France Lymphome Espoir - Le forum

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#576 08-03-2014 09:49:51

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Et petit à petit, de jour en jour tu iras de mieux en mieux......un petit progrès par ci, un autre par là.
Garde le cap et encore un peu de patience....
Gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#577 08-03-2014 10:21:17

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Un tel traumatisme ne s'oublie jamais, mais tu as surmonté les épreuves endurées, c'est ce qu'il faut retenir. Et maintenant, du repos avant ta croisière, un jour après l'autre, et comme dit cloclo, patience !!
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#578 09-03-2014 21:18:49

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: De retour en 2012 !!!!!

que chaque jour soit un petit mieux alors, et profite bien du repos de la croisiere et des tiens


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#579 10-03-2014 19:50:16

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je suis impressionnée par ce parcours et cette volonté. Cette façon de dire les choses aussi. J'en ai les larmes yeux, à la fois parce que ce parcours fait peur, et parce qu'il est si beau de voir quelqu'un se battre avec tant de forces. Maintenant, il faut prendre chaque instant de bonheur, car le prix à payer pour les vivre est assez élevé! Alors profitez bien de tout!
Et merci de nous donner de l'espoir smile

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#580 10-03-2014 20:08:19

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

le retour à la maison aprés une hospitalisation ses traitements et effets secondaires vont nous hanter un certain temps
puis s'estomper peu à peu mais y a des choses que l'on n'oublie pas et que l'on n'oubliera jamais
je vais poster d'ailleurs un sentiment sur ma file...
on s'accroche, tu parles decroisiére hummm tu as pas besoin d'une assistante par hasard ? lol y a bien une petite place dans ta valise lol bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#581 11-03-2014 20:42:48

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: De retour en 2012 !!!!!

quel combat...quel soulagement de te savoir sorti de l'hopital. toute mon admiration et mon encouragement. Amitiés Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#582 12-03-2014 15:12:10

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour a tous

Me voila allonger dans mon lit pour une sieste...
La fatigue est immense mais ca va mieux.
Je n'ai toujours pas de gout. Les ravages de la mucite.
A+
Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#583 12-03-2014 22:11:14

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: De retour en 2012 !!!!!

Cela fait plaisir d'avoir de tes nouvelles smile

Chaque jour qui passe te fera te sentir un peu mieux.
Et puis bientôt la croisière smile Alors repose toi bien, que tu sois le plus en forme possible pour pouvoir en profiter pleinement !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#584 13-03-2014 10:20:51

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

en effet ça fait plaisir de te lire. Et comme le dit Sophie chaque jour passant t'aidera à être de mieux en mieux.

Repose toi bien.

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#585 13-03-2014 12:55:35

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

chaque jour suffit sa peine dit on ...patience encore et encore


l'agentdoubleenmission
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http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#586 14-03-2014 14:14:16

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Le goût revient plus ou moins vite suivant les personnes... allez bon repos, tout va finir par revenir comme avant smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#587 17-03-2014 10:30:18

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Je suis très heureuse de voir que tu remontes la pente !
Bon repos !
Grosses bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#588 23-03-2014 08:41:14

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Prend ton temps, la remontée est longue mais tu n'es pas pressé..... Repose toi bien.
A+


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#589 23-03-2014 10:00:55

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voilà des news,

J'ai choppé la gastro il y a 12 jours et je n'arrive pas à m'en sortir. J'ai les jambes cassées, plus d'énergie, mon estomac est perturbé. Je passe mon temps à dormir. Je suis Out; Je retravaille depuis 1 semaine car je suis obligé car je me sens en danger sur mon poste.  Que faire pour me sortir de cette gastro de mer...

J'en ai marre. Je suis retombé à 28000 plaquettes . Mes analyses sont moyennes. J'ai peur car les hématos ont hésités pour la faire à cause du risque de déreglement de la moelle osseuse et aboutir sur une leucemie...

Mon dieu , j'ai de plus en plus de mal à remonter.

Un jour, y aura t il une bonne nouvelle

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#590 23-03-2014 10:20:51

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

la gastro, le truc qui te met en bas en rien de temps.
Pour ce qui est de ton poste tu ne devrais pas avoir de soucis, les malades sont protégés face à cela me semble t-il, enfin mieux qu'auparavant et tu devrais peut-être t'arrêter pour te reposer et te requinquer, rien ne vaut la santé, tu le sais plus que quiconque.

Garde le moral et repose toi.
Je t'envoie plein d'ondes positives.

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#591 23-03-2014 13:40:19

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

tu es à ton compte Didier ? ça me met hors de moi de voir que tu sois obligé de bosser déjà après tout ce que tu vis !!!!!
d'autres sont en arrét pour un rien
pense à toi comme on dit le cimetiére est rempli d'indispensables !!!!
faut penser avant tout à notre qualité de vie je sais qu'il y a des choses qui sont plus simples à dire qu'à faire....
pour la gastro le régime tu le connais j suppose + nettoyage des poignées de portes + lavage des mains ect mais déjà si tu es faible...
tiens nous au courant je te souhaite des jours meilleurs


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#592 31-03-2014 10:44:05

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,

J'éspère que la gastro est enfin passée...

Comment vas tu physiquement, moralement ?

Je souhaite que tu puisse faire ta belle croisière dans une bonne forme smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#593 31-03-2014 21:12:32

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour

Ici, c'est la catastrophe. Je ne mange quasiment plus. Perte totale d'appetit, ce soir direct aux toilettes. Je suis desespere car je n'ai oas faim et je maigri a vu d'oeil. J'ai passe la journee de vendredi au Chu pour transfusion de plaquettes et vitamines. Ils me disent que mon etat de fatigue est normal, que ca va revenir...
Les fumi...., ils m'ont jamais dits que cela prendrait plusieurs mois.
Et ma croisiere qui est foutue, ma femme ne veut plus y aller si je suis comme ca.
Bordel, pourquoi le sort s'acharne t il sur moi ?
J'en ai marre, marre, marre de cette vie de m.......


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#594 31-03-2014 21:56:20

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

zut ! bon, tu sais que d'un jour à l'autre on passe du noir au blanc, hein ? alors continue à y croire, et à tout faire pour faire cette croisière !!
ça doit être ton moteur !!! allez, accroche toi, tu n'as pas passé toutes ces épreuves pour baisser les bras maintenant, hein ?
Courage !!! bisous bisous ! à toi et à ta famille qui les mérite bien aussi !


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#595 01-04-2014 07:19:45

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage Didier, ça va aller.


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#596 01-04-2014 09:36:04

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

je peux comprendre ton désappointement mais comme le dit Léo tu n'as pas fait tout ça pour baisser les bras maintenant et tu vas pas rester sur le quai pour la croisière.

Allez Didier courage, nous sommes tous avec toi.


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#597 01-04-2014 10:36:05

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: De retour en 2012 !!!!!

De tout ♥ avec toi Didier.
Après tout ce que tu as traverser, ce n'est pas maintenant que tu vas baisser les bras n'est ce pas ?

Tu vas la faire ta croisière avec ta famille, tu en a tellement rêvé pendant ces mois difficiles....Tu touche ton objectif du bout des doigts à présent smile

Sa va aller !


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#598 02-04-2014 21:51:24

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage Didier,

Je comprends ton désarroi, je n'ai quasi rien pu manger pendant les 6 semaines qui ont suivi l'autogreffe, encore maintenant après 9 mois je mange peu mais enfin mon poids se stabilise (-16 kgs en tout). Mon hémato m'a dit qu'il fallait un an après la fin des traitements pour s'en remettre, sois patient, après tout ce que tu as traversé il faut laisser le temps à ton corps pour se remettre, nous avons eu des traitements lourds... en plus si tu as repris le travail aussi vite ça doit te fatiguer. Courage. On pense à toi.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#599 11-04-2014 06:51:27

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Comment vas tu? On pense à toi.


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#600 11-04-2014 08:28:49

kate
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Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

salut Didier oui comment vas tu ? as tu trouvé une alternative pour ton appétit ?
j'ai connu ça en rentrant d'allo et c pas évident
j'espére que tu reprends le dessus


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