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#51 07-09-2012 10:43:28

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage, il faut y croire ! Plein d'encouragements pour toi !

Amicalement


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#52 18-09-2012 20:23:27

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Et voilà, le grand retour des Granocytes !!!!
Le merveilleux cortége des douleurs osseuses.

Et lundi, re chimio. J'en ai marre

Vendredi , je passe un TEP pour voir l'impact sur les tumeurs.

J'espère que ce sera la "fonte des glaces "

Lol

A+ Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#53 18-09-2012 21:45:13

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

C est tout ce que je te souhaite
Bon courage à toi


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#54 21-09-2012 20:37:33

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voilà, TEP Scan ce jour. TEP intermédiaire pour voir où en sont les tumeurs.

Chimio Lundi suivi d'une semaine d'arrêt de travail. Ca va pas trop mal. Seul bemol, l'hypersensibilité au bout des doigts.

Je vais pas me plaindre.

Le Week end dernier, nous sommes descendu tous en famille à Sanary sur mer ( 83) . Au programme, travaux dans l'appartement , plage, glace et bon petit plat. Achtung le lundi car 900 blancs à la prise de sang. Grano et ça repart. Super Week end.

Allez la bise à tous

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#55 21-09-2012 20:45:43

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Ben tu m'as l'air d'avoir un bon moral ! continue comme ça, tu vas l'avoir !!!!
Bisous à toi et à ta petite famille


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#56 23-09-2012 18:57:10

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Une petite question.

J'ai changé de boulot en juin 2012 car mon ancienne boite à deposé le bilan. ( licenciement eco : super l'année 2012). Si je dois m'arrêter, comment suis je indemnisé ?


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
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#57 23-09-2012 19:10:13

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

Il faut que tu ai travaillé 1an de travail effectif pour avoir constitué à nv ta réserve de 3ans d'IJ...sinon tu déduis...après faut voir directement avec la sécu wink
Et puis aussi tt dépend de ta convention collective, temps de présence effective dans l'entreprise, maintien de salaire, jour de carence, prévoyance qui couvre la perte de salaire...le mieux c'est que tu appelles ta RH et que tu leur demande.

Bisous, tiens nous au courant.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#58 13-10-2012 10:43:38

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

La 4eme cure commence ce lundi. Beurk

Mon hémato me dit que je suis à la limite de la toxicité sur 5 ans et qu'il n'y a "plus de place " pour d'autres chimios sans prendre de risque pour le coeur ou autre. Pourtant, il veut tout de même m'en faire 2 CHOP de plus. Pour ma part, j'en ai marre. Mon lâche et mon corps ne suit plus ma tête. Ma tête va suivre la même trajectoire. Plus que marre de cette maladie qui me pourri la vie, m'a brisé ma carrière professionnelle, qui m'empêche de réaliser des projets.

Les banquiers sont des pourris qui me font payer cache et me refuse des prêts. Malade 2 fois.

Je vais faire cette séance et aprés j'arrête...

Je crois que j'ai le droit de refuser en signant une décharge de responsabilité.

A+


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#59 13-10-2012 18:08:22

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour didier,
Je vois que le moral n'est pas bon. C'est normal d'avoir des hauts et des bas, la lassitude des traitements qui n'en finissent pas et toutes ces incertitudes mais il ne faut pas baisser les bras. Ta famille compte sur toi.
Même si la tentation est grande, ne lâche pas, ne lâche rien. Est ce que tu vois un psy, un acupuncteur....il faut prendre toutes les aides qui sont à notre disposition pour nous soulager.
Demain chimio pour toi. Pour moi c'est jeudi, vendredi et samedi. Je n'y vais pas avec gaîté mais j'y vais pour combattre cette saleté de lymphome. Et tu vas faire pareil........combattre pour te donner toutes les chances d'avoir une rémission longue.
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#60 14-10-2012 16:50:50

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Juste pour te souhaiter bon courage pour demain.

J'espère que ton moral reviendra, il ne faut rien lâcher.

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#61 14-10-2012 17:16:17

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: De retour en 2012 !!!!!

Allez Didier,

Ne lâche rien,

c'est normal et justifié que tu en ais ras-le-bol de cette merd* et des traitements qui en découlent!!

garde le moral, la tête haute!!!

On est avec toi!!!!!

(ps: amplement d'accord pour les pourris de banquiers, je me demande si un jour j'aurais une maison u_u).

Courage !!!!!!
T;

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#62 14-10-2012 18:24:59

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Suis à bout...

J'ai peur pour demain.


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#63 14-10-2012 19:57:02

Peluche
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 01-08-2012
Messages: 57

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je t'envoie plein de pensées réconfortantes...  Tu as le droit d'avoir peur, d'en avoir marre de tout, mais s'il te plait, continues les traitements qui te sont proposés. Tant qu'il y en a, il faut saisir cette opportunité.  C'est lourd, c'est décourageant et difficile, mais ça en vaut tellement le coup!  xoxo


Petite amie de Mykel, 44 ans, un homme merveilleux qui s'est battu contre le LNH... Il nous a quitté le 18 septembre 2012, mais il restera toujours dans mon coeur...

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#64 14-10-2012 20:13:13

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Continue, Didier. Peluche te le dit, il faut saisir cette opportunité d'avoir un traitement.
Il faut que tu le fasses, pour toi, ta famille, ton avenir qui n'est peut-être pas aussi sombre que tu peux le penser.
Il ne faut pas baisser les bras, jamais. Le combat est dur parfois, mais il vaut le coup.
C'est facile à dire, me répondras-tu, pour moi qui ne suis pas malade, mais je suis sûre que les médecins qui sont intervenus au Colloque de Nantes te diraient la même chose.
J'en suis revenue tellement optimiste, j'aimerais tellement te faire passer ce message d'espoir !!!!
Allez, on est tous derrière toi.
Courage, bien amicalement, bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#65 15-10-2012 09:46:26

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Nous sommes tous avec toi, Didier.
Je me joint à léo et peluche pour te dire de continuer tes traitements même si c'est difficile. Donnes nous de tes nouvelles.
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#66 15-10-2012 10:34:54

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1366

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier,
Ce ras le bol, malheureusement, peut se comprendre et beaucoup d'entre nous l'ont ressenti et vécu.
Mais tu n'es pas tout seul, ta famille, tes amis, les forumeurs qui te lisent, peuvent tous te dire, NE LACHES PAS !!!
Pas maintenant, surtout que tu as fait le plus dur, entre guillemets. Le traitement au mabthera est beaucoup beaucoup plus light, en terme d'effets secondaires que la chimio. C'est en général le ressenti de tout le monde, bon, il y a toujours des exceptions, mais rares.
Pour ma part, le dernier protocole a été 8 cures de mabthera + bendamustine, puis 24 mois de mabthera en entretien, et tu vois, je suis d'attaque.
Nous sommes tous des accidentés de la vie, mais nos traitements, les médecins, nos proches nous ont prouvé que cela valait le coup de se battre, car la vie est tellement belle qu'elle vaut vraiment d'etre vécue.
Pour toi, tes proches, tiens le coup, si besoin, on est tous là.
Essaye de ne penser qu'à cette rémission qui te tend les bras, et si tu as du mal à faire face à ce parcours, n'hésites pas à demander de l'aide, psychologues, médecins, assistance sociale, tes proches, nous, sont tous là pour t'accompagner sur cette route de la vie.
Bon courage, et tu vois, tu n'es pas seul.
Avec toi,
amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#67 17-10-2012 08:41:48

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier,
accroches toi, svp, accroches toi!!!
Ne laches rien
Je t'envoie de gros bisous
Je suis avec toi.


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#68 17-10-2012 14:55:09

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: De retour en 2012 !!!!!

Ben c'est quoi ça... Y'a du baissage de bras dans l'air ! Alors me voici, moi la énième personne à venir te botter les fesses Didier, et tu as de la chance je ne chausses qu'un modeste 39 !

Ressaisis-toi et cherche au fond de toi car des ressources il t'en reste. A chaque fois que tu crois être arrivé au fond il y a toujours un autre gisement de volonté un peu plus profond mais c'est sûr il faut s'armer d'une pelle pur aller le chercher !
Je crois savoir de quoi je parle : 1 an et demi maintenant de traitements :chimio, rayons et isolement en stérile, mesures contraignantes post-greffe, deux anniversaires sans mes cheveux, et à priori je rechuterai de cette saloperie à peine 5 mois après la greffe... A chaque fois je crois être au bout de mes possibilités et pourtant, un mot d'encouragement, un sourire d'un proche, un ronronnement de mon chat et je me dis que ça vaut la peine de se battre. Tout ça pour dire, va au bout de ton traitement, ça vaut sans doute le coup et fais des projets : un petit week-end quelque part ? Un resto avec des amis ?

PS : moi j'ai acheté ma maison avant ma greffe... j'ai renoncé à l'assurance mais pas aux traitements !

Bisous et garde courage.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#69 18-10-2012 14:58:28

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: De retour en 2012 !!!!!

N'abandonnes pas !!!!!! Courage, courage, courage. Il faut tenir bon !
Grosse bise à toi


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#70 20-10-2012 10:29:22

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour à tous,

Effectivement, y a une réelle baisse de morale. La chimio de lundi est passée. Mon hémato m'a dit que l'on devait arreter la chimio car j'ai atteint la toxicité maximum. Je vais avoir un bilan général du 05/11 au 12/11 surtout cardiaque. Grosse discussion avec l"hémato qui comprend mon raz le bol et me donne une semaine de plus pour me reposer. On doit faire une consolidation Mabthera + Endoxan ( Certains ont eu ça ? ). Nous savons lui et moi que cela va revenir et l'objectif affiché est de gagner 1 à 2 ans , c'est court. La confiance n'est plus. Je suis fatigué. Au boulot , ils me font ch... Je sens que mon absence pése. L'année 2012 est horrible. Je suis fasse à un choix. Tout arreter pour me consacrer à ma maladie. Mais nous n'avons qu'un seul revenu et ayant été victime d'un licenciement éco en mai 2012, je suis sans ancienneté dans mon nouveau job et donc à risque. Tout l'équilibre financier de la famille repose sur moi. Que faire ?

J'en ai marre. Cette maladie m'aura pourri la vie...

Je pense à l'aprés. Comment laisser à ma femme et ma fille de quoi vivre...

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#71 20-10-2012 10:45:44

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je comprends tout à fait ton ras le bol ! et une fois encore, l'aspect financier n'arrange rien. Mais il doit bien y avoir une solution quand même pour te rassurer de ce côté là ?

Certains pourront ici même te donner leur propre avis de par leur expérience, mais déjà dans un premier temps, si tu vois une assistante sociale, ne pourrait-elle pas te renseigner sur tes droits ? Une reconnaissance par la MDPH comme travailleur handicapé (la maladie est un handicap) te donnerait peut-être droit à l'AAH (l'allocation adulte handicapé) ? et par là même à d'autres aides peut-être.

IL faut continuer à te battre, pour ta femme, pour ta fille et pour toi ! Gagner 1 ou 2 ans, c'est court et long à la fois. ça peut te permettre d'attendre un nouveau protocole qui sera adapté à ton cas. Il faut que tu aies cette idée en tête pour avancer.

Je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire, je ne suis pas dans ton quotidien, je ne peux pas tout comprendre,mais j'aimerais te donner un peu de force pour continuer.
Amicalement


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#72 21-10-2012 12:57:26

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier, je suis Léo qui te conseille de rencontrer une assistante sociale, tu devrais lui exposer ton cas car des aides existent.  Par ailleurs, la Ligue contre le cancer propose également des aides financières qui, même ponctuelles, peuvent t'aider un peu.
Quand au choix de continuer le boulot ou pas...A toi de voir mais si tu as suffisamment d'aides financières pour vous maintenir à flot toi et ta famille tu pourrais en effet arrêter le boulot et te consacrer non pas à la maladie mais à prendre soin de toi et profiter de ta famille.
J'ai eu de l'endoxan en chimio pré-greffe, rien à signaler de particulier pour mon cas.
En tout cas 1 à 2 ans de gagnés c'est peut-être une vie de gagnée : de nouvelles molécules sortent sur le marché tous les mois alors qui peut dire de quoi sera fait demain ?


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#73 14-11-2012 20:34:29

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Re à tous,

J'ai vu hier mon hémato. Qui après 8 Heures d'attente me déclare qu'il n'y aura pas de chimio aujourd'hui car ils doivent réflechir sur le protocole. Le TEP a fixé ce qui est une très mauvaise nouvelle alors que l'on espérait la RC...

Plein le dos de cette maladie, combien de traitement dois je faire pour peut être ne pas s'en sortir.

C'est psychologiquement très compliqué.

Je fais des efforts terribles pour garder un bout de moral

Ils doivent me contacter vendredi pour me faire part de la décision.

Didier


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Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#74 15-11-2012 08:08:11

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je ne sais pas quoi dire Didier. Vraiment.
Je comprend ton ras le bol, mais il faut continuer le combat.
La vie est un bien précieux, le plus précieux au monde et il faut se battre pour elle.
Je suis sure qu'ils vont trouver un protocole qui va enrayer cette foutue maladie. Tu as 45 ans, tu es jeune...Allez allez on se motive didier.
Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire mais il faut se faire violence.
Es tu bien entouré? Comment te sens tu physiquement?
Je t'embrasse bien fort


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#75 15-11-2012 10:47:09

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier, Firsti a raison, il faut continuer le combat. Même si tu n'y crois pas, il faut quand même y croire !!!
Pour toi, pour ta famille, il ne faut pas te résigner et laisser le lymphome gagner !!!

Il y a encore certainement un traitement qui parviendra à te redonner cet espoir qui fait que tout est toujours possible.

Bisous


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