France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1301 01-09-2015 00:32:02

Nonnette
Nouveau membre
Lieu: 50 Agon Coutainville
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 8

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Voilà de longs mois que je vous lis...  Votre courage et votre force vous permettent de combattre !
Vraiment vous m'impressionnez !

Je vous souhaite plein de bonnes choses. Plein de bonheur à vous et votre chère famille.

En même temps je lis beaucoup d'autres témoignages qui me touchent profondément.

Bien à vous,

Dernière modification par Nonnette (01-09-2015 00:36:37)


Mon mari 59 ans est atteint d'un LNH indolent grandes cellules B stade 4 diagnostiqué en mars 2011 devenu agressif en mars 2013. Contrôles Petscan, Irm, en déc 14 puis août 15. En rémission ! Quelle joie !  Nouveaux contrôles en décembre 15 puis tous les six mois. Je croise les doigts.

"La Conscience est la lumière de l'intelligence qui permet de distinguer le bien du mal" (Confucius)

Hors ligne

 

#1302 01-09-2015 01:39:27

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

oh oh ! Claude, faut voir le Superman..... MDR, faut tout , jusqu'aux toiles d'araignées sorties de...j'ai jamais compris d'ailleurs....... z'avez une idée,vous?
zut, faudrait une photo, mais on peut pas sur le fofo....

Didier, pour la rentrée d'Emma, tu mets le paquet, hein ? malade, oui, mais surtout EN VIE !!!!! et c'est pas fini !!!!

Je t'embrasse très fort, ainsi que ta chérie et Emma (elle va être contente de retrouver les copains et copines !) ♥ ♥ ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#1303 01-09-2015 08:19:05

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier,
T'inquiète pas, Léo n'a jamais fait la différence entre spiderman et superman !
Il lui faut un gps pour se ballader dans son jardin, alors imagine si elle venait te voir. Le var=>Dijon = 2 jours !
Fais une grosse bise à Emma, elle doit être fière que son papa l'accompagne pour sa rentrée. Sans oublier ton épouse, bien sûr, elle a 3 mois et demi pour te concocter un magnifique noël !
La bise


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#1304 01-09-2015 08:37:47

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

bonne rentrée à Emma, mon grand est parti au bus à 6h45,
tu as le temps de réfléchir au menu wink de Noel, les préparatifs sont les meilleurs moments
je vois si je peux passer dans le coin à l'occas
prends soin de toi bises à tous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#1305 02-09-2015 18:50:23

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir

Quelques nouvelles. Rdv hémato décalé à Lundi au lieu de demain. La calcémie tient avec les piqures de Calsyn à la Maison. L'hémato ne veut pas faire de chimio pour rien car inefficace. Donc, on profite de ce moment de calme pour rester au repos.
Je fais un peu par touche à la maison. Ce matin, j'ai changé la bonde du lavabo de la salle de bain. 01h , fatigué mais content de l'avoir fait.

Je suis aussi en plein dans mon dossier Administratif: invalidité, complémentaire et assurance crédit immobilier... Quel parcours du combattant!!!! Les assureurs, pour l'immobilier entre autre, sont très loin de leur engagement dans le comportement.... Ils sont lamentables mais je ne citerai pas de nom.

Je m'accroche, on s'accroche...

Didier et la famille.


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#1306 02-09-2015 19:06:24

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Pour les conseils et assistance pour les questions administratives et financières (dont les assurances), vous pouvez contacter de notre part (et même de la mienne) notre partenaire :

Association Juris-Santé
Siège social et accueil : 101 cours Gambetta - 69003 Lyon
Téléphone : 04 26 55 71 60
e-mail : contact@jurissante.fr

Directrice : Mme Dominique Thirry

Site internet : www.jurissante.fr

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#1307 02-09-2015 20:02:31

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,

allez mon gars accroche toi et puis fait comme tu le sens pour le bricolage mais ne force pas, ok !

Sinon ici c'est la course avec mes 2 grandes qui déménagent pour leurs études, bref pas le temps de s'ennuyer.

J'essaie de t'appeler au tel dès que je peux.

Plein d'ondes positives.

@++
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

Hors ligne

 

#1308 02-09-2015 20:51:39

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Merci Marie Christine pour ce contact.
Christophe m'avait déjà donné des références.

J'y arrive mais c'est long car il faut fournir une batterie de papier. C'est plus compliqué quand je suis faible ou hospitalisé. Mais, il ne me reste plus que le dossier immobilier à boucler.

Je n'hésiterai pas

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#1309 03-09-2015 08:25:55

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou Didier le parcours du combattant comme tu dis dans ce domaine certains convoquent systématiquement pour te poser un tas de questions alors que les courriers parlent d'eux mémes ou notre état général....comme si on avait besoin de ça en plus !
tiens bon, cool pour le bricolage un peu à la fois et ça occupe aussi l'esprit
comment s passé la rentrée d'Emma ? l'école est prés de chez toi ?
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#1310 03-09-2015 13:44:59

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Toujours un parcours du combattant pour les papiers,  les assurances savent se faire régler les mensualités, mais rechignent quand c'est à elles de débourser,  et elle connaissent tous les points et virgules de leurs contrats.
A part cela, comment s'est passé la rentrée de ta puce ?
Plein de bonnes ondes. Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#1311 04-09-2015 09:52:50

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Je ne poste pas beaucoup mais je te suis régulièrement. Tu es d'un courage exemplaire, continue de te battre comme ça !
Grosses bises,
Annaïk


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

Hors ligne

 

#1312 05-09-2015 10:14:06

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles. Situation calme. Je suis à la maison. On a stabilisé le calcium avec des piqures de Calsyn tous les jours. Le bon dosage a été trouvé. Je vois l'hémato lundi pour un point sur la situation. Plus de chimio. Cela ne sert à rien. On profite des moments de répits. J'ai du mal sur le plan neurologique avec mes doigts et mes jambes. Plus de force, difficultés à écrire. Mais ça va. Je mange encore bien. J'ai stabilisé mon poids à 72 kgs, ce qui est loin de mes 95 kgs mais mieux que mes 63 de avril 2015...
C'est le calme , j'espère pas avant la tempête....

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#1313 05-09-2015 11:05:54

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou Didier profite de ce calme à tous points de vue, te ressourcer, te rebooster le moral et profiter de ta famille que ce que t aimes,
lundi tu vas surement en savoir plus, je te souhaite un trés bon we ici on a le soleil, bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#1314 06-09-2015 12:59:15

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

oui profite à fond de ce calme. De plus la stabilisation du poids est une bonne nouvelle et 72 kgs vu ta taille est un bon poids, non ?

Tiens nous au jus. Pour moi pas de JML le 15 à Paris, trop de cours à rattraper et donc pas le droit de m'absenter, snif.

Plein d'ondes positives je t'envoie wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

Hors ligne

 

#1315 06-09-2015 14:18:56

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Calcium stabilisé, repos à la maison en famille, profite !!
Demain est un autre jour, hein ?

Bisous de Provence (où on se gèle, avec le mistral, brrrrrr !)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#1316 06-09-2015 14:23:12

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,
Profite du calme.  Je pense souvent à toi.
A bientôt.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

Hors ligne

 

#1317 07-09-2015 20:54:06

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Coucou Didier

Comment s est passé ton rdv avec les hémato ?
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#1318 07-09-2015 21:04:31

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

salut Didier je suis là aussi alors quelles sont les nouvelles ? comment vas tu ? on pense bien à toi bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#1319 08-09-2015 21:08:40

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir

Voilà les hématologues ont décidé de ne rien faire. On maintient les piqures de Calsyn. Pas de chimio, on arrête. La situation semble se stabiliser. On attend la prochaine crise. Pas de transfusion même si c'est à la demande. Je suis à 9 g d'hémoglobine et 60000 plaquettes

Pour l'instant, ca tient.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#1320 09-09-2015 09:37:57

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou Didier, merci de donner des nouvelles on croise les doigts pour que ça continue à se stabiliser ainsi, ta puce ça va l'école ?
je t'embrasse


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#1321 09-09-2015 18:38:56

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir,

Merci à tous pour vos messages. Hélas, le Calcium repart à la hausse et ce malgrè les piqures. Les résultats d'aujourd'hui le confirment. On a piqué ce soir. La dose de Calsyn est doublée. Prise de sang vendredi , on verra.
Je m'en doutais car mes os me faisaient mal dans la nuit de Lundi à Mardi.
M


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#1322 09-09-2015 18:47:14

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je continue mon mail.Fausse manip

Pas de panique sur le calcium, nous étions bas mais la hausse est nette...

Je vous tiens au courant.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#1323 09-09-2015 21:44:58

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,
Je suis certain que tout va s'arranger, tes analyses nous le dirons.
Je garde confiance pour toi.
Pleins de bonnes ondes.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#1324 10-09-2015 06:53:22

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Même si je ne poste pas je suis tes messages. Allez courage, ca va s'arranger. Les docs vont trouver une solutions.
A bientôt


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

Hors ligne

 

#1325 11-09-2015 07:37:56

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: De retour en 2012 !!!!!

salut Didier arrives tu à atténuer ces douleurs par un traitement ?
dommage que je sois pas tout prés je t'aurais bien rendu visite, mardi on pensera fort à toi comme les autres jours d'ailleurs wink
arrives tu à regarder un peu la tv la journée ? bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.