France Lymphome Espoir - Le forum

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#726 14-09-2014 22:31:33

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Attends de savoir vraiment, sans extrapoler avant ! Je comprends ton angoisse, mais tu as passé des moments beaucoup plus durs, tu t'en es sorti, alors un jour à la fois, hein ? bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#727 15-09-2014 18:06:04

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Et voilà, il est 18h et l'annonce tant redoutée est arrivée. Rechute avec Masse de 4 cm au maxillaire et masse sur la colonne vertébrale.

p..... de m.... de bordel, j'en ai plus que marre. C'est injuste, injuste. Double autogreffe pour rien.

Je suis ecoeuré. Vie de m.....

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#728 15-09-2014 18:13:04

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier,Je vous envoie plein d'ondes positives.Il y aura un traitement ,vous avez repondu aux autres traitements il n'y a pas de raison que çà ne marche pas. Bon courage .

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#729 15-09-2014 18:26:20

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,

je comprends ton abattement et malheureusement la médecine n'est pas une science exacte, mais sinon que t'a dit ton hématologue ? De toute façon tu es un battant alors je ne doute pas une seconde que tu vas reprendre du poil de la bête et mettre ce lymphome dehors. J'espère te voir vendredi. Courage Didier, on est tous avec toi.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#730 15-09-2014 20:16:35

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je suis de tout coeur avec toi. Ce sont des moments difficiles mais tu vas trouver les ressources nécessaires pour te battre.
Je viendrais vendredi si tu es là.
Je pense fort à toi et ta famille. 
Garde la foi.
A bientôt.
Eddy


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#731 15-09-2014 20:53:16

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Et me*de !!!! bon, quand faut y aller, hein ? remonte tes manches, et montre lui que tu ne veux toujours pas de lui à ce lymphome !!!
De tout cœur avec toi et ta famille ! bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#732 17-09-2014 07:18:38

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: De retour en 2012 !!!!!

Moral à zéro=normal (qui ne l'aurait pas?) Crie une bon coup, défoule toi. Ca fait du bien! Après il faut remonter en scelle et se battre, mais ca tu sais faire! N'oublie pas que tout le monde compte sur toi (ta famille, tes amis et le forum).
A bientôt
Céline


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#733 17-09-2014 07:53:24

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier j'ai suivi ton histoire depuis le début.
Ce n'est pas facile mais j'aimerai te dire bat toi jusqu'au bout contre cette m**** ! Pour toi et tes proches ... J'ai perdu ma maman elle avait 41 ans à cause de cette connerie de lymphome et c'est difficile... Profite de tes enfants un maximum
Bon courage gros bisous


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#734 17-09-2014 08:10:18

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bon Courage Didier dans ce moment très difficile.

Les mots me manquent... je suis dégoutté ...

Que préconise ton hémato ?


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#735 17-09-2014 10:30:10

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

oui que préconise ton hémato ? On se voit toujours vendredi j'espère. Je pense à toi tous les jours et je t'envoie plein d'ondes positives.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#736 17-09-2014 14:40:11

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: De retour en 2012 !!!!!

On comprend tous ton ras le bol Didier!! Mais il n'y a pas de choix .Il faut continuer le combat.
On revoyant ton parcours ,j'ai constate que tu n'a jamais eu de radiotherapie.Pourquoi ne pas proposer cela a ton hemato? Radiation ciblée puisque tu n'a que 2 endroits. Ceci d'autant plus que la radiation est tres efficace dans la colonne .Je l'ai expérimenté moi meme.Tu peux aussi lui sugggeré la low radiation qui consiiste en 2 seances seulement notament pour le nodule dans le sinus.
Il faut tout essayer et si tu as besoin d'info je suis la.
Bon courage dans cette difficile epreuve mais tout le monde est avec toi y compris du fin fond du Canada.
Willi.

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#737 17-09-2014 15:30:19

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Que te dire de plus, didier. Il te faut un peu de temps pour encaisser encore cette nouvelle et puis.....continuer à te battre comme tu as déjà fait. Ne pas laisser l angoisse gérer ta vie car ça c est encore pire que ce p.....de lymphome de m........ (pardon pour ces gros mots mais là j ai la haine!!)

Tiens nous au courant
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#738 18-09-2014 12:09:13

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Je viens d'arriver sur le forum, ton parcours est un exemple de courage, je comprends ton ras le bol d'aujourd'hui, légitime après une mauvaise nouvelle. La science avance, chaque jour de nouveaux brevets permettent de faire reculer les frontières, il faut continuer à y croire. Je t'envoie plein de courage,

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#739 20-09-2014 09:39:01

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,

quelle joie de t'avoir rencontré à Dijon. Garde cette pêche mon ami et cette 7e rechute sera la dernière, tu vas le ni.....ce lymphome.

A bientôt.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
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#740 20-09-2014 20:00:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je suis allée à Marseille aujourd'hui, pour les JML. J'ai beaucoup pensé à toi, car les scientifiques ont donné beaucoup d'espoir sur les nouveaux protocoles en cours et à venir ! il y en aura forcément un pour toi !!
Continue à te battre et garde le moral, il y a forcément un traitement qui sera POUR toi !!!
Des bisous,


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#741 22-09-2014 10:17:16

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier

Je m'inquiète et je souhaiterai avoir de tes nouvelles.
As tu du nouveau?
Tiens nous vite au courant

Bises


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#742 22-09-2014 11:28:55

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier, comme beaucoup je lis ton parcours et je t envoie du soutien, avec ta force tu es porteur d espoir, nous partageons ton ras le bol et l envie de dire m**** à cette maladie. Bas toi, nous sommes avec toi par la pensée !!


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#743 22-09-2014 21:44:20

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: De retour en 2012 !!!!!

donne nous de tes nouvelles......STP


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#744 22-09-2014 22:02:00

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir, je peux vous dire que vendredi Didier était bien pour quelqu'un qui venait d'apprendre sa 7e rechute. C'est vraiment une personne extraordinaire que j'ai eu la joie de rencontrer.
Là je pense qu'il a besoin de souffler, mais il passera vous dire comment il se sent, c'est sûr.

@++


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#745 23-09-2014 07:43:25

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: De retour en 2012 !!!!!

Nous pensons à toi Didier !!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#746 23-09-2014 07:45:03

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

salut Didier je comprends ton découragement, et cette impression d'avoir fait et subit pour rien....
tu auras j'en suis sure un traitement adapté et je pense que cette journée JML t'auras rebooster entre Claude Chrispoz Guy
dommage que l'on soit pas plus prés les uns des autres énormes bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#747 23-09-2014 22:01:27

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir,

Désolé de ne pas avoir pu vous donner des nouvelles pendant 3 jours et je viens vous les apporter...

Médicalement parlant, la situation est très tendue car de nombreuses tumeurs sont réapparues et celle au visage grossie trop vite pou ne pas me faire souffrir. Avant de faire des rayons, on se donne l'hypothèse de traiter par corticoïdes pour soulager la pression liée à la masse. Les tumeurs le long de la colonne vertébrale sont pour le moment gérables. Seule une douleur à la jambe, me gène considérablement. Le traitement par IDALISIB a démarré ce lundi, cela se passe pas trop mal. La déception des médecins est réelle car une rechute 6 mois après une double autogreffe n'est pas géniale. De plus, l'évolution est rapide et nous gérons au mieux en attendant que le médicament fasse effet.

Moralement, je ne cache pas une réelle angoisse et un doute profond sur la finalité de cette nouvelle rechute... Je vis au jour le jour et surveille mon comportement face à cette situation. Bizarrement mon cerveau s'est mis en mode pèlerinage, fin de vie. Ce week end, je suis allé voir mes parents à Limoges avec le sentiment que ce sera la dernière fois que je les verrai... Je fais les choses comme si c'était la dernière fois. Je n'y peux rien mais mon cerveau raisonné ainsi. Je réfléchi à arrêter mon boulot car je ne veux pas le faire trop tard pour me consacrer à ma famille.
Je dors mal, je pense beaucoup.

Pour la journée du 19/09 au Chu, quel moment privilégié de rencontrer Christophe, Guy et Claude. Mettre un visage sur des noms, partager un moment avec des patients et vivre tout simplement ce moment ensemble.
N'ayez crainte, je garde encore de l'énergie malgré cet acharnement de la maladie...

Merci de votre soutien et prenez tous soin de vous et de vos proches que vous aimez.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#748 23-09-2014 22:23:48

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Continue comme ça, Didier !!! tu es le Didier que nous connaissons, et qui va "foutre une caisse" à ce lymphome qui t'a pris déjà trop de vie, de joies, de bonheurs......
Tes parents, je suis sûre que tu les reverras, encore et encore !!!!!
Même si tu penses que c'est la dernière fois, il faut foutre en l'air ce foutu lymphome qui t'emme*de depuis tant de temps !!!
J'y crois, je veux y croire, comme toi, comme ta famille, car tu as une force de caractère admirable !!!!
Tu as vu Christophe, Guy  (Claude je ne le connais pas de visu, mais il doit être comme eux), comme Karine, Michèle, Ludivine, Lulu, et tant d'autres qui ont dit adieu à cette p*tain de maladie ? On peut, tu peux être comme eux, un jour, un exemple de victoire !!!!!
Des gros bisous de Provence pour toi et les tiens !!!! ♥

Dernière modification par leo12 (23-09-2014 22:24:22)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#749 23-09-2014 23:47:42

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage Didier, ce nouveau traitement a fait ses preuves au niveau des essais cliniques.
Profiter de la vie au jour le jour reste un très bon moyen d'aborder la vie pour tous y compris les "bien portants".
Que ton cerveau se mette en mode lâcher prise ne peut que t'aider à garder des forces pour cette nouvelle bataille.
amitiés,

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#750 24-09-2014 06:20:16

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je n'écris pas souvent sur le forum mais ton histoire me touche. Garde espoir Didier, ils vont finir par trouver un traitement qui te conviendra j'en suis certaine. Je t'envoie tout plein d'énergie.


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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