France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 18-11-2012 19:16:09

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

J'ai eu l'hémato ce week end qui me dit qu'il y a encore des traces du lymphome au niveau osseux. Quelle chianli.... Nous savons lui et moi que cela reviendra très rapidement . Il me propose le traitement suivant:

4 séances : Holoxan - Etoposide - MABTHERA

On refait un TEP

Si lymphome toujours présent, on y va avec de la bendamustine. S'il y a à nouveau une transformation en Haut grade alors là on verra me dit il.

Je commence jeudi.

A+

puis aprés


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#77 18-11-2012 19:20:20

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: De retour en 2012 !!!!!

bon courage Didier pour tout ca!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#78 18-11-2012 19:34:56

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Moi je te dis : fonce !!! ne perds pas ton énergie à tergiverser, aies confiance ! on te propose un traitement, donc il y a l'espoir au bout (smile Ma Stef) !!
Donne nous des nouvelles très vite, mais tiens bon, on pense bien à toi et à ta famille !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#79 13-12-2012 21:24:03

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 101

Re: De retour en 2012 !!!!!

Comment vas tu ?


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
J'attends mes contrôles ...

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#80 14-12-2012 17:16:58

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage Didierdu21

je suis également en bourgogne, je risque de faire mon traitement à dijon, il n'est donc peut-etre impossible qu'on s'y croise !

Courage à toi, on s'accroche et on lâche pas prise !

@+

Fabrice

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#81 15-12-2012 20:50:12

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut tout le monde.

Aprés 2 R holoxan /etoposide, TEP ce mardi 18/12. on verra bien.

Je ne m'attend pas à un miracle.

M'enfin, ce va un peu mieux


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#82 15-12-2012 22:34:27

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: De retour en 2012 !!!!!

et pourquoi pas ! hein !

l'idéal étant qu'il y ait au moins une amélioration ! même légère !

@+

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#83 16-12-2012 02:10:25

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Les miracles n'existent pas, mais il faut croire pour avancer.
Et pourquoi ne pas y croire ? Ne jamais baisser les bras, tu le sais, c'est tellement important !!! pour toi, ta petite famille, pour nous aussi qui pensons bien à toi.
A bientôt, donne nous vite des nouvelles.
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#84 17-12-2012 09:32:46

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

C'est déjà trés bien que tu te sentes mieux...et puis c'est Noel, moi j'y crois aux miracles...Il faut s'accrocher et ne rien lacher comme tu sais si bien le faire.

Tu es sur le bonne voie...je penserai bien à toi demain

Gros bisous
Donnes nous des nouvelles rapidement


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#85 31-12-2012 16:43:34

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

De très boones fêtes de fin d'année à toutes et à tous .

Que 2013 ne ressemble pas à 2012 pour ceux qui sont en traitement. Pour les autres, que 2013 soit égale à2012.

Bonne Année 2013

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#86 06-01-2013 18:38:30

SarahStella
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Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonne année 2013 à toi aussi Didier!

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#87 07-01-2013 13:09:09

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

J'espère que ca se passe bien pour toi, que cette année t'apporte de bonnes nouvelles, bonne santé et sérénité.

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#88 08-01-2013 11:08:33

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voila,

Hier dernière séance de chimio. Avec l'hémato, on sait que cela va revenir. Lui pense 2014, moi fin 2013.

Je suis pris entre le plaisir de ne plus être traité pendant quelques temps et la tristesse de savoir que cela n'aura servi à rien.

Enfin, on verra bien


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#89 27-03-2013 19:44:13

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier,
comment vas tu ?
amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#90 04-04-2013 18:38:51

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 101

Re: De retour en 2012 !!!!!

Coucou,

Quelques nouvelles,comment ça va??
J’espère mieux,ou stable..

Amitiés

Athena


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
J'attends mes contrôles ...

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#91 05-04-2013 21:28:58

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Coucou,
Comment vas tu?
Donnes nous de tes nouvelles. Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#92 26-04-2013 16:19:54

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

Merci de demander de mes nouvelles qui sont peu brillantes.  Me voilà à nouveau en rechute depuis 1 semaine alors que ma dernière chimio est du 08 janvier 2013. C'est désespérant . La biopsie a eu lieu le 19 avril 2013 et la confirmation ce mardi.  5 ANS de combat . 4 rechutes , tous les ans. Que dire ? Comment garder confiance. Même l'équipe d'hémato est dans le doute.
J'y retourne mardi 30/04. Je souffre énormément car des tumeurs grossisses dans le maxilaire en grignotant l'os qui tient les dents. Ma tumeur au col du fémur me géne lourdement...
Mon toubib m'interpelle sur l'incapacité totale de travail. Qui a des renseignements sur ce sujet.
Aujourd'hui, mon seul objectif est de faire le maximum pour que ma femme et ma fille s'en sortent le mieux possible.

p....., j'ai 46 ans....


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#93 26-04-2013 18:17:49

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier, je viens de lire ton parcours, tu as beaucoup de forces et de courage, n'y a-t-il pas un centre anti-douleur là ou tu es suivi ? Le lymphome me "grignote" l'os du sacrum et donc atteint le nerf sciatique, ils m'ont prescrit de la morphine, j'ai eu droit à la pompe pendant mon hospi, ensuite en comprimés, ça a super bien marché je n'ai pratiquement plus de douleurs ce qui reste est "occasionnel" et supportable...

Tu n'as jamais été en ALD ? Tu devrais voir avec ton médecin ou une assistante sociale pour faire une demande d'invalidité, je sais que ce n'est pas facile a accepter, j'ai eu du mal à me retrouver en ALD et dans deux semaines je passe en invalidité, je me dis aussi que je suis trop "jeune" pour ça... mais voilà le choix est limité...

Courage à toi et à ta famille, on pense fort à toi.

Amitiés


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#94 26-04-2013 19:19:06

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Effectivement, je suis en ALD depuis Avril 2009


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#95 29-04-2013 21:58:24

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier je suis touché par tes messages, Je t'envoie le maximum de courage pour te battre une fois de plus contre cette m.....
De tout coeur avec toi

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#96 29-04-2013 22:02:09

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage Didier, il faut continuer de te battre pour ta petite famille ! Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#97 29-04-2013 23:13:08

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: De retour en 2012 !!!!!

Oui Didier, je comprends bien qu'au fur et à mesure des rechutes, on s'épuise et le ras le bol t'envahit !

Mais tu vas continuer à te battre pour ta femme et ta fille mais aussi pour toi !

Allez, courage !

AMicalement


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#98 30-04-2013 08:17:45

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

J'ai vu l'hémato hier car il revenait de congés. Tout va se faire en urgence. TEP aujourd'hui à 14h30. Il va me passer des corticoides pour me soulager. Prélévement médullaire avant vendredi. Scaner Jeudi matin. L'objectif est d'engager une première chimio au maximum lundi prochain. C'est la seule façon de faire diminuer les masses. Dans le maxillaire, c'est très douloureux. Ca tire sur les dents, ca fatigue. Mon fémur me fait mal aussi.

L'hémato est embété car il ne sait pas trop le traitement adéquat. Je les ai tous fait quasiment.

Le 28 avril 2013, c'était l'anniversaire de ma femme. Je lui ai offert une nouvelle voiture. ALFA ROMEO MITO. C'était son rêve... Elle sera livrée vendredi . Voilà, un rayon de soleil dans cet océan de M.....

A+
Merci.


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#99 30-04-2013 15:00:31

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage didierdu21....Bisous a toi et a ton épouse !


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#100 02-05-2013 22:25:35

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,

Je viens de lire ton parcours, c'est très dur oui.
J'ai été saisi car j'ai eu les mêmes pensées que toi à un moment de mon parcours (comme d'autres bien sûr), puis je m'en suis sorti sans rechute pour l'instant.

Tu te bats en gardant ta lucidité, crois-y, c'est encore ce qu'on ne peut nous enlever.

Ta femme et fille peuvent être fières de cette force qui t'anime et on ne sent que trop bien ton amour pour elles.

Je suis admiratif et je te souhaite le meilleur pour votre famille.


Courage !!!!


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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