France Lymphome Espoir - Le forum

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#826 18-11-2014 09:38:38

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1370

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,
J'ai commencé l'idelalisib il y bientôt 2 semaines. On n'est pas habitué à ne pas sentir les effets secondaires des traitements, mais je suis sur que ça travaille là dedans. Une drôle d'habitude de patient !!
Il faut aussi qu'il se fasse sa place dans tous les traitements que tu as pu avoir. Sacré collectionneur que tu es !!
Allez courage,
A plus


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#827 21-11-2014 06:24:19

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier, comment vas tu? Fais nous un petit coucou pour nous dire comment tu vas. On pense tous à toi .
A+


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#828 21-11-2014 21:47:59

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,
J'espère que le moral est meilleur.
A bientôt.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#829 25-11-2014 16:31:49

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,

alors comment fonctionne ce nouveau traitement ? Je pense à toi tous les jours et je t'envoie plein d'ondes positives.

A bientôt


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#830 25-11-2014 20:25:00

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

un coucou didier et des bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#831 25-11-2014 20:45:01

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut mon Didier,

Je te passe un ptit Bonjour de Troyes.  J'ai hâte d'avoir de tes nouvelles.  A  plus.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#832 26-11-2014 21:51:08

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir a tous.

Je fais l'effort de vous écrire ce soir pour vous donner quelques nouvelles. On a du baisser le dosage d'idelalisib. Le foie ne supporte pas et le dérèglement est majeur. J'ai encore maigri alors que les médecins veulent que je grossisse...
Ma fatigue est immense, mon sommeil perturbé. Peu d'appétit.
Je ressens mes tumeurs. J'ai mal .on a programmé un scanner du visage pour voir comment évolue la masse principale.
Le moral est bas
Je vis au jour le jour sans trop penser à l'avenir.
A bientôt

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#833 27-11-2014 05:40:25

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je t'envoie tout plein d'énergie Didier. Je vais penser à toi 💪

Dernière modification par genny (27-11-2014 05:41:06)


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#834 27-11-2014 07:12:00

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 879

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Plein d'énergie pour toi.
Remonte ce petit moral.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#835 27-11-2014 11:24:54

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

l'avenir est préparé dans le présent et donc il ne faut vivre que dans le présent wink Accroche toi, tu es un exemple de pugnacité pour beaucoup d'entre nous. Oui ce lymphome t'enquiquine et te fait chi....mais c'est toi le plus fort et tu vas encore le lui montrer.
Je suis de tout cœur avec toi Didier.
A bientôt


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#836 27-11-2014 16:36:48

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: De retour en 2012 !!!!!

douces pensées didier .....


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#837 27-11-2014 19:56:29

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: De retour en 2012 !!!!!

je vous envoie plein de courage .... a bientot de vous lire.

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#838 27-11-2014 22:35:34

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: De retour en 2012 !!!!!

Merci d'avoir donner des tes nouvelles.  Je suis très triste de les apprendre et de te savoir avec un moral aussi bas. Je te comprends, c'est difficile.
Accroche toi encore! Ce n'est pas fini, ne lâche pas prise.
Repose toi et essaie de te faire plaisir. Je suis disponible à tout moment pour parler, crier, pleurer ou rire voire pleurer de rire, tu as mon numéro n'hésite pas, au contraire.
Je t'envoie plein force et d'optimisme comme tu as pu m'en envoyer dans mes moments de doutes et d'angoisses.

A bientôt.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#839 28-11-2014 06:37:12

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

salut Didier merci d'avoir donné de tes nouvelles, carpe diem, vis le jour présent, prends soin de toi tu es entouré d'amour je n'en doute pas, tout cela n'enléve rien à tes douleurs physiques atténuent celles morales
tu sais qu'ici tu as du soutien aussi
je pense fort à toi et n'hésite pas si tu as besoin kiss


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#840 28-11-2014 22:18:23

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Dieu que c'est difficile. Je suis partagé entre vous parler et l'envie de m'enfermer dans le silence...

Je lâche prise. Je vois bien que le noir est autour de Moi. Je pense à Nut et Steph.

Quoi vous dire...

Merci pour votre soutien. Je suis fier de ce que j'ai fais.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#841 28-11-2014 22:59:56

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,

surtout ne t'enferme pas et ne lâche rien. Tu es fier de ce que tu as fait, et tu le seras encore plus
quand tu auras vaincu cette rechute, il faut y croire. Je suis de tout cœur avec toi et je pense très fort à toi.
A bientôt


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#842 29-11-2014 01:44:19

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: De retour en 2012 !!!!!

tu peux être fier, et tous autour de toi le sont, je comprends que tu n'aies pas envie de communiquer, quand on se sent si mal , on s'enferme, en tous cas je l'ai ressenti aussi, tous ces traitements qui nous bousillent le physique et le moral , c'est si dur , mais , perso en pensant à nos amis , je me disais , en leur mémoire , je vais essayer de me battre comme ils l'ont fait , , c'est peut être indélicat ce que je dis mais c'est  ce que j'ai ressenti et c'est ce que j'ai fait , garde espoir Didier , tu vas te relever de tout ça comme tu l'as fait si souvent...


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#843 29-11-2014 08:09:30

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: De retour en 2012 !!!!!

Tu peux être fier Didier , de toi, de ton parcours incroyable depuis toutes ces années dans la bataille du Lymphome.

Que dis ton Hémato sur le traitement que tu suis actuellement ?

Tu n'y crois plus ....Mais nous ici, on y crois et on t'envoie cette force necessaire pour que tu puisse continuer encore smile
Bat toi encore, justement pour ceux qui nous ont quittés ...

Je pense bien à toi.


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#844 29-11-2014 10:29:17

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 190

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Mr Didier,
     J'écris Mr, car j'éprouve un profond respect pour vous. Nous ne nous connaissons pas mais j'ai suivi votre combat. Et aujourd'hui vous êtes fatigué de vous battre et la lueur d'espoir qui vous faisait avancer, semble vaciller...
     Je respecte votre cheminement mais permettez moi de vous demander: n'y a-t-il vraiment plus, dans votre être, une petite pincée de force de vie? Avec laquelle vous pourriez éloigner " le noir "qui rôde autour de vous, cherchez bien,  s'il vous plait. Cela me fait mal de vous voir" lâcher prise".
     Mais sachez que, quoi qu'il advienne, vous êtes un être exceptionnel.
    Merci d'avoir pris le temps de me lire.
Patricia ou Mampatty.

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#845 29-11-2014 15:13:38

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Moi aussi je lis depuis longtemps ton parcours difficile. Et comme Beretta je prends le train en marche. Mais je suis loué d'admiration devant ton courage face à cette maladie. Évidemment mon parcours n'est rien à côté de celui que tu endures en ce moment. Mais dis toi qu'il y a des nouveautés qui apparaissent chaque jour pour essayer d'enrayer cette s.......e. Et qu'à priori la science avance à pas de géant en ce qui concerne nos maladies.
C'est plus facile à dire qu'à faire mais garde la tête hors de l'eau. Tu en as trop fait pour perdre courage maintenant.
Je te souhaite plein de bonnes choses.

Fanchbazoul.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#846 29-11-2014 15:46:14

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Tu sais que je suis admiratif devant ton combat et je peux comprendre ta lassitude, tu penses à Nut et Steph qui sont parties rejoindre les étoiles parce que tu broies du noir mais il n'est pas interdit, bien au contraire, de penser aussi à Kate, Christophe, Cloclo et bien d'autres encore, et qui sont là pour nous témoigner que rien est jamais perdu, et cela t'apportera des éclaircies qui seront de plus en plus belles, je ne doute pas une seconde que tu vas reprendre du poil de la bête et gagner cette partie.

A bientôt


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#847 29-11-2014 17:41:13

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Merci pour vos messages.

Je suis allongé dans le canapé avec la tablette.
Ma fille joue avec sa copine et la maison est pleine de vie. J'ai fais 15mn le fou pour les faites rires à grand cri.

La je suis fatigué alors je m'allonge...

Je vous écris , ca va.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#848 29-11-2014 17:46:55

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 879

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier,
Super de pouvoir faire rire les enfants, cela va te booster, ils sont une médication surpuissante.
Repose toi, continue à te battre, tu es un "mec" super, et un super héro pour les enfants qui t'entourent.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#849 29-11-2014 17:48:53

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Claude a raison, il y a aussi les deux Ludivine qui sont maintenant en pleine forme, pleines de vie comme ta fille et sa copine, tu vas toi aussi, un jour, rejoindre leur club !
Des bisous, fais pas trop le fou wink
Des bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#850 29-11-2014 18:02:57

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Super Didier, j'en ai la chaire de poule et les larmes aux yeux de voir que tu as fait le fou et comme le dis Régis les enfants sur une surpuissante médication.
Repose toi et fais les choses comme tu le sens wink
Et comme le dit Léo dans sa signature "Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.", alors sache que nous t'aimons Didier.

A bientôt


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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