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#1176 10-07-2015 19:09:44

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Merci à tous pour vos messages de soutien.

J'ai réussi à écrire mes directives anticipées, de confirmer ma femme comme personne de confiance en charge d'exprimer mes souhaits, si je retourne hélas dans le coma. Un médecin du Chu dont c'est la spécialité, m'a bien aidé dans cette démarche.

Cela peut paraître fou, mais il faut le faire de son lucide. Ce type d'évènements oblige à réfléchir sur ces sujets. C'est glauque mais voilà c'est fait.
Mon moral est donc très bas voir très bas.

Demain prise de sang, j'ai peur...

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1177 10-07-2015 21:00:49

Mentholé
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Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier.
Je pense qu'il est normal d'avoir peur, mais vous allez vivre, vous qui êtes un guerrier vous allez vivre, sûrement qu'au fond de vous même vous le savez mais vous êtes tellement fatigué en ce moment  que votre moral est en bas,c'est énorme pour un seul homme ce que vous traversez !
Ne lâchez rien , votre famille , vos médecins y veillent à ce que vous ne jetez pas l'éponge , vous possédez des ressources comme je n'ai jamaiis vu !
Je vous envoie tout ce qui a existe en ondes positives, et je prie pour vous !


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#1178 11-07-2015 13:22:04

annefilroc
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Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: De retour en 2012 !!!!!

Merci Didier, pour ton témoignage, ta force et ton humilité dans ce combat. Tu nous aides tous à réfléchir au sens de la vie et au sens du combat. Je travaille depuis peu en réanimation en tant que psychologue et tes paroles et réflexions m'aident aussi à penser pour les gens que j'accompagne. Merci de donner encore autant de force autour de toi. Sans te connaitre, je pense à toi et tente de t'envoyer aussi force et soutien. amicalement, Anne

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#1179 11-07-2015 18:54:17

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Anne,

Lors de ma dernière crise qui m'a conduit dans le coma, ma pauvre femme s'est retrouvée en face d'un médecin en réanimation qui lui a dit brutalement, que je ne me reveillerai pas. Ce médécin lui a même conseillé de faire une photo de moi intubé pour montrer à ma fille de 8 Ans.   La pauvre a quitté le service immédiatement détruite par cette annonce. Le soir même, elle parlait à ma fille en commençant à la préparer à cette finalité. Je vous laisse imaginer l'état psychologique dans lequel elles se trouvaient toutes les deux ainsi que mon entourage face à une telle annonce. Le revirement lié à mon réveil fut aussi perturbant psychologiquement car au delà de la joie, ce yoyo est dévastateur.
Je pense qu'il faut aussi accompagner les médecins dans la tenue du propos car celui-ci s'est comporté comme une "machine"insensible. Heureusement que l'hématologue a tenu son rôle de référent en rassurant et en apportant une approche plus humaine.
Que dire d'un autre médecin en médecine interne qui nous a clairement dit que pour la prochaine fois, il fallait données des consignes claires sur le fait de réanimer ou pas.  Curieuse façon d'approcher la discussion sur la fin de vie et les directives anticipées...

Fort heureusement, l'équipe médicale . sur ce sujet, la psychologue du Chu ont repris, à ma demande, la main pour retrouver un peu d'humanité et de responsabilité pour traiter ce thème comme il se doit. D'ailleurs RDV, jeudi 16/07/2015 au Chu avec l'équipe . en fin de vie. Une fois cela fait, on passera à autre chose.

Sinon, je vais juste bien. 20 000 plaquettes ce matin, je suis à J 9 de la dernière ARA Haute Dose. On surveille demain s'il n'y a pas de saignements sinon urgence pour plaquettes. La fatigue est là mais je m'en sors.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1180 11-07-2015 19:22:48

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: De retour en 2012 !!!!!

bravo Didier, rien à ajouter
avec toi et toute la troupe


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#1181 12-07-2015 17:24:38

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour

Quelques nouvelles. Je suis  J 10 de la dernière cure d'aracytine haute dose. Hier 20000 plaquettes. Fatigue et toujours ce mal aux ose. Quelle souffrance parfois dans les côtes. J'ai peur de me casser un os.
On verra demain la tête de la prise de sang.

Suis usé. J'ai vieilli de 30 ans en quelques jours. Je ne suis plus le même. Je sens ma fragilité. Points positifs, je mange bien. Je dors pas trop mal.

A demain

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1182 12-07-2015 22:25:14

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: De retour en 2012 !!!!!

bonsoir Didier, ce traitement te met à genou, mais bon ça tu connais déjà...
Tu as quelque chose pour tes douleurs ?
tu n'es pas loin de la transfusion de plaquettes !
Pour les médecins , il y a vraiment à boire et à manger, ils nous sauvent la vie, mais parfois c'est vrai qu'il y en a qui  ont manqué les cours de psycho. Je pense qu'en tant que malade "chronique" , on pourrait écrire un bouquin sur les réflexions en tous genres qu'on encaisse , nous ou notre famille ! à demain , bonne nuit


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#1183 13-07-2015 09:16:16

jourdesoleil
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Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je vous embrasse Didier ainsi que votre épouse <3

Dernière modification par jourdesoleil (13-07-2015 09:17:12)


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#1184 13-07-2015 15:41:32

annefilroc
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Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: De retour en 2012 !!!!!

Encore merci Didier, oui je sais que les médecins manquent cruellement de tact souvent. La confrontation répétée avec la maladie grave les insensibilise en apparence et c'est pour ça que j'ai été embauchée, pour faire un peu l'interprète entre la réalité médicale et la réalité de chacun. Parce que la médecine est art et non une certitude, parce que chaque médecin a aussi des limites (et surtout en communication), et parce que chaque patient a aussi des ressources, comme tu le montres si bien.
Ton témoignage m'est précieux, je sais que le yoyo est difficile à supporter. On avance dans la nuit, mais on avance.... je t'embrasse ainsi que les tiens

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#1185 13-07-2015 18:22:16

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

A tous

Encore une journée rythmée par le CHU. 12000 plaquettes et hop une petite charge pour aider. Je suis à J 11 et nous devrions voir la remontée. J'ai fais une radio des côtes droites car j'ai très mal. On craignait une fracture d'une cote. C'est une déchirure musculaire. Quel idiot je suis. Je souffre beaucoup à cause de cela.

Je tiens le choc. Je résiste bien. Demain, on a décidé de faire un barbecue. Et hop, un bon moment que le lymphome n'aura pas. C'est surprenant, je reviens de nulle part, je galère et pourtant barbecue....

Je resterai un mystère.....

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1186 13-07-2015 19:32:34

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Un barbecue ? miam miam !
C'est une bonne idée !

Quant au fait que tu sois un mystère, ben... on le savait déjà wink et le lymphome aussi, tu lui mènes la vie dure (même si toi aussi tu as ton lot de souffrances)

J'espère que tes plaquettes vont remonter, garde ce moral et cette philosophie.
On pense fort à toi !

Un jour après l'autre...

Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1187 15-07-2015 13:20:40

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

salut didier je passe juste sur le forum pour prendre de tes nouvelles
alors ce barbecue ? je pense bien à toi à ta famille à ta fille
j'espére que tes douleurs se sont un peu atténuées
énormes bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1188 15-07-2015 21:17:12

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: De retour en 2012 !!!!!

des bisous du soir pour toute la famille wink


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#1189 16-07-2015 15:56:44

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Alors ce barbecue,  comment s'est il passé  ?
Tu as raison d'en profiter.
Je souhaite que ta déchirure musculaire ne te fasse plus trop souffrir.
Amitiés ainsi qu'à ta femme et ton petit bout de chou.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#1190 16-07-2015 22:06:34

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour à tous

Le barbecue s'est bien passé. Aujourd'hui, j'ai eu une nouvelle PL avec injection de chimio. Ca c bien passé. J'ai finalisé mes directives en cas de nouveau coma. Le médecin en charge de la fin de vie est super car elle n'a pas un rôle facile. Je me sens soulagé de l'avoir fait.
Les médecins sont supers car ils m'ont presque fait la surprise de me laisser quelques jours de répit pour du repos. Ils m'ont dit qui je voulais descendre à Sanary, cela était possible. Ils m'ont chargé à bloc, m'ont donné toutes les ordonnances utiles entre autre pour la gestion du calcium (calcitonine)

Ils souhaitent que nous prenions quelques jours pour nous reposer après une telle épreuve.

C'est vraiment une équipe formidable. Nous étions loin d'imaginer cela. Nous sommes tout simplement heureux.

Départ demain. C'est incroyable.

Merci, merci,merci

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1191 16-07-2015 22:52:55

Wanabeach
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Messages: 132

Re: De retour en 2012 !!!!!

Profitez bien.
Un repos du guerrier bien mérité.
A bientôt.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#1192 17-07-2015 06:43:49

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Tu as bien fait de finaliser tes directives, mais il faut que tu saches que ce n'est pas infini, tu dois le faire régulièrement, une fois tous les 2 ans je crois, je vérifierai, alors fait toi un pense bête pour la prochaine.
Ce serait dommage de l'oublier.
Profite bien de la vie.
Je t'embrasse ainsi que ta petite famille.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#1193 18-07-2015 09:23:41

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

salut didier et la family ça me fait plaisir de te lire saches que je pense fort à toi profites de ces quelques jours de répit
à trés bientot


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#1194 21-07-2015 00:19:07

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

bonsoir didier,
je t'envoie toute mon amitié et te souhaite plein de bons moments à passer avec ta famille.
petit proverbe chinois "7 fois couché 8 fois debout", alors continue et ne lache rien.
a +


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1195 22-07-2015 17:54:27

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir,

Nous voilà de retour sur Dijon. On a profité de la mer. Ma femme et Emma ont oublié un peu cette maladie .

Malheureusement, j'ai du gérer une nouvelle hypercalcémie. Mon taux de calcium n'arrête pas de monter et ce malgré les injections de calcitonine. Il a même fallu faire des granocytes. Beaucoup d'échanges avec le CHU. Ce soir "double calcitonine"pour permettre d'attendre jusqu'à demain. Je vais au Chu pour une chimio.Ils vont gerer ce problème de calcium. Ca sent l'hospitalisation...

On verra bien.

Didier


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Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1196 22-07-2015 20:35:20

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir DiDidier,
J'espère que vous en avez profité.
Vis ta vie comme tu la sent.
Avec toute mon amitié


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#1197 22-07-2015 21:49:15

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

contente de te lire didier
un jour à la fois et un seul mot d'ordre fais toi plaisir c bon pour le moral wink


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#1198 23-07-2015 21:01:46

didierdu21
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Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir

La chimio est passé  en un jour au lieu de 2jours. Malheureusement, mon calcium ne cesse de monter, malgré les 3 jours de traitement de calcitonine. On a atteint un taux à 3,79 , très nettement au dessus du dernier taux qui m'avait plongé dans le coma. Là j'ai eu Aredia plus de la calcitonine.

La vraie solution est d'attaquer directement le lymphome ce qui devrait faire baisser les évolutions des effets secondaires dont l'hypercalcémie . C'est ce que l'on a fait aujourd'hui

Je garde un peu de moral mais une fragilité sur ce sujet.

A+

Didier


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Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1199 23-07-2015 23:14:18

annefilroc
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Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage Didier, merci de nous donner de tes nouvelles, et bravo pour cette chimio encaissée en 1 jour, encore un jour de gagné sur le lymphome. amitiés,

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#1200 24-07-2015 07:50:37

Firstninette
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Coucou Didier
Je n'ai pas écrit depuis un moment mais je lisais tous les jours ta file....bon sang, par la ou tu es passé...c est incroyable. 
Tu es un modèle de combativité, de courage pour nous tous...
Je t embrasse très fort


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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