


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#42 22-08-2012 17:02:02

nathalie41
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 1

Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou
moi aussi retour aujourd'hui sur le forum " lymphome non hodgkinien à grande cellule diffus localisation ORL
en remission de puis 20 mois suite à une rechute et auto greffe
aujourdhui je "vais bien" enfin presque je suis  encore et encore fatigué.

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#43 26-08-2012 10:12:04

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour a tous,

Une combine pour l'hyperesthesie et les crampes. C'est une folie, j'ai l'impression de ne plus avoir de doigt ???

Pour les maux de têtes, toujours là mais moins violents alors on attend.

A+


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#44 26-08-2012 10:29:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Pour les crampes, je sais qu'il faut beaucoup boire (de l'eau, hein...) mais pour le reste, je ne sais pas trop. Peut-être d'autres  forumeurs ont-ils une idée ?
Tant mieux si tes maux de tête ont diminué ! bon courage pour la suite, ça va aller.

Bisous


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#45 26-08-2012 10:47:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Ah les crampessssss, je connais ça aussi...d'un seul coup mes doigts partent en arrière et hou la la, ca douille !!! L'hémato m'a prescrit du mag2...affaire à suivre.
Bon courage,
Bisous,
Stef


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#46 28-08-2012 20:40:23

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Aujourd'hui, reprise du boulot. Cette semaine , je retravaille un peu. Ca fait du bien de se changer les idées.

Hélas, la semaine prochaine dés lundi, la chimio reprend....

Autre nouvelle: Pas besoin de grano car mes blancs sont descendus à 1800 et je commence à remonter. Cool.

A+

Didier


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#47 28-08-2012 22:26:53

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Super ces nouvelles ! c'est vrai que reprendre le travail, même un peu, ça change les idées, ça projette dans l'avenir, et c'est du bonus !
Quant aux blancs qui remontent tous seuls, c'est aussi du bonus, un souci de moins.
Continue comme ça, et profite bien de ta famille, de tous les bons moments, c'est bon pour le moral !
Bisous


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#48 06-09-2012 20:32:21

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voilà le 2eme RCHOP est passé ce lundi. Aprés quelques vomissements dans la nuit de lundi à mardi et mardi matin, cela va mieux. Les médecins ont encore changés d'avis car finalement ils veulent 4 RCHOP plus 2 ans MABTHERA. Pas d'autogreffe ( super ou bizarre ). Ils hésitent à cause de la toxiité reçu en 3 ans ( 6 RCHOP +DHAP +AUTOGREFFE ). Ils ne veulent pas me filer une insuffisance cardiaque...

L'objectif est de se donner 3 à 5 ans sans rechute. Si cela revient, on partira sur la Bendamustine. Ils décident de s'attaquer au bas grade qui ne cesse de s'enflammer. Je suis assez d'accord avec cette stratégie.

On verra même si je ressent leur inquiètude et leur doute sur la stratégie.

A+


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#49 06-09-2012 21:35:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Dans ces moments là, il faut se fier à eux...
Allez courage didier, la route semble longue mais faut essayer et ne rien lacher !!!
Amitiés,
Stef


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#50 07-09-2012 10:14:37

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je te souhaite beaucoup de courage et te fais de gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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