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#1401 27-10-2015 20:08:48

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir,

Nous avons vu mon hématologue qui propose de ne rien changer. On va faire des rayons sur la tumeur au visage. L'hemato a été impressionné par la grosseur de la tumeur et la rapidité de l'évolution de la maladie.
Il a pris le temps de nous parler et a passé du temps à échanger avec nous sur notre moral, sur Emma.
Il m'a dit qu'il était fier et impressionne par notre combat. Il fera tout pour que ce fragile équilibre actuel continue.

On espère que les rayons vont me soulager.

Le moral est moyen. Je pense a vous tous.

Bisous

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1402 27-10-2015 20:23:04

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: De retour en 2012 !!!!!

Des pensées à vous et la famille depuis la Suisse...Que dire d'autre que: courage, que souhaiter d'autre que: guérison, que confirmer d'autre que: quelle M... la maladie...
Bien à tous et bien à vous... Vinceramos...


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#1403 27-10-2015 22:21:44

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier, merci pour les nouvelles.
Qui ne serait pas impressionné par ton parcours, franchement tu es un exemple pour nous tous.
Le combat continue et les rayons feront effet car tu y crois et nous sommes tous derrière toi.

Courage et bises à vous 3.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#1404 27-10-2015 22:59:15

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Coucou du Sud ! (hé oui, moi je suis toujours au Sud wink )

Bon, les rayons vont soulager ces douleurs et certainement diminuer la tumeur, donc te faire retrouver un certain confort. L'hémato est fier de toi ? ben, il n'a pas fini d'être surpris !!! Et de "fragile", l'équilibre va devenir plus "stable", hein ?
Profites-en pour continuer à reprendre des forces (miam, les petits plats de Delphine, les câlins d'Emma) !
Et garde ta cuirasse de combattant !!! on te suit, n'oublie pas !!!!

Gros bisous du sud (même s'il pleut aujourd'hui...grrr !!!)  à vous 3 <3


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1405 28-10-2015 21:39:21

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,
Encore une fois tu surprends et même les professionnels. Réalises tu ce que tu représentes sur ce forum?
Espérant que tes douleurs diminuent pour que tu puisses un peu souffler, je te souhaite tout de même une bonne soirée.
Abientôt


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#1406 28-10-2015 22:08:50

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir

Encore de la panique aujourd'hui avec engueulade avec le Laboratoire d'analyse. Les résultats de la prise de sang sont tombés à 18h pour un prélèvement à 08h15 ce matin. Et voilà, 12000 plaquettes et impossible de transfuser dans l'après-midi du fait de l'horaire de restitution des résultats. L'hématologue n'était pas content car on ne transfusera que demain matin. Je me sens fragile.
Demain, je vais encore gueuler contre le laboratoire. Depuis qu'ils se sont regroupés sous une enseigne unique, il perde du temps avec les coursiers et l'infirmière qui vient a la maison doit courir pour apporter le prélèvement. Tout de même, 08h - 18h , c'est long pour sortir des résultats soit disant en urgence... Ça va chier demain.
Y a quand même, un enjeu vital et ils le savent...

Ma tumeur au visage gonflé, gonfle... Demain, scanner de simulation pour les séances de radiothérapie sur le visage. Vivement, vendredi la première séance car la, j'avoue, je souffre vraiment beaucoup.
J'ai quand même pu bricoler un peu au garage.

Je vous tiens au courant

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1407 29-10-2015 01:30:59

Nonnette
Nouveau membre
Lieu: 50 Agon Coutainville
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 8

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
oui, c'est vrai il y a des choses dans le "système santé" qui ne vont pas...... et ne sont pas tolérables !
Pour ma part, mon mari a failli mourir non pas à cause du lymphome en 2013 mais en raison d'une septicémie dont personne ne m'a parlé au Centre anti cancéreux. Je l'ai apprise seulement trois mois après par le généraliste.... !
j'étais folle de rage ! et en être guéri il a séjourné 1 mois 1/2 à l'hôpital !
Didier bon courage pour tout, je suis toujours aussi impressionné par votre courage, vous êtes formidable.
A bientôt,


Mon mari 59 ans est atteint d'un LNH indolent grandes cellules B stade 4 diagnostiqué en mars 2011 devenu agressif en mars 2013. Contrôles Petscan, Irm, en déc 14 puis août 15. En rémission ! Quelle joie !  Nouveaux contrôles en décembre 15 puis tous les six mois. Je croise les doigts.

"La Conscience est la lumière de l'intelligence qui permet de distinguer le bien du mal" (Confucius)

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#1408 29-10-2015 11:56:00

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Me voilà au Chu.
Ma CIP est bouchée .Meme elle, elle n'en peut plus.😏
On passe un peu d'Aredia pour le calcium et les plaquettes arrivent.
Je suis fatigué mais avec encore un peu d'énergie. Cet après-midi, je vais faire le scanner de simulation pour flinguer cette puta... de tumeur au visage qui me fait tellement souffrir. Vivement demain, le premier coup de rayon...
Suis fatigué de tout ça mais heureux de passer çes derniers moments avec ma femme et Emma. Je bricole un peu. J'arrange la maison. Le garage est tout neuf. Je l'équipe en matériel de bricolage. Je fabrique des caisses en bois que Delphine décore brillamment. Je m'occupe aussi de la collection de cartes Pokémon d'Emma. Cela me prend du temps. Au moins, je ne suis pas dans le canapé à gémir. Je veux être normal le plus longtemps possible...
On se bagarre bien pour maintenir une qualité de vie acceptable. Je cache ma souffrançe même si parfois, les douleurs sont trop vives et çela se voit.
Je dors très mal... J'ai un mauvais pressentiment qui m'envahit peu à peu. J'aimerai tellement voir Noël et ouvrir mes cadeaux et voir les autres ouvrir les leur.
La vie est dure avec moi mais je suis fier de ce que j'ai fais. J'ai réussi mes dernières années.
A bientôt

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1409 29-10-2015 12:25:35

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Coucou !

Je comprends que ces douleurs soient pesantes.... mais les rayons vont te soulager, et tu pourras continuer ton combat ! et aider Delphine ! qui fait des choses merveilleuses !!! elle a un talent fou, tu sais ?

Et elle a bien de la chance de t'avoir, vous êtes une petite famille merveilleuse !!

Alors continue à te battre, même si c'est dur ! on est tous derrière toi, je vous envoie à tous les 3 de gros bisous de Provence ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1410 29-10-2015 13:09:27

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou Didier ils peuvent pas comprendre que tu dois étre géré en priorité à ce put...de labo
on est avec toi, les mots me manquent à lire tes messages
chaque jour tu essaie d'avancer malgré les douleurs
j'espére qu'elles te seront vite atténuées
gros bisous à vous 3


l'agentdoubleenmission
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http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1411 30-10-2015 07:55:47

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

c'est une belle leçon que tu nous donnes tous les jours. tu as la chance d avoir une belle famille et ta famille à beaucoup de chance de t avoir. continues ce combat et je suis persuadée que tu verras Noël et tu auras la chance de voir ta fille ouvrir ses paquets.  nous t aimons tous très fort,  tu es notre modèle à tous. gros bisous avec toute mon affection


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1412 30-10-2015 16:15:20

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou Didier j'espére que tu te sens mieux aprés ce passage au chu, continuez à vous faire plaisir, booster le moral
bonne dégustation de cookies wink


l'agentdoubleenmission
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#1413 30-10-2015 17:39:29

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

cookies, t'as bien dit cookies, Kate ? pour moi ça sera rose et chocolat blanc wink
Et toi Didier ?

Ta chérie est merveilleuse !!!
J'espère que ça va aller mieux pour toi, tes douleurs, et que tu vas continuer à profiter de ces beaux moments d'amour. Ne t'inquiète pas, Noël, c'est bientôt !
Des gros bisous à Emma ♥


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#1414 30-10-2015 20:17:02

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

J espere que tes douleurs vont s apaiser. Je pense à toi souvent à toi et t admire énormément.  Je suis en train de negocier des cartes pokemon avec mes petites filles.....lol. Du moins leur double.
Je ne supporte pas qu à l an 2015, on ne puisse pas calmer les douleurs. Je t envoie plein de courage même si tu en as déjà beaucoup.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1415 30-10-2015 22:25:58

tutuclaude
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Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: De retour en 2012 !!!!!

Hello Didier,
De la montagne où je passe le we en compagnie de Zélie et Aiko sa petite soeur (les parents sont crevés car numéro 3 devrait pointer le bout de son nez en décembre alors les grands-parents font leur job de garde avec délice), je vous envoie des ondes de fraîcheurs espérant que le bon air et les messages amicaux auront un effet thérapeutique de premier ordre... Courage et mille pensées à vous et votre famille.


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#1416 30-10-2015 22:36:19

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

ah ! les papys et mamies, s'ils n'étaient pas là parfois on serait bien dans la mouise, hein ?
Didier tu as mangé les cookies roses ou les autres ? z'avaient l'air bien bons les deux.... miam....
Bisous bisous !


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#1417 30-10-2015 23:02:20

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Au moment ou je vous écrit, j'ai un cookie chocolat dans la bouche....
La journée s'est bien passée. Pas trop de douleurs. J'ai pu bricoler. 18h, coup de téléphone du Chu. Prière de faire un granocyte ce soir, car les blancs et particulièrement les poly neutrophiles sont bas.
Ma moelle ne fabrique plus.. 38000 plaquettes malgré la transfusion.

Ça va, je vais pas trop mal....

Bonne nuit a tous

Didier


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#1418 30-10-2015 23:34:21

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Goûte les cookies roses au chocolat blanc.... les granocytes adorent je crois wink et continue comme ça, tu es génial.... bisous bisous !


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#1419 30-10-2015 23:42:31

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

humm les cookies va y en avoir plein le clavier lol ça va si tu n'as pas trop de douleurs
les grano ne t'en provoque pas non plus ? en tout cas je suis contente de voir tous tes fans ici, t'es un sacré gars bises


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#1420 31-10-2015 10:55:02

Claude25210
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,

je veux que tu vas passer Noël en famille, t'es un warrior et ça personne ne te l’enlèvera.
Profite de ces belles journées ensoleillées pour bricoler  et ne pas trop mettre de cookies dans le clavier hein wink

Bisous à vous trois.


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#1421 31-10-2015 23:20:39

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir

Bricolage, bricolage et encore bricolage. Je me suis fais un véritable aménagement de garage. 5,4 ml de plan de travail. Les prises de courant installées et reliées au tableau électrique.
Le porte tournevis fait.
La scie a onglet installée sur un support roulant.
Tous les tiroirs ont un porte nom...
Il me reste plus que l'éclairage a changer.

Sinon, une journée avec peu de douleurs. Bon c vrai que la morphine m'aide et l'actiskena aussi ( j'en prend beaucoup)
La tumeur au visage progressé vire. Mon palais gonfle et me fait mal. Une semaine à attendre avant les rayons. Il faut faire un masque...

Ça va, je tiens le coup. Demain, couscous avec des amis. Couscous fait par Delphine. J'en ai l'eau à la bouche.

Bonne nuit a tous

Didier


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#1422 01-11-2015 01:23:26

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou super programme miam pour le couscous profitez bien régalez vous
on a fait une petite sortie ce soir entre amis aussi pour mon anniv avec un laser game aprés c'était sympa méme pas eu peur des monstres qui étaient cachés wink
bises et bon dimanche


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#1423 01-11-2015 09:40:00

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: De retour en 2012 !!!!!

fais moi du couscous chérie fais moi du couscous belle choré Didier wink


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#1424 01-11-2015 10:33:31

didierdu21
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Re: De retour en 2012 !!!!!

C'est la course et le stress. Delphine veut que ce soit parfait et je sais que ce sera parfait.

Je suis trés, trés, trés fatigué ce matin. Mal à la poitrine, au dos, aux hanches et surtout à la bouche. 1 semaine, cela va etre long.

Bisous


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#1425 01-11-2015 21:02:12

Firstninette
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Lieu: Grenoble
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Re: De retour en 2012 !!!!!

alors ce couscous était comment..  je pense bien à toi. bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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