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#1326 13-09-2015 15:04:04

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour

Je suis à la maison, toujours sous calsyn. J'ai été transfuse vendredi après midi. Les rouges sont remontés mais pas les plaquettes. Le calcium est sous contrôle même s'il a fallu doubler les doses de Calsyn depuis mercredi pour contenir cette nouvelle poussée.
Je souffre le martyr pour les depuis cette nuit. Je vais doubler le dosage de morphine dés ce soir pour soulage. Tramadol, doliprane n'y font rien....
Les douleurs sont concentrées dans les côtes et les hanches. C'est un enfer. Ces douleurs sont permanentes. Chaque respiration me fait mal. Je boîte fort mais je tiens le coup. Lundi, je téléphone à l'hémato pour ce problème. On y peut rien , c'est l'évolution de la maladie. Les douleurs osseuses, c'est terrible..

Mais ca va, je garde l'envie et le moral. On fait des choses, on bricole  avec Delphine.

Je vous tiens au courant

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1327 13-09-2015 15:12:01

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

content de te lire même j'aurais préféré que tu souffres moins. Tu supportes le tramadol ! Quelle m.... ce truc. J'en ai eu après une magnifique gamelle en vélo où j'en suis indemne mais le dos en compote, le toubib me donne ça pour calmer la douleur ah ben les effets secondaires bonjour. J'ai préféré avoir mal au dos lol

Je vois que tu as toujours l'envie et le moral, quoi de mieux, continue à garder cette pêche.

Je pense très fort à vous 3

A bientôt.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#1328 13-09-2015 20:08:39

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

salut Didier je suis désolée pour toi de ces douleurs j'imagine que ça doit étre bien pénible à supporter
tiens nous au courant de ce que te diras l'hémato
bien que tu gardes le moral et l'envie, bises chez toi


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#1329 14-09-2015 20:00:58

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
J'espère que les douleurs te laissant un peu tranquille, et que la morphine fait son effet.
Toujours le moral et la niaque,  ça c'est super.
Plein de bonnes ondes.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#1330 14-09-2015 20:32:56

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

L'envie, le moral, c'est le moteur !!!

J'espère que le traitement va faire cesser ces douleurs pour que tu puisses profiter à fond de ta chérie et de ta fille !
A bientôt pour des nouvelles !

Bisous de Provence


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1331 14-09-2015 21:08:23

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir

J'ai eu l'hémato au téléphone ce jour. On ne fait rien tant que l'on contrôle la poussée de calcium. Les injections de Calsyn permettent de maintenir le taux de calcium à un niveau acceptable. On fera une nouvelle PL la semaine prochaine avec injection de chimio.

Comme dit l'hémato, on laisse faire la nature. Si la maladie se calme alors nous aussi. On a doublé la dose de morphine pour maintenir la douleur à un niveau tenable. Je me suis mis à l'homeopathie pour les problèmes neurologique. J'ai mal aux os mais je réussi à profiter de chaque moment avec la famille.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1332 14-09-2015 21:26:13

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

super Didier je te vois toujours aussi combatif
profite bien de tous ces moments, ça booste au max ton moral et aussi celui ta moitié
arrives tu à avoir un petit loisir pour te distraire ?
demain je serai à Boulogne et je penserai bien à toi
on te raconte tout ça bientôt bises


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#1333 15-09-2015 06:35:12

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier un petit coucou avant de partir pour Boulogne profite de cette journée bises chez toi


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#1334 15-09-2015 21:02:50

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir,

Me voilà avec une augmentation du dosage du patch de morphine. En complément, j'ai aussi droit à de l'actiskenan pour gérer les crises de douleurs. S'il faut, on augmentera le dosage du patch de morphine. J'ai peur du lever chaque matin car les douleurs costales sont très difficiles à supporter. Le centre anti- douleurs veut en complément me voir pour suivre l'évolution.
J'ai tellement mal aux hanches que parfois j'ai l'impression que mes jambes ne me tiennent plus. Tout à l'heure, je suis tombé, heureusement dans le canapé.
Demain, encore prise de sang et téléphone à l'hémato pour savoir ce que l'on fait.
Les injections sont délicates car j'ai très mal lors de l'injection du produit. Même avec de la glace sur la peau, c'est l'enfer...

C'est dur en ce moment mais je m'accroche avec des moments de plaisir. Ce matin , petite surprise téléphonique à notre Kate...

Merci la vie

Didier


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#1335 15-09-2015 22:23:38

kate
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Re: De retour en 2012 !!!!!

oh oui quelle surprise ! là tu as bien réussi et quel plaisir de t'avoir au téléphone
prends soin de toi Didier, bises à tes femmes


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#1336 16-09-2015 09:16:10

CHRISPOZ
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,
Ton message pour la JML m'a fait très plaisir et beaucoup touché. Je savais que Kate le serais aussi.
T'es vraiment un grand Monsieur,
La bise à toute la famille.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#1337 16-09-2015 18:17:07

didierdu21
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Dur, dur les amis

Je souffre. Gros coup de fatigue ce soir.

Didier


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#1338 17-09-2015 07:50:01

kate
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Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

salut Didier on aimerait tant avoir une solution pour soulager tes douleurs
hier soir j'étais hs aussi le contre coup de la jml + enrhumée
tu regardes quelques séries à la tv ? ou alors musique ?
bises chez toi


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#1339 17-09-2015 08:54:03

didierdu21
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut

On regarde Mentalist. On aime Blacklist. Pour Mentalist, ma femme est folle de Simon Baker... J'ai aucune chance. Faut que je me mette au surf. Loi
Pour la musique, on ecoute tout. Calogero, Moire, Ac/Dc, Cabrel. Nous sommes fan de Karaoké. Ca fait longtemps que je n'ai pas chanté.

Sinon, pour la douleur, je suis Patch de morphine avec des cachets d'Actiskenan (morphine) à prendre en cas de douleurs intenses.

Je m'accroche mais le matin au réveil, c'est dur, très dur. Ce matin, les larmes sont montées tellement j'avais mal aux cotes.

M'enfin, on tient le coup....

Didier


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#1340 17-09-2015 08:57:49

CHRISPOZ
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Lieu: OISE
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Re: De retour en 2012 !!!!!

n'oublie pas de mettre ton short pour écouter AC/DC.
On pense à toi
amitiés


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#1341 17-09-2015 10:04:33

kate
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Re: De retour en 2012 !!!!!

bon choix de musique et de séries simon baker plutôt beau gosse mais que ton épouse laisse tomber elle a un james bond wink
je comprends ta hantise du réveil
de la kiné n'y ferait rien je suppose, des techniques comme la sophrologie pourrait elle t'aider un peu ?
bises


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#1342 18-09-2015 22:13:34

kate
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Re: De retour en 2012 !!!!!

bonne et douce nuit à vous bises


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#1343 20-09-2015 15:56:51

didierdu21
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Un bonjour en ce Dimanche.
Toujours pareil: Douleurs aux os. Particulièrement aux cotes...

Je ne perçois pas trop les effets d'actiskenan mais bon. J'ai tellement que les larmes me montent aux yeux.
Parfois, je trouve une position où j'ai moins mal.

La, je suis allongé dans le canapé et j'attends le match de Rugby.

Didier


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#1344 20-09-2015 16:00:37

Bereta66
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
Trouve toi la bonne position, et un très bon match .
Amitiés


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#1345 20-09-2015 16:22:51

Claude25210
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

peu présent en ce moment mais je suis ta file. J'espère que tes douleurs vont s'estomper et comme dit Régis, trouve la bonne position. Bon match.
Plein d'ondes positives à vous 3
Claude


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#1346 20-09-2015 18:40:10

kate
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Re: De retour en 2012 !!!!!

hello je zyeute aussi le match
j'espère que tu as eu une journée ensoleillée
passez un bon moment devant le match bises


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#1347 22-09-2015 21:11:09

kate
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Re: De retour en 2012 !!!!!

bonsoir Didier comment vas tu ?
je pense bien à vous bises


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#1348 22-09-2015 21:37:41

didierdu21
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir

C'est dur aujourd'hui. Grosses douleurs aux cotes. Je souffre. Le skenan m'aide mais je ressens encore la douleur.

Je vais Jeudi au Chu pour une PL. On va faire des rayons sur les points de douleurs majeurs. Les côtes, la hanche droite. Mardi, Je vois les médecins du centre palliatif et de fin de vie. Ils vont m'aider sur la gestion de la douleur.

Nous luttons et je trouve que l'on s'en sort bien. Je trouve que l'on réussi à s'organiser encore de bons moments.

On s'accroche tous...

Merci de vos soutiens


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#1349 22-09-2015 22:35:49

kate
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Re: De retour en 2012 !!!!!

salut contente de te lire, profite de ces bons moments t'inquiete pas pour simon baker wink


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#1350 22-09-2015 23:35:34

leo12
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Des gros bisous à toi, à Emma, à Delphine ! je pense très fort à vous 3. Attaquer les points de douleur , ça peut t'apporter beaucoup de confort, de réconfort, et passer une étape de plus !!!

Tu es champion dans les étapes, hein ? plus que les coureurs du Tour de France !! pas un qui n'arrive à ta cheville !!!

♥ de Provence (comme d'hab, on ne change pas une équipe qui gagne, hein ? )


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