France Lymphome Espoir - Le forum

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#901 09-01-2015 21:19:04

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir

Les nouvelles sont moyennes. Très grosse inflammation de la mandibule supérieure. La tumeur dans le sinus gauche appuie sur les racines dentaires.

Je n'arrête pas de tousser.

Mes plaquettes sont revenus à un niveau inquiétant. 58 000

Je revois l'hémato le 12 janvier. Nous avons calé une intervention en stomatologie le 19 janvier pour réduire la tumeur et en profiter pour faire une nouvelle biopsie pour savoir s'il n'y a pas de transformation en haut grade.

Je suis sous cortisone et augmentin car l'inflammation gonfle au niveau du palais.

Mon foie commence à redéconner suite à la reprise d'une dose plus forte d'Idélalisibe. Les transa remontent en fléche.

Je ne pense plus.

J'attends de voir la suite.

Le moral est encore là

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#902 10-01-2015 11:11:21

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,

ton moral sera toujours là, tu n'es pas le genre de mec à te laisser faire. Donne nous vite des infos et fais gaffe en te rasant wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#903 11-01-2015 08:01:13

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
As tu eu droit à une petite transfusion de plaquette ?
Le moral est toujours là, et tu es un battant.
Courage pour demain, ça va aller.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#904 11-01-2015 20:17:51

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

J'ai rdv demain avec l'hémato.

Pas de transfu de plaquettes

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#905 11-01-2015 21:23:29

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage pour demain, on est avec toi, derrière toi ! des bisous.....


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#906 12-01-2015 21:13:58

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: De retour en 2012 !!!!!

Alors , ton rdv? Qu'a dit ton hémato?
On attends de te lire.......


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#907 13-01-2015 19:57:07

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir,

Les nouvelles du front.

En tout premier lieu, les transaminases remontent en fléche ce qui peut provoquer la diminution du dosage  de l'Idelalisib voir l'arrêt. Le foie a du mal.  On attend la prise de sang de Jeudi pour décider. Par contre, j'ai une atteinte pulmonaire ( Toux permanente et sifflement dans le poumon droit) donc scanner thoracique jeudi matin et lavement pulmonaire la semaine prochaine. Il parait que cela fait mal. Quelqu'un a déjà eu cela ?

J'ai aussi Rdv lundi 19/01 en stomatologie car la tumeur principale ( 5-6 cm) présente dans le maxillaire supérieur et le sinus commence à devenir génante et on regarde la possibilité de "soulager" par de la chirurgie avant d'envisager des rayons. On va aussi faire une ponction lombaire pour vérifier qu'il n'y a pas une nouvelle atteinte méningée.

Je suis sous Cortisone et Augmentin pour traiter les différentes infections.Bonjour, l'estomac...

Un gros programme. Une réelle inquiètude de l'hémato mais un immense moral de ma part car je n'ai pas le choix donc j'y vais.

Je me sens pas trop mal même si le sommeil est délicat. J'ai repris 1 kg plusque 20 avant de retrouver mon poids d'il y a 18 mois....

Je vous tiens au courant

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
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#908 13-01-2015 20:33:48

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Que d'épreuves pour un seul homme ! et tu as toujours un moral d'acier, c'est formidable et c'est une force contre la maladie !
Pour le "lavement pulmonaire", je ne connais pas, mais je me doute que ça ne doit pas être agréable... Mais après tout ce que tu as déjà subi, fonce ! Et demande éventuellement quelque chose pour te sédater et ne pas ressentir trop d'impressions "désagréables"...
Continue comme ça, on te suit toujours, bien évidemment, en souhaitant que tout cela prenne fin le plus rapidement possible ! profite de chaque instant, tout ce qui peut occuper ton esprit de manière positive te fera avancer toujours plus loin.
Des bisous de Provence !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#909 13-01-2015 20:35:25

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou Didier tu n'arrétes pas la bataille arrives tu à t'alimenter correctement ?
tiens nous au courant bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#910 13-01-2015 20:42:01

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Oui,

Mon appetit est là. Je mange moins qu'avant mais j'ai perdu le dégout... C'est déjà bien. Super nouvelle, la vue des frites me donne la nausée. Cool pour pas grossir.

Par contre ma femme fait souvent des gateaux, macarons, et là ça passe bien....

Je vais demandé la " Silver Star " à BARACK OBAMA.....

Rambo est un nain pour moi.Lol

Didier


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#911 14-01-2015 08:45:15

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Comme l'on dit, quand l'appétit va, tout va, et tu es gonflé à bloc (là je parle du moral, pas de l'embonpoint).
Le guerrier, que tu es, continue à faire front avec tous les moyens mis à sa disposition.
Oui, Rambo est un nain à côté de toi.
Courage pour demain.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#912 14-01-2015 19:31:07

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,

Je trouve déjà mon parcours semé d'embûches mais je dois te dire que je suis en admiration comme tant d'autres de ton courage devant tant d'adversité.
C'est toi qui est le plus fort et qui va finir par avoir le dessus sur cette s......e de maladie avec l'aide de ta femme et de ton enfant. Tu as besoin d'eux pour guérir et eux ainsi que tes proches ont besoin de toi pour tous les moments de la vie courante à venir.
J'espère que pour toi cette année signifiera le temps de la rémission, avant de penser à la guérison. Et surtout la fin des souffrances que malheureusement nous devons tous endurer.

Tiens bon la route et sache que sur le forum nous sommes là pour te soutenir, même si nous ne pouvons être â ta place. Courage.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#913 14-01-2015 20:58:03

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: De retour en 2012 !!!!!

Quelle force !!! je suis en admiration.


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#914 14-01-2015 23:16:50

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: De retour en 2012 !!!!!

Oui, Respect, Didier, quelle force ! Tu as raison, gardes le moral, je viens de finir le livre de Anne Ancelin Schutzernberger "vouloir guérir" et elle dit bien comment la force morale dont tu fais preuve permet de soulever des montagnes et de terrasser les cellules malignes, de manière parfois incompréhensible pour les médecins.
Je crois aussi à la force des pensées, même si nous ne nous connaissons pas, nous pensons à toi et t'envoyons nos pensées pour t'aider à supporter ce nouvel assaut de la maladie.

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#915 15-01-2015 13:19:05

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

salut super didier hummm des macarons
ben alors les frites j'ai eu ça à une période aussi les nausées rien qu'à l'odeur pour une chti la honte wink
allez continue à t'accrocher à profiter de petits plaisirs comme tu les décris
énormes bises et le glaude il est perdu ?


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#916 16-01-2015 10:59:44

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,

je suis comme toi Anne, je crois en la force des pensée et au moral qui nous tient debout. Et notre Didier je l'ai vu en chaire  et en os, je peux vous dire que c'est un sacré bonhomme avec une foi de vivre époustouflante. Et tu as raison Didier, rambo c'est vraiment un nain à côté de toi.
kate fait des supers macarons parait-il, il faut que l'on monte là haut pour voir, on se tapera des pintes de bière aussi.
Et non Kate je suis là mais quelque peu débordé par le boulot, qu'est ce que ce sera quand je serai à plein temps ? !
Allez mon Didier, on s'accroche et tiens nous au jus.

Bises à tous

Dernière modification par Claude25210 (19-01-2015 18:18:22)


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#917 19-01-2015 07:55:52

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: De retour en 2012 !!!!!

Tu es d'une force et courage exceptionnels, petit à petit tu y arriveras...
Mille pensées positives.
Bonne journée

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#918 19-01-2015 18:15:18

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1375

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,
Tu as la Diamond Star de FLE !!!
A propos de l'idélalisib, comme je te l'ai écrit sur le mail que je t'ai envoyé, vers la 12ème semaine, les chiffres du bilan hépatique font peur !!!   J'en sais quelque chose
Et oui, on attrape aussi des infections, surtout pulmonaires, bienvenue au club de l'augmentin et de la réduction de l'idelalisib pendant quelques temps. Le temps de laisser au foie un peu de repos (et aussi à la fosse septique !!!)
Je te met le lien pour l'atu de cohorte ou ils en parlent. Ouais, c'est pas du paracétamol, mais il secoue quand même bien le petit cachet rose !!
Accroche toi, il y a les lymphomanes et maintenant les Zydeligomanes !!!

Le lien :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

A plus et si besoin, n'hésites pas.
Amicalement,
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#919 19-01-2015 20:22:39

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je sors ce soir du service ondontologie.

La masse dans le sinus appui sur les racines dentaires voir commence à "manger" les racines dentaires.. Le chef de service ne sait pas trop quoi faire. Ils vont regarder à nouveau les scanners!!!! Je vais allé voir un ORL car il faut soulager soit en enlevant la tumeur dans le sinus ( 5 cm) soit en enlevant des dents pour faire des rayons !!! Super la classe...
Lymphome de Me.... qui détruit ma vie. Sujet que l'on ne parle pas souvent. Quid des troubles sexuels. Perte de libido, impuissance.

Certains oseront ils en parler ? Moi je suis concerné et ce n'est pas toujours facile.
Je suis l'homme de la famille et pas au Rdv....

Merci de vos retour.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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#920 20-01-2015 17:40:22

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

j'espère qu'ils vont te trouver une solution pour cette tumeur au sinus.

Pour la libido c'est pas génial non plus, la chimio m'a nettoyé le cerveau à ce niveau là. Bref ce ne sera plus comme avant mais je m'en fais une raison et ma femme aussi. Voilà pour le moment ce que je peux en dire. Mais bon nous sommes debout et c'est bien là le plus important.

Tiens nous au jus pour la suite.

Bisous mon grand.

Christophe ne soit pas jaloux, je t'en fais aussi :-D

Dernière modification par Claude25210 (20-01-2015 17:41:08)


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#921 20-01-2015 19:39:22

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Je rejoins Claude dans son avis sur la libido, ce n'est plus comme avant.
Ma femme est toujours présente à mes côtés, et nous acceptons ce qui arrive, et il y a des surprises, cen'est petut être pas définitif wink
C'est peut être comme l'appétit  ...

Dernière modification par Bereta66 (20-01-2015 19:41:20)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#922 21-01-2015 06:18:34

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Sujet bien délicat que tu abordes mais qui malheureusement fait partie des dommages collatéraux que visiblement nous subissons tous. Personnellement j'étais arrivé dans un tel état physique que le sujet n'était pas d'actualité.

Par contre lorsque l'on a commencé à parler de rémission, donc que la santé reprenait le dessus, mon médecin de famille, qui est un vrai médecin, a abordé le sujet.
Les multiples chimio, la fatigue conséquente, et surtout les médicaments que nous prenons ont des effets notoires sur le désir. Il m'a proposé de l'aide que j'ai refusée, n'étant pas prêt physiquement et surtout compte tenu de l'état de santé actuel de mon épouse.

Je pense qu'il va nous falloir du temps , à ma femme et à moi même, avant de retrouver une situation à peu près normale. Nous projetons, une fois guéris, d'aller en vacançes en amoureux et ce sera, j'espère, l'occasion de retrouver notre intimité. Mais en attendant cela n'est pas toujours facile à vivre.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#923 21-01-2015 20:38:36

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

On oublie hélas souvent son conjoint lorsque l'on vit mes deux dernières années. Elle exprime des besoins et je suis en difficulté pour y répondre.

J'en suis malheureux.

Dur dur,

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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#924 21-01-2015 21:20:41

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: De retour en 2012 !!!!!

oui, Didier, c'est dur , cette maladie nous bouffe la vie...mon ami m'a quit té, parfois je me demande pourquoi j'ai subi tout ça , je pense alors à tous nos amis qui nous ont quitté et qui se battaient, alors en leur mémoire j'essaie de ne pas baisser les bras. Je pense qu'il faut laisser le temps au temps , courage Didier


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#925 22-01-2015 09:43:47

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1375

Re: De retour en 2012 !!!!!

Eh oui Didier, le sujet que tu abordes est souvent difficile pour les "mecs" et surtout le coté "mâle" les empeche souvent d'en parler. Alors tout le monde subit !  Le patient dont la libido prend un grand coup (dû au traitements, mais aussi parfois aux accompagnements anti dépresseurs ou autres), et sa conjointe, qui en parle avec elle ? Ose-t-elle en parler ? A la question : "t'as quelqu'un ou quoi?", que lui répondre ?  Ben oui, j'ai quelqu'un et il s'appelle lymphome.
On en est tous là, et toutes là, n'oublions pas les patientes qui sont plus ouvertes sur le sujet, mais qui subissent également ce traumatisme.
T'es en rémission, t'as fait le plus dur et pourtant tu n'es pas comme avant, comment expliquer que le plus dur n'est pas forcément fini, et que sur ce sujet là, dur d'en parler et d'expliquer !
Longue récupération à prévoir.
Sur les conseils du médecin (souvent notre généraliste, car l'hémato nous renvoie la plupart du temps vers lui), on rencontre des psychologues, psycho thérapeutes etc... et c'est un très long travail, qui à mon avis doit se faire à 2.
En plus de cela, on fatigue vite, on est traumatisé par le moindre bobo, a n'a pas pu faire certaines choses, on a vu plus souvent jacob delafon que leroy merlin, la libido en berne, ça fait beaucoup d'éléments pour avoir le sentiment de perdre sa virilité. Il n'y a que chez Damidot ou il y a une semaine pour tout changer ! D'ailleurs si vous connaissez une Damidot lymphome, je prend !!! Mais surement pas en une semaine.
On se sent en situation d'échec pour cette situation, mais en réussite pour les traitements. Comme dit Claude, nous sommes debout c'est déja bien. Profitons de nos moments de répits thérapeutiques, de nos rémissions pour apprécier (au mieux) les plaisirs qui se présentent à nous.
Amis lymphomanes, vous n'y êtes pour rien dans votre changement, il faut le savoir pour l'accepter
Si besoin, Didier appelle moi.
Amitiés


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.