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#1201 24-07-2015 13:13:51

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou didier passez une bonne journée wink à bientot


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1202 25-07-2015 09:52:01

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour

Moments délicats ces derniers jours. Je suis en hypercalcémie depuis 4 jours, et ce malgré les traitements censés faire baisser le calcium. J'ai atteint un taux de calcium a 4,27 très largement au dessus des seuils engageant le pronostic vital. Le Chu n'a pas de place pour me prendre en charge. Je suis charge de calcitonine et d'Aredia. Pour l'instant, ca tient.

Merci de vos soutiens, je vous tiens au courant.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1203 25-07-2015 19:07:19

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,

Continue à nous tenir informé, et tu nous a déjà démontré que pour toi un seuil ne veut rien dire.
Je suis totalement avec toi et ta petite famille.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#1204 25-07-2015 19:57:42

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Merci à toi pour ton soutien et un grand merci pour le message trans mis via Kate.

Un bon restaurant avec photo comme preuve

Pour mes résultats, bonne nouvelle, le calcium baisse encore au dessus des normes mais ca baisse...

Bonne soirée.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1205 25-07-2015 21:03:45

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: De retour en 2012 !!!!!

Avec toi, pas besoin de preuves.
Profite un max de la vie, comme tu sais le faire.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#1206 29-07-2015 09:48:31

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour à tous,

Un petit coucou après quelques jours de silence. Le calcium a fait encore des siennes pour battre un nouveau record et mettre ma vie en danger. Fort heureusement, on a réussi à faire baisser ce calcium. Je suis à J5 de la dernière chimio intensive et je fatigue. Je suis déjà bas en plaquettes et en rouge. Je ne sais pas comment je vais tenir jusqu'à J12/13 que cela remonte....

J'ai mal aux os, au crane. Suis un légume ambulant. Moi qui était si vif, actif. J'ai du mal à supporter l'idée d'être à la charge de ma femme. Elle surveille tout. Il faut lui donner la légion d'honneur.

Hier, mon frère ainé est venu me voir après 14 ans de silence. Moment difficile mais utile.

Je m'accroche

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1207 29-07-2015 19:50:35

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,
Oui,  accroche toi, .
Cette p....de maladie est difficile à vivre, ta femme t'est d'un grand soutien.
Elle te permet de te reposer sur elle.
Cette maladie te permet également de revoir ton frère,  c'est également une bonne chose.
Courage, à vous trois,  je pense aussi à ta puce qui a grandi d'un coup,.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#1208 31-07-2015 21:00:25

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour

Un petit coucou après la ponction lombaire d'hier. Ca va. Je suis à J8 de la dernière chimio, la fatigue est là mais je tiens le coup.

Les médecins m'ont trouvé fatigué. Ils vont changer la chimio palliative la semaine prochaine avec de l'Etoposide en monothérapie.

Aujourd'hui, nous sommes allés au resto (un coucou spécial pour certains qui se reconnaitront) avec ma femme et Emma.

Nous surveillons les plaquettes qui sont basses et le calcium. Voilà notre quotidien.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1209 31-07-2015 23:32:59

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Toujours de l'espoir et de la vie !!! toujours la famille, soutien et amour ! les meilleurs remèdes qui soient et ceux dont tu as besoin, plus notre amitié sur le forum !!! allez, on continue le combat et on compte sur toi !!!!
Bisous de Provence ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1210 01-08-2015 06:47:50

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Merci des nouvelles que tu nous donnes.
Ce changement de chimio te donneras peut être moins de fatigue.
Continuez tous les trois à profiter de tous les bons moments que vous savez trouver.
Avec toute mon amitié


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#1211 02-08-2015 09:45:11

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Juste un gros bisous et te dire que c est dans la famille ou l on puise le maximum de force....et j espère que le changement de chimio te sera bénéfique.  Je pense bien à vous
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1212 02-08-2015 10:24:45

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

Très grosse fatigue ce matin. Petit moral. Pourtant hier, je n'ai rien fait du tout.
Je sais que l'hypercalcémie et l'atteinte méningée sont des facteurs de pronostic trsè très défavorable. J'ai peur.
Mon corps me lâche tout doucement...
Je viens de sortir une poubelle dehors et me voilà détruit physiquement. 1/4 h pour reprendre ma respiration.
Je suis diminué et représente un poids pour les autres. Je ne suis plus l'avenir et je pense même être un frein...

Ma confiance s'est éteinte et j'attend le moment.
Je ne suis pas malheureux mais triste. Je suis tranquille. Je fais ce qu'il y a à faire mais résigné.

La flamme qui est en moi vacille au vent.

Ce n'est pas une bonne journée. Nous sommes invités chez les voisins à midi. Cela va peut être me changer les idées.
En tout cas, c'est dur psychologiquement. Encore une fin de nuit à réfléchir !!!!

Je vous embrasse tous

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1213 03-08-2015 21:40:40

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,
les moments que tu traversent sont très durs. La fatigue physique et psychologique sont tout à fait normales, mais je t'en supplie ne baisse pas les bras. Depuis que je me suis inscrite sur le forum (il y a 2 ans) je suis ton parcours et je suis en admiration devant ta force morale, ton esprit de combattant. Souvent quand je parle de la maladie de mon père, je fais référence à toi, ton parcours, comment du plus bas tu es remonté. Alors aujourd'hui, tu touches le fonds? respires, gonfles tes poumons et remontes à la surface........ Tu as la chance d'avoir un entourage. Dans tes mots tu parles de "frein", pour tes proches tu n'es ni un poids, ni un frein, mais une partie de leur vie. J'ai lu que tu avais une nouvelle chimio, prions pour que ce soit la bonne. En attendant, repose toi et profite de ta famille.
A bientôt.


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#1214 03-08-2015 21:51:32

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir,

Je vais demain au Chu et non pas Jeudi. Mon calcium repart à la hausse. J'ai pas de rouge et plaquettes. J'ai des douleur dans le tibia droit. J'ai l'impression que cet os va casser prochainement. La douleur est au même endroit.

L'aredia me procure des douleurs dans les gencives et les dents. J'ai des troubles neurologiques trop lourds. Comment tenir...


Je suis fatigué de tout ça...


Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1215 03-08-2015 22:12:47

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

On est avec toi, Didier, tu le sais.

Toutes ces douleurs sont insupportables, on le comprend bien, mais tu as tellement surmonté d'épreuves qu'il faut y croire, encore et encore, pour ta chérie, pour Emma, hein ? et pour nous aussi, car on tient à toi......

Les cigales chantent du soir au matin ! Elles non plus n'en peuvent plus de la chaleur, lol, elles transpirent ! mais elles vont nous faire des petits !

Yes, dans 3 ans on aura des cigalouns ! Tu viendras les écouter avec nous !! ♥

Des gros bisous de Provence (boudiou, il fait chaud, si tu savais !!)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1216 03-08-2015 22:19:54

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,

je rentre de vacances et j'espère t'avoir envoyer un gros rayon de soleil d'où j'étais.
Tout cela est difficile à vivre pour toi et ton entourage, mais tu es un Phoenix et même si ta flamme vacille elle est toujours là. Si on peut se faire la JML à Paris on se la fera, ok mon grand.

Je t'embrasse ainsi que ta femme et Emma. Je t'envoie plein d'ondes positives.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#1217 04-08-2015 06:24:10

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Plusieurs amis ont déjà donné l'ensemble de ce que je pensais.
Aussi Didier, je me joints à eux pour te dire que ta famille t'aime, qu'elle te soutient, et nous tous tes amis du forum,  t'envoyons toutes nos ondes positives pour te dire "ne laisse pas tombre", .
Avec toute mon amitié.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#1218 04-08-2015 08:10:57

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Juste d énormesenormes et te dire que je pense bien à toi et à ta famille


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1219 07-08-2015 08:06:32

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: De retour en 2012 !!!!!

De grosses pensées pour toi et ta famille.  A bientôt.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#1220 07-08-2015 23:00:49

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonne soirée,

Match de foot de Ligue2 avec mon voisin et ami préféré. De plus 3-0 pour Dijon. Les femmes sont sorties entre elle au karaoké. Super ce bon moment pour tous...

J'ai un peu oublié cette p... de maladie. Rigolo, j'ai croisé à la mi-temps la pharmacienne de l'hémato du CHU. LoL

Sinon, le calcium reste un vrai problème. Le taux reste haut et ce malgré les injections de calcitonine. Je m'accroche au bon moment.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1221 08-08-2015 07:46:46

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Continuez à prendre du bon temps avec vos amis.
Cela vous a permis de penser à autre chose.
Pour le calcium, ils vont bien trouver le moyen de le faire baisser.
Tu as raison de t'accrocher.
Plein d'ondes positives pour toi.
Amitiés


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#1222 08-08-2015 08:42:02

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Rien de tel que des moments entre amis pour oublierreur le quotidien. Raccroche toi à ces moments et nous, nous serons toujours la pour toi


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1223 10-08-2015 11:12:15

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

Un week end terrible. Douleurs osseuses intenses, impossible dormir. 3 piqures par jour de calcitonine. Le calcium s'affole. J'ai souffert le martyr. J'ai pleuré toute le nuit de samedi à dimanche. Je crois que je vais accepter la morphine que les médecins me proposent.
Ca va un peu mieux ce matin. Prise de sang, je crains le pire....

Je regrette de mettre réveillé du coma, si c'est pour souffrir autant.

Demain, je vais au CHU pour faire le point car j'ai démarré depuis mardi la prise de Natullan en dose palliative.

Dur, dur

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1224 10-08-2015 16:37:23

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voilà, le taux de calcium a explosé à 3,64 mol/-1.
Et ce malgré 6 injections dans le week end. J'ai eu le Chu qui pense comme moi. La crise a eu lieu ce week end avec ces douleurs osseuses terribles. J'étais très mal dans la nuit de samedi à dimanche, et jusqu'à hier soir. Ce matin, j'allais mieux et je pense que la calsyn a du aider à contenir la crise. Je pense que la descente est enclenchée.
On verra demain au Chu à quel taux je serai

Moralement, c'est dur car on ne vit qu'avec çà. L'attente des résultats est difficile.
La famille souffre à cause de moi

J'en ai marre

Didier


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Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1225 10-08-2015 17:19:43

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je ne sais pas quoi te dire Didier , sinon que je pense et prie pour toi.

Rien est irréversible , forcément tes médecins vont trouver une solution pour ce taux de calcium qui ne cesse de grimper !

continue d'y croire , comme nous, ici sur le forum on y croit !

Force et Courage , Toujours !!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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