France Lymphome Espoir - Le forum

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#1101 11-05-2015 20:02:30

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

A tous,

Voilà le TEP est fait. Malheureusement je crains le pire car je ressens depuis 3/4 jours un gonflement au niveau du maxillaire. Hélas, comme d'habitude...

On verra Mercredi.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1102 11-05-2015 20:27:39

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier, oui attends mercredi ce gonflement peut-être dû à autre chose. Allez on y croit.
Tiens nous au jus
A mercredi


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#1103 12-05-2015 07:41:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 892

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
oui,il faut continuer à y croire.
A bientôt,
amitié


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#1104 12-05-2015 08:31:25

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,
On ne lache rien, tiens nous au jus comme dirait Claude.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#1105 13-05-2015 21:19:50

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voila

La sanction est tombée. TEP mauvais. Fixation au maxillaire, les os et des ganglions du cou. C'est une grosse déception pour tous. J'ai demandé un 2eme avis qui a été bien pris par les médecins. Ils s'occupent de prendre le Rdv sur Lyon.

Nous avons fait une séance de chimio d'attente. L'allogreffe n'est plus d'actualité


Je suis triste et résigne.

A bientôt

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1106 13-05-2015 21:49:11

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,

on le serait à moins Didier, mais j'espère que tu ne vas rien lâcher même si je me doute que tout cela est très difficile à encaisser, mais tu es un vrai combattant et tu vas repartir pour mettre ce lymphome au tapis.
Courage Didier, on est tous avec toi.
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#1107 14-05-2015 05:32:31

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage Didier, je ne t'envoie que du positif et combattant comme tu l'es, je suis certaine aussi que tu vas le mettre KO.


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#1108 15-05-2015 09:35:18

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 35

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier, ne baisse pas les bras je t'en prie. Ils vont trouver la molécule qui te mettra en rémission et ensuite peut être tenter l'allogreffe. Alors accroche-toi.
L'arsenal thérapeutique s'étoffe et c'est une course contre la montre que tu es en train de jouer.

Grosse pensée pour toi et ta famille


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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#1109 26-05-2015 09:16:47

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

Voilà demain c'est une nouvelle séance de chimio. J'ai de plus en plus mal au dos, aux hanches. Je boîte légèrement.
J'ai parfois des poussées de fièvre inexpliquées....
Toujours pas de nouvelles du CHU de Lyon !!!

Je vais voir ce qu'ils vont me dire demain. De toute façon, c'est pas sur que la chimio se fasse avec 20 000 plaquettes.

On verra bien.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1110 26-05-2015 14:21:14

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 892

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Sur que 20000 plaquettes ce n'est pas beaucoup, ils reporteront sûrement.
Continue à te battre,
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#1111 26-05-2015 14:39:38

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voilà,

La chimio est reportée à Lundi. 28 000 Plaquettes ce matin. C trop peu.

De plus, je suis convoqué par le Médecin conseil de la CPAM pour mes arrets de travail ? Je sais pas ce qu'ils veulent.
Sur une des feuilles qu'ils m'ont envoyé, il y a marqué risque " as" . quelqu'un peut il me dire ce que cela veut dire ?


Encore des tracas,
Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1112 26-05-2015 17:18:08

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

je ne sais pas ce que ça veut dire et j'espère qu'ils ne vont pas t'enquiquiner, tu as bien d'autres soucis à régler.
Pour Lyon ne faudrait-il pas les appeler ? Juste pour les booster un peu.
Allez Didier on est avec toi et tu vas nous remonter tout cela, t'es un vrai gagnant.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#1113 30-05-2015 19:06:50

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir,

demain 31 mai c'est la journée sans tabac et après c'est le 1er juin wink Humour bien sûr, mais après tout pourquoi ne pas essayer. Sais-tu où on peut trouver cela sans prendre le risque de se faire condamner ?

Didier tu es dans mes pensées tous les jours. Courage mon grand.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#1114 30-05-2015 20:24:52

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Ok merci.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#1115 01-06-2015 23:21:01

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,
Cela faisait un petit moment que je n'étais pas venu sur le forum. Tu dois aller au CHU de Lyon?
Mon père était suivi à l'institut Paoli Calmettes à Marseille. xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx. Aujourd'hui elle est allée au CHU de Lyon. Peut être que...

Dernière modification par celine (10-06-2015 06:18:51)


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#1116 10-06-2015 03:29:38

Peluche
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 01-08-2012
Messages: 57

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier, comment vas-tu?  As-tu pu avoir ta chimio?


Petite amie de Mykel, 44 ans, un homme merveilleux qui s'est battu contre le LNH... Il nous a quitté le 18 septembre 2012, mais il restera toujours dans mon coeur...

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#1117 10-06-2015 06:20:46

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour à tous,
Quelqu'un aurait il des nouvelles de didier?
Merci


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#1118 10-06-2015 06:49:54

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 892

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Alors cette chimio, tu as enfin pu la faire, et quand est il de la cpam  ?
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#1119 10-06-2015 08:29:39

Modérateur
Modérateur
Date d'inscription: 01-08-2009
Messages: 69

Re: De retour en 2012 !!!!!

Pour celine :

Conformément à la charte du forum, nous rappelons que les noms des médecins ne doivent pas être cités sur le forum.

Si une modification est faite dans un texte, elle doit être respectée.

Le Modérateur

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#1120 10-06-2015 08:40:36

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour

Merci de prendre de mes nouvelles. Ca va . Vu la CPAM hier qui me place en invalidité de niveau 2, avec effet immédiat. Je ne sais pas ce que cela implique existe mais je n'ai guère eu le choix.
Je crains fortement le licenciement pour inaptitude...

On verra bien. Des soucis administratifs à venir.

Sur le plan médical, je dois faire un TEP le 19/06/2015. Le but est d'avoir d'ici là tous les avis réunis pour prendre la meilleure orientation pour la suite. Ca va pas trop mal, si ce n'est un mal aux os mais on gére.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1121 10-06-2015 08:46:54

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Un p'tit coucou en passant. J'espère que de tous les avis réunis sortira une autre idée de protocole auquel tu réagiras pour pouvoir faire l'allogreffe !
Gros bisous ! et tiens bon !!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1122 10-06-2015 12:59:28

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: De retour en 2012 !!!!!

bonjour Didier,
courage , courage pour la suite de tes traitements....

Je tenais à signaler , mais seulement si tu te sens capable de travailler :   En invalidité Cat  2  , on peut toujours continuer à travailler .

Amitiés


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#1123 13-06-2015 09:28:38

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

pas reçu d'alertes de réponses, mais ouf je passe par là, je te surveille mon grand wink
A t-on le droit de licencier une personne qui est en congés longue maladie ? J'espère que non car là ce serait vraiment de l'abus.
Pour ma part mon Tep qui devait avoir lieu jeudi 11 a été déplacé le mardi 16 à 16h15, la machine était en panne. Visite chez l'hémato le 17 à 12h, ce sera les 51 ballets de ma chère et tendre alors je croise les doigts.

Je partage l'avis de Léo, avis réunis et allogreffe, tu vas le faire Didier tu es un vrai battant.
A bientôt.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#1124 13-06-2015 09:36:19

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Beaucoup de courage et d'espoir à te donner.
Pour l'invalidité, moi aussi, je me suis inquiété car c'est vraiment mal expliquer par la CPAM qui n'en a rien à faire de notre santé mais juste des indemnités qu'ils versent.
Une assistante sociale de l'hôpital m'a beaucoup mieux renseigné et rassurer car moi aussi j'ai été désorienté par les décisions de la CPAM.
Le fait d’être en invalidité te permet de toucher une pension pour remplacer les IJ (au bout 3 ans d'arrêt c'est fini) et donc d’être encore en arrêt de travail (surtout avec les traitements). Tu pourra aussi reprendre le travail (c'est mon cas) mais la pension diminue en fonction des revenus pour ne pas dépasser les revenus d'avant le premier arrêt. C'est un peu complexe, mais ne t’inquiète pas, tu as bien d'autre préoccupations. Surtout, demandes à voir l'assistante sociale de l'hôpital, elle est là pour nous aider et connait bien tous ces problèmes administratifs.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#1125 19-06-2015 09:11:45

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou Didier je viens prendre de tes nouvelles comment vas tu ?
pour l'invalidité c assez bien expliqué je trouve maintenant mieux qu'avant
avez vous une complémentaire elle peut compléter votre pension
on peut s'entraider si l'on a des questions sur le sujet
à bientot


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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