France Lymphome Espoir - Le forum

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#101 03-05-2013 18:32:01

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Et voilà, rdv lundi avec l'hemato pour le bilan d'extension. J'ai fait un scan de visage jeudi matin. Tumeur de 2cm dans le maxillaire inférieur qui me grignote l'os et les dents... Je suis sous cortizone , ce soulage un peu.
Le plus douloureux , c'est la tumeur au fémur. J'ai tellement mal que ce me reveille la nuit. Vivement la chimio que cela s'attenue...
Prélévement médullaire avant ( Grr, c'est le 6eme, ca fait mal ).
Chimio mardi.

On repart pour une nouvelle bataille même si la guerre est très loin d'être gagnée.

A+. Merci pour vos messages

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#102 03-05-2013 18:47:43

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage Didier !
Que dire de plus....Sois fort !!!

Thomas 32 ans lnh folliculaire

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#103 03-05-2013 22:05:12

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

P.....mais que cette maladie s acharne.....c est pas possible.
Accroches toi didier, la chimio va te soulager
Je t embrasse


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#104 04-05-2013 06:36:06

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bon courage Didier pour la suite, j'espère que la chimio va vite faire son effet que tes douleurs s'estompent... pleins de pensées positives...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#105 08-05-2013 10:57:26

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour à tous,

Me voilà aprés mon rdv hémato. Je suis dans une étude avec le laboratoire Roche. C'est çà ou les rayons. J'ai préféré en accord avec l'hémato. On verra si sur 2 ans le MABTHERA fera quelquechose.
Le prélévement médullaire a été une catastrophe. Pas de problème pour la moelle mais pour la carotte d'os , alors là , l'enfer car l'interne n'y arrivait pas. Pourtant c'était le 6 ème fois mais je n'ai jamais eu aussi mal et ce malgré le gaz...

Enfin, c'est fait. J'ai repris le boulot pour 8 jours car le 22 , première séance de chimio le 22/05/2013.

A+


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#106 14-05-2013 11:13:52

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: De retour en 2012 !!!!!

J'espère que les traitements t'apporteront du réconfort.
Tu as du courage d'avoir repris le travail, fais attention à toi.

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#107 21-05-2013 20:43:01

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voilà
Demain IRM à 07h de la colonne D7 à S1 acr fixation au TEP.
08h en hemato pour R BENDA.

On verra la suite. Il me tarde car voilà 3 semaines que la tumeur grossit et sans médoc , je suis mal.
Ca me reveille la nuit , j'ai mal.

Vivement demain


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#108 21-05-2013 20:55:56

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: De retour en 2012 !!!!!

bon courage pour la benda , on croise les doigts que ça attaque dare dare la tumeur!


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#109 23-05-2013 08:48:07

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage Didier, on pense à toi en espérant que l'amélioration se fera sentir le plus rapidement possible.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#110 11-06-2013 20:20:40

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

Je suis à la veille d'une nouvelle cure de chimio pour 2 jours. La dernière fut épique avec 3 jours de vomissement et 8 Kgs de perdus ( hélas vite retrouvés ....) J'espère ne pas trop en baver non plus. Le dernier IRM confirme une atteinte à la colonne vertébrale au niveau de D7 et S1. J'ai tellement mal au dos que je ne sais plus quoi faire.

On verra la discussion avec l'hémato demain.

A+


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#111 12-06-2013 09:40:14

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 101

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier,


Merci pour ces nouvelles qui ne sont pas comme on l’espérait mais qui nous font espérer que ce nouveau traitement va pouvoir te soulager et être efficace....Que pense les Docs concernant une prise en charge pour la douleur ? Il ne faut pas hésiter à demander de puissants antalgiques !!!,cela existe et l'on se sent soulager,sans risque d'accoutumance

En attendant ,accroches toi,je t"envoie une brassée de courage

Bises xxx

Dernière modification par Athéna (12-06-2013 09:42:52)


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
J'attends mes contrôles ...

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#112 14-06-2013 11:00:58

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

Voila la 2éme Benda + Mabthera ( en sous cutané ) faite hier et avant hier. Mon hémato me dit que la benda n'a que peu d'effet et bien moi, c'est le contraire. Des nausées, vomissements... Ils m'ont donné du Zophren, de l'Emend. Rien n'y fait. Cela va durer 3 /4 jours sans manger ni boire. La dernière séance, j'ai perdu 7 kgs. Voila 5 ans que ça dure et j'en ai plus que marre.
Hier mauvaise nouvelle, on m'annonce qu'il y a une tumeur de 7,5cm au sacrum à la terminaison nerveuse. Test de motricité de la jambe gauche et perte d'environ 30% des fonctions sensorielles et fonctionnelles. Des neurologues ont jugé qu'il était plus raisonnable d'attendre les effets de la chimio plustot que d'intervenir chirurgicalement. Du fait l'hémato veut faire une PL ce que je refuse.
Ma dernière PL s'est traduite par 10 jours d'enfer que je me suis juré de ne plus revivre.
Le CHU me relance , me relance pour faire cette PL.

J'en ai marre de cette maladie qui me détruit à petit feu. Mon employeur commence aussi a en avoir marre et je suis proche de perdre mon job dont nous avons besoin pour vivre.

A+

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#113 14-06-2013 11:39:43

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Tu sais les PL se suivent et les effets ne sont pas forcément les mêmes, pour ma 1ère tout s'est bien passé, pas de maux de tête, alors que pour la seconde ça n'a pas été pareil... mais bon c'est à toi de décider... en ce qui concerne ton insensibilité au niveau de la jambe gauche, j'ai la même chose du coté droit, c'est apparu avant la chimio, mais après les 6 cures R-CHOP il n'y a pas d'amélioration en ce qui me concerne, j'espère qu'il en sera autrement pour toi...

Pour ce qui est de ton boulot je sais combien c'est difficile, car que l'on soit en maladie longue durée indemnisée ou même en invalidité (ce qui est mon cas depuis le 7 mai) les revenus baissent de façon vertigineuses et on n'y peut pas grand chose sinon faire avec ça aussi...

Courage et j'espère que ton prochain post sera plus encourageant, je t'envoie pleins d'ondes positives...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#114 15-06-2013 14:41:51

kokliko
Membre
Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 17

Re: De retour en 2012 !!!!!

bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum
je viens de parcourir vos messages et je veux vous soutenir un maximum Didier, vous avez un courage exemplaire. J'ai été soignée en 2010 pour un LNH qui s'est déclaré au niveau de l'avant bras gauche, chimio + rayons, je pensais être tranquille et l'an dernier rebelotte, là au niveau de l'abdomen, chimio et rayons. Contrôle il y a 1 mois au TEP, nickel, prise de sang nickel, mais je m'inquiète car des nodules persistent au niveau du coude gauche, plusieurs de ci de là, à la visite chez l'oncologue, je lui demande une biopsie et le résultat tombe mercredi, à nouveau LNH, je suis un peu déroutée, en colère. Mon dernier traitement n'est terminé que depuis qqes mois et ................. J'aurai 61 ans dans 1 mois.
Didier, tenez bon, je pense très fort à vous.

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#115 21-06-2013 23:39:06

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 101

Re: De retour en 2012 !!!!!

Toc....Toc....

Comment vas tu ?


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
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#116 22-06-2013 06:44:48

kokliko
Membre
Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 17

Re: De retour en 2012 !!!!!

hello,
comment va Didier, des tonnes et des tonnes d'ondes positives
et vous Sylvie et vous toutes et tous.
Nous nus battons ensemble, pour ma part rdv hier avec hémato sur BX, début chimio début juillet avec hospi de 3 jours ) chaque fois et ensuite autogreffe.

Courage à vous, tenez bon, cramponnez vous, je sais c facile à dire.

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#117 28-06-2013 20:42:20

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

Moral très bas... La maladie gagne du terrain. J'ai mal au dos. J'ai un nouvel IRM mercredi 03 Juillet car les médecins s'inquietent de l'évolution au niveau des terminaisons nerveuses au sacrum. J'ai mal.
Je refuse les PL car trop dur après.

J'ai plus envie de faire des nouveaux traitements.

Je fais celui qui est prévu et on verra.

Nouvelle chimio ce mercredi et Jeudi 03/07. Les vacances sont à nouveau gachée. Saloperie de Lymphome qui aura tué ma vie et gaché mes dernières années...

C'est injuste.


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#118 28-06-2013 20:50:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

C'est injuste, en effet... Mais ne baisse pas les bras ! J'espère qu'il y aura un nouveau traitement proposé qui te soulagera ces douleurs, n'hésite pas à demander mercredi au médecin.
Courage !!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#119 28-06-2013 21:43:38

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 101

Re: De retour en 2012 !!!!!

AH! Didier ,merci pour ces nouvelles qui prouvent ta pugnacité et ton courage , tu viens nous rendre visite malgré ton moral assez bas ,merci parce que sans nouvelles c'est pire...
Didier ,je me mêle de se qui ne regarde pas mais pourquoi tu continus à aller bosser ? concentre toi sur toi,tu le mérites et fais des choses qui te font du bien ,essaies de te changer les idées ! Pour tes douleurs que disent les docs ? on ne t'a rien proposé ou ils comptent sur ton traitement pour apaiser ?
Là tu n'as pas de jus ,trop de trop,attends ta chimio pour refaire un point et surtout demande à ton équipe médicale ce qu(ils en pensent ,ne fait pas un trait sur tes vacances,garde Espoir ,c'est important!

Tiens nous au courant de la suite ,ici dans le midi il fait grand soleil,je t"envoie un peu de sa chaleur et de sa lumière

Avec mon Amitié

Athena


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
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#120 03-07-2013 20:45:45

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir,

Des nouvelles du front avec une nouvelle galère en perspective. En effet, pas de chimio, protocole d'essai arrêté.
En effet, l'IRM de ce matin montre que la tumeur sur le Sacrum en sortie nerveuse a progressée alors que les autres masses ont diminuées. Les hématos ont décidé de s'appuyer sur un neurologue. Il est envisagé de faire une intervention car la perte de motricité de la jambe gauche est là. Autre impératif est la PL demain qui est obligatoire car le positionnement de la tumeur est "une autoroute vers le cerveau pour les hématos". Je ne supporte pas les PL ( gros symdrome la dernière fois: 10 jours d'enfer, maux de tête, vomissements ) . La , ils m'ont donné du citrate de caféine pour m'aider.
L'intervention chirurgicale se ferait sous AG avec l'appui d'un scaner pour la précision du geste car le risque est fort. Cela devrait avoir lieu rapidement. Ils doivent se voir ce soir. Réponse demain.
L'inquiètude est là. Les médecins sont surpris et décus. Je ne sais pas quoi pensé. Les vacances sont foutues. On est écoeuré avec ma femme. On en peut plus de cette m.... qui me bouffe et aura gaché notre vie.

Marre, marra, marre....


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#121 03-07-2013 22:12:28

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Comme je te comprends.... mais vas jusqu'au bout de cette sal*perie de lymphome !!! Bats toi encore et toujours !!!! C'est pas maintenant qu'il faut baisser les bras !!!!
Des souffrances en perspective, certes,mais allez, on est tous derrière toi !!!!!!
Courage, et des bisous en bonus !!!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#122 03-07-2013 22:23:23

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage didier,ne perd pas l espoir. On pense a toi et comme dis leo on est tous derrière toi.
Bats toi contre cette pu.... de maladie.
Amitiés
Cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#123 03-07-2013 22:37:39

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: De retour en 2012 !!!!!

que les autres masses ont diminuées prouvent que la chimio a fonctionné ! si tu dois passer par l'intervention fais le, j'ai un copain qui est rentrée en chaise roulante et est ressorti bien droit sur ses 2 pieds !
garde espoir, c'est vrai qu'on en a ras le bol de cette maladie ! Je rentre le 10 pour l'allo, et je peux te dire que j'y vais avec des pieds de plombs et c'est un euphémisme ! courage, encore et encore


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#124 04-07-2013 15:19:57

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Je passe juste pour te souhaiter bon courage.

Il ne faut rien lâcher.

Je vous envoie plein de pensées positives!

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#125 04-07-2013 15:23:53

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: De retour en 2012 !!!!!

Allez Didier, on ne peut que comprendre ton désespoir mais essaie de t'accrocher encore comme tu l'as fait jusque là.
Bon courage pour l'intervention et tiens-nous au courant,
Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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